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Haben sich eure Kinder verändert?

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von ST82, 7. März 2012.

  1. ST82

    ST82 Neues Mitglied

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    ICh wollte euhc mal fragen ob sich eure KInder nach der Diagnose Rheuma, viel KH, Medikament, schmerzen,.....verändert haben?
    Wenn ja wie?

    Bei uns ist es nämlich der Fall, aber ich kann meine Tochter nicht immer richtig einschätzen, sie ist ja auch erst 4 jahre.
     
  2. ela211

    ela211 Registrierter Benutzer

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    hallo

    ja manch mal denke ich auch darüber nach.Er hat sich verändert.
    mein Sohn hat Morbus still seid 2 Jahren momentan ist es wieder schlimm Husten und kann den urin nicht halten.wen er schmerzen hat ist er richtig wütend und ich erkenn gar nicht wieder.wen mann ihn beobachte sieht man das er schlecht läuft und schmerzen hat.ich würde ihn das gerne ab nehmen.
     
  3. ST82

    ST82 Neues Mitglied

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    Zu uns kam die Diagnose vor einem Jahr.......zur Zeit hat meiner Tochter auch einen viralen Infekt, der nicht gehen will......Kopfschmerzen, Bauchschmerzen, Gelenkschmerzen,......

    Außer den schmerzen finde ich sie vorallem in den letzten 3-4 Wochen sehr in sich gekehrt, antriebslos, .......

    Am Freitag waren wir beim Rheumatologen im KH......es war das erste Mal das die kleine das ganze KH zusammen geschrieen hat. Sie ist sogar aus dem Untersuchungszimmer abgehauen......

    Zur zeit weiß ich einfach nicht weiter....
     
  4. ela211

    ela211 Registrierter Benutzer

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    welche medikamente bekommt den deine Tochter?
    wir haben Kineret und Mtx.
    Er bekommt Egotherapie und ich geh mit ihm schwimmen in eine salz Therme .Ins rheumabad mag er nicht ,aber in das normale becken mit 33grad geht er gerne .
    am sonntag gehn wir wieder.
     
  5. Pumukel

    Pumukel Neues Mitglied

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    Hallo ST82
    Es ist ja manchmal ja schon zum verzweifeln.
    Ich denke viele Kinder verändern sich in den Zeiten in denen es ihnen nicht sehr gut geht. Ginge uns Erwachsenen ja genau so. Unser Sohn war zwar schon einiges Älter, (er war zu Beginn der Erkrankung 9j), bei kleinen Kindern ist es sicher nochmals schwieriger. Jedoch bestand bei uns auf der Rheumatologie die Möglichkeit einer separaten psychologischen Beratung bzw. Betreuung falls gewünscht. Ich fand das damals sehr hilfreich wie mit seinen Agresionen, seinem in sich gekehrtsein und seiner öfteren Traurigkeit umzugehen und unserem Sohn hat es sehr gut getan und uns Eltern und Geschwistern ebenfalls.
    Als es ihm dann Gesundheitlich wieder besser ging, haben sich die Probleme wieder beruhigt, aber in den schwierigeren Zeiten unterstützung einzuholen fand ich sehr hilfreich und empfehlenswert. Mittlerweile ist er 14 und ich denke er hat doch auch sehr viel gelernt gerade durch seine Erkrankung.
    Wünsche Dir viel Kraft und dass es Deiner Tochter bald besser geht.
    LG Pumukel
     
  6. stern1711

    stern1711 Neues Mitglied

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    hallo,

    meine tochter hat sich damals auch verändert, meist war sie in sich gekehrt, auch im kindergarten hat
    sie sich immer wieder zurückgezogen, und in der zeit wo die schmerzen sehr schlimm waren, war sie schnell wütend.
    sie hat alle möglichen sachen durch die gegend geworfen, ich musste aufpassen das ich fernbedienung und alles andere was schnell kaputt geht, immer weit weg hatte. wir haben dann mit einer musiktherapie angefangen, es ging ihr nach einiger zeit besser, sie war ruhiger gewurden, hat sich mir auch anvertraut wenn sie schmerzen hatte.
    seit über einem halben jahr war sie dann endlich mal wieder schmerzfrei gewesen, und sie war wieder die, die sie vor der diagnose war.
    da merkt man schnell wenn sie irgendwas am krankheits bild ändert, so wie heute. sie hat starke rückenschmerzen und jetzt auch wieder dazu bekommen, und natürlich ist unser einziger kinderrheumatologe zwei wochen im urlaub.
     
