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Habe SLE und bin neu hier!

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von locutus, 3. März 2011.

  1. locutus

    locutus Registrierter Benutzer

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    Hallo liebes Wolfsrudel!
    Ich habe vor 2 Monaten die Diagnose SLE bekommen. Solangsam fange ich an zu begreifen, was es für mich heißen könnte. Zu Beginn habe ich mir überhaupt nicht vorstellen können, dass ich mich mal in ein Forum begeben würde, doch ich glaube es könnte doch sinnvoll sein. Auch die Suche nach einer Selbsthilfegruppe habe ich heute in Angriff genommen.
    Ich habe einige Fragen, die ihr mir vielleicht aus eurer Sicht beantworten könnt. Ich weiss allerdings nicht, ob ich sie hier richtig poste. Wenn nicht, verschiebt meine Mail doch einfach!!
    Ich bin eingefleischter Single:) und lebe sehr gerne auch alleine in meiner Wohnung.:D Habe auch an meinem Wohnort keine Familienmitglieder und meine Freunde wohnen auch 45 km entfernt. Ich habe Angst, dass ich diese Lebensweise irgendwann mal aufgeben muss, da ich nicht weiss, wie ich mich bei meinem nächsten Schub selbst versorgen kann. Wie macht ihr das denn? Wenn ich einen Schub habe, kann ich weder sitzen, stehen noch liegen. Essen und trinken ist alleine kaum möglich. Der Gang zur Toilette ist nicht möglich und ich erspare euch da lieber Einzelheiten. Alles in Allem wünsche ich mir während dieser Schubzeiten, dass Gott doch ein Einsehen haben sollte und mich erlöst. Ich bin immer wieder selbst geschockt, dass ich dann solche Gedanken habe, aber die Schmerzen sind in dem Moment einfach überwältigend. Wie macht ihr das, liebe Singles, wenn ihr einen Schub habt? Habt ihr einen Pflegedienst beauftragt oder ruft ihr den Krankenwagen?:confused: Mein Problem im letzten Fall wäre, dass ich dann gar nicht in der Lage bin, dass Telefon festzuhalten und die Tasten zu drücken. Ich bin für jede Antwort dankbar, habe aber ehlicherweise auch Angst davor.
    LG locutus

    PS: Habe dieses zuvor an anderer Stelle gepostet, da ich noch nicht rausgefunden hatte, wie ich selbst eine eigene Nachricht erstelle. Ich hoffe, es ist mir nun geglückt und ich lande nicht wieder irgendwo als Unterpunkt.
     
  2. BienchenSumm

    BienchenSumm summt herum

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    Sle

    Erst mal herzlich willkommen im Forum!
    Da scheinst du ja eine ordentliche Krankheitsaktivität zu haben.
    Habe selbst keinen Lupus, dachte aber immer, dass die Schübe leichter beherrschbar seien und die Erkrankung im Laufe der Zeit milder wird.
    Ich hoffe, dass du hier genügend Leute findest, die sich da auskennen.
    Wenn nix passiert, würde ich an deiner Stelle ab und an was Neues
    hier rein schreiben, damit dieser Thread wieder oben erscheint.
    Irgendwann werden es die richtigen Leute lesen.
    Alles Gute wünsche ich dir!
     
  3. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Herzlich Willkommen

    locutus

    [​IMG]

    Sorry habe diese Zeilen gerade kopiert,
    weil wir einen anderen Lupi gerade auch im R-O neu haben...
    sei nicht böse bitte.

    LG Gisi



    Quensil seine Wirkung dauert oft bis zu 6 Wochen.
    Kortison sollte gegeben werden.
    Auch Imurek ist für Lupus okay.

    Diese Medi darf man auch in der Schwangerschaft nehmen
    logisch der Internistische Rheumatologe und der Frauen Dr. muß informiert werden und seine Zusage geben.

    Bitte nehme Kontakt mit Prof. M. Schneider Uni Düsseldorf. (Mabthera)

    Eine REHA oder KH mit deinem Kind kannst du in Bad Bramstedt bei Prof. Gross machen, deine Rheumatologe schreibt eine Einweisung mit Kind als Begleitung.

    Wie sieht dein Urinwert aus hast du 24 Std. Sammelurin abgegeben?
    Wie sehen deine Leberwerte aus, wenn die nicht okay sind kann keine Medi dein Körper aufnehmen und nix schlägt an.

