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Habe gestern die Diagnose erhalten…

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Andrea2610, 11. März 2005.

  1. Andrea2610

    Andrea2610 Neues Mitglied

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    …und weiß nicht so recht, wie es weitergeht. Seit 4 Wochen leide ich unter Gelenkschmerzen vom Hals bis zu den Zehenspitzen, verbunden mit Morgensteifigkeit. Meine Eisendepots sind leer, die Blutsenkung drastisch erhöht und der ANA-Titer positiv. Da ich mich mit der usprünglichen Diagnose meiner Hausärztin "Grippe" nicht zufrieden gegeben habe, bin ich zu einem Rheumatologen in die Uniklinik gegangen.

    Der hat mir gestern mitgeteilt, dass er aufgrund der Blutwerte eine Form des Bindegewebsrheumas bei mir vermutet. Im Moment nehme ich noch Cortison, das hilft aber auch nur Phasenweise. Bevor er mit der Basistherapie beginnt, möchte er sich jedoch erst noch 100% tig sicher sein, um welche Form es sich handelt.

    Irgendwie ist das für mich wie ein Schock. Ich bin 36 Jahre. Wir waren gerade bei der Babyplanung und nun das. Bin richtig verzweifelt und habe das Gefühl, dass mich auch keiner so richtig versteht.
     
  2. Kristina cux.

    Kristina cux. Küstenkind

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    Rheuma

    Hallo Andrea,

    Bin Kristina und bin 21. Ich hab seit 8 Jahren Rheuma. Bei mir fing alles im rechten Knie an. Erst hieß es, dass es der Wachstum ist, doch schnell wurde ich direkt zum rheumatologen geschickt und zwei tage später war ich dann in Bad Bramstedt zur genauen Untersuchung und einer 4wöchigen Behandlung. Als ich dann die Diagnose bekam mit ende 13 dachte ich "Und Nu". Die Behandlung hat mir sehr gut getan. Rheuma ist kein Untergang, nur das es manchmal sehr schwer ist damit zurecht zukommen. Ich merke es vor allem bei der suche nach einem Ausbildungsplatz, da ich vom Schulsport befreit bin. Deiner Babyplanung kannst du doch weiter nachgehen. Du wirst irgendwann sehen, dass du damit zurecht kommen wirst. Nur was wichtig ist, dass du jemanden zum reden hast und deine Rheuma Erfahrungen mit jemanden Austauschen kannst, sonst frisst man alles in sich hinein. Das habe ich selber auch gemerkt.
    Das Rheuma kann man nicht heilen aber lindern. Geh zum Beispiel viel Schwimmen. Wichtig ist, kein krafttraining sondern schone deine Gelenke.

    Falls du einen guten rheuma doc suchst hab ich da ein tipp für dich.
    Falls du bereit bist auch einen längeren weg auf dich zu nehmen.

    Frau Dr. Ziehe in Cuxhaven
    Da bin Ich auch und Ich muss sagen, dass ist die beste Ärztin die ich kenn.

    Mfg
     
  3. Andrea2610

    Andrea2610 Neues Mitglied

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    Danke für die lieben Worte

    Liebe Kristina,

    irgendwie weiß ich noch nicht, wie ich mit alldem umgehen soll, weil ich auch noch nicht weiß, was auf mich zukommt. Gehen die Schmerzen irgendwann mal weg, wenn ich andere Medikamente bekomme? Kann ich etwas mit der Ernährung tun? Im Moment habe ich tausend Fragezeichen
    im Kopf. Ich sehe nur immer wieder das Bild meiner Mutter, seit 20 Jahren hat sie Schmerzen. Früher hieß es bei ihr Abnutzung - jetzt sind die Gelenke stark verformt und sie kann kaum noch etwas machen.

