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Habe seit kurzem die Diagnose Fibromyalgie!

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von whitesocks, 4. Mai 2006.

  1. whitesocks

    whitesocks Registrierter Benutzer

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    Hallo!

    Ich bin neu hier und würde gerne ein paar Tipps und Hilfestellungen von Patienten die schon länger Fibro haben, erfragen.

    Ich habe es sicherlich schon länger, vermutlich seit ca. 6 Jahren. Mein Arzt meint, es könnte durch die Endometriose ausgelöst worden sein. Bin schon 2x operiert worden, beim 2. Mal hat man mir den rechten Eierstock entfernt.
    Ich habe fürchterliche Rückenschmerzen, fast in allen Gelenken abwechselnd Schmerzen und abends meistens auch noch stark geschwollene Kniegelenke. Ich habe Kreislaufprobleme, Magen-Darm Probleme, Schlafstörungen und fühle mich ständig matt und müde.

    Er hat mir 2x tgl. Rhentrop, 2x tgl. Tramal und für meinen Magen 1x tgl. Pantoloc 20 mg verschrieben. Wobei ich die Pantoloc 40 mg schon lange nehme (wurde mir vom Hausarzt verschrieben).

    Er hat auch gemeint ich solle eine Entspannungstherapie machen. Nun meine Frage: Was macht ihr zur Entspannung??? Bis jetzt habe ich mich halt einfach hin gelegt und versucht ruhig zu werden.

    Ich habe ab nächster Woche Krankengymnastik und möchte mit Qhi Gong anfangen.
    Was kann ich noch machen, damit ich die Schmerzen in den Griff bekomme und einigermaßen schmwerzfrei bin? Momentan ist es zum aus der Haut fahren und ich weiß einfach nicht mehr weiter.

    Manchmal sind die Schmerzattacken so arg, daß es mir die Tränen in die Augen treibt und ich bin eigentlich nicht gerade wehleidig.

    Was mich auch sehr fertig macht, ist die Tatsache, daß es keiner glauben will, daß ich Schmerzen habe und krank bin. Alle, einschließlich meines obersten Chefs in der Abteilung meinen, daß ich die Schmerzen simuliere, damit ich in Pension gehen kann. Das ist echt frustierend und manchmal glaube ich es schon fast selbst, daß ich mir alles einbilde.

    Bitte, habt Ihr ein paar Tips für mich, was ich machen kann, daß es mir etwas besser geht.

    Lg. Nadja
     
  2. annsche

    annsche Guest

    liebe nadja!!!!

    fibromyalgie............... das ist eine nicht ganz so leichte sache!!!
    bei mir ( bin jetzt 15 ) haben es die ärzte auch erst egdacht dass ich fibro hätte!!!( schmerzverstärkungssyndrom ). sie haben auch gemient ich würde simulieren usw!!!! ich habe lange ( viel zulange ) keine medikamente bekommen, da mein blutbild relativ ok war. man hat mir erst geglaubt als ich schon schäden an manchen gelenken hatte!!!! jetzt habe ich zum glück einen guten rheumatologen gefunden der sich auskennt!! vor drei tagen wurde ich wieder am knie punktiert und eingespritzt. damals habe ich nur davon geträumt dass es mir mal so gut gehen würde ( naja.. richtig gut ist es nicht, aber besser!! ). ich bekomme nun MTX, Kortison, Naproxen und omeprazol für den magen. viele ärzte kennen sich nicht gut genug aus und stellen dann voreilig die diagnose " fibro ".lass es nicht so weit kommen dass du auch schäden an den gelenken hast!!! und wenn du dicke knie hast, dann ist das doch schon mal ein zeichen! lass am besten ein MRT machen, da man manchmal nicht alles im röntgen sieht!!! und geh auch mal zum augenarzt, da das rheuma auch auf die augen gehen kann. so wars bei mir! ich hab dann auch noch die psoriasis bekommen. doch erst viel später! da hatte ich schon an mehreren gelenken eine entzündung!
    ich wünsche dir alles gute und viel kraft!!! lass dich nicht als simulant darstellen!!!!

