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Habe heute die Diagnose MB Stadium 2 bekommen

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Eflatun76, 26. Oktober 2012.

  1. Eflatun76

    Eflatun76 Registrierter Benutzer

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    Guten Tag,
    ich bin neu hier und habe meine Diagnose heute bekommen. Einerseits bin ich erschüttert und habe Angst, weil ich somit 2 chronische Erkrankungen habe. Eine angeborene Sehbehinderung sehe leider nur 10% auf beide Augen. Habe ein GdB vom 100 und die Mekmale G, Bl, H, RF im Ausweiss. Andereseits bin ich froh, dass man endlich rausgefunden hat, woher die schmerzen kommen. Ich war fast verzweifelt, seit Jahren, frage ich mich ob das normal sein kann, wenn man morgens aufsteht und man fühlt sich wie vom Laster überfahren.

    Beschwerden am kreuz habe ich seit einige Jahren. Allerdings hat man bis jetzt nichts gefunden oder nicht genau untersucht. Seit August habe ich sehr starke Schmerzen am Gesäß, dadurch habe ich darauf bestanden, dass ich endlich wissen möchte woher die Schmerzen doch kommen, wenn doch die Bandscheibe in ordnung sei.

    Ja dann war ich bei MRT und Rheumatologen und da beim MRT hat man eine sehr deutlich Entzündung des ISG Gelenks mit Ödemen festgestellt, dann hat Rheumadr. letzte Woche Blut abgenommen und mir Kortison Tabletten 40 mg. verschrieben. Die habe ich jetzt die ganze Woche genommen, Ersten 4 tage 40 mg. dann die letzten Tage 30 mg. dann Ibuprofen 600 für den Tag und Ibu 800 für die Nacht.

    Heute habe ich ihm berichtet, dass mir die Kortison nichts gebracht hat, außer, dass ich beim Einschlafen Probleme habe und täglich Kopfschmerzen. Ich bin eh ein Mensch, der oft Kopf und Augenschmerzen hat.

    Dann hat er mir mitgeteilt, dass ich starke Enzündung im Blutwerte habe und dass ich an MB erkrankt bin im Stadium 2 und ich soll die Ibuprofen weiternehmen, Kortison soll ich weg lassen und er hat mir noch Krankengymnastik verschrieben. Zur zeit bin ich Krankgeschrieben.

    Da ich den Arzt noch nicht gut kenne, ist es natürlich schwer schnell vertrauen zu finden. Vor allem hat man meine Beschwerden seit Jahren auch nicht so richtig ernstgenommen.

    Ich frage mich nur ob Ibuprofen tatsächlich reicht um die Entzündung zu bekämpfen. Wollte mal nach eure Erfahrungen fragen.

    Ibu 800 nehme ich so gegen 22 Uhr und nachts um 3 Uhr bin ich trotzdem wach mit Schmerzen.

    Am 06.11. habe ich noch mal Termin bei ihm.

    Vielen Dank schon mal für eure Antworten.
     
  2. Luna-Mona

    Luna-Mona Aktives Mitglied

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    Hallo Eflatun,

    willkommen hier im Forum. Deine Geschichte hört sich ziemlich verzweifelt an. :pftroest:
    Zu Deiner Frage kann ich sagen, dass Ibuprofen auch gegen Entzündungen wirkt, aber als Dauermedikation. Bei mir war es allerdings Ibu 600, wovon ich einige Wochen "gelebt" habe. Jetzt nehme ich nur noch bei Bedarf eine (also heute Abend, weil Schmerzen). Sie sind nämlich nicht so gut für den Magen. Gut dass Du so bald wieder einen Termin hast, dann kannst Du berichten, ob es geholfen hat.
    Gute Besserung
    wünscht
    Luna-Mona
     
  3. Pezzi

    Pezzi Neues Mitglied

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    Hallo Eflatun76,
    dass du eine Ibu 600 tagsüber und eine Ibu 800 abends nimmst... klingt spannend.
    Kortison bringt bei Bechterew wirklich nichts, Ibu kann die Schmerzen mildern. Ich hatte Zeiten, zu denen ich 3x täglich 800 mg Ibu und 90 Tr. Novalgin genommen hatte und das den Schmerz nur dämpfte.

    Wenn du hohe Entzündungswerte hast, kann es sein, dass dir auch ein TNF-alpha-Blocker helfen kann. Physiotherapie ist auf jeden Fall wichtig und gut. Kannst du zur Reha geschickt werden? Sprich das auch mit deinem Arzt durch. Gerade für den Anfang ist das gut.

    LG
    Pezzi
     
  4. Eflatun76

    Eflatun76 Registrierter Benutzer

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    Hallo Pezzi,

    Das ist ja auch gerade das Problem mir reicht die Dosierung vom ibu nicht. Ich habe heute Mittag um 13 Uhr die 600 genommen und um 16 Uhr hatte ich wieder starke Schmerzen.