    Mein Arzt ist sehr verständnisvoll und auch sehr gründlich. Ich bin froh, dass ich bei ihm bin, aber er kann mir im Moment auch noch nicht genau sagen,
    welche Form ich habe. Ich glaube es ist diese Ungewissheit, die mich nervös macht.
     
  4. Kristina cux.

    Kristina cux. Küstenkind

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    Hallo Andrea,

    natürlich spielt die Ernährung eine sehr wichtige Rolle. Wenig Süßigkeiten und möglichst auch auf Weißbrot ect. teilweise verzichten. Diese dinge können deine Beschwerden verstärken. Esse Gesund und wie gesagt schone deine Gelenke. Frag dein Doc doch einfach mal ob du in eine Rheuma-Klinik gehen kannst und dort lernst du, wie du es selber behandeln kannst und was du dagegen machen kannst und wie du dich Ernähren musst. Welche Medikamente nimmst du, wenn ich fragen darf?
    Also, Medikamente können nicht immer den ganzen Schmerz nehmen. Es kommt auch darauf an wie das Wetter ist. Ich hab jetzt seit 3wochen ein neues Medikament und es hilft sehr gut. (Bextra)

    Wenn du weitere fragen hast, beantworte ich sie dir gerne.
    MfG
     
  5. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    @kristina

    ich dachte, das interessiert dich vielleicht!
    viel spass beim lesen:)

    lg marie


    rheuma-news: Intensives Krafttraining schadet den Gelenken nicht
    Ein intensives Krafttraining führt bei Patienten mit rheumatoider Arthritis nicht zu einer Verschlechterung der Gelenkschäden - auch dann nicht, wenn es über einen langen Zeitraum durchgeführt wird.

    (10 Dec 2004, Dr. med. Gabriele Moultrie) Im Rahmen einer holländischen Studie wurde der Einfluß von intensivem Krafttraining auf die im Röntgenbild darstellbaren Gelenkschäden der Hände und Füsse bei Patienten mit rheumatoider Arthritis untersucht. Dazu wurde der Zustand der Gelenke von zwei Patientengruppen über zwei Jahre hinweg verfolgt. Die erste Gruppe erhielt die übliche krankengymnastische Betreuung, die zweite Gruppe führte ein intensives Krafttraining durch. Nach zwei Jahren zeigten sich erstaunliche Unterschiede in beiden Gruppen. Die 136 intensiv trainierenden Patienten wiesen im Vergleich zu den 145 `normal´ Behandelten signifikant geringerer Gelenkschäden im Röntgenbild der Hände und Füsse auf. Dieser Unterschied war im Bereich der Füsse besonders deutlich. Unabhängig von der vorteilhaften Situation hinsichtlich der Gelenke, hatte die Kraftsportgruppe eine geringere Krankheitsaktivität und einen geringeren Verbrauch an Kortison.

    Die Autoren dieser Studie kommen auf Grund ihrer Ergebnisse zu dem Fazit, dass intensives Kraftsporttraining bei Patienten mit rheumatoider Arthritis entgegen früherer Befürchtungen einen schützenden Effekt auf die Gelenke aus zu üben scheint. Das Fortschreiten radiologischer Gelenkschäden im Bereich der Hände und Füsse läßt sich durch Kraftsport besser bremsen als durch die übliche Krankengymnastik.

    Literatur: de Jong Z, Munneke M, Zwinderman AH, Kroon HM, Ronday KH, Lems WF, Dijkmans BA, Breedveld FC, Vliet Vlieland TP, Hazes JM, Huizinga TW. Department of Rheumatology, Leiden University Medical Centre, Leiden, The NetherlandsLong term high intensity exercise and damage of small joints in rheumatoid arthritis. Ann Rheum Dis. 2004 Nov;63(11):1399-405.
     
  6. Andrea2610

    Andrea2610 Neues Mitglied

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    Liebe Kristina,

    im Moment nehme ich Decortin 20mg, ein Magenschutzmittel, Eisentabletten, Vitamin D und Calcium. Bei dem Decortin sind wir dabei die Dosis wieder zu reduzieren. Nachdem ich schon bei 10mg war, wurden die Schmerzen am Morgen wieder schlimmer, so daß ich mich kaum bewegen konnte.

