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"Gesichtsschwellungen" der Speicheldrüse u. des Augenlides ???

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von bensen, 19. Oktober 2004.

  1. bensen

    bensen Neues Mitglied

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    möchte zuerst einmal "hallo" sagen....
    war schon öfter im Forum um zulesen,heute möchte ich mich mit einer frage an euch wenden.
    vielleicht ganz kurz etwas zu meiner krankengeschichte : ich habe seit drei jahren eine c.P im stadium zwei. nach gescheiterten versuchen mich mit basismed.einzustellen ,spritze ich seit ein einhalb jahren einen tnf-alfa -blocker "HUMIRA" der mir erstaunlich gut bei meinen rheumatisch bedingten gelenkbeschwerden hilft .
    nun aber mein für mich großes problem ich leide auch seit etwa vier jahren an gesichtsschwellungen im bereich der speicheldrüsen und der augenlider. diese schwellungen sin im wechsel ( mal linke ,mal die rechte gesichtshälfte ) fast wöchentlich aufgetreten. z. Z nehme ich zusätzlich noch das antimalariamittel "Quensel" was sich in recht hohen dosen,insofern positiv auswirkt,dass die schwellungsintervalle ,etwa nur alle zwei wochen vorhanden sind.
    meine behandelten ärzte interessieren die schwellungen nur sekundär ,die aussage ist meistens : damit müssen sie sich abfinden und leben .
    dies fällt mir sehr schwer.... besser gesagt ,ich kann damit nicht so recht leben...
    ich würde mich freuen wenn mir jemand in dieser problematik weiterhelfen könnte. oder vielleicht gibt es ja noch personen die auch davon betroffen sind.
    ( auch ja ... für ein sekundäres und primäres Sjögrensymdrom fehlen eigentlich alle anderen Symtome ,die ein sjögren beinhaltet.
    freue mich über jede produktive antwort dies bezüglich.
    bensen
     
  2. bise

    bise Neues Mitglied

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    bei Frau Antje
    kein Sjögren? sind die antikörper daraufhin untersucht worden?
    für die ohrspeicheldrüsen versuche es mal mit lymphdiaralsalbe. frage den hno doc, was er von aniflazym hält.
    gruss
    bise
     
  3. bensen

    bensen Neues Mitglied

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    danke für die auskunft,
    die antikörper sind negativ.
    war schon bei mehreren hno doc´s ....wenn die rheuma hören... verweisen sie mich wieder zurück an meinen rheumatologen. leider möchte sich keiner so richtig dem thema stellen....
    würdest du mir bitte sagen wie du auf lymphdiralsalbe bzw aniflazym kommst ???
    gruss bensen
     
  4. Iti

    Iti Mitglied

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    hallo bensen

    Sei erst einmal ganz herzlich willkommen.
    Leide unter einem sek. Sjögrensyndrom und das wahrscheinlich schon sehr lange. Diagnostiziert wurde es erst in diesem Jahr. Habe außerdem noch eine weitere Kollagenose und andere Autoimungeschichten. Mein Rheuma wird zur Zeit therapiert mit 6 mg Decortin H, 1 Quensyl u.3 Bisolvon tägl. sowie 25 MTX wöchentl. Das Bisolvon ist eigentlich ein Hustenmedikament mit schleimlösender Wirkung es regt nebenbei aber auch die Speicheldrüsen an und der Speichel wird flüssiger. Außerdem ist bei mir seitdem die Hauttrockenheit weniger geworden und ich kann auch wieder schwitzen. Es ist nicht so sehr teuer und ist im allgemeinen gut verträglich nur bei manchen Patienten hat es nicht diese Wirkung man muss es halt ausprobieren. Verordnet hat es mir meine Rheumatologin.
    Die von Dir beschriebenen Schwellungen habe ich vor vielen Jahren auch schon mal gehabt aber damals hat der HNO dafür keine Erklärung gehabt ebenso ein Internist nicht bei dem ich damals aufgrund einer Bauspeicheldrüsenentzündung war (hat behauptet das ich zuviel Alkohol trinke was nie der Fall war). Heute ist alles klar.
    Du schreibst das die nötigen AK Untersuchungen gemacht wurden auch auf alfa-Fodrin AK (ein neuer sehr hochspezifischer Wert)?
    Eine weitere Diagnosemöglichkeit ist eine Speicheldrüsenbiopsie aus der Unterlippe, die viel weniger schlimm ist als sie sich anhört.