    Eine Organbeteidigung hast du nicht?
    Du hast den Lupus mit Haut und Gelenkbeteidigung?

    Stillst du dein Kind wie alt ist dein Schatz?

    Wo wohnst du, hast du einen guten Rheumatologen, soll ich dir helfen einen zu suchen?

    Solange du Schmerzen hast bist du nicht optimal eingestellt
    und jeder Schub kann mehr schaden dir bringen.

    Nimmst du die Antibabypille, sie ist verboten, nur eine Minipille,
    weil diese Pille dir Schübe macht. (Minipille ist kostenlos wegen Lupus)

    Du kannst auch deinen Rheumatologen fragen ob er dir einen Brief schreibt für die Kasse damit eine Person dir im Haushalt hilft und dich und dein Kind versorgt für paar Std.

    Hast du dich beim VDK online angemeldet damit vom Versorgungsamt einen Behinderungsausweis bekommst?
    Der VDK hilft dir auch wenn du deine Rente beantragst.

    Wenn du möchtest kannst du mich auch gerne anrufen. Tel. Nr gibt es per PN.

    Schmerzmedi gibt es das Valoron:
    http://www.netdoktor.de/Medikamente/...100008984.html das darf man für eine kurze Zeit nehmen.

    http://de.wikipedia.org/wiki/Lupus_erythematodes

    Nimm den Lupus an und kämpfe nicht dagegen sonst tut er dir sehr weh, Lupus darf dein Leben nicht bestimmen.

    Meine Tochter hat den Lupus seid Geburt und ist jetzt 32 Jahre
    und keine Medi schlägt mehr richtig an, Sie hat jetzt 6 mal Mabthera bekommen damit ist sie 2 Jahre Schubfrei, diese Medi gibt es NUR in der Uni,
    1 Nacht bleibt man dort und muß dann nach 10 Tage es wiederholen dann läuft der Tropf ca 6 Std. und man kann wieder nach hause, bitte nicht selber Autofahren diese Medi macht sehrrrrrrrrrrr müde.

    lupus.rheuma@email.de


    Ich kann dir mein Buch empfehlen man kann es in Ebay kaufen.

    http://cgi.ebay.de/unterschatzte-Gef...item4156b22e80

    mit vielen Tips Rente und Versorgungsamt uvm.

    LG Gisi
     
  4. Lynn

    Lynn Neues Mitglied

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    Hallo...

    ....oh mann, das zu lesen ist echt schlimm. Ich selber habe nicht diese Erkrankung, sondern cP aber ich kann mir vorstellen wie Du Dich fühlen musst. Bist Du denn in Behandlung im Moment ? Bekommst Du Medikamente und vor allem Schmerzmittel ? Ich denke erst mal ist es doch am Wichtigsten die Schmerzen erst mal einzudämmen ?! Warum wirst Du nicht erstmal in eine Klinik eingewiesen, wo man die evtl erstmal auf Schmerzmittel oder andere Medikamente einstellt ?
    Es ist ja eigentlich kaum schaffbar unter diesen Umständen alleine zu Hause klar zu kommen. Bitte geh doch nochmal zu Deinem behandelten Arzt, der muss Dir doch irgendwas verschreiben können....auch mit der Pflege das kannst Du sicher mit ihm besprechen was man da im Moment machen kann. Vielleicht steht Dir ja ein ambulanter Pflegedienst zu....ich kenn mich da leider nicht aus.

    Auch wenn ich Dir jetzt nicht helfen konnte....ich wünsche Dir trotzdem ganz viel Kraft für die kommende Zeit und dass Du Deine Hoffnung nicht verlierst, so schlimm jetzt auch alles sein mag.
     
  5. <<<<<<<<luka

    <<<<<<<<luka Neues Mitglied

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    Hallo,
    ich selbst habe Lupus und Cp. Bin vor dieser Geschichte schon wegen meinem Rücken Morphin-Patient gewesen. Als wenn das nicht schon reichte. Ich hatte vor ca. 2 Wochen meinen letzten Hammer-Schub. Wie Du schreibst dann geht gar nichts mehr. Ich bin verheiratet und mein Mann steht voll hinter mir und erlebt diese Schübe mindestens genauso schlimm wie ich selber. Ich habe das Glück, das meine Mutter mich dann versorgt und wir rufen dann am ersten Abend eines Schubes, der dann einfach nicht besser werden will den Notarzt. Dann gibt es Corti hochdosiert und nach einer Stunde könnte man dann zumindest schon mal selber wieder zur Toilette. Wir holen den Arzt, da der Lupus ja auch ganz schnell umschlagen kann und Lebensgefahr besteht. Bei 40 Fieber holen wir grundsätzlich den Arzt. Als Basis nehme ich Aza, Corti und Meloxicam. Im Schub nochmal extra Corti und Novalgin. Morphin bekomme ich ja sowieso, hilft im Schub aber auch nicht. Vielleicht konnte ich Dir ja ein wenig helfen. Ich wünsche Dir alles gute und lange bis zum nächsten Schub. Lg. Petra
     