    liebe grüße Anne
     
  3. leonbaer

    leonbaer Neues Mitglied

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    Fibro und Endometriose

    Hallo Whitesocks

    leider kann ich dir zum Thema Entspannung nicht viel helfen, nur dir mitteilen , daß ich , wenn ich von der Arbeit kommen mich Hundmüde ne Stunde aufs Ohr lege, also Matratzenhorchen, bin zwar danach auch noch gerädert, aber lt. meinem Arzt soll das an einem zusätzlichen Eisenmangel liegen.
    Aber ich muß dich dringend was Fragen: Du erwähnst Endometriose, ich leide leider auch darunter , bin schon 4x operiert und im nachhinein ist mir aufgefallen das ich jedesmal in der nähe einen R-Schub hatte (mal einen grösseren -mal einen kleineren) hat dir dein Arzt gesagt das die Fibro durch die Endometriose ausgelöst wurde ????Ich bin leider erst vor kurzem über das Internet darauf gesstoßen . Das würde mich brennend Interessieren, mein Gyn meinte nähmlich , daß da kein Zusammenhang bestehen würde !! Allerdings habe ich erst in ein paar Monaten einen Termin beim Rheumadoc und den haue ich deswegen sowieso an !!

    Über eine Nachricht von dir , würde ich mich sehr freuen !!
    Gruß leonbaer
     
  4. whitesocks

    whitesocks Registrierter Benutzer

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    Hallo leonbaer!

    Ich habe die Diagnose ja erst seit kurzem und da habe ich natürlich angefangen nachzudenken und bin draufgekommen, daß ich jedesmal, wenn ich wegen der Endometriose operiert worden bin, danach immer die Schmerzen und die Kreislaufprobleme hatte.
    Ich habe daraufhin den Rheumaarzt auf diesen Punkt hingewiesen und er meinte, es könnte ohne weiteres sein, dass es zusammenhängt. Da ich heute aber einen Termin bei meiner Frauenärztin hatte und sie darauf auch ansprach, meinte sie nur, daß sie nicht glaubt, das die beiden Krankheiten zusammenhängen, da sie bei der Untersuchung keinerlei Verwachsungen feststellen konnte. Es sei angeblich alles okay. Ich habe aber schon gehört, daß die Verwachsungen nicht unbedingt im Unterleib beginnen müssen, sondern dass es auch möglich ist, dass sie weiter oben beginnen und die Frage ist nun, wie bemerkt man diese Verwachsungen dann.

    Also auch wie bei Dir, Rheumaarzt meint ja, Frauenärztin meint nein. Da soll man draus schlau werden ;)

    Ich habe meinen nächsten Termin beim Rheumaarzt in 2 Monaten.
    Ich gehe aber nächste Woche zum Hautarzt und werde mir auch nochmals einen Termin beim Orthopäden wegen meiner Knie geben lassen.

    Ich hoffe, es kann mir endlich jemand etwas weiterhelfen, denn schön langsam bin ich echt am Verzweifeln. Die Schmerzen sind seit ein paar Tagen (als es fürchtlich zu regnen begann und auch wieder kälter wurde) schlimmer geworden und momentan gehts mir gar nicht gut.

    Ich hoffe, Du hast mehr Erfolg bei deinem Rheumadoc. Viel Glück!

    Lg. Nadja
     
  5. leonbaer

    leonbaer Neues Mitglied

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    hallo Gitta + Whitesocks

    Liebe Gitta , danke für deine Bemühung , das Problem ist nur , Endometriose ist eine Verschleppung von funktionstüchtiger Gebährmutterschleimhaut, die sich im freien Unterbauch , evt. sogar an Herz o. Lunge absetzten kann und an diesem Ort macht sie dann den normalen Zyklus mit ( es ist halt "lebendes" Gewebe) und ich habe im Internet unter Kinderwunschseite einen Bericht aus dem Jahr 2002 gefunden ,der da lt. Endometriose möglicher Zusammenhang mit Autoimmunerkrankungen. Am Ende des Berichtes stehen einige Links und darüber bin ich auf R-O gestoßen , ich wußte bis dahin gar nicht das es euch gibt ! nun wie auch immer es gibt aber keine weiteren Berichte darüber ob o.ob nicht. Bei der Rheuma Liga habe ich schon einen Rheumadoc deswegen gesprochen , seine Antwort : das ist was fürn Gyn ,hat nichts mit Rheuma zu tun, weiß ich nicht ! damit war das Gespräch vorbei. Was soll ich den auch noch weiter belästigen .

