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Golimumab bei Kindern Bin verunsichert

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von hinschuge, 28. Oktober 2012.

  1. hinschuge

    hinschuge Neues Mitglied

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    Hallo!

    Unsere Tochter Lena (wird Ende des Jahres 4) bekommt sei Dezember 2011 MTX. Leider zeigt das MTX nicht die gewünschte Wirkung und Lena braucht ein zusätzliches Medikament. Da sie unter den MTX Spritzen eine totale Spritzenphobie ( mit starken psychischen Veränderungen) entwickelt hat, hält unser Rheumatologe ein Therepie mit Golimumab für sinnvoll. In der jetzigen Situation wäre ihr das Spritzen von z.B. Enbrel (2x die Woche) nicht zumutbar.
    Auf der einen Seite sind wir froh, dass es ein Medikament gibt was nur alle 4 Wochen gespritzt werden muss, auf der anderen Seite sind wir aber verunsichert, da das Medikament bei Kindern ja noch nicht so lange erprobt ist.
    Stimmt es das Golimumab noch gar nicht für ihr Alter zugelassen ist? Oder bin ich da falsch informiert.
    Wäre schön wenn jemand uns seine Erfahrungen mit diesem Medikament berichten könnte.

    Was ist das für ein Medikament?
    Wie wirkt es?
    Gibt es starke Nebenwirkungen?

    Vielen Dank schom mal.
    Liebe Grüße
     
  2. Judy_Tiger

    Judy_Tiger Mitglied

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    Hey,

    das ist immer traurig, wenn schon so kleine Kinder auf so starke Medizimamente angewiesen sind...

    Du bist richtig informiert. Simponie (Golimumab) ist noch nciht für Kinder zugelassen :(

    Zu den Nebenwirkungen kann ich dir nichts sagen, da ich es nicht bekomme. Der Wirkmechamismus ist derselbe wie der von Humira und ENbrel: Der Entzündungsbotenstoff TnF alpha wird vom dem Antikörper GOlimumab beutralisiert und so wird die ENtzündungsreaktion unterbrochen --> die Entzündungen nehmen ab.

    Eine andere Möglichkeit wäre vielleicht Humira: Das ist zumindest schon für Kinder zugelassen (cih meine erst ab 13, bin mir aber nicht sicher...) und wird nur alle zwei Wochen gespritzt. Letzteres habe ich ganz ohne Nebenwirkungen vertragen:top:

    Ich wünsche euch alles gute und dass ihr die richtige Etscheidung trefft!!
     
  3. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo!
    Ich selber erhalte jetzt seit 3 Monaten Simponi, bin allerdings kein Kind mehr. Nebenwirkungen habe ich bis jetzt keine, aber dafür merke ich, daß es mir langsam besser geht.
    Ich habe schon einiges an Medis durch, MTX, Arava, Humira, mir und ohne Cortison, alles hat bis jetzt keine pos oder anhaltende Wirkung gezeigt, mit Simponi ist es wesentlich besser geworden.
    Was für dich wichtig ist, die Spritzen brennen nicht so.

    Ist deine Tochter bei einem Kinderrheumatologen?
    Ob das Medikament für Kinder zugelassen ist, weiß ich nicht, ich kann mir allerdings auch nicht vorstellen, daß dein Rheumatologe es verschreibt, und es ist nicht zugelassen.
    Das die Kosten für das Medikament immens sind wäre es für deinen Rheumatologen ein sehr großes Risiko, ein nicht zugelassenenes Medikament Kindern zu verschreiben.
     
  4. Nicole Flensburg

    Nicole Flensburg Neues Mitglied

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    Bei welchem Rheumatologen seid ihr? Ich bin der Meinung, dass Bad Bramstedt Kinder in einer Studie zu dem Golimumab hat. Humira brennt wie Hulle (jedenfalls bei sehr vielen Patienten) und ist meiner Meinung nach das falsche Medikament bei einem Kind welches eh schon Angst vor Spritzen hat. Unsere Tochter (5) ist eigentlich sehr tapfer beim spritzen aber Humira war wirklich furchtbar.
    Wenn ich richtig informiert bin macht Deutschland die Studie Golimumab und Amerika die Cimzia. Also als Medikament für Kinder. Wir haben nun auf Cimzia gewechselt. Das spritzt man alle 2 Wochen und es brennt überhaupt nicht. Und wenn man die Einstichstelle vorher mit Emla behandelt merkt man nicht einmal den Einstich.
    Enbrel (Durchstechflasche, keine Fertigspritze da diese, jedenfalls bei Humira, durch das Konservierungsmittel mehr brennen) brennt etwas, ist aber sehr gut auszuhalten. Vorher Emla und vor und unmittelbar nach dem Spritzen kühlen. Das gleiche bei MTX und hier möglichst das Bisschen Luft in der Spritze mitspritzen. Es haben mir viele Jugendliche berichtet es sei dann milder.
    Ihr trefft sicher die richtige Entscheidung.
     
  5. hinschuge

    hinschuge Neues Mitglied

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    Hallo,

    erstmal vielen Dank für die Antworten.
    Wir haben gerade den Rheumatologen gewechselt und sind jetzt in Bad Bramstedt in Behandlung.
    Am 26.11 werden wir 14 Tage stationär aufgenommen. Dort soll Lena dann auch die Golimumab Therapie beginnen.
    Dann wird sie wahrscheinlich in die Studie aufgenommen. Werde dort morgen nochmal anrufen und nachfragen.
    MTX geben wir mittlerwile oral. Trotz Emla war da bei uns leider nichts zu machen und sie hat bei den MTX Spritzen schon so geweint weil es so brennt.

    @ Nicole Flensburg
    Nehmt ihr dann auch an einer Studie teil?
    Cimzia ist auch noch nicht für Kinder zugelassen oder habe ich das falsch verstanden?

    Liebe Grüße
     
  6. Nicole Flensburg

    Nicole Flensburg Neues Mitglied

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    Wir sind auch in BB in Behandlung ;)
    Leider kann Elin nicht an der Studie teilnehmen da in diese nur Kinder aufgenommen werden die auch MTX bekommen. Leider Verträgt Elin MTX überhaupt nicht.
    Nimm Dir Waschmittel mit, man kann dort waschen und somit Gepäck sparen.
     
  7. Morgan

    Morgan Neues Mitglied

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    Hallo!

    Meine Tochter (2,5J) nimmt seit 10 Monaten an der Go-Kids - Studie teil.
    Wir konnten bisher keine großartigen Nebenwirkungen feststellen. Vielleicht dies: Am Tag nach der Golimumab-Spritze ist sie sehr anhänglich und es geht ihr nicht so ganz gut.
    Körperlich hat sie sich seitdem gut entwickelt.

    Ich habe Dir aber auch eine PN geschrieben. Schau mal nach.
    Gruß und alles Gute