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Habt ihr auch dieses Bedürfnis...

Dieses Thema im Forum "Kaffeeklatsch" wurde erstellt von krümel83, 26. August 2007.

  1. krümel83

    krümel83 Neues Mitglied

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    ...etwas zu tun, aber ihr wisst nicht wie und was:o
    ich bin ja immernoch auf diagnosesuche, mittlerweile ist es wohl auch (zumindest für mich) ziemlich eindeutig, dass meine liebe mama:) auch betroffen ist.ich habe gestern mit ihr geredet und da kam dann so nach und nach heraus, dass die auch immer starke schmerzen im rücken und in den beinen hat etc. wie die mama´s eben so sind: "ist ja alles net so schlimm";)

    ich habe immer mehr das bedürfnis die leute aufzuklären und ihnen dieses weite feld rheuma (kollagenosen etc) näher zu bringen...ich bin immer wieder so erschrocken darüber, wie viele menschen jahrelang auf eine diagnose warten müssen. ich selber bin ja nun schon drei jahre dabei und manchmal sehr verzweifelt...hätte ich nicht so eine liebe familie, freunde und auch ro:D wüsste ich manchmal nicht mehr weiter...und hätte vor lauter selbstzweifel sicherlich schon den kopf für immer in den sand gesteckt;)wenn ich an all die leute denke, denen es vl noch schlechter geht als mir und die dann evtl nicht diesen tollen background haben wie ich, dann wird mir immer ganz anders.

    mich würde einfach sehr interessieren, ob ihr diesbezüglich ähnliche gedanken habt und wie ihr damit umgeht.vl habt ihr auch einen weg gefunden solche dinge zu verarbeiten (evtl durch eigene homepage etc)

    bin sehr gespannt auf eure antworten:D:)
     
  2. wanda

    wanda Neues Mitglied

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    Hi Krümel :)

    Jaaa, ich kenne dieses Bedürfnis sehr gut! Habe mir schon ganz
    oft Gedanken gemacht, dass man viel viel mehr aufklären müßte
    über das Rheuma mit seinen supervielen Facetten und Unterarten..

    Es ist schon erschreckend, dass so viele Ärzte so wenig über Rheuma
    und die Medis wissen. Ich muss immer wieder aufklären, den Ärzten
    erklären, was ich genau habe, wie die Medis wirken - obwohl sie
    ja eigentlich alles schwarz auf weiß lesen.. Hm.. Warum das wohl so
    ist?? Ich versteh´s nicht!
    Ich glaube, es könnte da ne ganze Menge getan werden, um den
    vielen Menschen, die jahrelang auf der Suche nach einer Diagnose
    sind, zu helfen!

    Und auch, was die Angehörigen und überhaupt alle Nichtbetroffenen
    angeht, find ich Rheuma gehört aus der "alte-Leute-Krankheit"- Ecke.
    Und dafür kann man nur was tun, wenn man ganz offen mit all dem
    umgeht. Ne Homepage wäre da schonmal ein guter Anfang.
    Es gibt da bestimmt einiges, was man tun kann, vor allem, wenn man
    sich zusammentut!!!!
    Bin auch gespannt auf die anderen Antworten :)

    Liebe Grüße, Wanda
     
    #2 26. August 2007
    Zuletzt bearbeitet: 26. August 2007
  3. Schlumpfine

    Schlumpfine Aktives Mitglied

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    Hallo Nina,
    es ist schon eine rechtz nervige Angelegenheit, bis man seine Diagnose hat! Bei mir hat es knapp 3 Jahre gedauert. Nun weiß ich seit 7 jahren, daß ich eine Kollagenose mit Sicca-, Sjögren- und Raynaud-Syndrom habe. Im letzten Jahr kam dann noch Syringomyelie (Erkrankung des Rückenmark) dazu. Und nun habe ich die Bestätigung, daß ich eine Spondylarthrose der HWS habe. Morgen gehts zum Neurologen, denn mit den Armen gibt es auch Probleme. Auch ich möchte abwechselnd den Kopf in den Sand stecken, fortlaufen oder von einer Brücke springen. Aber ich habe ja Familie, die mich - meistens- wieder aufbaut. Und zum Glück auch Freunde, die mich verstehen. (Aber einen Orthopäden, der immer wieder darauf rumhackt, daß ich depressiv bin!!!! Bei ihm habe ich das Gefühl gar nicht vordergründig krank zu sein, sondern nur depressiv. Darum suche ich mir wieder einen anderen!) Ich versuche mit Spaziergängen im Wald, Fotografieren (wenn es die Augen zulassen) oder Nähen von Teddybären (wenn es Augen und Hände zulassen) Ablenkung und Entspannung zu finden. Außerdem lasse ich mich von meinem Mann mit dem Motorradgespann durch die Gegend fahren. Dabei schlafe ich fast immer ein. :) (Tut auch gut, da ich keine Nacht durchschlafe).
    Ich wünsche Dir weiter viel Kraft zum Kämpfen und laß Dich nicht unterkriegen!!!!
    Schlumpfine
     
