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Gott bin ich froh - dass ich Euch gefunden hab!

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Sila, 24. Juni 2006.

  1. Sila

    Sila Neues Mitglied

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    Ich heiße Silvia,
    bin 46 Jahre alt und in der Nähe von Graz zu Hause.

    Kann ich mit meinem Rucksack ein bisschen Platz bei Euch nehmen?
    Mir kommt es ja so vor als ob mir plötzlich auf meinem Lebensweg ein Berg
    vor der Nase steht, den ich völlig falsch eingeschätzt hab. Ich dachte -
    na dieses kleine Hügelchen aCCP 713 U/ml und RF 263 packe ich
    im Vorbeigehen und mit positiver Lebenseinstellung. Ich glaube ich wollte es nicht wahrhaben, dass ich ernsthaft was hab und bin jetzt natürlich völlig verunsichert. Ich muß es Euch jetzt einfach erzählen und hoffe sehr - dass sich vielleicht ein ähnliches Beschwerdebild in diesem Forum entdecken lässt.

    Ich war bei zwei verschiedenen Rheumaärzten, die mir ein für Rheuma völlig untypisches Beschwerdebild bestätigten aber "so unter dem Motto" das was sie haben ist oder wird ganz sicher CCP. Vorläufige Diagnose" inzipiente CP"
    nun seropos. CCP. was auch immer das heißen mag!

    Meine Karriere als Schmerzmittelvertilger hat vor ca. 3 Jahren begonnen,
    ich hatte einen schweren Bandscheibenvorfall, den ich aber nicht oprerieren lies. Ich wurde 3 Monate mit Voltaren, Diclofenac, Diclobene u. Tramal behandelt. Hab brav meine Übungen gemacht und bin fleißig spazieren gegangen. War dann ca. 4 Monate völlig beschwerdefrei.
    Dann auf einmal hatte ich Schmerzen in den Knien, Schultern und Handgelenken. Verdacht auf Thrombose im linken Bein. wieder Schmerzmittel
    Bandagen und leichte Übungen. Seit dem Jahr 2000 ein konstant ansteigender
    RF, mit Höchststand heuer im Jänner von RF310.

    ich hatte im vorigen Herbst eine Bronchitis und wurde 14 Tage mit Antibiotika
    behandelt. Aus heiterem Himmen bekam ich plötzlich über Nacht an beiden Vorfüssen am Ansatz der Zehengelenke enorme Schwellungen , die auch heute noch da sind.
    ebenso an beiden Achillessehnen Schleimbeutelentzündungen. Ich konnte kaum noch gehen und keine geschlossenen Schuhe mehr tragen. Wurde daraufhin mit 25mg Kortison und Movalis 15mg für 3 Wochen behandelt.
    Es wurde keine Verbesserung (eher eine Verschlechterung) meiner Schmerzen erzielt.

    Ich habe dann gedacht - gut - das pack ich schon irgendwie und habe dann versucht meinen Schmerz mit noch mehr Bewegung zu überbrücken. Das ist in die falsche Richtung losgegangen, mit dem Ergebnis dass ich in der Früh kaum die Stufen in meiner Wohnung rauf- oder runtergehen konnte. Beim Autofahren hab ich mir gedacht, das darf doch nicht wahr sein- ich kann nicht kuppeln ohne Schmerzen. Bin daraufhin wieder zum Arzt, nun ins LKH - bin an eine Ärztin geraten, die auch gesagt hat - na solche Beschwerden die sie haben, hat man normalerweise nicht bei CP. Immer noch sind beide Vorfüsse (nicht die Zehen) sondern der Übergang von Rist zu den Zehen und eben an beiden Beinen und die Achillessehnen stark angeschwollen und schmerzhaft.
    Wieder Blutabnahme - wieder unverändert hohe Werte.

    Kurz vor meiner endültigen Verzweiflung - wieder zu einem Arzt, diesmal in ein anderes Spital. Wieder Blutabnahme, wieder Röntgen, wiederum keine erkennbare entzündl. Veränderung in den Gelenken, außer im MRT festgestellte Bursitis an beiden Vorfüssen. Und Bursitis an beiden Achillessehnen. Wiederum pos. aCCP 340 und RF 240. alles andere unverändert.