  7. ST82

    ST82 Neues Mitglied

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    Hallo STernchen1711


    Darf ich fragen wie alt deine Tochter ist? Und in welchem Alter sie Rheuma bekam?

    LG
     
  8. stern1711

    stern1711 Neues Mitglied

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    meine tochter ist jetzt 6 und wir haben die diagnose kurz vorm dritten geburtstag bekommen
     
  9. ST82

    ST82 Neues Mitglied

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    Darf ich fragen wo ihr her kommt?

    Welche Rheumaform hat eure Tochter?

    Unsere kleine hat Morbus Still.
     
  10. stern1711

    stern1711 Neues Mitglied

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    wir kommen aus schwerin

    und leonie hat chronische polyarthritis, bei ihr sind die kniegelenke und das rechte kiefergelenk betroffen, genauso wie einige sehnen im rücken und an den füßen
     
  11. Nixe

    Nixe Neues Mitglied

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    Das mit der Veränderung kann ich eindeutig bejahen. Meine Tochter erkrankte mit 6 und ist jetzt 13. Durch die
    Krankeheit ist sie viel "erwachsener" als die Gleichaltrigen. Ich habe den Eindruck sie hat ein Stück Kindheit übersprungen. Wir waren neulich bei der Beratungsstelle, da mein Eindruck durch die Lehrer bestätigt wurde.
    Dort hatte sie ein Psychologengespräch und heraus kam wieder eine Bestätigung - aber auch die Aussage das
    sie gut mit ihrer Krankheit umgehen kann und zurecht kommt. Das hat mich gefreut. Trotzdem finde ich es schade
    das sie diese Kinderphase verpasst hat. Aber ganz sicher gibt es auch einen Krankheitsgewinn - Verantwortungsbewusstsein, Disziplin, zuhören können, Sozialkompetenzen. Ich merke jetzt das sie - was sie sonst fast nie macht - kuscheln möchte wenn es ihr nicht so gut geht. Schwierig ist es in der Schule - zum einen weil sie
    so selten hingehen kann oder nur stundenweise - zum anderen weil ihr - bedingt durch den Entwicklungsvorsprung -
    der Kontakt zu Gleichaltrigen schwer fällt. Sie ist zwar überall anerkannt und wird gemocht - aber sie ist trotzdem
    immer ein wenig außen vor weil sie so anders ist und sich für ganz andere Dinge interessiert als ihre Mitschüler.

    Liebe Grüße Nixe
     
  12. stern1711

    stern1711 Neues Mitglied

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    hallo nixe,

    ja da muss ich dir rechtgeben, ich merke auch den unterschied zu anderen kindern. meine schwester ist selber gerade erst 7 gewurden, aber meine tochter ist mit ihrem 6 jahren, in der reife weiter, sie ist selbstständiger und hat mehr verantwortungsbewußtsein
    aus diesem grund habe ich sie schon mit 5 einschulen lassen, da sie im kindergarten total unterfordert war, und nur mist gebaut,
    wir haben aber das glück, das sie in eine körperbehinderten schule gehen kann, da ich selber (ich rollstuhlfahrer) dort war. in der schule haben sie statt vier jahre für die grundschule, fünf jahre, sie sind weniger in der klasse, und können sich auch mal stundenweise hinlegen im klassenraum und trotzdem den unterricht mitbekommen,
    ich habe sie nur selten zu hause, da müssten die schmerzen schon zu stark sein, das sie freiwillig hier bleibt, so wie jetzt mit ihrm rücken. seit gestern abend hat sie auch noch fieber dazu bekommen

    liebe grüße
     
  13. technosnake

    technosnake Neues Mitglied

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    An alle Eltern von Sorgenkindern

    Hallo Ihr Lieben,

    ich bin selbst seit meinem 3. Lebensjahr von Rheuma betroffen, mittlerweile bin ich 28 Jahre.
    Ich kann euch nur den Rat geben nicht an euch zu zweifeln, ihr macht das mit Sicherheit sehr gut mit euren Sorgenkindern.

    Als kleines Kind fanden mich meine Eltern immer sehr apathisch. Wenn ich von der Schule heim kam habe ich nicht erst gegessen wie andere Kinder, sondern bin gleich ins Bett und habe dann 2-3 Stunden geschlafen. Vor der Schule hatte ich Eis- oder Fangoanwendung. Den Tag zu bewältigen ist für uns Rheuma-Kids sehr anstrengend. Meist bekommen wir mehrere verschiedene Medikamente, die nicht immer Energie verleihen :-(
    Müssten noch erfunden werden!!!

