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HalliHallo!! Bin neu hier!

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von mandony, 21. Juni 2003.

  1. mandony

    mandony Powerfrau

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    HalliHalloHallöle!

    Bin ein neues Mitglied und stelle mich kurz vor. Bin 23, komme aus NRW(Wülfrath) und arbeite als Physiotherapeutin.
    Bin bei Euch gelandet, da ich seit ca. 1 1/2 Jahren zunehmende Muskel- und Gelenkschmerzen ertragen muss und mir bisher keine Fachkraft eine klare Aussage geben kann. Ich hoffe bei Euch ein paar hilfreiche Infos zu bekommen. Der Verdacht liegt auf Mb.Bechterew oder Fibromyalgie. War schon bei 2 Rheumatologen (in Wuppertal u. in Ratingen jeweils im Kkh) Sie nannten es Spondylartropathie mit Entesiopathien. Gibt es hier irgendwo eine/n kompetente/n Arzt/Ärztin, die sich mit den bd. Erkrankungen genauer befasst? Welche Erfahrungen habt Ihr gesammelt bis zur genauen Diagnosestellung?
    Möchte Klarheit haben, damit ich eine adäquate Therapie beginnen kann und weiss, wie ich mein sportl. Training richtig aufbaue. Z.Zt. nehme ich täglich Vioxx 25mg, bei stärkeren Beschwerden 50mg. Im Notfall Ibu KD 600 -> sind aber ganz schöne Hammer!
    Also, wenn Ihr hilfreiche Tips für mich habt nur zu.

    Schon mal danke im Voraus. Helfe auch gerne wo ich kann.
    Es drückt Euch ganz lieb Mandony
     
  2. kukana

    kukana Moderatorin

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    hallo mandony

    herzlich willkommen.

    der kompetenteste arzt den ich dir hier nennen kann ist der experte dieser seite herr dr. langer aus düsseldorf. er hat dort eine privat praxis.

    aber es gibt sicher im deinem raum auch gute rheumatologen. auf der versorgungslandkarte der rheuma liga findest du einige.

    wenns aber noch zeit hat, warte ein bisschen bis wir die ärzteliste aktivieren, die wir im forum ausarbeiten. auf der startseite ist eine umfrage dazu.

    gruss kuki
     
  3. cher

    cher "Hessisches Mädel"

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    Willkommen

    Auch von mir ein herzliches Willkommen an dich. Mit deinen Diagnosen kenne ich mich nicht so aus. Ich habe Fibromyalgie und Verdacht auf ein entzündliches Rheuma, jedoch ich weiss noch nicht welches. Hier auf den Seiten steht einige Information unter Krankheitsbilder. Wie kukana sagte, ist unser Doc Langer, der dieses Theuma-Online betreut sehr kompetent. Ich bin 49 Jahre alt, Sonderschullehrerin in Rente.
    Dir drücke ich die Daumen, dass du bald einen guten Arzt findet, der dir shnell hekfen kann.
    cher
     
  4. gisela

    gisela kleine Käsemaus

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    herzlich Willkommen

    Hallo mandony,
    auch von mir ein herzliches Willkommen.

    Ich bin 42 Jahre, verheiratet und habe Psoriasisarthritis. Durch meine Medis (MTX, Cortison, Ibuprofen usw) geht es mir im Moment recht gut.

    Ich drücke dir die Damen, das Du schnell einen kompetenten, internistischen Rheumadoc findest . Kann Dir leider keinen in Deiner Nähe empfehlen. Komme aus Nürnberg.

    Liebe Grüße
    gisela
     
  5. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo Mandony,

    auch von mir ein herzliches Willkommen! Kann mich Kukana nur anschließen: Dr. Langer ist großartig! Konnte ihn grad während eines rheuma-online-Workshops hier in Tirol kennenlernen. Aber auch sonst bist Du an Deinem Wohnort eigentlich recht gut mit Rheumatologen versorgt.

    Ich drücke Dir fest die Daumen, dass Du bald die richtige Diagnose hast und adäquat behandelt werden kannst.

    Liebe Grüße aus Tirol von
    Monsti
     
  6. Muckel

    Muckel Das Muckelchen

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    Hallo Mandony,

    bin auch 23 und habe gleich beides, was bei Dir noch als Verdacht steht.

    Kann Dir nur raten, Dich an das St-Josef-Stift in Sendenhorst (bei Münster) zu wenden.

    Bin 2 Jahre auch mit Verdachtsdiagnosen umhergelaufen, bis die dort mal der Sache richtig auf den Grund gegangen sind und sofort eine Behandlung eingeleitet haben.

    Wenn Du Lust hast, kannst Du mich gerne mal anmailen oder eine persönliche Nachricht schicken!

    Liebe Grüße

    Muckel
     
  7. Muckel

    Muckel Das Muckelchen

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    ups, da ist mir doch ein Fehler unterlaufen:

    Habe nicht Morbus Bechterew, sondern die Spondylathropathie mit Entesiopathien und Fibro.
     
  8. eve

    eve Guest

    Auch von mir ein herzliches Hallo!
    bin auch erst seit ein paar Tagen dabei, aber mir hilft der Austausch im Forum sehr. Ich bin 34 Jahre alt und wohne in der nähe von Köln.

