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große Überwindung

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Melinchen, 30. November 2010.

  1. Melinchen

    Melinchen Registrierter Benutzer

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    Ich hab seit 2004 MB .(kann immer noch nicht dazu stehen).
    Es hat mich viel Überwindung gekostet mich hier anzumelden,
    doch ich fühle mich ziemlich allein mit meiner Krankheit.
    Ich würde mich sehr freuen über nette Kontakte und oder Freunde zu finden.
     
  2. luke

    luke HYLO-VFKQHJJHULVFK

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    hallo Melinchen,

    herzlich willkommen bei r-o.
    ich habe auch bechterew, schon etwas länger als du.
    ich finde es gut das du dich überwunden hast hier anzumelden.
    ich kann dir nur den rat geben dich zu informieren man kann als bechti ne menge tun.

    gruß

    luke
     
  3. Pezzi

    Pezzi Neues Mitglied

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    Grüß dich, Melinchen,
    ich finde es auch schön, dass du dich überwunden hast. Auch ich habe Bechterew.
    Wie bist du denn bislang mit dem Bechterew klargekommen? Was tust du für dich?

    LG
    Pezzi
     
  4. 1686christine

    1686christine Neues Mitglied

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    Hallo und herzlich willkommen Melinchen.

    Ich bin hier eigentlich nur der stille Mitleser im Forum, weil...ich traue mich auch immer nicht zu schreiben:rolleyes:

    Ich denke aber, Du bist hier sehr gut aufgehoben!:top:

    Ich möchte mal fragen, wie Du (Ihr) gemerkt habt,
    dass ihr MB habt....(habe selber einen ziemlichen Verdacht), War aber laaannge nicht mehr beim Arzt, weil ich gleich auf die Fibroschiene geschoben wurde, aber
    ich habe mittlerweile meine Hobbys sowie meine Arbeit aufgeben müssen.

    Nur die symptome werden immer definierter und passen
    100% zu den Beschreibungen hier unter Krankheitsbilder.

    Traue mich nur nicht meinen Hausarzt darauf aufmerksam zu machen, werde wohl im Januar mal wieder zum Arzt, allerdings wechsel ich wohl mal zum
    ersten Mal meinen Hausarzt um dort ohne "Vorbelastung" behandelt zu werden.

    LG Christine
     
  5. tiger1809

    tiger1809 Gesperrter Benutzer

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    Herzlich willkommen. Eigentlich sind hier fast alle nett und freundlich und vor allem sehr hilfsbereit. Trau dich einfach zu fragen.
     
  6. Melinchen

    Melinchen Registrierter Benutzer

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    Danke

    Danke für eure aufbauenden Antworten, das freut mich sehr.
    Mein MB ist 2004 Diagnostiziert worden, die ersten Symptome hate ich
    aber schon 1997.Also 7 lange Jahre der Ungewissheit und Quälerei.
    Weitere 3 Jahre war ich bei sämtlichen Kliniken und Ärzten das Versuchskaninchen.Bis ich dan endlich auf Basis Medis gesetzt wurde.
    Ich hab Enbrel, Humira und Remikade im ständigen wechel genommen,weil ich starke Nebenwirkungen hate oder das Medi. nicht mehr gewirkt hat.
    Irgendwan sind mir meine Haare im Gesicht und auf dem Kopf ausgefallen und ich musste mich aufschneiden lassen wegen Krebsverdacht.
    Dan ist mir der Kragen geplatzt:mad:.
    Seit Februar dieses Jahr widersetze ich mich meiner Rheumatologin, und nehme nichts mehr.:)
     
    #6 1. Dezember 2010
    Zuletzt bearbeitet: 1. Dezember 2010
  7. elimar1970

    elimar1970 Neues Mitglied

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    hallo

    ich habe seit zwei jahren bechterew und es geht schnell voran. ich habe mich heute auch hier angemeldet. für mich hat es fast ein jahr gedauert jetzt so an die öffentlichleit damit zu gehen.

    wie verläuft es bei dir ?
     