    Ich habe noch heute immer wieder Zeiten in denen ich mich sehr zurückziehe und in mich gekehrt bin. Ich benötige dies, damit ich besser mit meinen Schmerzen umgehen kann und meine Aggressionen gegenüber meiner Umwelt nicht ausbreite. Wenn ich wieder einmal wegen den Schmerzen meinen Alltag nicht bewältigen kann wie z.B. Arbeiten gehen, Haushalt führen oder soziale Kontakte aufrechterhalten, dann bin ich immer wieder von mir selbst enttäuscht und sauer auf meinen Körper, da er nicht so funktioniert wie er sollte. Dennoch bin ich ein glücklicher Mensch!!!

    Rheuma-Kinder bzw. Jugendliche werden schneller erwachsen - sie müssen ja einiges wissen und auf sich achten (Medikamentenname und Dosierung, die vielen lästigen Arzttermine wahrnehmen, Blutwerte kennen, andere Kinder oder gar Erwachsene über ihr Krankheitsbild informieren).

    Im Krankenhaus unterstützt man als Rheumatiker andere Rheumatiker, wenn diese in ihrer Funktion stark eingeschränkt sind - es ist wie in einer großen Familie. Ich bin glücklich darüber, dass ich trotz dieser Krankheit dies erleben durfte. Ein Rheuma-Leben ist nicht immer von Tiefen gezeichnet sondern mehr von Höhen. Man weiß eher im Leben worauf es ankommt. Ich denke, wir sind auch mit weniger Glücklich und das ist auch gut so.

    Gruß - Anja
     
  14. stern1711

    stern1711 Neues Mitglied

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    hallo,

    das mit dem schneller erwachsen werden, ist mir bei leonie (6) auch aufgefallen. da ich selber noch eine schwester (7) habe, habe ich immer ganz gut den vergleich, und obwohl meine tochter ein jahr jünger ist, ist sie reifer als meine schwester.
    das mit dem schlafen und dem zurückziehen kenne ich auch, meine ist leider an einer schule wo sie vor halb fünf nicht zu hause ist, aber ich muss sie spätestens um halb sieben ins bett packen, da sie sonst hier im sitzen einschläft.
    was meiner tochter momentan am meisten stört ist das sie kein roller und auch keine inliner fahren kann. fahrrad fahren konnte ich ihr bisher leider nicht beibringen, da ich selbst im rollstuhl sitze. aber das wollen wir jetzt in angriff nehmen, damit sie wenigstens etwas machen kann.
     
  15. technosnake

    technosnake Neues Mitglied

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    Es gibt von der Firma Puky einen Roller, welchen man auch mit einem Sitz bestücken kann, diese werden auch in der Kinderrheumaklinik in Garmisch an die "Kleinen" ausgeteilt. Mir hat das damals immer sehr gefallen als ich in dem Alter deiner Tochter war.
     
  16. Anja93

    Anja93 Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich habe noch keine Kinder. Bin 18 Jahre alt & chronische Polyarthritis.
    Aber ich kann mein Verhalten selber einschätzen & habe bemerkt das ich ruhiger geworden bin bzw. auch
    andere aus meinem Umfeld haben es gemerkt.

    Liebe Grüße
    Anja93
     
  17. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    "Wir" kranken Kinder wissen genau, dass wir nicht nach Schema F funktionieren - egal wie groß oder klein
    wird sind, wenn die Krankheit beginnt.

    "Wir" erleben nicht kindgerechte Dinge und "wir" erleben Entscheidungen, die "wir" trotz Kindheit,
    trotz fehlender Erfahrungen treffen müssen - mit oder ohne die Eltern.

    Das Kind lebt in diesem Körper - eine Welt in der die Eltern ausgeschlossen bleiben, so sehr sie sich auch bemühen.

    Diese Kinder müssen entscheidungsfähig sein und erleben, dass sie "erwachsene" Probleme haben. Das macht sie
    uneinschätzbar, weil sie nicht per Definition als Kind funktionieren.
    Sie verändern sich natürlich, denn ihre Welt tickt anders als die gesunder Menschen.

    Aus Sicht von heute nach damals
    Kira