    Ich habe zwar keine Fibro , aber dafür ne Mischkollagenose , von allem ein bißchen .

    Danke Whitesocks für deine schnelle Antwort , glaube mir ich weiß was du leidest , allein mit der Endometriose, ich weiß auch das man davon auch Nasenbluten bekommen kannm, aber wie sich das Zeug festsetzt und warum kann ich dir auch nicht sagen. Ich habe aber bei den Seiten im Internet, mir das mal angesehen ,wie das überhaupt aus sieht, naja ich habe schon schöneres gesehen ! Dort wurde aber erwähnt das es sehr individuell mit den Schmerzempfindungen sein kann, der eine hat viele Herde und wenig Schmerzen , dafür hat der andere wenige Herde und viele Schmerzen.(oder andersrum)
    Ich hatte jetzt seit Nov. am li. Beckenrand Schmerzen, die sich über die Zeit aufbauten und stärker wurden, sie waren aber nicht Zyklusabhänig , ende vom Lied -> ich durfte erst ne Darmspiegelung machen lassen ( da war natürlich nichts) und 3 Tage später ne Bauchspiegelung ( ich dachte ich müßte sterben , wegen des Gases , das saß zwischen Rippen und Lunge )
    Eines las dir aber gesagt sein : DU hast keinen GRUND an dir selber zu ZWEIFELN , ungesehen glaube ich dir das du Schmerzen hast und das nicht zu kanpp.
    Mich hat man auch schon mehr als 1x als Simulant abgestempelt , war ich aber nicht. Ich hoffe du hast anständige Doc´s die dir helfen wollen und können; und was dein Umfeld angeht, versuche dir es nicht so zu Herzen zu nehmen , die können nichts dafür , die wissen es nicht besser und bis jetzt kann ich dir sagen, hören (lesen) die Mädels und Jungs von R-O zu und haben auch das Feingefühl dafür, es versucht jeder dem anderen zu helfen ( so weit er kann) und umgekehrt !

    Bleib tapfer und guter Dinge
    gruß leonbaer
     
  6. Juliane

    Juliane Neues Mitglied

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    Fibro

    Hallo Nadja, ich habe grade von Dir gelesen. Ich hab auch Fibro und zu Anfang steht man ganz schön übel da, weil man sich noch nicht so zu helfen weiß. Ich hab lernen müssen:1. erst mich zu überwinden, nämlich mich zu bewegen wenn es schmerzt. Verharre nicht, steh auf und geh spazieren oder in den Garten oder schwimmen, auch und grade weil es so weh tut. Du wirst sehen, es wird dann besser. 2. Mich bewußt zu entspannen, d.h. ich habe mir eine CD über Übungen nach Jacobsen gekauft und das gemacht. Es hilft und es lenkt ab. 3. Ich bin krank. Ich bin nicht zu faul, ich brauche keine Ausrede, ich bin nicht Schuld daran. Ich hab das und gut. 4. Heiße Badewanne! Der Bringer schlechthin. Und wenn Du Dir was Gutes tun möchtest dann mit einer Tasse Milch und einem Schuß Olivenöl als Badezusatz. Das Du dann die Wanne putzen mußt fällt dann unter Punkt 1. 5. Infos: z.B. hier bei R-O, Bücher z.B. von Dr. Weiß.6. Ausquatschen, hier bei R-O oder bei örtlichen Selbsthilfegruppen. Doch Vorsicht: es gibt welche, die sind ein einziges Jammertal. Finger weg. 7. Ich habe lernen müssen Loszulassen. Ich war ein Arbeitstier, ein Adrenalin- junkie. Ohne meine gehörige Portion Stress kam ich gar nicht auf Touren. Je mehr Chaos um mich herum, das ich zu organisieren hatte, um so wohler habe ich mich gefühlt. Krank- gab es nicht. Unpässlich vielleicht manchmal. So etwas ähnliches wirst Du von etlichen Fibros hören und ich denke, ein bischen wirst Du Dich auch wiederfinden. Drum: halten wir zusammen! Jeder hört jedem zu und weiß worüber er spricht. Es wird besser, manchmal dauert es nur ein bischen. LG Elke.
     