    Er will demnächst mit der Basistherapie anfangen, wenn er weiß was es genau ist. Am Montag bin ich wieder in der Klinik zum Blut abhnehmen und
    zum Gespräch. Ich werde ihn danach fragen.

    Wie lange dauert so ein Aufenthalt in der Klinik?

    Weiß jemand, ob es in der Nähe von Ulm eine Gruppe gibt, mit der man sich regelmäßig treffen kann?

    Hat jemand Erfahrungen mit Heilfasten nach Hildegard von Bingen gemacht?
    Ich habe gelesen, dass Dinkel entzündungshemmend wirkt!

    :)
     
    #6 11. März 2005
    Zuletzt bearbeitet: 11. März 2005
  7. Kristina cux.

    Kristina cux. Küstenkind

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    Aufenthalt in der Klinik

    Andrea,

    der Aufenthalt in der Klinik dauert ca. 4 Wochen. Dort bekommst du einen Tagesplan. z.B. 7:30 Frühstück
    8:30 Kaltgas
    10:00 Bewegungsbad
    12:00 Mittag
    14:00 Bewegungsbad
    15:00 Krankengymnastik usw.

    Dieser Bericht über die Studie ist ja ganz interessant, trotzdem rate ich davon ab, da es bei mir das gegenteil bewirkt hat. Deswegen bin ich auch vom Sportunterricht befreit worden. Es muss jeder selber die Erfahrungen machen, womit er am besten zurecht kommt.
     
  8. Andrea2610

    Andrea2610 Neues Mitglied

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    Kristina,

    wie lange muß man so eine Kur vorher anmelden und übernimmt die Krankenkasse die vollen Kosten?

    Ich wollte am Wochenende mal ein Thermalbad ausprobieren. Kälte bekommt mir im Moment nicht so gut. Das mit dem Sport muß ich
    ausprobieren, wenn es mir besser geht. Ich habe aber irgendwie immer
    das Gefühl, das mir Bewegung gut tut, auch wenn es schmerzt.
     
  9. Kristina cux.

    Kristina cux. Küstenkind

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    Andrea,

    also bei mir hat die Krankenkasse die vollen Kosten übernommen, weil ich direkt vom Arzt Überwiesen wurde. Wenn dein Arzt dich Überweist, müsste deine Krankenkasse alles Übernehmen. Nur, das Problem ist, dass es da einige neuregelungen gibt, was so eine Kur angeht. Da müsstest du am besten mit deinem Arzt drüber reden.
    Das gute an so einer Kur ist, dass du viele Menschen mit dem gleichen Schicksal kennen lernst und mit denen du deine Erfahrungen auch Austauschen kannst.
    Informier dich bei deiner Krankenkasse inwiefern sie die Kosten übernehmen. (Zuerst zum Arzt) (wie gesagt, wenn Überweisung, dann müsste Krankenkasse zahlen)
     
  10. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo Andrea,

    erst einmal sei ganz herzlich willkommen in der großen ro-Familie!

    Nach so einer Diagnose ist erst mal ziemlich durch den Wind. Glaub' mir, es ging hier fast allen hier so - selbst dann, wenn man es vorher schon geahnt hatte oder sehnlichst auf eine klare Diagnose gewartet hatte.

    Wenn Dein Doc schon den Verdacht einer Kollagenose hat, wird er jetzt erst mal alle möglichen spezifischen Antikörper bzw. Autoantikörper durchtesten. Das dauert leider immer ein wenig.