  8. luke

    luke HYLO-VFKQHJJHULVFK

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    hallo Melinchen,

    wow, wie kommst du klar ohne medis ?
    ich selber nehme seit juli enbrel und komme sehr gut klar damit. nw konnte ich bisher nicht feststellen *ich klopfe auf holz*.
    wurde bei dir der krebs bestätigt ?
    ob der tnf a hemmer für krebs verantwortlich ist scheint nicht ganz klar zu sein. mein doc meinte aber das man mit einer rheumatischen erkrankung sowieso ein erhöhtes risiko für krebs hat.

    hm, haare sind mir noch keine ausgefallen. bist du ein weiblein oder männlein ? als männlein kann man bestimmt besser mit dem haarausfall umgehen.

    dennoch würde ich dir raten eine basismedikation zu beginnen.

    gruß

    luke
     
  9. luke

    luke HYLO-VFKQHJJHULVFK

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    hallo elimar1970,

    willkommen bei r-o.

    gruß

    luke
     
  10. Melinchen

    Melinchen Registrierter Benutzer

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    Trau dich



    Geh zu deinem Arzt und sag was sache ist.
    Ich hab leider die Erfahrung gemacht, das man selbst alles in die Hand nehmen muss um schlauer/gesünder zu werden.
    Ich habe mich im Netz schlau gemacht und meinen Ärzten gesagt was ich vermute und welche Untersuchung ich haben möchte.
    Also trau dich, nur so kommst du weiter.
    LG Melinchen
     
  11. Melinchen

    Melinchen Registrierter Benutzer

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    Freut mich das bei dir alles gut läuft.

    Der Krebs wurde nicht bestätigt,doch wen dir als weiblein deine Wimpern ,Augenbrauen und Haare ausfallen( die bis zum Po gehn) bist du auch scheise dran.

    Ich nehme bei schmerzen nätürlich Schmerzmedis.
    Ansonsten gehe ich noch zur Akupunktur,was wirklich gut hilft.Und muss mehr rücksicht auf meinen Körper nehmen.
     
  12. Pezzi

    Pezzi Neues Mitglied

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    Hallo Melinchen, Hallo Christine,
    ein guter Rheumatologe ist wirklich wichtig. Melinchen: Was machst du denn noch? Medikamente nimmst du dann jetzt keine? Und was ist mit Krankengymnastik? Bist du in der DVMB Mitglied? Die können richtig gut weiterhelfen.

    christine: Laß dich doch vom HA zum Rheumatologen überweisen, zur Abklärung.

    LG Pezzi
     
  13. Melinchen

    Melinchen Registrierter Benutzer

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    wie gesagt 1997 hab ich den MB bekommen und gestern habe ich mich hier
    erst angemeldet.
    Freunde,Kollegen und Familie kennen mich sehr genau und mein Anhängsel doch vor allen Anderen ist es mir unangenehm wen sie Sehen das ich anders bin.
     
  14. Melinchen

    Melinchen Registrierter Benutzer

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    Hallo Du

    Danke für Deine netten Antworten.
    Ich nehme Schmerzmedis wen es zu schlimm wird, geh alle 3 Wochen zur Akupunktur und wende Wärme und Strom an.

    Zu Deiner ersten Frage was ich für mich mache, kann ich seit Monaten leider nur mit NICHTS beantworten.

    Ich bin 3 Jahre lang mehr schlecht als recht ins Fitnesstudio gegangen.
    Seit ich die Medis abgesetzt habe ist es mir nicht mehr gelungen dort hin zu gehen.
    Im Herbst habe ich das Fahrad für mich entdeckt.....das jetzt bis zum Frühjahr im Keller steht.:rolleyes:

    Was machst Du so für Dich und Deinen Körper.
    Danke für den Tipp mit der DVMB, hab ich noch nie gehört.
     
  15. 1686christine

    1686christine Neues Mitglied

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    Hallo pezzi

    Ich war im letzten Jahr eine Woche in einer
    internistischen Rheumaabteilung stationär.

    Der Arzt hat erst auf meine Hände geguckt und sofort gesagt "Sie haben kein Rheuma"!

    Dann habe ich 2 Stunden später jede Menge Broschüren über Fibromyalgie bekommen. Das war der erste Tag:(

    Ach ja, Blut wurde abgenommen, das einzige was wohl
    auffällig war, ist die erhöhte BSG gewesen.