    Wünsche Dir alles Gute und bleib am Ball
    iti
     
  5. bensen

    bensen Neues Mitglied

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    hi iti ,
    auch dir vielen dank....
    ja ,ich habe auch alfa- fodrin ak bestimmen lassen ,waren auch negativ. kann allerdings auch durch die medi´s kommen. eine biopsie habe ich noch nicht machen lassen.
    ich habe immermal wieder hohe amylasewerte,auf die keiner reagiert....außer ...na,da geht´s mir wie dir. es steht dann immer die vermutung des alkoholgenusses im vordergrund. 8 obwohl ich nicht´s trinke,aber wem sage ich das )
    ich habe zwar kein bisolvon genommen,dafür aber mucolsolvan. hat eine ähnliche wirkung wie bisolvon.
    darf ich dich nochmal fragen über welchen zeitraum du die gesichtsschwellungen hattest und wie oft sie vorkamen ( wöchentlich ??? ,wechselseitig ???, ohrspeicheldrüse ??? und oder kieferspeicheldrüse ??? ) und wie bsit du damit umgegangen ???
    muss sagen für mich ist es mega schlimm wenn ich die schwellungen bekomme ( und ich habe sie nun sehr oft)
    ich nehme sehr hoch dosiert Quensyl ( 600mg /tägl ) mache dies selbständig,da keiner in der lage ist mich diesbezüglich richtig einzustellen ( ich weiß,dies ist eigentlich zuhoch) aber wenn ich auf 400mg gehe,dann habe ich wieder jede woche meine schwellungen. so kann ich den zustand schonmal auf bis zu zwei einhalb wochen rauszögern.
    na ja ,nochmal vielen dank und alles gute, bensen
     
  6. bise

    bise Neues Mitglied

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    bei Frau Antje
    ich habe immer wieder schwellungen im gesicht, habe kollagenose.
    die salbe habe ich mal ausprobiert und sie ist immer noch hilfreich. entweder es hilft oder nicht, hat aber keinerlei nebenwirkungen, immer auf die schwellungen sanft streichen und dabei die speicheldrüsen sanft massieren.
    lymphdrainage kann auch hilfreich sein, sollte aber jem machen, der im gesichtsbereich erfahrung hat.
    aniflazym - verschreibungspflichtig - hat mir der hno doc verordnet, er beschädtigt sich viel mit kollagenose.
    auch ich nehme bromhexin tropfen - schon seit jahren.
    gruss
    bise
     
  7. Iti

    Iti Mitglied

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    hallo bensen

    Hatte vor ca. 15 Jahren oft geschwollene Kieferspeicheldrüsen, die waren einige Male hühnereigroß, hart und schmerzhaft und dann auch über einen Zeitraum von mehreren Jahren etwa walnussgroß. Seit dem letzten Jahr habe ich meistens leichte Schmerzen im Bereich der Ohrspeicheldrüsen. Die starken Schwellungen haben immer nur 1-2 Tage angehalten und bin dann auch nie so rechtzeitig beim Arzt gewesen, das er es hätte sehen können. Bin oft bei HNO- und Hautärzten sowie Internisten gewesen aber jedem hat nur sein Bereich interessiert und auch keine weiteren Fragen gestellt. Erst im vergangenen Jahr hat die intern. Rheumatologin die Pusselteile zusammengefügt. Bei was für einem Arzt (Fachrichtung) bist Du in Behandlung?
    Zum Quensyl möchte ich anmerken es ist wirklich eine Menge und Du solltest es nicht unkontroliert nehmen und es dauert lange bis es wirkt bei mir hat die Wirkung erst nach fast einem halben Jahr eingesetzt.
    Lymphdrainage habe ich auch schon mehrmals bekommen von einer mediz. Kosmetikerin und es hat mir gut getan. Mache sie mir jetzt oft selber.
    Insgesamt habe ich die Erfahrung gemacht das man recht genau beobachten muss was alles im und am Körper passiert und oft Dinge zusammengehören die man nicht für möglich hält.