    Ich empfehle Dir, derzeit mit dem Cortison keinesfalls weiter runter zu gehen, eher nochmals ein wenig erhöhen, um einigermaßen schmerzfrei zu sein. Da ich trotz Magenschutz mit der Kombination von Cortison und NSAR sehr schlechte Erfahrungen gemacht habe, greife ich lieber zu einer höheren Cortison-Dosis, um dann auf NSAR verzichten zu können.

    Was den Sport betrifft: Rheumatiker sollten sich grundsätzlich möglichst viel bewegen, wer Cortison nimmt, erst recht. Mir bekommt alles sehr gut, was den gesamten Körper moderat und gleichmäßig beansprucht. Sowas wie Tennis, Squash, Klettern, Karate, Trampolinturnen und Skifahren geht leider nicht mehr, weil die Belastungen viel zu einseitig sind. Meine Sportarten jetzt: (Berg-)Wandern, Schneeschuhgehen, Gartenarbeit :p und Walking. Schwimmen wäre ebenfalls gut, nur ist das Wasser nicht so mein Ding ...

    Bezüglich der Ernährung kann ich Dir kaum Tipps geben, weil ich mich aufgrund einer schweren Darmgeschichte eh ganz anders ernähren muss als normale Leute. Einen positiven Einfluss sollen Omega-3- und -6-Fettsäuren haben (enthalten vor allem im Fisch und im Lebertran). Im übrigen sollte man sich möglichst ausgewogen ernähren und Übergewicht vermeiden, weil jedes Kilo zuviel die Gelenke und Bänder natürlich noch zusätzlich belastet.

    Ich glaube nicht, dass Du auf Kinder verzichten musst, nur weil Du eine entzündlich-rheumatische Erkrankung hast. Es bedarf bei bestehendem Kinderwunsch aber genauer Überlegungen, mit welchen Medikamenten Du eingestellt wirst (Cortison geht immer, an Basismedikamenten wäre z.B. Sulfasalazin zu nennen). Ideal ist es natürlich, wenn Rheumadoc und Gynäkologe kooperieren.

    So, ups, jetzt hab ich aber viel gequasselt ... leb Dich gut ein hier, vielleicht schaust auch mal in den Chat.

    Liebe Grüße aus Tirol von
    Monsti
     
  11. sonnenliebe

    sonnenliebe Mitglied

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    Liebe Andrea

    ich möchte dir Mut machen:
    auch mit einer rheumatischen Erkrankung kann man weiterhin an Babyplanung denken!! Man muss sich bei den Ärzten genau informieren und mit ihnen zusammen einen "Plan" entwerfen! Dir würde ich empfehlen, genau das relativ schnell mit deinem Arzt zu besprechen. Ich bin 34 und in einer ähnlichen Situation wie du, will gern Kinder, habe CP und habe mit meinem Arzt besprochen, ab wann ich "aktiv" mit der Nachwuchsplanung starte...

    Liebe Grüsse
    sonnenliebe
     
  12. martina1809

    martina1809 Neues Mitglied

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    Rheuma

    Hallo Andrea!

