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Gottlob keine Osteonekrose, ...

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von sam, 5. Dezember 2004.

  1. sam

    sam Neues Mitglied

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    Hallo Alle Zusammen!!!

    Ich/wir wollten uns zurück melden von Garmisch. Wir kamen am Freitag Nachmittag nach Hause, nach fast 3 Wochen.

    Ich möchte mich bei denen die uns die vielen guten Tipps und Ratschläge gegeben haben recht herzlich bedanken!!!

    Nun zu meiner/unserer 10j.Lena: Sie hatte Glück, was andere leider nicht haben.
    Bei ihr wurde nach fast einer Woche Schmerzverstärkungssyndrom diagnostiziert, für alle die nicht wissen was das ist: Vorstufe von Fibromyalgie; sie reagiert noch nicht auf die Tenderpoints, aber laut O-Ärztin käme das noch. Behandelt wurde mit viel Bewegung, KG, Laufband und Voltarentabl..

    Egal. Ich kann die Kinderklinik nur weiter empfehlen. Trotz Umbau sind alle nett geblieben( bissige Schwestern gibt es überall). ;)

    Die Unterkunft für uns Eltern, vermehrt nur Mütter, war nicht schlecht. Eine Art WG, aber abends kann man viel Erfahrungen austauschen, über sich selbst oder über das kranke Kind.
     
  2. sam

    sam Neues Mitglied

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    Sorry, meine dumme Katze war auf den Tasten und genau die richtigen ich fasse es nicht.


    Natürlich meine Verabschiedung von Vorher


    GRUSS


    SAM
     
  3. berlinchen

    berlinchen Aktives Mitglied

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    Hallo Sam,

    das sind ja fast gute Nachrichten...
    Ich wünsche Deiner Tochter gute Besserung und Euch erstmal wieder schönes einleben.

    liebe Grüße aus Berlin
    Sabine
     

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  4. pumuckl

    pumuckl (Sym)Badisches Mädel

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    Hallo Süße,

    das freut mich, dass die Diagnose doch nicht so niederschmetternd war, wie gedacht. Aber dennoch, Lena scheint auch eine Kandidatin für Fibro zu sein.

    Ich wünsche deiner Lena gute Besserung und für dich natürlich auch. Sollte Lena irgendwann ein Fibrolinchen werden, hat sie wenigstens keinen so langen Irrweg zu gehen wie viele von uns, bis die Diagnose steht. Und du kannst sie positiv unterstützen, da du dich bestens mit dem Krankheitsbild auskennst. :D

    Ganz liebe Knuddelgrüße
    von pumuckl
     
  5. Petra16

    Petra16 Neues Mitglied

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    hallo sam!
    freut mich dass es euch so gut gefallen hat!
    wenn deine lena auch ein schmerzverstärkungssyndrom hat, ist sie dann auch auf die station 6 gekommen nehme ich an, oder? ich war auch schon mal dort! die schwester, klra bissige gibts immer und überall, sind dort aber auch echt nett und locker (im vergleich zu anderen stationen).
    wie hat deine lena das training (v.a. krafttrainung) so vertragen? gehts ihr un besser?
    lg petra
     
  6. sam

    sam Neues Mitglied

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    Hi Petra16,

    danke erstmal für deine aufmunternden Worte!

    Nun zur Station: Ich muss leider passen. Wir waren zuerst auf der St.1; die ist aber nach ein paar Tagen auf die 7 gezogen. Eigentlich, du hast recht, hätten wir auf die 6 müssen, wegen Schmerztherapie. Aber die 6 war/ist etwas überfüllt, ist ja auch klar, bei so vielen Kindern. Leider hat den Kindern die "alte 1" besser gefallen. Ich kann das gut nach voll ziehen. Denn: auf der 1 gab es wie du ja weißt, 4-Bettzimmer, jetzt auf der 7, gibt es nur noch Doppelzimmer, aber mit eigener Dusche/WC, was ja auch nicht schlecht ist, in bezug auf Hygiene. Aber die Gemütlichkeit fehlt, denn die neue St. ist mehr in Richtung KH-Stiel, was ja eigentlich auch nichts dagegen spricht, aber ...!

