Habt Ihr wirkliche Fortschritte durch Medikamente?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von RGB1001, 27. Juli 2022.

  1. RGB1001

    RGB1001 Mitglied

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    Liebe Forenmitglieder, seit meiner Diagnose seronegative rheumatoide Arthritis vor knapp 4 Jahren lese ich in diesem Forum mit. Ich bewundere die vielen tapferen Betroffenen, die zum großen Teil offenbar viel stärker erkrankt sind als ich und täglich offenbar nahezu unerträgliche Schmerzen erleiden und ertragen. Leider habe natürlich auch ich täglich (vor allem nächtliche) Schmerzen, die ich tagsüber durch 10 mg Prednisolon in Schach zu halten versuche. Dazu noch Einreibemittel für die Schultern, die Knie und die Füße. Eine Medikation mit MTX, Sulfasalazin oder Leflunomid habe ich bisher immer abgelehnt, vor allem wegen der NW, über die auch hier im Forum berichtet wird. Mir wurde anfangs auch Etoricoxib 60 mg als Schmerzmittel verschrieben, das ich rasch wieder abgesetzt habe wegen der fatalen Auswirkungen auf meine Geistestätigkeit. Mit Schmerzmitteln intus kann ich meinen Beruf nicht ausüben.

    Ich lese hier viel darüber, daß trotz der genannten Mittel die meisten wohl zusätzlich Cortison nehmen müssen, um die Schmerzen einigermaßen in Griff zu bekommen, was wohl nicht immer gelingt.

    Meine Frage ist nun, gibt es eigentlich Fortschritte bei Euch durch die genannten Medikamente oder auch durch die Biologicals, ohne daß Ihr gravierende NW habt?
     
  2. Uschi(drei)

    Uschi(drei) Bekanntes Mitglied

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  3. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Ich habe deutlich sichtbare und spürbare Verbesserung durch MTX 12,5 mg und hab seitdem noch keine Schmerzmittel gebraucht.
    Kortison liegt bei 1,5 mg.

    Jedes Medikament hat mehr oder weniger auch Nebenwirkungen. Aber solange die gewünschte Wirkung da ist, und die Nebenwirkung geringer als die Krankheit, oder auch kaum noch spürbar, habe ich eine verbesserte Lebensqualität und es passt.
     
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  4. Birte

    Birte Bekanntes Mitglied

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    Ja, es hilft, die Auswirkungen der Krankheit aufzuhalten. Weniger Schmerzmittel, weniger Prednisolon und eine allgemein verbesserte Beweglichkeit. Wenn man eine funktionierende Basis hat, hat man nur noch sehr selten, wenn überhaupt, unerträgliche Schmerzen.
    Unsere Krankheiten sind ja fortschreitend und du tust im Moment nichts gegen die Ursache, nämlich das um sich schlagende Immunsystem.
     
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  5. Clödi

    Clödi Bekanntes Mitglied

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    Ich habe keine nennenswerten NW, nehme kein Cortison und Ibuprofen höchstens mal bei Kopfschmerzen.
    Bei schwüler Hitze merke ich auch mal meine Gelenke, aber da brauche ich dann keine Schmerzmittel. Ich kann trotzdem schlafen und den Alltag bewältigen.

    Therapie: Erelzi 50mg, MTX 10mg und täglich 200mg Quensyl. Und ich bete, dass es mir noch möglichst lange hilft.
     
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  6. Thea21

    Thea21 Aktives Mitglied

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    Bei mir ist es fast genauso wie bei @Clödi:
    keine nenneswerte Nebenwirkungen, nehme kein Kortison, und Ibu nur mal bei Kopfschmerzen.
    Ich liebe mein Biologikum!

    Du frägst nach Fortschritten? Nach meiner Kenntnis lassen sich aufgetretene Schäden wir Knochenerosionen nicht mehr rückgängig machen. Ich habe bereits etwas Knochenerosionen am, Fuss, und bin heil froh, dass diese nicht mehr oder nur noch sehr langsam fortschreiten.
    Wenn Du mit Fortschritten also Stillstand der Schädigungen meinst, dann gibt es bei mir Fortschritte :).