    Ich kenne die Situation in der Du gerade bist nur zu gut. Mir ging es vor einem Jahr genau so. Ich bin zum Arzt weil ich nachts wach geworden bin wegen den Schmerzen und morgens manchmal nicht wusste wie ich auf meinen Füssen stehen sollte weil ich Schmerzen hatte. Es hat gute 4 Wochen gedauert bis mein Doc mich auf Rheuma untersucht hat. Als er sagte der Rheumafaktor ist positiv dachte ich, es zieht mir den Boden unter den Füßen weg. Ich war auch gerade mal 36 J. als ich mich damit auseinander setzen musste. Danach habe ich mich ganz schön fallen lassen, wusste auch nicht genau wie es jetzt weiter geht. Bin dann das erste Mal zum Rheumadoc der hat mich gleich mit Cortison versorgt und ich sollte es langsam reduzieren. Je weniger ich genommen hatte um so größer wurden die Schmerzen. Nach einem 1/4 Jahr ausprobieren bin ich für 3 Wochen in eine Rheumaklinik und von da ging es wieder berg auf bei mir. Du solltest Dir diese Zeit auf jeden Fall nehmen und so einen Aufenthalt einplanen. Die Doc´s waren echt Klasse und haben mir alle Fragen beantwortet die ich hatte. Wenn mein Göga nicht drauf bestanden hätte damals auch mal an mich zu denken und das meine Gesundheit erst mal wichtiger ist, wäre ich heute wahrscheinlich noch nicht dort gewesen. Von den Medis bin ich gut eingestellt mitlerweile, mit meiner gelegentlichen Morgensteifigkeit in den Gelenken komme ich gut zurecht und wenn mal was nicht geht geht´s eben nicht. Deine Babyplanung musst du nicht abschreiben, die Doc´s in der Klinik haben mich auch drauf angesprochen aber da die bei mir abgeschlossen ist brauchte ich darüber keine Gedanken machen.
    Auch wenn es manchmal nicht einfach ist kann man auch mit Rheuma leben und es geht viel leichter wenn man drüber spricht und da bist Du hier gut aufgehoben.

    Liebe Grüße
    Martina
     
  13. Andrea2610

    Andrea2610 Neues Mitglied

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    Danke für die aufmunternden Worte

    Vielen Dank für die vielen aufmunternden Worte und Ratschläge. Es ist gut zu wissen, dass man nicht allein ist. Mein Rheumadoc sagt mir zwar immer ich soll mit einem Lächeln die Klink verlassen, aber irgendwie bekomme ich das noch nicht so richtig hin. Wenn ich die anderen Beiträge so lese, dann bin ich verdammt froh, dass ich sofort beim richtigen Arzt gelandet bin. Es ist erschreckend wie wenig Allgemeinmediziner, die Symptome richtig deuten und Ernst nehmen.

    Auf jeden Fall werde ich meinen Doc das nächste mal auf eine "Babystrategie" ansprechen. Vielleicht kann er mir auch einen Gynäkologen empfehlen. Ich fühle mich bei Euch gut aufgehoben.

    Liebe Grüße aus dem sonnigen Ulm

    Andrea
     
  14. sunnyside

    sunnyside sunnyside

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    thermalbad

    guten morgen andrea!
    habe deine beiträge durchgelesen. habeauch cp seit 23 jahren.
    jeder muß selber draudkommen, was ihm guttut!
    ich habe gelesen, du willst in ein thermalbad - v o r s i c h t ! !
    habe ich auch gemacht zu beginn meiner krankheit - durch das warme wasser bekam ich einen so argen schub, daß nur mehr ein krankenhausaufenthalt mit infusionen (5 wochen) diese entzündung stoppen konnte.
    also vorsicht bei wärme, denn wennst einen akuten schub hast, daß heißt eine entzündung, bewirkt die wärme des wassers eine noch stärkere entzndung und du kommst in einen teufelskreis.
    möchte nochmal betonen , bei m i r war es so.
    also sei bitte vorsichtig mit hei
    ßem thermalwasser!
    liebe grüße sunnyside
     
  15. nicki1987

    nicki1987 Neues Mitglied

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    Diagnose am 17.03.erhalten

    Hallo Andrea!

    Ich bin 17 Jahre alt und habe am Donnerstag die Diagnose Rheuma erhalten. Es war ein richtiger Schock für mich!Es ist zwar noch nicht klar,welche Art es ist, aber wahrscheinlich gleich Weichteilrheuma und Gelenkrheuma(cp) zugleich!
    Ich weiß nicht wie ich damit umgehen soll.Ich habe schon einige Untersuchungen hinter mir,4mal MRT, Skelettszintigraphie.Röntgen,5 mal Blutuntersuchungen und jetzt noch ein MRT.Ich hoffe das dann die gesamte Diagnose steht!

    Also "Kopf hoch"und weiterhin alles gute

    nicki1987