  7. Gitta

    Gitta Aktives Mitglied

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  8. whitesocks

    whitesocks Registrierter Benutzer

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    Hallo!

    Hallo Gitta!

    Danke für Deine Bemühungen. Ich habe selber schon mehrfach gegoogelt und habe auch schon einiges gefunden. Was mich sehr irritiert ist, daß bei den meisten Beiträgen steht, das bei Fibro und Endometriose sehr wohl ein Zusammenhang besteht, aber meine Frauenärztin dies eben verneint. Ich hoffe, die Rheumaärztin nächste Woche kann mir weiterhelfen.

    Hallo Juliane!

    Danke für Deine lieben Worte! Es ist wirklich nicht einfach. Der Polizeichefarzt (ich bin Polizistin) versucht mich ständig auf die Psychoschiene zu schicken. Er hat mich aber jetzt endlich krank geschrieben, da er offensichtlich mittlerweile kapiert hat, daß ich momentan einfach nicht arbeitsfähig bin. Denn der derzeitige Schub ist wirklich schlimm. Ich war am Mittwoch in der Rheumaambulanz und mußte 2 Stunden warten. Am liebsten hätte ich mich am Boden hingelegt, solche Schmerzattacken hatte ich.
    Für deine Tips sage ich mal danke, ich werde versuchen mir Entspannungs-CD´s und Bücher zu besorgen. Badewanne geht leider nicht, da wir dzt. nur eine Dusche haben (aber ich bin schon draufgekommen, daß eine warme Dusche mir guttut). Mein Mann meint zwar, ich werde mich noch auflösen, aber es tut wirklich gut, wenn ich einfach das warme Wasser über meinen Körper rinnen lasse.
    Wenn ich jetzt so im Nachhinein nachdenke, dann kommen mir einige Dinge wieder in den Sinn, denen ich in der Vergangenheit einfach keine Beachtung geschenkt habe. Z.B. daß ich manchmal einfach vergesse, was ich gerade sagen oder tun wollte. Oder das ich nach Wörtern suche und sie mir einfach nicht einfallen. Oder das ich fürchterliche Schmerzen hatte und diese halt abgetan habe und mir eingeredet habe, daß ich mich halt verrissen habe oder einen Zug erwischt habe.
    Und was mich am meisten daran verrückt macht, ist die Tatsache, daß dies schon fast 7 Jahre dauert und ich erst vor ein paar Wochen die Diagnose gestellt bekommen habe. Ich habe auch seit 2 Jahren Carpaltunnelsyndrom.

    Vor ein paar Wochen, noch bevor ich wußte, was ich habe, habe ich den Stall ausmisten wollen. Nach der zweiten Scheibtruhe hatte ich fast einen Nervenzusammenbruch, weil die Schmerzen im Rücken und in den Armen unerträglich wurden. Ich bin im Stall am Boden gesehen und habe geheult. Fertig machen mußte dann mein Mann, ich konnte gerade noch ins Haus gehen und habe mich dann für 2 Stunden auf die Couch gelegt. Danach gings mir wieder einigermaßen. Und das ist so frustierend, da ich immer sehr aktiv war und gerne im Garten gearbeitet habe.
    Ich habe ein Cabrio (war immer schon ein Traum von mir) und fahre sehr gerne spazieren. Nun kann ich gerade mal kurze Strecken (z.b. zum Einkaufen) fahren und brauche dazu auch noch meine Handgelenksbandagen.

    Hallo Anne!