    Nun habe ich vor 3 Wochen mit einer hochdosierten Cortisontherapie,
    75mg Aprednisolon, 3x500mg. Salazopyrin u. 3x400 mg. Seractil begonnen,
    mittlerweile bin ich auf 37,5mg Aprednisolon, 3x500 mg. Salazopyrin u. 2x400 mg. Seractil. Leider sind meine Beschwerden in den Beinen immer noch da!
    ein wenig verbessert aber nicht wirklich! Ich weiß nicht mehr was ich tun soll und bin ziemlich verzweifelt. Ich schlucke diese Tabletten mit großem Widerwillen weil ich durch die Aussage der Ärzte "Sie haben ein für Rheuma
    total untypisches Beschwerdebild" völlig verunsichert bin.
    Ich weiß, das die Blutwerte absolut für CP oder sowas sprechen aber ich
    kann es irgendwie nicht akzeptieren.
    Kann mir jemand von Euch helfen oder hatte ein ähnliches Beschwerdebild?
    ich meine keine Gelenksschmerzen sondern eben in den Gelenksansätzen
    Schleimbeutelentzündungen die einfach nicht verschwinden??

    Jetzt hab ich mich aber ordentlich ausgeheult und meinen Rucksack bei Euch ausgepackt :) vielen Dank fürs Zuhören!!!

    Ich wünsche Euch allen einen schönen Abend und schick Euch liebe Grüße
    und dass es Euch allen immer besser und besser und besser geht!!


    Silvia
     
  2. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo Silvia,

    Tirol begrüßt Dich in der großen Rheumi-Familie!

    Falls es Dich tröstet: Auch bei mir war's nicht typisch. Ich hatte über 10 Jahre lang schubweise irre Schmerzen. Es hieß, ich hätte einen Tennisarm (bzw. zwei Tennisarme) und Sehenscheidenentzündungen. Damals war ich noch seronegativ, und es waren auch keine Entzündungswerte im Blut nachweisbar. "Hauen Sie sich halt nicht mutwillig mit dem Hammer auf die Gelenke, dann schwillt auch nichts an." war die ermutigende Bemerkung meines damaligen Hausarztes (Internist).

    Im Mai 2001 bekam ich Pfeiffersches Drüsenfieber, das ich für eine starke Verkühlung hielt. Danach ging's dann richtig los. Plötzlich waren über 30 Gelenke betroffen. Es ging gar nix mehr, und das über Monate. Ich sah mich schon im Rollstuhl ...

    Dann bekam ich einen verhältnismäßig kurzfristigen Termin in der Rheumaambulanz der Klinik Innsbruck - das beste, was mir passieren konnte.

    Meine erste Diagnose hieß "unspezifische entzündlich-rheumatische Erkrankung, DD Kollagenose" (Kollagenose wegen erhöhter ANA-Werte), die zweite "cP-ähnliche Psoriasisarthritis" (da ich schon seit Kindesbeinen Schuppenflechte habe). Damit wurde endlich eine erste Basistherapie eingeleitet: Quensyl. Half mir leider gar nicht und wurde nach 6 Monaten gegen Mtx ausgetauscht. Das half dann, erzeugte aber so massive Nebenwirkungen, dass auch dieses Mittel nach 6 Monaten wieder abgesetzt wurde. Danach bekam ich Goldspritzen, die ich endlich problemlos vertrug. Allerdings war die Wirkung nicht optimal, so dass ich im Februar 2004 auf Arava umgestellt wurde. Endlich: Arava hilft mir bis heute und dies absolut nebenwirkungsfrei. Mit Arava konnte ich auch das Cortison endlich auf Null schleichen.

    Seit August 2004 ist sicher, dass ich cP plus Psoriasis habe. Inzwischen bin ich auch seropositiv (was bei Psoriasisarthritis eher unüblich ist).

    Zu Deiner Frage bzgl. der Sehnenansätze: Mein Doc meinte zu mir, dass das bei cP durchaus üblich sei.

    Liebe Grüße von
    Angie
     
  3. Sila

    Sila Neues Mitglied

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    Vielen Dank

    Hallo Monsti -
    ein herzliches Hallo aus der Steiermark :)

    Danke für Dein rasches Reagieren. Ich bin einfach ziemlich verzweifelt,
    ich habe schon so lange Schmerzen im Körper, die ich nicht wegbekomme.
    Weißt Du - es macht mir so zu schaffen, dass ich mich nicht mehr nach Lust und Laune bewegen kann auch wenn ich mich noch so sehr bemühe :(
    und in meinem Umfeld gibt es niemanden der annähernd solche Beschwerden hat, dadurch ist das Verständnis sehr sehr gering. Mußt halt ein bissl Tee trinken und positiv denken dann wird das schon wieder.. Ich habe schon so viele Ratschläge gehört und komme mir zwischendurch schon ganz schön als Versager vor, weil ich es nicht schaffe meine Turnschuhe anzuziehen und
    wie vor einem Jahr durch die Gegend zu laufen.
    Ich weiß, dass hier viele sind, die wissen was es heißt wenn Du unter der Dusche stehst und den Arm einfach nicht heben kannst um Deine Haare zu waschen oder in der Früh das Marmeladenglas nicht aufbekommen. Ich habe durchgehend 6 Monate ganz stark in der Nacht geschwitzt sodass ich davon aufgewacht bin, bin immer belächelt worden, so... na - bist schon im Wechsel..
    ich habe versucht den Schleimbeutelentzündungen mit alten Hausmitteln zu Leibe zu rücken und mich in die ganz normalen Schuhe gezwängt...heute hab ich nachgedacht und meine alten Befunde herausgesucht. ich war schockiert, meine Schmerzen sind jährlich eigentlich schon überall im Körper gewesen, ob in den Schultern, in den Hüften oder in den Knien. Ich wurde jedesmal mit Cortisonspritzen behandelt. Habe das aber anscheinend alles
    verdrängt und damit abgetan, dass ich halt zuviel gearbeitet habe und
    Streß im privaten Bereich hatte.