  6. Lupus-Frau

    Lupus-Frau Neues Mitglied

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    Hallo locutus,

    zunächst einmal herzlichen willkommen im Forum.
    Ich habe unter SLE meine Tochter alleine großgezogen, auch ohne Verwandten- oder Familienhilfe während dieser Zeit. Das war für keinen von uns eine schöne Zeit.

    Nimm Dir Zeit und stöber hier im Forum. Hier sind viele gute Ratschläge (Hilfsmittel, Reha, Medikamenteneinnahme...) zu finden und Du findest auch immer ein "offenes Ohr".:)

    Lieben Gruß

    Lupus-Frau
     
  7. locutus

    locutus Registrierter Benutzer

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    Hallo liebes Wolfsrudel!
    Ich bin ganz angetan, dass ich tatsächlich Antwort auf meine Mail bekommen habe!:top: Ich danke euch allen, die sich bisher bei mir gemeldet haben. Es ist natürlich nicht so toll zu lesen, dass Petra den Notarzt holen muss, aber ich denke, dass werde ich dann wohl auch demnächst machen müssen.
    Vielleicht meldet sich ja noch jemand, der eine andere Lösung gefunden hat. Ich freue mich weiterhin von euch zu hören.:)
     
  8. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Notruftelefon - Sicherheit zu Hause

    Egal, ob Wochenende, Feiertag oder mitten in der Nacht - mit dem Hilfswerk-Notruftelefon können Sie jederzeit rasch Hilfe rufen. Wir sind immer für Sie da - auf Knopfdruck!

    So funktioniert das Notruftelefon

    Sie tragen den Funksender wie eine Armbanduhr oder eine Halskette. Durch Drücken auf den Knopf des Senders werden Sie sofort mit unserer Notruftelefon-Zentrale verbunden. Über die Freisprecheinrichtung des Basisgerätes nehmen unsere MitarbeiterInnen Sprechkontakt mit Ihnen auf. Da Ihre Daten bei uns vorgemerkt sind, schicken unsere MitarbeiterInnen genau die Hilfe, die Sie brauchen.

    Das Notruftelefon kann ohne Probleme und Aufwand überall installiert werden, wo ein Telefonanschluss und eine Steckdose sind.

    Kosten des Notruftelefons mit Festnetzanschluss

    Anschlussgebühr: 21,80 Euro

    Monatliche Miete: 25,40 Euro (bei Mindestpension: 18,89 Euro).

    Die genannten Kosten: Aufstellen des Gerätes, 24 Stunden Erreichbarkeit, Gerätemiete, Gerätewartung, Ersatzgerät, Batterietausch, Armbandtausch.

    http://wien.hilfswerk.at/dlkat1933

    Bei uns in der Pflege haben die Damen und Herren es um den Hals und können jeder Zeit drücken und der 24 Std. Dienst fährt dann sofort raus
    schaut sich die Lage an und ruft den Dr. oder Krankenwagen.

    Doch jeder Rheumatologe kann einen Schub lt. Blutbild abfangen
    das er nicht so heftig kommt.
    Für diese Lage kann man dann mit dem Dr. abmachen das man das Kortison erhöhen darf.

    Sorry das ich nicht persönlich auf deine Frage eingegangen war
    aber mir ging es nicht gut somit habe ich es kopiert.

    Das du Angst hast deine Selbstständigkeit mal aufzugeben (Singel zu bleiben ) soweit solltest du nie denken, den für Lupus gibt es soviel Medi. man solte nur nicht erwarten das jede Medi sofort anschlägt und Besserung bringt,
    jeder Lupis ist halt anders.

    Wenn mein Kind 32 J. merkt das ein Schub in Anmarsch ist geht sie sofort ins Bett und versucht 24 Std. im Bett zubleiben und will auch nicht gestört werden, doch mit Mabthera ist es (klopf auf Holz) bislang noch nie wieder vor gekommen.