    Am nächsten Tag bei der Untersuchung wurde mal hier und da gedrückt und er wusste sofort das ich Fibro habe.:confused:

    Gut, Rheuma habe ich nicht, aber ich schwöre dass es auch keine Fibro ist.

    Habe bei einem Notdienst mal etwas Cortison bekommen, hat mir aber geholfen.
    Der arzt meinte, ich solle mal eine Cortison-Stoßtherapie
    machen.

    Gut, das wird im Januar wohl mal mein neuer Hausarzt.

    Mal sehen.

    LG Christine
     
  16. luke

    luke HYLO-VFKQHJJHULVFK

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    hallo Melinchen,

    DVMB

    www.bechterew.de <- hauptseite
    www.bechterewforum.de <- forum von der DVMB

    die dvmb bietet auch seminare für bechtis.
    interessant könnte auch der radonstollen in bad gastein sein. die kosten übernimmt wohl auch zum teil die krankenkasse. ich war leider noch nicht da aber es gibt leute die berichten nur gutes.

    http://www.kickas.org <- englisches forum und infos zu einer interessanten ernährung für bechtis, eventuell mal lesen und/oder ausprobieren.


    gruß

    luke
     
  17. Pezzi

    Pezzi Neues Mitglied

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    Hallo Melinchen,
    Bechterew verläuft bei jedem anders in der Intensität - gemeinsam ist jedoch, dass die Schmerzen durch Sport besser werden.
    In welchen Dosen benötigst du denn Schmerzmittel? Wenn eine 3-wöchige Akkupunktur hilft, du keinen weiteren Sport machst, dann vermute ich, dass dein Bechterew eher milde verläuft?

    Nun, je nach persönlichem Leidensdruck könnte ein Basiswissen-Seminar der Vereinigung Morbus Bechterew sehr gut für dich sein: Du lernst alles über deine Erkrankung, über den Umgang mit Schmerzmitteln.
    Es kommt darauf an, was du suchst. Bessere Schmerzbewältigung, nicht versteifen wollen....
    Was sagte denn dein Arzt zu dem Haarausfall?

    LG
    Pezzi
     
  18. Melinchen

    Melinchen Registrierter Benutzer

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    Hallo Pezzi,

    Ich kann momentan keinen Sport machen weil mein Bechti mich so fertig macht.
    Ich bin ständig erschöpft und müde.(war ich aber auch immer mit den Medis)

    Meine Schübe sind ohne die Medis (Humira und so) natürlich öfter und viel stärker.Da bleibt mir dan nur eins, Schmerzmittelschrank plündern und ab ins Bett.


    Nach dem Absetzen der Medis bin ich dan wöchentlich zur Akupuntur gegangen bis sich mein Zustand verbessert hat.
    Dan alle zwei und jetzt alle drei Wochen.
    Die Zeitspannen variieren je nach dem wie es mir geht oder wie das Wetter ist.


    Ach ja und das besste zum Schluss.......

    Meine Haare sind alle wieder da:D:D:D:D
     
  19. Melinchen

    Melinchen Registrierter Benutzer

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    hallo Luke,

    vielen Dank für Deine hilfreichen Tipps.
    Von diesem Stollen hab ich auf der Rheumamesse erfahren.
    Hab mit den Herren viel geredet und ausgefüllt,doch von denen
    hat sich nie wieder jemand bei mir gemeldet.:mad:

    Darf dieses Jahr aber wieder in reha gehen.......
    Kennst Du eine gute Reha, wo es auch junge Leute gibt und nicht nur lauter Bandscheibenpatienten.
    Komm mir dort immer vor wie das Ding vom anderen Stern oder das Schwein auf dem Sibertablett.:)
     
  20. luke

    luke HYLO-VFKQHJJHULVFK

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    hallo Melinchen,

    ich selber war noch nie in reha aber für bechtis soll bad kreuznach die erste adresse sein.
    dort soll es auch ein radon stollen geben aber nicht so warm wie in bad gastein.
    ich denke pezzi kann dir mehr über bad kreuznach erzählen.

    gruß

    luke