    Ich bin traurig und hab keine Ahnung wie es weitergehen soll.
    Ich bin allein mit meiner Tochter und hab mich erst vor kurzer Zeit selbständig
    gemacht...

    Ich habe das Gefühl ich werde immer trauriger und meine Schmerzen in den Beinen werden mehr, kann das von den Medikamenten kommen?
    Ich habe beim Salazopyrin das Gefühl es tut mir überhaupt nicht gut das nehme ich seit 15. Mai (also schon 3 Wochen vor Therapiebeginn mit Aprednisolon) und wenn ich das meiner Ärztin sage, dann sagt sie, das ist ein Medi das viele
    gut vertragen! Bei meiner letzten Blutuntersuchung vor 8 Tagen, waren
    die Leberwerte erhöht und das Ceratinin der Niere. kann mir jemand sagen, ab wann ich aufpassen muß?
    Außerdem habe ich im Mund und auf der Zunge weiße Ablagerungen, die ich vorher noch nie hatte und an den Augenlidern so etwas wie Talgablagerungen die vorher auch noch nicht da waren.
    Mein nächster Termin bei meiner Ärztin ist erst am 30. 06.

    Ich weiß, dass ich Euch jetzt vollabere mit für manchen für Euch vielleicht Kleinigkeiten.. verzeiht mir bitte, aber es tut mir gut wenn ich davon erzählen kann..

    ich muß es irgendwie schaffen wieder den ganzen Tag zu arbeiten und möchte so gerne wieder mit Turnschuhe durch die Gegend laufen.. Wie sieht es denn aus?? ist das überhaupt noch möglich??

    ich freue mich über jede Antwort

    liebe Grüße nach Tirol
    Silvia
     
  4. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Antwort

    Hallo Silvia,

    Herzlich Willkommen

    es tut gut über seine KH zuschreiben
    und Leute zu finden die einen verstehen.

    Wenn dann noch Tips kommen
    freut man sich sehr.

    Schleimbeutelentzündungen Salazopyrin

    http://rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=15974&goto=nextoldest

    Der Stress ist Gift für Rheuma und wenn dann Probleme in der Familie auftreten ist das Fass voll und der Körper reagiert.

    Aprednisolon wieviel mg nimmst du?
    http://www.rheuma-online.de/a-z/c/cortison.html
    http://www.rheuma-online.de/a-z/c/cortisonfreie-entzuendungshemmer.html
    http://www.rheuma-online.de/medikamente/cortison.html


    Trockene Augenlider rot und verkrustet haben viele Lupuskranke
    und das kommt von der sehr trocknen Haut mit Zinkcreme ist es in den Griff zu bekommen, vom Schleckermarkt läßt sich gut auftragen.

    Leberwerte: Folsäure und Zink nehmen.

    http://66.102.9.104/search?q=cache:KvoAupRodkcJ:www.rheuma-online.de/chat-archiv/mtx-2.php3+rheuma+Leberwerte+erh%C3%B6ht&hl=de&gl=de&ct=clnk&cd=1&ie=UTF-8

    Zunge: dick - weiss-belegt, pappiger Geschmack.
    Antimonium crudum Schwarzer Spiessglanz

    Zunge: dick und weiss belegt mit bitterem Geschmack.
    Bryonia Zaunrübe

    http://66.102.9.104/search?q=cache:SD579QiiHu8J:www.ganzmed.info/default.asp%3Fmittel%3Dhomoeo%26start%3DA%26ende%3DC+rheuma+Zunge+weiss+belegt&hl=de&gl=de&ct=clnk&cd=2&ie=UTF-8


    Dr.Grüngreiff:
    harry: guten abend, hallo ,ich habe einen erhöhten anna wert 1:320 ist das bedenklich? Ein ANA-Wert von 1:320 ist kontrollbedürftig. Er kann hinweisend sein auf eine Autoimmunhepatitis oder ein Rheuma. Dieses muss durch weitere Untersuchungen abgeklärt werden.

    http://66.102.9.104/search?q=cache:bx7w8OcJ_joJ:www.mdr.de/hauptsache-gesund/2900682.html+rheuma+Leberwerte+erh%C3%B6ht&hl=de&gl=de&ct=clnk&cd=3&ie=UTF-8

    Wie sind Deine Wert?