    Ich drücke Dir die Daumen das Du bald einen Arzt findest der Dir sagen kann was Du genau hast. Die Ungewissheit ist ja besonders belastend.

    Kannst mich jederzeit anmailen oder mir eine private Nachricht schicken.

    Alles gute und einen schönen Abend
     
  9. Hi,

    ich bin seit eben auch neu. Also ich habe MB seit ich 14 bin. Es hat ewig gedauert bis Ärzte überhaupt wußten was ich habe. Angefangen hat es mit leichten schmerzen in der Hüft-Beckengegend. Zu dieser Zeit dachte die Ärzte ich habe einen Wachstumsknoten und ich bekam X-Spritzen in diese Gegend. Es half jedoch nichts. Ich konnte aber gut mit dem Schmerz umgehen. Ich hab einfach nur selten drüber geredet. Als ich dann ca 16 war wurden die Beschwerden größer,ich mußte oft aus der Schule geholt werden weil ich nicht nach Hause "laufen" konnte. Darum mußte ich auch ein Jahr wiederholen. So dann mit 18 kam ich in eine Klinik deren Spezialgebiet Orthopedie war. Dort lag ich 2Monate mit einer (ich glaub das heißt so) Extension am Bein. Das ist ein Gewicht das das Gelenk aus der Hüftpfannne ziehen sollte damit die Flüssigkeit ablaufen kann. Zu dieser Zeit hatte ich schmerzen in beiden Hüftseiten,Knien und Füßen. Ich konnte ohne Eisbeutel nicht schlafen. Meine Knie waren super dick. Ich konnte nicht mehr laufen. Dieses Gewicht half nichts, so kam ich wieder in meinen Ort (Jena) und wurde mit Cortison behandelt. Da dieses Medkament mir half ging es mir später wieder "etwas" besser. Das Problem war das meine Eltern dieses Medikament nicht aktzeptierten weil es zu viele Nebenwirkungen hatte. Deswegen setzten wir es einfach selbst ab. Ein jahr ging es mir so gesehen gut, dann kamen die Schmerzen doppelt so stark wieder. Ich konnte mich einen Morgen nicht mehr bewegen, das ging auch nicht weg. Ich hatte angst zu nießen oder zu husten, ich dachte es sprengt mir die Wirbelsäule. So kam ich wieder ins Krankenhaus, ich bekam erst Sulfasalazin, was aber nach nem Jahr auch nicht mehr half, dann MTX was meine Leberwerte zum explodieren brachten. So setzte man das ab. Ich nahm nebenbei Vioxx und wieder Cortison. Dann konnten die Ärzte nicht mehr mit ansehen was mit mir was. Ich bekam Remicade-Infusionen, jetzt bin ich 21 und beschwerdefrei. Ich bekomme diese Infusionen seit einem Jahr und hab das Glück als vorzeigeobjekt für die Wirksamkeit dieses Medikamentes. Ich bekam es nicht als Studie aber schon ehr als es auf den Markt bei uns kam. Ich treibe jetzt eindlich Sport und leite sogar nen Badmintonkurs und fange ne Lehre als Industreifeinmechaniker an. Ich trainier wie wild meine Rückenmuskulatur und halte mich fit. Ich geb zu vieleicht übertreibe ich das (wird mir oft gesagt) aber ich lebe jetzt und hatte jahrelang schmerzen und ich veruch einfach ein leben zu genießen.

    Ich weiß nicht ob die das was bringt was ich schreibe aber ich wollte das auch mal loswerden. Wenn du mir schreiben willst kannst du das gern machen würde mich mal über ne Nachhricht freuen.

    Alles gute und ich hoffe das es dir bald wieder sehr gut geht.

    mit freundlichen Grüßen Frank ;)

    PS: ne Rückenschule ist ein supertipp
     
  10. Robert

    Robert R-O-süchtiger Freßbär ...

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    Willkommen im Club

    Hallo Mandony, Hallo Evil Grasshopper,

    herzlich Wilkommen hier bei R-O!

    Ich bin 35, habe cP, mir geht es mit der Batsistherapie deutlich besser (MTX 20 mg, im Bedarfsfall noch Ibuprofen und Novalgin).

    Ich drücke Euch die Daumen, daß Ihr hier Viele Antworten auf Eure Fragen bekommt.

    In diesem Sinne alles Liebe und Gute

    Robert
     
  11. Hi,

    danke für das herzliche Hallo , Ibuprofen hatte ich auch eine Zeit lang, bei mir haben sich die Schmerzen zwar immer gelegt aber nicht ganz, ich hab mich immer noch unwohl gefühlt. Das mit dem Sport ist richtig, ich sollte das nicht übertreiben, ich hab jetzt halt endlich mal Ruhe und vorher 7Jahre nur Schmerzen. Ich hab jetzt einfach Lust dazu. Ich weiß ich muss trotzdem etwas aufpassen. Ok ich hoffe ich kann bei Fragen auch etwas helfend zur Seite stehen.

    last es euch gut gehen

    Frank ;)