    Danke für Deinen Eintrag. Es tut sehr gut, von Gleichgesinnten ernst genommen zu werden. Freunde und Bekannte unterstützen mich auch, nur die Kollegen, Vorgesetzten und eben der Chefarzt nehmen mich einfach nicht ernst und das ist halt leider nicht einfach. Aber ich bin gsd eh kein Mensch, der sich das sehr zu Herzen nimmst, es ist halt einfach etwas frustrierend. Ich habe mir auch schon eine Überweisung für den Orthopäden geben lassen und werde auch nochmals ein MRT machen lassen. Das letzte vor 6 Jahren hatte ergeben, daß ich Knorpelverkümmerung und Sehnenverkürzung habe. Mein Blutbild ist auch in Ordnung. Mein Rheumawert ist "nur" 3,4. Jetzt macht der Arzt noch ein zweites mit Hormonspiegelung. Schau ma mal, was dabei rauskommt.
    Nächste Woche gehe ich auch zur Hautärztin, da ich immer wieder Probleme mit meiner Haut habe.

    Ich danke Euch sehr für Eure lieben Worte und wünschen Euch allen gute Besserung.

    Lg. Nadja
     
  9. pumuckl

    pumuckl (Sym)Badisches Mädel

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    Hallo Whitesocks,

    ich kann dir sehr gut nachfühlen, wie es dir geht! Lass dich mal ganz lieb trösten. Lass dir bloß nicht einreden, dass du dir deine Schmerzen einbildest. Bin selbst Fibropatientin. Die Diagnose habe ich seit gut 2 Jahren, aber die Schmerzen bestehen auch schon viel länger, sie wurden vom Orthopäden vorher immer mit meiner sehr angeschlagenen Wirbelsäule (u.a. Arthrose, 1 Vorwölbung, 1 Vorfall und einiges mehr) erklärt. Die Schmerzen in den Knien, Ellbogen, Schulter, Hände und Füße kämen auch von der Arthrose, außerdem habe mein Körper eben ein zu hohes Gewicht zu tragen :mad:. Es ist für die Ärzte sehr ideal, wenn jemand Übergewicht hat, denn dann ist alles daran schuld. :rolleyes:

    Die Diagnose Fibromyalgie hat eine Rheumatologin gestellt. Danach wechselte ich den Orthopäden, später auch den Hausarzt. Beide kennen sich mit Fibro aus und glauben mir auch meine Schmerzen. Es tut so gut, ernst genommen zu werden!
    Der neue Orthopäde, der auch Rheumatologe ist, wies mich in eine Rheumaklinik ein. Dort wurde mit den Fibropatienten ein 3-wöchiges Programm absolviert mit Entspannung, Bewegung und Gesprächsgruppen. Man wurde auf Medikamente ein- oder umgestellt.
    Ich bekam Medikamente, die ich auch regelmäßig einnehmen muss. Wichtig ist, dass die Schmerzmittel regelmäßig eingenommen werden, bevor die Schmerzen so stark sind, dass man es nicht mehr aushalten kann, so wie es bei dir schon oft der Fall war.

    Ob nun ein Zusammenhang zwischen der Enodmetriose und der Fibromyalgie besteht, weiß ich auch nicht. Aber für dich wäre ein solcher Aufenthalt in einer Rheumaklinik auch ganz wichtig, damit alles abgeklärt wird, ob nicht noch evtl. ein entzündliches Rheuma vorliegt.

    Du schreibst, dass du wegen Hautprobleme zum Dermatologen gehst. Welche Hautprobleme hast du? Könnte es eine Schuppenflechte, sprich Psoriasis sein? Dann sollte bei dir abgeklärt werden, ob evtl. eine Psoriasis-Arthritis besteht.
    :cool:

    Für die genaue Dianosefindung und die Medikamenteneinstellung wünsche ich dir alles Gute und Kopf hoch.
     
  10. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Whitesocks,

    Du schriebs, dass Deine Gyn Dir den Zusammenhang zwischen den beiden Erkrankungen nicht glaubt und Du die Bestätigung vom Rheumadoc bekommen bzw. im Internet gefunden hast.

    Tipp:
    Ist es möglich, dass
    a) Dein Rheumadoc eine Bestätigung für die Gyn schreibt? und

    b) dass Du einige Infos aus dem Internet ausdruckst und Deiner netten Gyn in die Hand drückst, denn dann muss sie sich mit diesem Thema beschäftigen, ob sie will oder nicht... ansonsten wäre

    c) ein anderer Gyn von nöten, der Dir glaubt.