    Bitte warte nicht, bis Du deutliche irreversible Schädigungen hast. Es wird auch für Dich eine Basistherapie geben, mit der das Leben lebenswerter ist als ohne.

    Alles Gute für Dich
    Thea
     
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  7. Lischa

    Lischa Bekanntes Mitglied

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    Ich war ja in Bad Pyrmont zur Reha in den letzten Wochen
    Habe dort vom Chefarzt neue Basis bekommen
    Ja es hilft ist eindeutig an den Blutwerten zu sehen.
    Die sind interessant für die Ärzte und der Nachweis nach 4 Wochen.
    Es ist nicht nur an den Blutwerten zu sehen sondern ich merke es an meinem Körper
    Kann mich besser bewegen
    Bin besser drauf habe die Schmerzen von 8 - 10 auf 5 reduzieren können.
    Es ist natürlich auch auf die Therapien plus den Einstieg in die Basis zurück zu führen.
    Zu Hause ist etwas schlechter das liegt aber mehr an dem Stress mit Aussteuerung etc .
     
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  8. Lischa

    Lischa Bekanntes Mitglied

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    Durch die vorherige nicht passende Basis ist leider ne Erosion am Fuss entstanden.
    Da hat der Rheumadoc gepennt und zu spät gewechselt.
     
  9. Gunilla 7

    Gunilla 7 Bekanntes Mitglied

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    an der Nordseeküste
    JA ! ich habe durch die Medikamente (Kortison hohe gaben, seit fast zwei Jahren keine Einnahme mehr) jetzt noch MTX(in kürze 7,5mg)
    eine Bessere Lebensqualität bekommen. Ich kann wieder laufen, am Leben teilnehmen, (trotz NW Osteoporose)

    Lg, Gunilla7
     
  10. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

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    wo es schön ist :-)
    Ich habe jetzt durch " mein" Medikament eine Lebensqualität bekommen,an die ich nicht mehr geglaubt habe !
    Und dadurch,das ich schon sehr lange ( jetzt 30 Jahre) unterschiedliche Basismedikamente genommen habe,halten sich .....für die länge meiner Erkrankung.....meine Gelenkschäden in Grenzen.
    Ja,auch ich habe von dem ein oder anderen Medikament blöde Nebenwirkungen gehabt und auch einen Langzeitschaden (;)) ......aber das was ich letztendlich an Lebensqualität durch die richtige Einstellung bekommen habe ,möchte ich um keinen Preis missen.
    Ich muss derzeit zur Basis nur 1-2x die Woche ein Schmerzmittel nehmen.....dies ist meiner recht frischen Schulterop geschuldet.
     
  11. ErikaSt

    ErikaSt ErikaSt

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    Dortmund
    Hallo RGB1001,
    Meine Antwort fällt etwas länger aus, denn ich möchte auf mehrere Aspekte Deiner Frage eingehen.

    Zunächst:
    Ich gehe davon aus, daß Du Deine Diagnose und sowohl die verordneten als auch die vorgeschlagenen, von Dir aber leider abgelehnten Medikamente, von einem Rheumatologen erhalten hast.
    Sowie ich ebenfalls davon ausgehe, daß Dir erklärt wurde, was Du hast. Und warum diese Medis nötig sind.

    Wenn Du bereits seit 4 Jahren hier liest, kennst Du sicherlich auch den auf die Behandlung jeglicher entzündlich-rheumatischen Erkrankung gemünzten Spruch: "Hit fast. Hit early." Zu deutsch: "Schlage fest zu. (Gib hoch wirksame Medikamente). Schlage schnell zu. (Gib die Medikamente so schnell wie möglich)."