    Rheuma Kreatinin Urinwerte:
    Woraus wird der Kreatinin-Wert bestimmt?
    Kreatinin wird im Blutserum und im Urin (24-Stunden-Sammelurin) bestimmt. Während der Urinsammelperiode soll kein Fleisch gegessen und keine körperliche Arbeit verrichtet werden.
    REFERENZ-/NORMALWERTE* alte Einheit SI-Einheit
    Männer Blut* 0,84-1,25 mg/dl 74-110 µmol/l
    Frauen Blut* 0,66-1,09 mg/dl 58-96 µmol/l
    Kinder ab einem Jahr Blut* 0,25-0,62 mg/dl 22-55 µmol/l
    Erwachsene über 50 Jahre Blut* 0,84-1,25 mg/dl 74-110 µmol/l
    Männer Urin 8,7-24,6 mg/kg x 24 h 77-217 µmol/kg x 24 h
    Frauen Urin 7,3-21,4 mg/kg x 24 h 65-189 µmol/kg x 24 h
    Kinder Urin 7,2-13,1 mg/kg x 24 h 64-116 µmol/kg x 24 h
    *= Jaffé-Reaktion, kinetisch

    http://www.netdoktor.de/laborwerte/fakten/niere/kreatinin.htm

    Wie hoch sind Deine Werte?

    Hier die Urin und Blutwerte bei Lupus.
    Fokal proliferativ - Entzündungen in weniger als 50% der Glomeruli, die manchmal sehr schwer sein können. Kann die Funktion der Nieren herabsetzen. Zelluläre Zylinder im Urin, Proteinurie (Proteine im Urin) mehr als 0,5 Gramm in 24 Stunden, verringertes C3-Komplement, positive anti-DNS-Antikörper, hoher Blutdruck, möglicherweise erhöhtes Serum-Kreatinin.

    Urin sollte nie schäumen im WC und Blut sollte auch nicht zu sehen sein das ich das wichtigste auf was man bei den Nieren achten sollte.

    http://216.239.59.104/search?q=cache:dA-F83qf988J:www.rheuma-online.de/a-z/s/systemischer-lupus-erythematodes.html+rheuma+Kreatinin+urin+werte&hl=de&gl=de&ct=clnk&cd=5&ie=UTF-8

    Wenn Du gut eingestellt bist an Medi.
    kannst Du auch nach paar Monate wieder Deine Turnschuhe anziehen,
    doch gebe der Medi. erstmal Zeit zu wirken.
    Und passe auf das Du viel trinkst und nicht viel essen (lieber 5 kl. Mahlzeiten über den Tag veteilt) den vom Kortison bekommt man oft Fressataken.

    Ich denke Du hast genug jetzt zum lesen. :D

    Ich wünsche Dir noch einen schönen Sonntag Gruß Gisi

    www.lupus-rheuma.de Forum
     
    #4 25. Juni 2006
    Zuletzt bearbeitet: 25. Juni 2006
  5. Lilly

    Lilly offline

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    hallo sila,

    ein herzliches hallo aus wien. :)

    bin ebenfalls 46 jahre alt und habe seropos cp.
    meine beschwerden begannen ebenfalls mit schleimbeutelentzündungen an sämmtlichen gelenken (die erste lokalisation waren die vorfüße) - war jahrelang seroneg und meine schmerzen wurden als fibromyalgie abgetan. keine therapie (antidepressiva, physikal. therapie, viel bewegung) schlug an, wurde alles nur noch schlimmer.

    dann wurde der verdacht auf ms gestellt, weil ich eine augennerventzündung bekam.- wurde aber nicht bestätigt. meine blutsenkung und crp wert waren jahrelang hoch- was aufs rauchen geschoben wurde.

    auf einmal war er da, der rheumafaktor und aus fibromyalgie wurde die diagnose seropos. chronische polyarthritis.

    therapie mit 30 mg prednisolon und 20 mg metothrexat (mtx) wurde begonnen- kein oder nur mässiger erfolg. nach weiteren 2,5 jahren bekam ich humira zusätzlich zu mtx und corti. nach weiteren 8 monaten schlug die therapie quasie über nacht an- keine schmerzen mehr- entzündungswerte im grünen bereich :D

    zu deinen augen: es könnte sich um ein siccasyndrom handeln, das von der cp kommt, zum nachlesen:

    http://www.rheuma-online.de/a-z/s/sicca-symptomatik.html

    bei mir wurde es ebenfalls vor 3 jahren diagnostiziert. nehme dagegen augentropfen und befeuchtenden spray für die nase.

    der belag auf der zunge könnte eine pilzinfektion sein- der vom antibiotika und cortison ausgelösst wurde.

    http://www.netdoktor.de/krankheiten/fakta/soor.htm
     
    #5 25. Juni 2006
    Zuletzt bearbeitet: 25. Juni 2006
  6. Sila

    Sila Neues Mitglied

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    Ich kann es gar nicht glauben...