    Preisliste für Nottelefon:
    http://www.rettung-auf-knopfdruck.de/category/hausnotruf-mit-pflegestufe/

    reflex_plus_ii_klein1.jpg

    LG Gisi
     
  9. locutus

    locutus Registrierter Benutzer

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    Hallo Gisi,
    danke, deine Worte machen Mut.:D Ich hoffe, wenn ich medikamentös richtig eingestellt bin, dass ich vielleicht nicht mehr so heftige Schübe bekomme.:a_smil08: Falls es wirklich mal soweit kommen sollte, ist der Gedanke mit dem Notruftelefon gar nicht schlecht. Danke.
    LG locutus
     
  10. Mullewapp56

    Mullewapp56 Neues Mitglied

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    Hallo locutus,
    deine Situation in einem Schub klingt ja sehr heftig!!!
    Habe SLE und entzündliches Wirbelsäulenrheuma mit Darmbeteiligung, aber so schlimm hat es mich noch nicht erwischt.Habe aber seit 30 Jahren discoiden, seit 2005 Verdacht auf SLE, seit 2008 Cutanen LE und 2009 wurde der SLE endgültig bzw, erneut bestätigt.
    Bist du denn medikamentös richtig eingestellt? Eigentlich sagt man doch heute, dass der SLE bei richtiger Medikation relativ gut zu händeln ist.Ich bekomme immer mehr Cortison bei einem Schub, gut geholfen hat auch schon mal eine Cortison-Stoß- Therapie, da habe ich 100 mgr als Spritze bekommen und es kam relativ schnell Ruhe rein.
    Ich nehme Quensil, Cortison, Sulfasalazin und Enbrel (50mg wöchentlich) und damit geht es einigermaßen, vor allem brauche ich nur noch selten zusätzlich Schmerzmittel. Bevor ich Immunsuppressiva und Sulfasalazin bekommen habe, habe ich bis zu Opiaten alles erlaubte durchgehabt und nichts hat geholfen gegen die Schmerzen.Ich war in den letzten Jahren aber auch sehr häufig stationär in der Klinik und ich denke auch, das ist erforderlich für eine richtige Untersuchung und medikamentöse Einstellung.Dafür muss man unbedingt in eine Rheumatologie, am besten Uni-Klinik oder Klinik der Maximalversorgung, denn Lupus kann sich ja sehr vielschichtig zeigen. Ich würde an deiner Stelle in jedem Fall in solch eine Klinik gehen bzw. mich einweisen lassen . Die Abklärung über niedergelassene Rheumatologen ist viel zu kräftezehrend, du wirst von einem Arzt zum nächsten geschickt, schleppst die Ergebnisse von einem zum anderen und alle dauert endlos und ist sehr anstrengend. In der Klinik kommen die Ärzte zu dir bzw. sitzen alle in einem Haus und können sich auch besser abstimmen.
    Wenn du Fragen hast, melde dich einfach, helfe gern, wenn ich kann, aber ich habe den Eindruck, du musst erstmal richtig eingestellt werden.
    Viel Glück
    Mullewapp56
     
  11. shaline

    shaline Neues Mitglied

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    hallo

    erst mal leide ich mit dir bei deinen schmerzen..

    habe sle und mir helfen oder ich vertrag keines der medis wo dafür gemscht sind.
    nur cortison in ganz hohen dosen helfen.

    wohne mit in einer wg mit meiner frendin und all unseren kinder zusammen. so bin ich nie alleine..

    aber dieses notruf tel finde ich super.... das wäre eine überlegung wert....

    leider konnte ich dir nicht mehr helfen.

    euch alle grüsse tablat
     
  12. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    Willkommen im Club !! Habe auch SLE, bei mir ist die Haut, Lunge und das Köpfchen mit betroffen, tja, ist schon ein schöner Sch...!! Mein Mann sagte mir vor Jahren, als wir uns kennenlernten " du bist ein Wolf im Schafspelz" - wenn er gewußt hätte, wie Recht er damit hat... Mich würde mal interessieren, wie viele Lupis es hier im Forum gibt. Ich denke, ich starte mal eine Umfrage. Dir ( und allen anderen auch ) wünsche ich erstmal eine gute Betreuung und das dir rasch geholfen wird !
    Liebe Grüße von Tina :)