    Denn es ist so, wie Thea hier schreibt (sowie unzählige andere im gesamten Forum):
    " ... lassen sich aufgetretene Schäden wir Knochenerosionen nicht mehr rückgängig machen. ...
    Bitte warte nicht, bis Du deutliche irreversible Schädigungen hast."

    Damit ist alles gesagt.
    Oder flapsig ausgedrückt:
    Einmal kaputt - immer kaputt. Reparatur geht nicht.

    Jetzt möchte ich auf einen Punkt Deines Beitrags eingehen, der so, wie Du es schreibst, nicht stimmt. Allerdings glauben viele, daß es so ist, wie Du schreibst:
    Leider habe natürlich auch ich täglich (vor allem nächtliche) Schmerzen, die ich tagsüber durch 10 mg Prednisolon in Schach zu halten versuche.
    Prednisolon ist KEIN Schmerzmittel. Sondern ein äußerst effektives Medikament, welches Entzündungen bekämpft.

    Es ist Cortison!

    Das Cortison scheint bei Dir zu wirken, denn Du nimmst es als Schmerzmedikation wahr.
    Was aber nur belegt, daß in Deinem Körper Entzündungen toben, die durch das Cortison in Schach gehalten werden.
    Mit weitaus gravierenderen Nebenwirkungen, als die meisten Basis Medikamente sie haben.

    Da Du das Cortison in einer sogar recht hohen Dosierung einnimmst, ist das Risiko stärkerer Nebenwirkungen sogar noch höher.

    Du nimmst 10 mg morgens. Die Cushing-Grenze liegt bei 7mg.
    Cushing-Grenze bedeutet: ab da stellt die Nebennieren-Rinde ihre Tätigkeit ein, produziert kein Körper eigenes Cortison mehr.
    Und:
    Ab der Grenze tritt verstärkt das Cushing-Syndrom auf, welches bedeutet: Wasser Einlagerungen, Vollmond Gesicht, hochgradiges Risiko der Entwicklung von Diabetes II sowie gkeich hohes Risiko für Herz-Kreislauf -Erkrankungen, verstärktes Risiko für Osteoporose.

    Aber auch:
    Ab da ist es noch wichtiger, das Cortison langsam zu reduzieren, damit der Körper langsam wieder beginnen kann, dieses selber zu produzieren. Je länger Du es eingenommen hast - desto vorsichtiger musst Du es reduzieren. Ärztlich kontrolliert. Denn beim reduzieren Flammen die Entzündungen wieder auf, insbesondere, da Du keinerlei Basis nimmst. Dein Körper kann völlig verrückt spielen, reduzierst Du zu schnell.

    Allerdings:
    Es gibt durchaus (rheumatische) Krankheitsaktivitäten, da ist es unerlässlich, auch Cortison einzunehmen. Selbst in noch höherer Dosierung, als Du jetzt nimmst. ZUSÄTZLICH zu den die Ursprungserkrankung behandelnden Medikamenten. Bei uns Rheumis ist es eine rheumalologische Basis. Bei Tumor Patienten ist es eine Chemo, zu der ergänzend Cortison gegeben wird.

    Cortison wird überall dort gegeben, wo sehr schnell, quasi sofort, eine Entzündungshemmung eintreten soll.

    Die Basis-Medikamente, auch langfristig wirkende Rheuma-Medikamente genannt, brauchen seine Zeit, bis sie erstmals wirken Das kann durchaus bis zu 6 Monaten dauern (Quensil).
    Die meisten wirken nach 3-4 Monaten - so lange muß man durchhalten. Erst danach wird bei Nicht-Wirkung eine andere Basis probiert.

    Du hattest die schwächsten Basis-Medis aufgeführt, die grundsätzlich zu Beginn eingesetzt werden.
    Sie sind gut.
    Wirken bei den meisten Menschen gut.
    Haben verhältnismäßig wenige Nebenwirkungen (bei den meisten: keinerlei).
    Nebenbei:
    Es gibt einen weiteren Spruch: keine Wirkung ohne Nebenwirkung. Es muß immer abgewogen werden, was größer ist. Der Nutzen. Oder der Schaden.

