götter des olymp

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von bachmanning, 4. Februar 2006.

  1. bachmanning

    bachmanning Neues Mitglied

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    hallo ihr lieben forumteilnehmer, möchte euch heute erzählen, wie es mir bei meinem termin in wien bei einem berühmten rheumatologen gegangen ist.
    mein rheumatologe ( in Oberösterreich) schwankt noch zwischen CP und kollagenose ( alle möglichen blutwerte sind positiv) um eine zweite meinung einzuholen, also der besuch in wien. die mitgebrachten befunde wurden flüchtig überflogen, Frage nach gewicht und größe, dann wurde ich belehrt, dass ich ja 35 kg übergewicht mit mir herumschleppe, als täglichen rucksack und ich dringend abnehmen müsste, außerdem dazu eine psychotherapie brauchen würde--bin 46 jahre alt und wiege leider 96 kg
    und auf meinen einwand, dass die schmerzen oft ganz schlimm sind meinte er, dass frauen die der menopause näherrücken, oft mit gelenkschmerzen zu tun hätten.CP hat er ausgeschlossen, da die druckpunkte nicht weh getan haben ( das habe ich ja selbst schon gewusst, das es eher in richtung kollagenose geht) die trockenen augen betreffend hat er mir gnädigerweise ein zetterl geschrieben wegen untersuchung ( o-ton, vielleicht habens ja ein bisserl ein sjörgen syndrom). nach bezahlung der € 120,- bin ich etwas betäubt aus der praxis gegangen, war so im schock und wütend und habe total geweint auf dem weg zur parkgarage, dieser arzt hat meine probleme total reduziert, mir ist gar nicht eingefallen, ihn zu fragen warum ich dann alle möglichen blutwerte zu hoch habe ( seit monaten) von meinen schmerzen gar nicht zu reden.
    jetzt nach 3 tagen habe ich beschlossen, dieses erlebnis abzuhaken, ich muss an mich denken und daran arbeiten das es bald besser wird ( fange jetzt eine basismedi an.
    ich habe oft fassungslos im forum diverse ähnliche berichte gelesen und jetzt kann ich aus eigener erfahrung mitreden.
    wir lassen uns trotzdem nicht unterkriegen, auch die götter im olymp sind gestürzt.
    alles liebe
    ingrid
     
  2. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    sjögren syndrom?

    Hallo Ingrid,

    HERZLICH WILLKOMMEN

    Gut das du dir Luft gemacht hast.
    Weisskittel sind schon eine komische Gattung von Menschen,
    aber Gott sei Dank nicht alle.

    Adressen:
    Dr. med. Peter Mesaric 1090 Wien Österreich
    Dr. med. Bernhard Amann 2500 Baden Österreich
    Dr. med. Rudolf Puchner 4600 Wels Österreich
    Prof. Dr. med. Manfred Herold 6020 Innsbruck Österreich
    Priv. Doz. Dr. med. Christian Huemer 6900 Bregenz Österreich

    Rheumaambulanz im Sanatorium Hera
    1090 Wien, Löblichgasse 16, Tel. 31350/155

    http://sjoegren-syndrom.de/index.htm

    http://www.sjoegren-syndrom.de/krankheitsbild.htm

    Liebe Grüße Gisi

    www.lupus-rheuma.de Homepage
     
  3. bachmanning

    bachmanning Neues Mitglied

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    liebe gisi,
    danke für deine netten worte und die nützlichen links.
    ich bin schon bei dr.puchner in wels in behandlung, wollte halt auch einmal eine 2. meinung haben, allerdings rechnet man ja nicht wirklich mit einer derartigen präpotenz.
    ich werde halt um eine basismedi und cortison ( lt. dr.puchner) nicht herumkommen.
    ich habe auch seit einiger zeit immer wieder luftprobleme, befund vom lungenfacharzt steht noch aus, weiß da jemand einen möglichen zusammenhang?
    danke und lg
    ingrid
     
  4. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    Sachsen - Anhalt
    hallo ingrid,

    bei kollagenosen kann man auch eine organbeteiligung haben. ich habe pss (progressive systemische sklerose) also progressive sklerodermie. bei mir ist unter anderem auch die lunge beteiligt. hatte aber vorher auch schon asthma. leider sind die beschwerden aber viel viel schlimmer geworden.
    es wäre gut, wenn man herausfinden würde, was für eine kollagenose du hast. aber sicher schafft dein doc das auch noch.
    alles gute vorerst für dich
     
  5. bachmanning

    bachmanning Neues Mitglied

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    danke liebe klara,
    ich hoffe, irgendwann einmal zu wissen, was ich genau habe, mir gehts schon auf die nerven, immer wieder mit anderen symptomen konfrontiert zu sein, ( ich glaube ja schon manchmal selber dass ich nicht ganz "dicht" bin)
    das forum ist hier wirklich toll und ich bin voll respekt für euer mitgefühl und die gelassenheit, mit der ihr mit euren krankheiten umgeht.
    vielleicht--oder hoffentlich lerne auch ich, besser damit umzugehen.

