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Gründe genug für eine Kollagenose?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Laliluh, 21. Januar 2011.

  1. Laliluh

    Laliluh Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    nachdem ich grade schonmal im SS- Unterforum einen Beitrag geschrieben habe möchte ich mich doch auch hier nochmal melden.
    Ich habe in diesem Forum schon zweimal geschrieben, das letzte mal 2009. Seither hat sich nicht soviel verändert, ich bin immer noch ohne Diagnose, hab bisher aber auch noch nicht den Arzt gewechselt.
    Allerdings hat mich inzwischen der Internist, der mich wegen meiner Schilddrüse betreut (den ich sehr schätze und kompetent finde) eindringlich darauf hingewiesen, dass ein solch hoher ANA- Titer (1.5120) niemals alleine von Hashimoto kommen kann.

    Ich schreib euch hiermal schnell meine Geschichte:

    Wegen seit Jahren bestehender Muskel- und Gelenkschmerzen hab ich 2005 eine internistische Rheumatologin aufgesucht- ANA 1:5120, ENA unauffällig.
    Ab da jährliche Untersuchung bei ihr- jedesmal ANA 1:5120, ENA unauffällig oder grenzwertig.
    Beschwerden kommen schubweise.

    Weitere Beschwerden neben der Schmerzen:
    -Abgeschlagenheit, Schwächegefühl
    -selten Ausschlag an den Wangen- vor einem Jahr hielt er ein paar Wochen an
    -trockene Augen
    - Tabletten bleiben mir manchmal in der Speiseröhre stecken
    -leichtes Raynaud- Phänomen
    -Nesselsucht
    -2 Fehlgeburten

    2006 hatte ich eine Fehlgeburt. 2007 bekam ich meinen Sohn. Nach der Geburt Beschwerden schlimmer denn je. Knochenszintigramm ohne Befund. Daher bezüglich Kollagenose keine weiteren Gesichtspunkte geschweige denn Diagnose. Allerdings wurde eine Hashimoto- Thyreoiditis diagnostiziert. Jetzt im Dezember 2010 die zweite Fehlgeburt.

    Seit der Hashimoto- Diagnose werden die Beschwerden und ANA von meiner Ärztin auf Hashimoto geschoben.

    Die ANA sind seit 2005 immer genau gleich:
    1:5120 feingesprenkelt, mitotische Zellen: granuläre Chromosoemflureszenz
    --> was bedetet das?

    ENA sind nagativ, native ds-DNA-AK waren letztes mal an der oberen Grenze aber noch im Normbereich,
    C-3 und C-4 waren an der unteren Grenze aber noch im Normbereich.

    Laut meinen Internisten (von dem ich oben schrieb) rumort da auf jeden Fall "irgendetwas", was halt noch nicht wirklich augebrochen ist. Die Diagnose undiffernzierte Kollagenose wäre aber auf jeden Fall zu vergeben.

    Was meint ihr denn dazu? Liegt es nur an meiner Ärztin, dass ich keine Diagnose habe? Oder sind da wirklich zu wenig Gesichtspunkte?

    Ich will da endlich jetzt weiterkommen, v.a. auch wegen der Fehlgeburt und dem weiteren Kinderwunsch. Ich denke halt, wenn ich eine Diagnose hätte, würde ich auch besser überwacht werden in einer SS...

    Viele Grüße und Danke,
    Laliluh
     
  2. Laliluh

    Laliluh Neues Mitglied

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    Jetzt schubse ich mein Post nochmal hoch.

    Ich würde mich immer noch über Antworten und Einschätzungen freuen! Wenn ihr mehr oder anderes wissen müsst, dann gebt mir bitte Bescheid.

    Danke!
     
  3. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Lalliluh!
    Da muß ich deinem Internisten auf jeden Fall recht geben. Du hast jetzt allerdings nicht geschrieben, ob Du seit 2005 nochmals bei einem int. Rheumatologen warst, das würde ich dir dringend empfehlen.
    Ich weiß zwar, daß der Hashimoto auch Muskel-und Gelenkschmerzen macht, aber deine Blutwerte sprechen dafür, daß da noch mehr dahinter steckt.