    Ich führe dies so ausführlich an, weil entzündliches Gelenk-Rheuma eine genauso ernste Erkrankung ist wie eine Tumor Erkrankung: das Immunsystem betrachtet den eigenen Körper als Feind, greift ihn deshalb an und zerstört ihn! Ein Tumor ist etwas schneller. Manchmal auch rasend schnell. Rheuma ist etwas langsamer. Manchmal aber auch recht schnell.
    Zerstörerisch aktiv sind beide.
    Irreparabel zerstörerisch.

    Zur Vollständigkeit eine weitere Nebenwirkung von Cortison. Die die meisten Menschen allerdings wohl kaum als Nebenwirkung wahrnehmen:

    Cortison putscht auf!

    Gerade wenn es - wie bei Dir - über der Cushing-Grenze eingenommen wird. Man hat dann ein Gefühl, als könne man Bäume ausreißen. Keine / wenige Schmerzen. Ist hoch konzentriert. Kennt keine Müdigkeit (weil auch der Blutdruck angehoben wird, wird man nicht müde). Und: Cortison wirkt durchaus als Aphrodisiakum - was durchaus angenehm ist. Insbesondere wenn eigentlich aufgrund der Erkrankung mit den damit verbundenen Schmerzen jegliche Lust vergangen ist.

    Warum ich darauf hin weise?
    Um Dich zum Nachdenken anzuregen.
    Mir wurde anfangs auch Etoricoxib 60 mg als Schmerzmittel verschrieben, das ich rasch wieder abgesetzt habe wegen der fatalen Auswirkungen auf meine Geistestätigkeit. Mit Schmerzmitteln intus kann ich meinen Beruf nicht ausüben.
    Warum kannst Du Deinen Beruf nicht ausüben? Welche Beeinträchtigung Deiner "Geistestätigkeit" erlebst Du unter dem - im Grunde genommen - harmlosen und schwachen - Schmerzmedi Etoricox? Hättest Du Magenprobleme geschrieben, würde ich nicht fragen. Denn dies Medi ist - wie alle Medis aus der Gruppe der Cox2-Medis dafür bekannt, den Magen übel anzugreifen. Weshalb man diese zusammen mit einem Magenschutz nehmen sollte.

    Ich denke, Du kannst nun auch besser verstehen, warum ich am Anfang schrieb, daß Du von falschen Voraussetzungen ausgehst. Denn Cortison ist KEIN Schmerzmedi - wie Du irriger weise annimmst.
    Ich lese hier viel darüber, daß ... die meisten wohl zusätzlich Cortison nehmen müssen, um die Schmerzen einigermaßen in Griff zu bekommen
    Nein.
    Die meisten müssen zusätzlich Cortison einnehmen, um die Entzündungen zu bekämpfen. Nicht die Schmerzen! Daß entzündete Gelenke mit z T schier unerträglichen Schmerzen einhergehen können, dürfte einleuchten.

    Schlusssatz:
    Ja, auch bei mir dauerte es seine Zeit, bis das richtige Medi gefunden wurde. Leider gehöre ich zu den Menschen, die heftige Nebenwirkungen hatten. Weshalb es leider länger dauerte, bis eine Wirkung eintrat. Aber ich konnte die Zerstörung meiner Gelenke deutlich verlangsamen. War einige Jahre in Remission, d. h. Stillstand. Daß ich nun wieder in einem Schub bin - liegt leider in der willkürlichen Natur der Erkrankung. Manch einer bleibt nach Eintritt in Remission beschwerdefrei für den Rest seines Lebens. Manch anderer erfährt nie den traumhaften Zustand der Remission. Bei noch anderen meldet sich die Erkrankung nach jahtdes Stillstands zurück. Aber dann weiß man, was zu tun ist: kurzfristig Cortison nehmen, Basis erhöhen, evtl eine andere. Aber alles in Absprache mit seinem Rheumatologen.