  4. krümel83

    krümel83 Neues Mitglied

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    *freu*

    hallo ihr beiden,

    vielen dank für eure beiträge:)

    @wanda:jap, das mit den ärzten ist auch so eine sache, ich habe mich schon soooooo oft darüber aufgeregt. das schlimmste finde ich, ist dass die meisten nicht zugeben, dass sie keine ahnung von rheuma haben. meine ehemalige hausärztin meinte auch nur, dass der rheumafaktor negativ ist und da ich ja nicht unter morgensteifigkeit leiden würde, hätte ich eben auch kein rheuma. sie hat mir noch nicht einmal die überweisung für den rheumatologen gegeben:confused:wenn ich daran denke, wie fertig ich deswegen gewesen bin...umso besser, ist es, dass ich nun wieder an mich selber glaube. wenn man den glauben an sich selbst verliert, ist wirklich alles verloren.
    ehrlich gesagt, hab ich vorher auch immer gedacht, dass rheuma nur ältere leute haben.naja, da war ich eben genauso umwissend wie viele andere.

    das mit dem zusammentun find ich gut-habe auch schonmal daran gedacht...wichtig ist, finde ich, auch die leute zu erreichen, die beschwerden haben, aber diese nicht einordnen können. bei mir selber ging es auch mit magen-darm-beschwerden, mundschleimhautveränderungen, rückenschmerzen los, aber ich hätte nie an rheuma o.ä. gedacht...und da hatte ich natürlich auch schon magen, darmspiegelung etc alles hinter mir:rolleyes:weil das alles ok war, dachte ich eben ich bilde mir das alles nur ein.

    @schlumpfine:danke für deine lieben worte...ich lass mich nicht unterkriegen:)nach 7 jahren endlich eine diagnose:eek:das ist eine lange zeit, muss echt schlimm gewesen sein, ich mein ich bin nach 3 jahren teilweise völlig fertig mit den nerven.tut mir wirklich sehr leid, dass es dich so hart getroffen hat-manchmal kommt dann einfach alles zusammen.es ist gut, dass du eine familie und einen mann hast, die für dich da sind und dich unterstützen.ich denke gerade dafür lohnt es sich eben auch zu kämpfen!!!
     
  5. wanda

    wanda Neues Mitglied

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    Hallooo Krümel :)

    Oh, ich kenn das sooo gut, habe auch 3 1/2 Jahre auf eine
    Diagnose gewartet. Blut wurde ja ständig abgenommen,
    Rheumafaktor negativ - kein Rheuma :rolleyes: Oder aber ein Arzt
    schaut auf meine Hände und schüttelt danach den Kopf und
    meint, ich hätte auf keinen Fall Rheuma, da meine Hände
    komplett ok seien. Dass meine beiden Knie damals seit 2 Jahren
    dauernd geschwollen waren, hatte ihn auch nicht überzeugen
    können! So ging das ne ganze Weile - ich war wirklich sowas
    von "glücklich" über die Diagnose Rheuma nach dieser Zeit..
    Endlich eine Therapie, Medis, die mir helfen :) Ich hätt ja nie
    gedacht, dass ich mich mal über die Diagnose einer so schweren
    Krankheit freuen könnte..;):D

    Kann sein, dass ichs irgendwo übelesen hab, bist Du in Behandlung bei einem Rheumatologen zur Zeit?

    Ich drücke Dir ganz ganz doll die Daumen, dass es bei Dir auch
    bald soweit ist und Du eine Diagnose und die richtige Behandlung
    bekommst!!!!!!

    Liebe Grüße, Wanda
     
  6. krümel83

    krümel83 Neues Mitglied

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    Danke

    huhu wanda:)

    vielen dank für deine lieben und aufbauenden worte. ich bin zur zeit bei einer rheumatologin in cuxhaven (kommer selber aus hh) in behandlung bzw ich war 1x bei ihr, da hat sie mich untersucht, blut abgenommen etc.meine freundin ist auch bei ihr und hat sie mir empfohlen.bin ich lieber 2,5 stunden gefahren, als dass ich wieder bei nem arzt lande, der sich keine zeit für mich nimmt:rolleyes:.
    sie hat mich über eine stunde untersucht, auch mit ultraschall etc.ich finde sie eigentlich ganz klasse, sie hat auch die mundschleimhautveränderungen (chronische glossitis) ernst genommen...die meisten haben mich deshalb immer belächelt-ich weiß es gibt schlimmeres, aber wenn einem über drei jahre lang immer die zunge weh tut (beim sprechen, essen etc), dann kann man auch irgendwann nicht mehr und ist nur noch genervt.
    ich bekomme am mittwoch dann meine blutwerte telefonisch mitgeteilt, werd schon ganz kirre:eek:, wenn ich daran denke...werde darüber bestimmt im forum berichten.