    Mein Rheumadr. Ist auch komisch er hat mir die Diagnose mitgeteilt und mich über diese Erkrankung nicht aufgeklärt und sagte mir nur dass er mich davor warnt im Internet viel zu viel zu lesen, da wurde eh soviele schreckliche Dinge stehen.

    Er sagte mir nicht mal wieviel ich von ibu nehmen kann bei Bedarf heißt das dann. Also habe ich keine Ahnung was sein Plan ist. Ich weiß dass diese MB nicht heilbar ist. Aber wird Entzündung von zeit zur zeit mal besser oder wird sie nur durch die Medikamente unterdrückt.

    Mit dem ätzt bin ich verunsichert. Er hat mir die Diagnose in 5 Minuten mitgeteilt und dann weg war er.

    Naja mal sehen wie beim nächsten Termin ist ich werde meine fragen mir aufschreiben. Wenn der Dr. Sich keine zeit nimmt vergesse ich auch die Hälfte von dem ws ich fragen will.
     
  5. anurju

    anurju anurju

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    Hey Evlatun,

    das ist nicht schön, wenn du dich vom Arzt so allein gelassen fühlst...
    Ich fände eine Reha wirklich sinnvoll - vielleicht könntest du mit dem Hausarzt mal gründlich sprechen.
    Gerade für Spondylarthritden (zu denen Morbus Bechterew gehört) gibt es wirkungsvollere Medikamente als Ibuprofen.
    Beispielsweise könnte man da Meloxicam erproben - sprich mal mit dem Hausarzt darüber (ich gehe davon aus, dass der mit im Boot ist).
    Gerade die Schmerztherapie ist so wichtig bei rheumatischen Erkrankungen - falls es dich interessiert, lies vielleicht hier mal nach:
    http://www.rheuma-online.de/forum/threads/48990-Schmerztherapie-Wege-aus-dem-Schmerz

    Rheumatische Erkrankungen verlaufen ja meist schubweise - oft kann man durch passende Medikamente eine deutliche Verbesserung (Remission) erreichen - zumindest aber ganz gut mit der Erkrankung leben.
    Für Morbus Bechterew sollen z.B. auch Kuren mit Anwendungen im Radon-Stollen sehr hilfreich sein. Aber das kannst du sicher gut unter Rheuma von A-Z nachlesen.
    Sicher kann das Internet verunsichern - aber eben auch viel Information und Hilfe bieten - das sehe ich also anders als dein Doc und finde es sehr gut, dass du Rheuma-online gefunden hast.

    Alles, alles Gute und liebe Grüße von
    anurju :)
     
  6. Pezzi

    Pezzi Neues Mitglied

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    Grüß dich Evlatun76,
    ich habe selber Bechterew. Heilbar ist Morbus Bechterew nicht, aber entscheidend zu beeinflussen. Mit gezielter spezieller Gymnastik kann man den Schmerzen sehr gut begegnen. Klingt komisch, aber Bewegung nimmt den Schmerz.

    Nachdem du Ibu zu Hause hast: Die Tageshöchstdosis liegt bei 2400 mg. Also kannst du 4x 600er oder 3x800er nehmen. Dazwischen kannst du Novalgin (Novamin) nehmen, 2 Std. nach der Ibu. Novalgin gibt es als Tropfen, da frage bitte den Apotheker, ob die Höchstdosis bei 90 oder 120 Tropfen liegt. Und: Du brauchst einen Magenschutz wegen des Ibu (Omep o.ä.)

    Was wegen der Schmerzen bei vielen gut wirkt, sind die sog. TNF-alpha-Hemmer. Die nehmen die Entzündungen und damit den Schmerz - leider verhindern sie nicht die Versteifung. Das können aber die Medikamente aus der Gruppe der sog. NSAR (Schmerzmittel, in denen kein Kortison ist), wie z.B. Ibu. Das bedeutet, dass die regelmäßige Einnahme von Ibu die Versteifungen hinauszögern kann - weit hinauszögern kann.

    Dass der Arzt dich nicht informiert hat, mag daran liegen, dass er so speziell dazu nichts sagen möchte/kann - Bechterew verläuft bei jedem anders. MB Stufe 2 bedeutet halt, dass man bei dir auf den Röntgenbildern schon bechterew-typische Veränderungen sieht, bei Stufe 1 sieht man die noch nicht. Diese Einstufungskriterien sind aber nicht so wichtig.

    Wichtig für dich ist jetzt eine gute Beratung. Dafür gibt es die Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew. Die Zentrale ist in Schweinfurt, es gibt sie in jedem Bundesland und dort nochmal in verschiedenen Orten Gruppen, die die spezielle Gymnastik anbieten, beraten etc.
    Bitte rufe die Zentrale in Schweinfurt an. Telefon: 09721 22033

    LG
    Pezzi