    lg
    ingrid
     
  6. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    württemberg
    hallo, liebe ingrid!
    ich finde, du selber gehst schon sehr gut um mit deiner krankheit! dazu kommt ja noch erschwerend, dass du gar keine genaue diagnose hast. gut, dass du mit deinem rheumatologen klar kommst! und diesen andern vergisst du am besten ganz schnell wieder!! so eine niete,echt!!
    ich wünsche dir gute besserung, dass die basismedikation gut anschlägt!
    ach ja, ich selber habe ein churg-strauss-syndrom, das ist eine nekrotisierende vaskulitis. ich nehme u. a. mtx und cortison (und einen cortison-spray, weil die lunge beteiligt war/ist)und bin sehr zufrieden damit.
    viele grüsse von ruth
     
  7. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Luftprobleme

    Hi Ingrid,

    Luftprobleme das war deine Frage:

    http://www.rheumanet.org/content/m2/k1/k11/Artikel625.aspxx

    Meine Tochter Jane hat 3 Jahre einen Dauerschub gehabt
    und konnte nicht im liegen schlafen,
    schmerzen im Brustkorb und nichts hat geholfen.
    Der Prof. Gross aus Bad Bramstedt meinte zu ihr:
    Andere haben Hand und Knie schmerzen im Schub
    und bei ihnen ist es die Brust und das ist das Zeichen Schub.
    Es stimmt sie hat Lupus m. Nierenbeteidigung WHO 3a
    und jetzt mit Sandimmun Optoral ist sie Schubfrei.
    Sie hat jede Untersuchung gemacht und keiner kam auf die Idee
    es ist ein Schubanzeichen.
    Wenn sie die Schmerzen jetzt bekommt kann sie es besser einordnen
    und weiß jetzt muß sie die Scheißegalstimmung bekommen.
    Und wenn nix hilft nimmt sie Valoron die Hammermedi
    legt sich ins Bett und oft geht es ihr besser.

    Doch abklären würde ich es auf jedenfall
    weil eine Lungenbeteidigung bei Kollagenose gibt es auch.

    Und Kortison ist für Rheuma das beste Mittel
    Angst solltest du davor nicht haben es gibt schlimmeres an Medi.

    Ingrid:
    Bald kannst du es auch bleib uns treu.
    Bitte melde dich wieder, nur die im gleichen Boot sitzen können es verstehen.

    Schönen Sonntag Gruß Gisi
     
    #7 5. Februar 2006
    Zuletzt bearbeitet: 17. April 2006
  8. bachmanning

    bachmanning Neues Mitglied

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    hallo, ruth und gisi und alle anderen schreiber

    danke für eure antworten, ich bin zwar schon fleissig am stöbern in den links die ich von euch bekommen habe, nur wird man davon auch nicht schlauer--meine beschwerden passen in viele rheumaarten.
    ich weiss jetzt, dass ich cortison bekommen muss, hab mich bis jetzt innerlich dagegen gewehrt ( möchte ja nicht noch dicker werden).
    ängstlich machen mich meine luftprobleme, die hab ich ja nicht immer, aber mir fällts halt jetzt mehr auf-seit ca 2-3 monaten sowohl bei anstrengung als auch beim liegen inkl. einem etwas asthmatischen pfeifen, allergietest beim lungenfacharzt hat nichts ergeben, lungenleistung war nicht zufriedenstellend.
    es klingt vielleicht blöd, mit rheuma ( sprich gelenkschmerzen) kann ich besser leben als mit organbeteiligungen, das macht mir wirklich angst.
    ich bin seit ca 4 monaten krankgeschrieben, bin durch den umzug von wien nach oö arbeitslos, mit meinem alter und einer 50% behinderung ( amtlich) kann ich mir einen job abschminken, ich kann mir nicht vorstellen, jetzt arbeiten zu gehen, das wär mir alles zu viel.bin schon froh, meine wohnung sauber halten zu können habe oft ganz arge erschöpfungszustände.

    ihr habt es ja alle nicht leicht, also ich muss zu jammern aufhören, es ist nur verlockend für mich, da ich dann so nette antworten bekomme.
    alles liebe für euch alle
    ingrid
     
  9. Lilly

    Lilly offline

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    hallo ingrid,

    wenn dir dr. puchner schon ein basismedi verordent hat, dann steht für ihn ja fest, dass du eine entzündliche rheumaform hast. die genaue differenzialdiagnose ist dann nicht so wichtig (ist ja nur, dass das kind einen namen hat ;) )- die therapie ist das ziemlich gleich: ein basismedi, ggf. cortison, und nsar.....

    ich habe asthma bronch., hashimotothyreotitis, sek.fibromyalgie und meine grunderkrankung ist chron. polyarthritis (zählt auch zu den kollagenosen. meine ana und dns- ak. sind pos.)

    das habe ich auch. bin allergisch auf hausstaubmilben, mehlstaubmiben, inhaltsstoffe von schmerzmedis und katzen.....
     
  10. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    [​IMG] du sollst katzen nicht schlucken, lilly:D
    grüsschen marie :D
     
  11. bachmanning

    bachmanning Neues Mitglied

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    hi lilly,

    na du hast ja auch einiges mit dir herumzuschleppen, ich habe über dich schon einiges auf deiner homepage erfahren, wirklich nett, wie du das gestaltet hast!!!!

    allergisch bin ich laut test ja nicht, allerdings bin ich vielleicht etwas komisch--ich möchte immer genau wissen woran ich bin, basismedi bekomme ich erst, habe am freitag termin beim rheumadoc.
    schönen montag!
    [
     
  12. Lilly

    Lilly offline

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    5.184
    hihihi habe aber katzen zum fressen gerne! :D :D

    [​IMG]
     
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