    Liebe Gisi

    ich kann es gar nicht glauben dass sich ein fremder Mensch die Mühe macht mir zu antworten, ich danke Dir sehr aus tiefstem Herzen!!!!!!!!!!
    ich muß schon wieder weinen..
    weißt Du - ich versuche schon die längste Zeit allein damit klarzukommen das
    ich solche Schmerzen hab und ziehe mich immer mehr in meine vier Wände zurück. Meine Mutter ist vor 10 Jahren zum Pflegefall durch "Alzheimer" geworden und ich mußte sie vor 5 Jahren in ein Pflegeheim geben, weil ich es
    nicht mehr geschafft hab sie zu betreuen..Bis dahin war ich ein Mensch,
    den so leicht nichts umhaut, eine die alles regelt und für alle sowas wie
    der Fels in der Brandung. Auf meinen eigenen Körper zu achten, dafür hatte ich gar keine Zeit. In meinem Leben hat sich damals alles verändert, Beziehung zerbrochen, Arbeit verloren und viele viele andere Dinge auch die meisten "Freundschaften"..Aber irgendwie habe ich es geschafft dann doch aus diesem dunklen Loch herauszukommen.. und jetzt, nach 4 Jahren, wo sich das Gefühl eingestellt hat es geht wieder aufwärts, auf einmal streikt mein Körper total, das macht mir große Angst.

    Ich danke Dir, dass Du Dir die Mühe gemacht hast mir so ausführlich zu antworten und mir so tolle Links geschickt hast!!! Sobald meine Antwort an Dich fertig ist, stürze ich mich über diese Informationen, Dankeschön!!

    Ich habe mit 75mg Aprednisolon für 5 Tage begonnen, danach 50mg für
    10 Tage, seit 5 Tagen 37,5mg für 14 Tage zusammen mit
    3x500 mg Salazopyrin (das Salazopyrin nehme ich aber schon 3 Wochen länger)
    3x400 mg Seractil,
    1x Zurcal 20mg,
    1x Kombi Kalz 1000 mg

    Weisst Du - die Schwellungen an meinen Beinen sind nicht zurückgegangen und noch dazu habe ich jetzt so ein "schwere Gefühl" das sich bis zu den Knien heraufzieht, ganz geschwollene Hände und Handgelenke, das war vorher auch nicht da..

    Ich nehme seit 8 Jahren 100 mg Euthyrox bei diagnostiziertem Hashimoto
    (einer Autoimunerkrankung der Schilddrüse) und nun noch eine neue Autoimunerkrankung?? ich wusste gar nicht, dass ich mich selbst so wenig mag!!

    Liebe Gisi, wie geht es Dir denn?? ich kenne mich leider noch viel zu wenig aus in diesem Forum, gibt es auch zu Dir eine Geschichte die ich lesen kann??
    ich bin neugierig :)

    So - jetzt aber werde ich mich über Deine tollen Links stürzen..
    Liebe Grüße aus der Steiermark nach Paderborn und nochmals vielen vielen
    Dank!!!!

    Silvia
     
  7. Lilly

    Lilly offline

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    hallo sila,

    beschreibe diese schmerzen noch mal genauer bitte :)
     
  8. Sila

    Sila Neues Mitglied

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    Hallo Lilly :)

    jetzt muß ich wirklich das erste Mal seit laaanger Zeit lächeln und weinen...
    sooooooo nett!!! Kann es gar nicht glauben!!!

    Zuerst so eine nette ausführliche Nachricht von Gisi und nun eine von Dir :)
    ganz schön fertig bin... Da sitz ich wochenlang und weiß nicht wohin mit meinen ganzen Gefühlen, Fragen und Ängsten und jetzt... GOTT BIN ICH
    FROH DASS ICH EUCH GEFUNDEN HAB!!!!

    Ich habe ja soo viele Fragen, auch weiß ich nicht ob ich in die Sonne gehen kann oder ob es gescheiter ist jetzt im Schatten zu bleiben?
    vorigen Sonntag bin ich für ca. 10 Minuten in der Sonne gesessen und mein
    Gesicht und die Beine sind noch mehr angeschwollen. noch dazu rauche ich
    ca. 20 Zigaretten pro Tag und natürlich gehört auch der Kaffee dazu -
    worauf soll ich den achten beim Essen?? ich bin sowieso keine Gazelle, sondern eher gutes Mittelfeld...

