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Hab ich vielleicht das Sapho Syndrom?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von blackened, 27. März 2010.

  1. blackened

    blackened Neues Mitglied

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    Hallo,vielleicht kann mir ja jemand helfen oder Tipps geben.Ich bin 39 Jahre alt und leide seit 25! Jahren an Akne die auch mit Antibiotika behandelt wird.Vor 5 Jahren kam auf einmal eine Pustelbidung der Fußsohlen und der Handinnenflächen hinzu welche mit Wassergefüllte Bläschen aufweisen die dann verschuppen.Hinzu kommen immerwiederkehrende starke Rückenschmerzen und auch der linke Fuß tut immer wieder sehr weh.Außerdem habe ich öfter Schulter und auch Schlüsselbeinprobleme,welches dann schmerzt als wäre es entzündet.Im Moment habe ich wieder starke Rückenschmerzen und seit einigen Tagen tut mein Fuß wieder weh,außerdem habe ich wieder sehr viele Wasserpustel am Fuß und an den Händen.Gegen meine Rückenschmerzen nehme ich Metamizol und Cortisonsalbe für meine Hände und Füß. Ich habe meinen Hausarzt noch nicht darauf angesprochen was es sein könnte,denn ich glaube nciht das er das Sapho Syndrom kennt.Hat von euch jemand Erfahrungen damit oder eine Idee was ich wohl haben könnte? Ich wäre euch sehr dankbar für eine Antwort!
     
  2. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo blackened,

    zum SAPHO-Syndrom kann ich Dir leider nichts erzählen, aber ich versuche mal, Dir ein paar Info-Links herauszusuchen:

    http://www.sapho-syndrom-crmo.de/html/sapho-syndrom.html

    Prof. Dr. med. F. Schilling
    Arzt für Innere Medizin, klinische und radiologische Rheumatologie
    Johannes-Gutemberg-Universität
    Hebbelstraße 20
    D-55127 Mainz


    Er ist die Koriphäe bei SAPHO....


    Er hat auch eMail - Adresse dort angegeben... Vielleicht kann er Dir Ärzte technisch weiterhelfen. Dafür drück ich Dir die Daumen...



    http://www.rheuma-online.de/a-z/s/sapho-syndrom.html

    http://www.orpha.net/data/patho/DE/de-sapho.pdf

    http://www.medicalforum.ch/pdf/pdf_d/2006/2006-14/2006-14-289.PDF
     
  3. karine

    karine Neues Mitglied

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    guten morgen zusammen

    wie colana sagte, ist prof. schilling DIE ansprechperson fürs SAPHO. mit ihm zusammen arbeitet die deutsche selbsthilfegruppe (er steht auch für die schweizer gruppe zur verfügung).

    was du erzählst klingt für mich schon sehr nach dem sapho-syndrom! das kann man (bei konkretem verdacht) eigentlich ziemlich einfach bestätigen; durch ein mrt der schlüsselbeine! im blut selber ist es nicht nachweisbar.

    ich selber habe auch diese pusteln an den füssen und handinnenflächen, dazu die schlüsselbeine (dadurch hab ich auch schmerzen in den schultern) und im kiefer. hände/finger, füsse/zehen sind bei mir auch befallen allerdings meinen die ärzte das sei noch eine zusätzliche art rheuma und nicht vom sapho. die behandlung ist aber in etwa gleich.
    lass dich unbedingt zu einem guten rheumatologen überweisen, oder versuch es gleich über prof. schilling. dafür kannst du dich sonst auch an erwin von der deutschen selbsthilfegruppe wenden, er kennt prof. schilling persönlich.

    ich wünsche dir alles gute und vielleicht treffen wir uns ja mal im forum der selbsthilfegruppen :).

    grüessli,
    karine