    Ich hoffe, Du fühlst Dich nicht zu erschlagen von meiner Antwort.
    Hoffe sehr, Dir weiter geholfen zu haben

    Gruß Erika
     
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  12. RGB1001

    RGB1001 Mitglied

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    #12 30. Juli 2022
    Zuletzt bearbeitet: 30. Juli 2022
  13. francop

    francop Aktives Mitglied

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    Sorge vor Medikamenten ist normal und geht wohl jedem Rheumatiker ähnlich.
    Wissenschaftlich bewiesen ist ja nun mal, dass alle Rheumaarten auf Dauer nicht korrekt therapiert unwiderruflich zu Schäden führt.

    Eine Basistherapie macht da also mehr als Sinn.

    Ohne dich zu kennen glaube ich, dass du da sehr emotional vorgehst. Warum? Weil auf Dauer 10gr Predni für dich o.k. aber z.B. Sulfa scheinbar ein Thema ist und ich denke das ist rational widerlegbar.
    Falls ich da richtig liege würde dir vielleicht eine Zweitmeinung helfen für dich eine Entscheidung zu treffen.

    (Predni auf Dauer ist heute eigentlich keine Therapieempfhlung mehr)
     
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  14. Majorhealey

    Majorhealey Bekanntes Mitglied

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    Wenn du deine Krankheit in einem akuten, lebensbedrohlichem Zustand hast, liegst du in deinem Krankenhausbett und zählst die Tropfen von den Medikamenten die Stundenlang in Deinen Körper laufen. Und man realisiert, dass diese ganzen Tropfen nicht wirklich gesund sind und du eine ziemlich blöde Krankheit hast. Aber sie erhalten dich am Leben. Das ist erst mal das wichtigste. Was dann nachher an Kollaterialschäden auftritt, ist erstmal zweitrangig.
    Wenn diese akute Phase dann vorbei ist, und du dann irgendwelche Symptome bekommst die du nicht haben willst, denkst du dann anders.
    Was ich damit sagen will, die Medikamente die wir bekommen sind keine Vitaminpillen und nicht ohne Nebenwirkungen. Aber sie erhalten uns am Leben.
    Realisiere Deine Krankheit. Sei dankbar für die Medikamente die Dich am Leben erhalten bzw. ein halbwegs lebenswertes Leben ermöglichen.
    Wenn irgendetwas gar nicht passt, kann man ja immer noch mit seinem Arzt oder seiner Ärztin darüber reden.
     
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  15. Clödi

    Clödi Bekanntes Mitglied

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    Ein Internist diagnostiziert seronegative Polyarthritis, weil er nicht weiß, was einem fehlt.

    Und warum geht man dann nicht zu einem internistischen Rheumatologen und sichert die Diagnose ab? Warum beobachtet man nicht den Verlauf der Erkrankung z.B durch Röntgenaufnahmen, Blutuntersuchungen usw.?

    Stattdessen erträgt man einfach nur 4 Jahre die täglichen Schmerzen und nimmt 10mg Cortison.
    Positive Berichte von erfolgreichen Behandlungen mit diversen Medikamenten werden gar nicht kommentiert. Ich sehe gerade nicht, wie das Forum da jetzt weiterhelfen kann, wenn ich ehrlich bin.
     
  16. francop

    francop Aktives Mitglied

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    Na, ich finde gerade da kein ein Forum helfen - ob RGB1001 das ließt oder antworten wissen wir zwar nicht, aber die Botschaft auch für andere Mitleser zu senden, dass zum einem nach nicht alles an Hilfe ausgeschöpft wurde und zum anderen die von ihm/ihr genannten Befürchtungen nicht rational sind.

    Wir wissen ja nicht, ob da wer vor 4 Jahren einfach kurz abgespeist wurde vom Arzt und nun regelmäßg einfach Folgerezepte Prednisolon abholt....eben ohne vernünftige Aufklärung und Netzwerk kritisch zu hinterfragen.