    Ach Ihr Lieben....ich muß mich jetzt wirklich zusammenreißen, dass ich nicht schon wieder heule..ich bin so froh, dass ich auf dieser Seite gelandet bin...

    Liebe Lilly - ich muß jetzt weinen weil ich es nicht glauben kann, dass
    es so etwas gibt..
    vielen vielen Dank!!
    liebe Grüße nach Wien..
    Silvia
     
  9. Rosarot

    Rosarot trägt keine Brille ... ;)

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    Hallo liebe Silvia,

    wo könntest du dafür richtiger sein, als hier? Schließlich sind die meisten in diesem Forum krank, manche wirklich sehr sehr krank und was durch die Bank auffällt, sind die Diagnoseschwierigkeiten ...

    Aber, lass dein Köpflein nicht hängen. Wichtig ist, dass du dich bewusst mit deinem Körper beschäftigst, um aktiv deiner Krankheit auf die Spur zu kommen - nur auf Ärzte darf man sich nicht verlassen - aber, was erzähle ich dir ...
    Ich sehe, es wurde schon unheimlich viel probiert ... leider kann ich nicht viel dazu sagen, bin noch relativ neu im Rheumageschäft (CP). Aber es scheint schon schwierig bei dir zu sein. Sicher helfen dir einige Hinweise von den "alten Hasen" hier, systematisch der Sache auf den Grund zu gehen.

    Herzlich willkommen :) du wirst sehen, es tut gut hier zu sein.
    Rosarot
     
  10. Sila

    Sila Neues Mitglied

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    Schmerzen in den Beinen

    Hallo Lilly,

    es fühlt sich so an, als ob alles hinunterrutschen würde wenn ich aufstehe!
    vor allem beim linken Bein.
    ich habe an beiden Vorfüßen eine Schwellung und rund um die Knöchel, das schaut aus
    wie wenn Du einen Sack hinstellen würdest, weißt Du was ich meine??
    und an der Rückseite der Beine habe ich das Gefühl alles ist zu kurz. Bei jedem Schritt, ich kann nicht normal über Stufen gehen oder in die Hocke (was ich zwar eh schon lange nicht mehr tu :) ) aber zum Beispiel ist es mir nicht möglich auch nur eine kleine Steigung ganz normal ohne Schmerzen zu gehen und jetzt habe ich noch eben dieses komische Ziehen bis zu den Knien dazubekommen. Ich schmier ja schon Weinlaubgel drauf, aber es hilft nicht wirklich..

    Kannst Du mir sagen - was das sein könnte??

    liebe Grüße
    Silvia
     
  11. Lilly

    Lilly offline

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    ach sila,

    komm her *dich tröstend in den arm nehme* :) .

    glaub mir, vielen anderen (einschliesslich mir selber) ist es auch so ergangen.
    uns kann keiner verstehen, der das nicht auch schon selber miterlebt hat- wie auch??

    seit ich diese erkrankung habe, vertrage ich die sonne nicht mehr so gut (war früher sonnenanbeterin :) )- die medis oder auch cp (kann sich auch auf der haut manifestieren) haben meine haut exrem empfindlich gemacht.

    wenn ich in die sonne gehe, dann nur mit hohem lsf und auch nur eine halbe stunde (früher konnte ich den ganzen tag ohne lsf in der sonne liegen, hat mir nichts ausgemacht) war aber zum beginn meiner erkrankung jahre lang nicht in der sonne- weil ich schon nach 10 min. einen heftigen sonnenbrand bekam.

    ich auch *schäm* :o . habe es mir auch mal für 3 jahre abgewöhnt, aber in dieser zeit ist es mir noch schlechter gegangen. hatte das gefühl, dass meinem immunsystem jetzt extrem langweilig ist und sich wieder arbeit sucht, indem es noch mehr entzündungen verursacht. seit 3 jahren rauche ich wieder. möchte jetzt aber keinen dazu animieren um mit dem rauchen zu beginnen :)

    es gibt keine sogenannte rheumadiät. richtige, ausgewogene ernährung, wie sie immer empfohlen wird, ist auch in unserem fall gut.

    http://www.rheuma-online.de/a-z/e/ernaehrung-bei-rheuma.html

    wegen deinen beinen:
    cp kann auch die nerven angreiffen, es könnte polyneurophatie hervorrufen. ich habe die seit ja 10 jahren. sind fiese schmerzen in den beinen. angefangen hat es bei mir mit brennschmerzen und ziehen in den füßen, die sich bis hinten in die kniekehle hinauf zogen. dann kamen gefühlstörungen hinzu, auch empfindungsstörungen.

    http://www.oegn.at/patientenweb/index.php?page=Polyneuropathien
     
    #11 25. Juni 2006
    Zuletzt bearbeitet: 25. Juni 2006
  12. Sila

    Sila Neues Mitglied

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    Grad am Heulen bin...