    Dazu kann ich dir leider nichts sagen, da kenn ich mich zuwenig aus, aber es wird sich sicher noch jemand melden, der das besser beurteilen kann.
     
  4. Laliluh

    Laliluh Neues Mitglied

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    Hallo Josie,

    danke für deine Antwort!
    Ich war seit 2005 immer einmal jährlich bei der Rheumatologin, im Jahr 2008 war ich zweimal dort. Der ANA- Titer waren IMMER genau gleich. ENA waren aber nie nachweisbar, zumnidest nie eindeutig. Allerdings wurden glaube ich auch nicht immer alle untersucht.

    Viele Grüße,
    Laliluh
     
  5. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Der ds-DNS war doch grenzwertig. Das ist zwar kein ENA aber dafür ein sehr spezifischer Anitkörper. Den sollte man nochmal aktuell bestimmen. Mitosen positiv passt da schon dazu und eigentlich ein homogens Muster. Dein Muster ist zwar gesprenkelt, od. granulär. Kann aber schonmal vorkommen z.B. wenn ein Sjögren-Syndrom od. was anderes noch vorliegt, kann ein homogens Muster von einem granulären überdeckt werden. Oder bei der Sichtung falsch ausgelegt wird.
     
  6. Laliluh

    Laliluh Neues Mitglied

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    Bedeutet gesprenkelt dasselbe wie granulär? Es stand ja immer fein gesprenkelt da, vielleicht kann das auch ähnlich aussehen wie homogen oder ist Interpretationssache, wie du schreibst...
    ich hab nächste Woche den Termin und werde da gezielt nochmal nach den ds DNA fragen, ebenfalls nach den ANCA.

    Ich hätte noch eine Frage zum "Schmetterling": ist das immer so eine gleichmäßige Rötung über die Wangen+ Nase? Oder können das auch mehrere rote Flecken auf insgesamt leicht geröteter Haut der Wange sein?
     
  7. KatiMaus

    KatiMaus Neues Mitglied

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    Hallo Lailuh,

    für mich hört sich das fast nach Lupus an. Zumindest was deinen Ausschlag im Gesicht angeht der ist typisch dafür. Ich selbst habe auch eine Kollagenose MCTD ( also gemischt von allem etwas ). Letztendlich ist es ziemlich egal wie deine Kollagenose genau heißt. Es werden so ziemlich alle mit den gleichen Medis behandelt.


    Ich wünsche Dir alles Gute.


    L.G. Katimaus
     
  8. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    gesprenkelt und granulär ist das gleiche. Die trockenen Augen und dass mal was in der Speiseröhre hängen bleibt (trockene Schleimhäute), das Raynaud-Syndrom und auch die "Nesselsucht" können alle kollagenosebedingt sein. Diese Symtome alle erwähnen od. eine Liste machen für den Arzt.
     
  9. Laliluh

    Laliluh Neues Mitglied

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    Ich hab mir überlegt wirklich eine schriftliche Liste zu machen, von meinem Ausschlag gibts ein Foto und dann sprech ich nochmal gezielt die Antikörper an. Mittlerweile kann ich mir gar nicht mehr vorstellen, dass sie dabei dann immer noch nicht an eine Kollagenose denkt.
     
  10. Fusel

    Fusel Neues Mitglied

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    Hallo Laliluh

    Ich habe dein Beitrag gelesen.Ich war 2002 an der Rheumaklinik
    Berlin-Buch.Die hatten bei mir gleich festgestelt.
    Um sicher zu gehen,laß dir doch eine Mikrokapillarmikroskopie verschreiben.
    Das macht jeder Rheumatologe.Und anschließend behandelt die Krankheit
    ein Dermatologe.Nehmlich diese Krankheit gehört zu Dermatologie.Ich habe
    die gleiche Krankheit.Diese ist SLE.
    Schau auch mal in Internet nach was SLE beteutet.

    ;) Fusel