    Die Kids werden sich schon daran gewöhnen, müssen sie ja.
    Die St.3 ist vorrüber gehend auf die alte 1 gezogen, wegen den Umbauarbeiten. Da wird ja den ganzen Tag gebohrt, gehämmert und was weiß ich noch.

    Deine Schwester Klara kenne ich leider nicht, dafür hat die St. auch ihre Bissgurken!:D

    Das Krafttraining kam erst nach 1 1/2 Wochen hinzu. Die KG-Dame hat langsam angefangen mit Osteophatische Methode, dann leichte Bewegungen, größere Bewegungen bis zur vollen Belastung( aber Situationsgerecht). Das Laufband hat ihr gut gefallen. Sie ist ja von Haus aus ein Sportlicher Typ.

    So ich ende nun, hoffe ich habe den Rest nicht zu sehr gelangweilt.

    Nochmals VIELEN DANK FÜR EUERE MORALISCHE UNTERSTÜTZUNG,;)

    Gruß

    sam und Lena/Lotti :D
     
  7. Petra16

    Petra16 Neues Mitglied

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    hallo sam!
    achso, so lief das bei euch.... ist aber denk ich mal auch kein so großer nachteil... ich war anfangs auf der 4- kam dann aber auf die 6. nur leider zu einem zeitpunkt wo sie auch total überfüllt waren! hatten damals meist 3 betten in den zimmer- und du kannst dir ja vorstellen wie das ist im neubau (denn die 6 ist ja über der 7)- gegessen wurde auch schon im fernsehraum, weil im esszimmer kein platz war..... aber das war nicht so schlimm, aber was ich echt blöd fand, dass sich auch die ärzte nicht wirklich viel zeit genommen haben- eben nur einmal in der woche eine 10 minuten visite. und das fand ich schon eher blöd. wenn was gemacht wurde mit medikamenten, dann wurde man meist auch erst naher informiert. so wars bei mir, dass das mtx runtergesetzt wurde (eh nur um 2,5 mg, aber doch) und ich habs dann nacher beim spritzen von der schwetser erfahren. aber ich denke, da sind sie auch bemühter wenn die eltern dabei sind. ich war alleine, aber war da auch scon 17.
    ich hatte damals das glück, dass die enzündlicher aktivität meiner cp sehr gering war- aber so kams dann auch dass sie in garmsich nur meinten, dass ich ein sek. fibro habe. was ja auch stimmt, aber großteil der schmerzen kommt doch von der cp. denn bei fibro hilft auch kein kortisonstoß. so haben sie sich auch "nur" um die schmerzen gekümmert- aber im endeffekt leider einen schub ausgelöst, was mir nicht sehr passte, da ich danach arbeiten musste. deshalb bin ich auch nicht soo begeistert von der station 6- auf den rheumastationen gefiels mir besser- und vor allem auch die versorgung und behandlung und im allgemeinen der umgang mi den ärzten war dort viel sympatischer!
    auch das fitnessprogramm war bei uns damals anders. die schmerzgruppen hatten immer gemeinsam am abend. jeder hatte das gleiche programm (zumindest so ungefähr)- egal ob das gut ging oder nicht... da haben sie echt wenig drauf geschaut... und mit osteopathie wurde von uns damals auhc keiner behandelt. obwohl ich davon eigentlich recht viel halte...
    aber ist eben auch alles recht verschieden, abhängig von den ärzten, und abhängig vom "überfüllungszustand"- ich war ja in den sommerferien, und da patz meist alles aus den nähten.
    doch finde ichs echt schön,d ass es euch so gut gefallen hat. wann müsste ihr denn wieder hin?
    ist die 7 eigentlich nicht die isolationsstation? wurde das sicher nur wegen dem umbau so umgesiedelt, oder? auf der 6 wars so schon gemütlich. es wurde viel in der gemeinschaft gemacht, also abends gemeinsam ferngeschaut, auch gemeinsam pizza gemacht, oder eben bestellt :) schwestern waren bis auf ausnahmen, auch recht tolerant und liesen die kinder (eigentlich waren wir damals alle so um die 15 und älter) viel machen.
    so, nun bring auch ich meinen roman zu ende :)
    lg petra
     