    welche diagnose hast du denn jetzt genau?heißt die diagnose dann seronegative cp:confused: freut mich wirklich sehr für dich, dass auch die medis gut wirken und es dir damit den umständen entsprechend gut geht...dann hab ich immernoch son funke hoffnung, dass ich mit geeigneten medikamenten auch vl irgendwann weniger schmerzen habe;):D

    ich wünsche dir alles gute

    bis bald
     
  7. wanda

    wanda Neues Mitglied

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    Hi Krümel!! :)

    Ich hab eine Psoriasis-Arthritis, allerdings fast ohne Hautbeteiligung..
    Das Erscheinungsbild ist ähnlich wie bei der Spondarthritis, also
    keine bis wenige sichtbare Zeichen im Blut und betroffen sind eher
    die größeren Gelenke in der unteren Körperhälfte - bei mir die Knie,
    das rechte Sprunggelenk und die rechte Hüfte ..
    Außerdem bin ich HLAB-27-positiv, auch nochmal ein Zeichen für
    eine gewisse Veranlagung, kommt wohl oft bei Spondarthritis und
    auch Morbus Bechterew vor..

    Das mit der Mundschleimhautentzündung stell ich mir total unangenehm
    vor - habe vom MTX seit Wochen wundes Zahnfleisch und eine Art
    Rachenentzündung, uääääh.. Und das dann jahrelang..:rolleyes:
    Ich hoff echt, dass Dir geholfen werden kann ganz schnell! Du scheinst
    ja in sehr guten Händen zu sein, das ist gut :) Ist ein ganz tolles Gefühl, wenn man dann mal richtig gründlich untersucht wird und plötzlich Vertrauen hat! Kann das gut nachfühlen..

    Meld Dich mal am Mittwoch und berichte, was rausgekommen ist, ok?
    Nochmal ganz festes Daumendrücken! ;):):)

    Liebe Grüße, Wanda
     
  8. krümel83

    krümel83 Neues Mitglied

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    hallo wanda,

    danke, du bist lieb *freu*:D...werde bestimmt nen neuen thread morgen eröffnen.egal was dabei herauskommt, ihr könnt das doch einfach am besten nachvollziehen...wollte mir ja nicht allzu große hoffnung machen-aber irgendwie hofft man ja trotzdem immer, dass bei den nächsten untersuchungen dann das entscheidene herauskommt:rolleyes:

    ui, dann kannst du das ja sicherlich gut verstehen mit diesen ständigen entzüdungen im mund...hab auch ganz oft schluckbeschwerden und alles fühlt sich total wund an:(einfach total unangenehm....hab auch schon alles mögliche an spülungen, lutschtabletten etc ausprobiert, aber da will einfach nichts helfen:confused:naja, aber man gewöhnt sich ja früher oder später wohl an alles, nicht wahr!?

    liebe wanda, ich wünsche dir einen schönenn schmerzfreien tag

    viele grüße
     
  9. etu

    etu Mitglied

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    hallo Krümel83

    deine gedanken kann ich nur teilen.ich bin auch lange wahrscheinlich falsch behandelt worden.
    erst als nichts mehr ging,habe mich auf die hinterbeine gestellt und gesucht. habe das rheuma-online gefunden,dadurch eine guten rheumedoc entdeckt und bin nun im frühprogramm für arthritis
    jetzt endlich finde ich alles gut für mich und fühle mich gut aufgehoben.nur bei enigen fachdoc sehe ich mich nicht immer gut und bin immer froh das ich bei meinem rheumadoc mit seinen angestellten gut aufgehoben bin.
    genauso sind für mich viele ratschläge wichtig die ich hier immer lesen kann.
    selber fällt es mir oft schwer immer eienen komentar zuschreiben.

    gruß ute
     
  10. krümel83

    krümel83 Neues Mitglied

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    hallo ute:)

    danke für deinen beitrag...bin am anfang auch eher der stille leser gewesen. mir hilft es aber total mir meine gedanken bezüglich krankheit etc hier von der seele zu schreiben:D
    gut, dass du nun bei einem guten rheumadoc in behandlung bist, das ist denke ich das a und o;)

    ich wünsche dir alles gute