    Liebe Rosarot,

    grad am heulen bin... danke danke danke für Dein willkommen!!
    einen wunderschönen Sonntag wünsche ich EUCH ALLEN!!

    Silvia
     
  13. Sila

    Sila Neues Mitglied

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    Liebe Lilly

    Heute scheint zum ersten Mal seit Wochen nicht nur draußen die Sonne sondern direkt aus meinem PC!! Ich danke Dir und schick Dir ganz viele helle Gedanken zurück! Weisst Du - ich möchte dass IHR ALLE WISST WELCHE
    FREUDE IHR MIR GERADE MACHT UND DAS IHR MIR DAS GEFÜHL GEBT NICHT ALLEINE ZU SEIN!!
    DAS IST ETWAS DAS ICH SCHON LANGE NICHT MEHR HATTE!!

    Ein wunderschönes Gefühl

    Dankeschön!

    Silvia
     
  14. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    wie die Musketiere

    Liebe Sila,

    nun weine doch nicht.
    *erstmaleinBussiaufdieStirngeb*, Du hast doch uns:) .

    Ich wundere mich immer wieder wie sehr die Menschen hier füreinander da sind. Aber es ist wohl so, wir sind durch eine Gemeinsamkeit zusammen geschweißt.

    Liebe Grüße
    Kira
     
  15. JMCL

    JMCL Neues Mitglied

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    Liebe Sila,
    als ich eben Deine Beiträge plus Antworten sah, musste ich fast heulen, vor Mitgefühl und damit auch über mich, weil es mir momentan auch ziemlich besch....geht.
    Es ist schon großartig bei RO, nicht wahr? Es tut einfach gut, alles einmal niederzuschreiben und Antworten zu erhalten, die Dich bestimmt weiterbringen.
    Du schreibst über all die Belastungen, denen Du auch ausgesetzt warst und bist und Deine Wünsche und Vorstellungen und das kommt mir sehr bekannt und vertraut vor:
    Kurz zu mir: ich hab cP, bin weiblich und musste vor 2 Monaten mit einer wirksamen Therapie aufhören, weil meine Leberwerte meinten, sie müssten mal spinnen. Natürlich hab ich Entzugserscheinungen - ich liebe ja schließlich meine Tabletten, haben sie mir doch bis dahin ein recht erträgliches Leben trotz der Lebensgefährtin ermöglicht -.
    Aber zusätzlich zu den "Entzugserscheinungen" kam bei mir haufenweise psychischer Stress: u.a. Verdacht auf Hirntumor bei meiner ältesten Tochter (hat sich gottseidank nicht bestätigt, aber eben 2 Wochen Angst), Kurz gesagt, der Psychostress hat die Schmerzen erhöht und eigentlich möchte ich momentan nur heulend in der Ecke liegen.
    Bisher tendierte ich immer dazu, mehr oder weniger grinsend über meine Probleme hinwegzusehen, auch für mich, so auf die Art "Zähne zusammenbeißen". Aber jetzt geht es nicht mehr und ich bekenne mich auch "öffentlich" dazu, dass es mir schlecht geht!! Ja, und ich rauche auch weiter und trinke meinen Kaffee - weil es einfach meiner Seele gut tut.
    Ach, was ich eigentlich mit wenigen Worten sagen wollte, ist nun doch fast ein Roman geworden:
    Ich wollte Dir sagen, heule, wenn Dir danach zumute ist, gesteh Dir ein, dass es Dir hundeschlecht geht, reduziere den Psychostress, den Du hast und tu es ohne schlechtes Gewissen - denn
    glaub mir, es geht wieder aufwärts, wie und wann auch immer!!
    Dein jetziges Befinden wird kein Dauerzustand bleiben. In meiner cP-Karriere habe ich ab und an ähnliche Momente gehabt und wenn es etwas gibt, das ich draus gelernt hab, dann, dass es immer und immer wieder aufwärts geht.
    Ich wünsch Dir von Herzen Zuversicht und Mut und ganz viel innerliche Wärme,
    JMCL
     
  16. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    zu den "Runterfallbeinen"

    Nochmal ich :D
    Hast Du da Schmerzen bei?
    Kriegst Du die Beine weder grade noch richtig angezogen?
    Das hört sich erstmal auf einen fiesen Erguß bei nem Schub an, aber dazu müßte das Gelenk erwärmt sein und schmerzhaft.

