Mein Name ist Klaus Heinz-Wagner 55 Jahre alt und bin der Vorsitzende der Regionalgruppe-Vaskulitis e.V. -Eifel-Mosel-Hunsrück- und möchte mich hiermit kurz vorstellen. Ich bin 2008 an der Granulomatose mit Polyangiitis mit Kopf, Herz, Lunge, Nieren- Beteiligung erkrankt. Zusätzlich habe ich als Begleiterkrankung noch eine PNP in den Beinen bekommen und drei Rundherde in der Lunge. Der Wegener hat halt nichts ausgelassen. 3 Monate lag ich im Krankenhaus wo die Ärzte versuchten den Wegener in den Griff zu bekommen und habe davon 12 Tage auf der Intensiv verbracht. In diesen 3 Monate gab es Momente, da stand ich dem Tod ganz nah. Durch den Shaldonkatheter habe ich 26 mal Plasmapherese a 1500ml erhalten. Dann wurde ich an einem Tethered-Cord-Syndrom operiert und viele Spinalkanalstenosen wurden ebenfalls beseitigt. Nun habe ich einen GDB von 100 das Merkzeichen B u.G und bin voll berentet. Zur Zeit bin ich stabil und nehme täglich ein: 150mg Azathioprin, 5mg Predisolon, 10mg Ramipril, 40mg Pantoprazol, 40mg Simvastatin, 225mg Lyrica, 16,8mg Fentanylpflaster - im 3 Tage Wechsel gegen die PNP Liebe Grüße Klaus
Herzlich willkommen im Forum der SHG Niederrhein e.V. Wir freuen uns, einen "Kollegen" hier begrüßen zu dürfen und hoffen auf einen regen Austausch. Du hast ja auch alles mitgenommen, was der Wegener so hergibt .... bei mir heißt die Diagnose immer noch "Wegener" - ich kann mich mit dem neuen Ausdruck nicht so anfreunden, dafür habe ich den "Herren" schon zu lange. Fühl dich wohl hier in unserem Forum - für Fragen und Anregungen haben wir immer ein offenes Ohr .... ;D
Auch von mir ein herzliches Willkommen hier. Bei dir hat der Wegener ja wirklich heftig zugeschlagen. Hast du immer noch so starke Schmerzen durch die PNP? Bei mir behaupten die Ärzte das würde irgendwann aufhören! - Auf regen Austausch- Lg Polly
Hallo Klaus, ich freue mich dich bei uns im Forum zu treffen. Wir kennen uns ja von dem Vortrag von Dr. Klass, bei Herrn Georgi. Dort haben wir uns kennen gelernt. Ich leite die Vaskulitis-SHG-Niederrrhein e. V. Herr Geogi hat seit längerer Zeit versucht dich zu erreichen. Das klappte scheinbar nicht. Vielleicht rufst du ihn einfach noch einmal an. Liebe Grüße Astrid