    Meine Diagnose steht leider noch aus und zur Zeit sind Schmerzmittel mein bester Freund. Vor allem dann bin ich auch für meine Umgebung wieder aushaltbar...:rolleyes:

    Viele Grüße
    Colana
     
  11. whitesocks

    whitesocks Registrierter Benutzer

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    Länger nicht hier:)))

    Hallo!
    Tut mir leid, daß ich solange nichts von mir hören ließ, aber vergangene Woche gings mir echt beschi.... Ich habe ja vom Arzt Tramal verschrieben bekommen und auf die reagiere ich mit Schwindel, Erbrechen, Kopfschmerzen und nix essen mag.
    Ich habe dann meinen Hausarzt angerufen und der meinte, ich solle die Tabletten aufteilen. Morgens Pantoloc und Rheutrop und nur abends die Tramal. Na, so hab ich es gemacht und dabei rausgekommen ist, daß ich 2 Tage im Bett gelegen bin und mich nicht mehr wiedergefunden habe :rolleyes:
    Ich konnte mich kaum bewegen, hatte ständig Schwindel, konnte nicht aufstehen und wenn ich aufgestanden bin (mußte ja mal aufs Klo), dann konnt ich nur mit Hilfe meines Mannes auf die Toilette gehen und habe danch sofort gekotzt. Ich habe nichts gegessen (denn dann habe ich sofort erbrechen müssen), habe fast nichts getrunken (gleiches wie bei Essensaufnahme), hatte wahnsinnige Kopfschmerzen und habe bei Lichteinfall die Augen nicht aufgebracht.
    Aber Hauptsache die Gelenksschmerzen waren weg :( !!!!

    Ich habe auch noch einen Anruf von meinem Rheumaarzt bekommen, daß ich am Dienstag ins KH kommen muß, da er bei meinem Hormonstatus eine Unregelmäßigkeit gefunden hat. Bin gespannt was er mir zu berichten hat!

    @pumuckl: Danke fürs trösten. Sowas kann man echt gebrauchen, wenn einem alle anderen nicht glauben. Gsd habe ich einen verständnisvollen Mann, obwohl es auch für ihn schwer ist, da er jetzt alles alleine erledigen muß. Ich war übringens beim Hautarzt. Es ist nur ein Ausschlag, aber vermutlich durch die Fibro ausgelöst. Den diese Hautprobleme habe ich auch schon ein paar Jahre. Es ist jedenfalls keine Schuppenflechte und auch kein Neurodermitis.

    @colana: Meine Gyn ist eigentlich gut und ich vertraue ihr schon Jahre. Sie hat mich auch schon 2x operiert (Endometriose), aber diesemal hat sie nichts feststellen können. Sie hat nicht wirklich gesagt, daß es keinen Zusammenhang geben kann, aber sie hat halt nix gefunden. Das mit den Schmerzmitteln verstehe ich gut, mein Problem derzeit ist leider nur, daß ich auf die Schmerzmittel nicht gut reagiere. Da gehts mir noch schlechter (wie schon oben berichtet).

    Da ich momentan natürlich die Schmerzmittel reduziert habe und auch wieder auf Parkemed umgestiegen bin (die vertrag ich gut) gehts mir momentan einigermaßen - aber gut kann ich es nicht bezeichnen. Aber ich hoffe, daß ich am Dienstag endlich etwas mehr erfahre und ich möchte dann auch noch zu einer Rheumatologin gehen. Ich würde gerne eine zweite Meinung hören und auch das Patientenservice der Ärztekammer hat mir geraten, ich soll einen Rheumatologen Gutachter hinzuziehen, damit man mir endlich in der Arbeit glaubt, daß ich wirklich krank bin.
    Hoffe, es bringt was.
    Aber es ist echt toll, daß man hier so liebe Menschen trifft, die einem gut zureden und mit Tips helfen - das tut der Seele gut.

    Liebe Grüße
    Nadja