    :confused: :confused: :confused: wie Lilly schon sagt, ein bissel mehr Info bitte.

    Grüßchen Kira,
    der die Sonne über die Schulter scheint.
     
  17. Sila

    Sila Neues Mitglied

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    Runterfallbeine

    Liebe Kira :)
    Deine liebevolle Geste hat gut getan...
    bin immer noch fassungslos über Eure Anteilnahme und innerlich total aufgewühlt.

    Es sind grad die Schmerzen in den Beinen und Händen die mich so hellhörig
    wegen dem Salazopyrin machen, weil da steht ja - diese Medis können einen neuerlichen Schub auslösen oder eben die Krankheit verstärken... was soll ich tun?? Ich habe keinen direkten Gelenksschmerz sondern ganz großflächig
    vom Rist zu den Schienbeinen und hinten von der Ferse bis herauf zu den Waden. Bei den Händen sind es die Handgelenke die Anschwellen und der Bereich zwischen Daumen und Zeigefinger. das schaut aus als ob sich dieser Bereich mit gelber Flüssigkeit füllt. Leider kann ich es anders nicht beschreiben. kannst Du mir weiterhelfen? ich hab sowieso das Gefühl ich mutiere zum Chinesen, meine Hautfarbe verändert sich zu gelb, ist das normal für diese Krankheit?

    Danke danke danke und nochmals dankeschön - weisst Du - ich bin
    ja jemand, der sehr an die universelle Energie glaubt - und ich habe das Gefühl - ich hab eine Tür aufgemacht - von der ich gar nicht wusste - dass
    sie da ist!!!

    Ich danke Dir
    Silvia
     
  18. Lilly

    Lilly offline

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    sag sila, wie hoch waren die leberwerte?- hört sich ja fast schon nach gelbsucht an :eek:
     
  19. KatzeS

    KatzeS Neues Mitglied

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    Hallo Sila,

    ich kenne mich mit den Namen der Medikamente nicht so aus, aber kann es sein, dass du den Wirkstoff Sulfasalazin einnimmst?
    Das wäre nämlich auch eine Erklärung für die gelbliche Haut. Das ist eine Nebenwirkung, die vorkommen kann, weil das Medi einen Farbstoff enthält. Ich selbst nehme das Medi schon seit 3 Jahren, habe aber keine gelbe Haut, dafür aber neonfarbenen Urin :D
    Ich wünsche dir alles Gute, du bist hier sicher gut aufgehoben.

    Lg, KatzeS
     
  20. Sila

    Sila Neues Mitglied

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    Gut - dann heulen wir halt zusammen

    Liebe JMCL

    Dankeschön für Deine Zeilen. Ich bin froh, dass sich der Verdacht bei Deiner Tochter nicht bestätigt hat!!!!
    Ich habe ja auch eine Tochter sie ist mittlerweile 20 Jahre, und sie wurde vor 3 Jahren an den Beinen wegen einer Beinverkürzung von 4cm operiert und war für 3 Monate in Rehab, so mit allem Drum und Dran..das war alles zusätzlich zu Muttern, zum Zerbrechen meiner Beziehung, dem Verlust meiner Arbeitsstelle und allen anderen Problemen. Ich habe damals gedacht - ich schaffe es nicht mehr und bin in meinem Inneren unendlich allein gewesen. Hab aber nie den Glauben daran dass alles gut wird verloren. Bin stundenlang am Bett meines Töchterchen gesessen bin spazieren gegangen und hab mich immer wieder daran erinnert wie schön es ist, den Wind zu spüren und das Zwitschern der Vögel immer noch wahrzunehmen, bin oft in den Wald gegangen und hab mich an einen Baum gelehnt und geweint. Wenn ich jetzt so darüber nachdenke - wundert es mich immer wieder - was einem so im Leben alles passiert und wie schnell
    Dinge geschehen können, die Dich aus der Bahn werfen können. Weisst Du - ich habe es gelernt für Andere da zu sein, bei mir versage ich kläglich.
    Durch diese vielen Phasen in meinem Leben, hat mir meine Umgebung
    bisher immer gezeigt, dass sie mit mir als "schwache" Person nichts anfangen können, ich glaube dass ich dadurch immer mehr versucht hab meine körperlichen Beschwerden einfach zu vertuschen und so zu tun als ob alles in Ordnung ist. Jetzt - wo nichts mehr geht, hab ich natürlich große Angst
    es nicht mehr zu schaffen..
    Du kannst Dir gar nicht vorstellen wie gut es mir tut Eure Zeilen zu lesen!!!

    Ich wünsche Dir alles alles alles Gute und trink mit Dir in Gedanken ein Tässchen Kaffee..

    Liebe Grüße
    Silvia