    So wie RGB1001 geschrieben hat, finde ich das sehr komisch, dass dem Arzt nix besseres einfällt als nur Cortison....wäre gut zu wissen was noch gemacht wurde. Auch an Aufklärung, Hilfsangebote zur Reha oder auch zur Akzeptanz der Krankheit.

    Eine gute neutrale Beschreibung gibt es übrigens hier was r.A . betrifft: https://www.internisten-im-netz.de/krankheiten/rheumatoide-arthritis/was-ist-rheumatoide-arthritis.html
     
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  17. Clödi

    Clödi Bekanntes Mitglied

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    @francop

    Dem Arzt scheint ja etwas Anderes eingefallen zu sein, aber es wurde wegen der NW abgelehnt.

    RGB1001 ist ja auch nicht erst seit gestern hier Mitglied und hat die immer wieder aufkommenden Diskussionen, ob Medikamente nun nötig sind oder eben nicht, mitverfolgen können.
     
  18. francop

    francop Aktives Mitglied

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    Sicher richtig...ich verfolge ja eher sporadisch hier im Forum.

    Wissenschaft sagt ja nun mal (und die Realität bestätigt) machst du nix mit von den zugelassenen Medikamenten gehen die Gelenke kaputt.

    Und: Therapie dauerhaft mit Cortison ist absolut nicht" Das Mittel " der Wahl.

    So kann man das glaube ich gut zusammenfassen.

    Darüber hinaus gibt es sich auch eine Menge super Tipps außerhalb der klassischen Schulmedizin, eher ergänzend

    Was man daraus macht ist ja jedem selbst überlassen .... Spätestens seit Corona sagt meine Frau oft: Jeder hat das Recht auf Dummheit
     
  19. stray cat

    stray cat Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    25. Januar 2020
    Beiträge:
    5.164
    Dieses Forum ist ein erstaunlicher Erfahrungsschatz, zusammen getragen von sehr erfahrenen, lieben UND hilfsbereiten Menschen.
    Wer gerne seine Gelenke und Organe bewahren will und Unterstützung bei der Entscheidung der Basismedikamente haben möchte, findet sie hier.
    Wer gerne Unterstützung bei seiner Angst oder Ablehnung derselben haben möchte, findet sie auch hier.
    Manch eine/r sieht, dass es oft (natürliche) Hilfe bei Nebenwirkungen gibt, manch einer sieht nicht, dass die meisten NW reversibel sind, sobald man das Medikament absetzt.
    Unsere Augen sind unmittelbar mit dem Gehirn verbunden, ohne Offenheit, ohne unser Gehirn, helfen die Augen nicht wirklich.
    Jeder hat die Freiheit und die Pflicht, seinen Fokus selbst zu lenken. Ich finde das schön.
    Mehr als das, was unser Sammelhirn zusammenträgt, können wir nicht geben.
     
  20. Renahase

    Renahase Neues Mitglied

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    Beiträge:
    1
    Ich habe gerade die letzte Woche die Diagnose chronische polyarthritis bekommen, wohl ausgelöst durch eine corona Infektion. Ich bin 66 Jahre alt und habe ewig Sport geliebt.
    Nun bin ich seit April total mit Schmerzen erschlagen und kann mich nicht mehr viel bewegen
    Ich habe Glück gehabt und tatsächlich einen Termin bei einer rheumatologin bekommen und hab seit 4 Tagen nun mit der basistherapie begonnen.
    Begonnen mit 20 mg cortison über 14 Tage, dann langsam runterdosierend und parallel sulfasalazin langsam steigend.

    Ich bin auch noch skeptisch, sehr verunsichert und habe nie Tabletten nehmen müssen. Ich werde es jetzt so machen, wie die Ärztin empfohlen hat und parallel sehen, was ich noch dazu tun kann, um möglichst wenig Medikamente langfristig nehmen zu müssen.

    Ich glaube, jeder muss seinen ganz individuellen Weg finden
     
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