  8. lindeza

    lindeza Neues Mitglied

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    huhu

    hey sam!!
    Ich habe gehört, dass deine Tochter ein Schmerzverstärkungssyndrom hat..
    Erstmal tut es mir leid, sowas zu hören, jede Art von Schmerzen ist echt blöd.

    Aber ich habe eine Frage..
    Es hört sich so an, als ob du dich ziemlich gut damit auskennen würdest, eben weil sie ja dieses Syndrom hat.

    Meine Ärzte meinten vor kurzem, dass ich auch ein Schmerzverzerrungssyndrom habe.

    Ich bin allerdings total ratlos, habe keine Ahnung was das ist, die Ärzte konnten mir da auch nicht weiter helfen.
    Sie haben mich nur zum psychologischen Gespräch geschickt, zu dem ich jetzt nach jedem Rheumadoc Besuch soll, sagten mir aber, dass das ganze nichts psychisches sei.

    Jetzt habe ich vor kurzem in einem Expertenforum mal nachgefragt, was denn dieses "Schmerzverstärkungssyndrom" überhaupt ist..Sie meinten, es gehöre zu einer Untergruppe der Depresionen, also eben doch was psychisches.

    Ähm ja, ich weiß jetzt natürlich nicht wem ich glauben soll :D

    Was hat man denn euch zweien erzählt, was weißt du darüber??
    Wäre wirklich genial, wenn du mir antworten würdest, bin um jede Hilfe dankbar, weil sich eben so wenige mit der Krankheit auskennen, nicht mal mein Rheumadoc wusste genau darüber bescheid.


    Vielen lieben Dank schon im vorraus :)
    liebe grüße
    Laura
     
  9. sam

    sam Neues Mitglied

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    Hallo Lindeza,
    entschuldige das ich mich erst jetzt melde. War lange Zeit nicht mehr im R O.
    Ein Schmerzverstärkungssyndrom ist das selbe wie Fibromyalgie bei den Erwachsenen. Ich weiß nicht ob Du das kennst. Es ist ein ewiges Ziehen in diversen Gelenken und die Muskeln tun sehr weh. Da sind auch die Sehnen mit betroffen. Das die Ärzte sagen, das es angeblich rein Psychischer Natur wäre, liegt daran, dass sie nicht genau wissen woher es kommt und es ist schlecht Diagnostizierbar, angeblich. Obwohl es die typschen Tenderpoints gibt. Das sind spezielle Punkte am Körper die abgedrückt werden. Wenn Du mind. zwölf von diesn Schmerzpunkten hast und diese Schmerzen mind. ein halbes Jahr hast, dann spricht man bei Kindern von einem Schmerzverstärkungssyndrom=Fibromyalgie.
    Ich weiß nicht so Du wohnst. Aber ich kann Dir die Garmischer Kinderklink empfehlen. Da sind Kinder wie Jungendliche drin. Habe sogar noch über 20jährige gesehen.
    Die Behandlung von diesem Syndrom ist: je nach dem was Dir gut tut, wärme oder kälte, Ergotherapie, KG, Psychologische Betreuung im KH. Zu hause muss man dann weiter sehen, je nach dem was das KH als Behandlung vorschlägt. Ist individuell.
    So, hoffe ich konnte Dir helfen. Falls Du noch weitere Fragen hast oder einfach nur reden möchtest, dann schreibe mir doch einfach eine PN.

    Wünsche Dir alles Erdenklich Gute
    sam