    Alles Gute
    iti
     
  8. bensen

    bensen Neues Mitglied

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    hallo iti,
    danke für deine mail. unsere gesichte ist fast identisch . ich werde es einmal mit lymphdrainage versuchen und hoffe ,dass ich irgendwann einmal auf einen arzt treffe ,der mich diesbezüglich ernst nimmt und mir vielleicht weiterhelfen kann. ich bin oft völlig verzweifelt wenn ich die schwellungen bekomme.......
    danke an alle die mir mit rat und tat zu seite stehen und mir versuchen zuhelfen.
    auch dir alles gute und danke,
    L G , bensen
     
  9. bensen

    bensen Neues Mitglied

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    hi bise,
    danke für den tipp mit der salbe und der lympdrainage , werde beides versuchen.enzyme habe ich auch schon genommen,haben bei mir was die schwellungen betrifft jedoch eher das gegenteil hervorgerufen. die schwellungen kamen öfter und waren sehr ausgeprägt.
    danke für deine mühe und alles gute . LG , bensen
     
  10. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hi,

    mit dieser problematik hatte ich vor vielen jahren zu tun.
    es begann damit, dass die hals-speicheldrüsen anschwollen,
    zuerst kurzfristig, dann blieben sie generell dicker, und schwollen
    auf hühnereigröße an. zuerst versuchte der hno kleine steinchen
    zu entfernen, und ich lebte diverse jahre mit diesem problem,
    bis es nicht mehr ging. mein zahnarzt überwies mich sofort zur
    op in die klinik, und mir wurde später gesagt, es wäre allerhöchste
    eisenbahn gewesen. eine speicheldrüse war inzwischen tot, die
    andere dermassen vereitert.....

    vor dieser op hatte ich auch regelmäßig gesichtsschwellungen.
    ich bekam lyphdrainage und entwässerungstabletten. die tabs
    haben für ordentliche abschwellung gesorgt, sind aber nicht ohne!!!
    im übrigen, wenn ich mich richtig erinnere, dann wurde mir auch
    gesagt, dass herzprobleme und nierenprobs zu schwellungen
    führen können! ach ja, und hormonprobs auch.

    lg marie
     
  11. bensen

    bensen Neues Mitglied

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    hallo marie,
    danke für die imfo. ich habe versucht durch ein mrt abklären zulassen in wie weit die speicheldrüse direkt befallen ist. der befund bezog sich aber eher auf
    starke schwellungen im bereich des umliegenden gewebes. die speicheldrüse an sich war frei von steinen usw. aber wie gesagt einen aussaggekräftigen befund habe ich nicht bekommen.
    hast du die "entwässerungstbl" nur im zustand der schwellung genommen oder war dies eine dauermed. ???
    sind dir die speicheldrüsen entfernt worden ??? und wie geht es dir jetzt ???
    L G , Bensen
     
  12. susannegru

    susannegru Neues Mitglied

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    Hi,
    ich leide seit ich zurückdenken kann unter "dicken" Augen. Mein ExMann verspottete mich, da war ich Ende 20, jetzt bin ich fast 60. Wenn ich die geschwollenen Augen hatte, fühlte ich mich auch elend. Ich hatte aber sonst keine Krankheitsanzeichen. Vor über 12 Jahren fingen dann meine Autoimmunkrankheiten an. Zunächst Dauerschnupfen - mit dicken Augen -, dann die Bronchien, hin und wieder Gelenkbeschwerden. Die "dicken" Augen wurden von sämtlichen Ärzten runtergespielt, oder einem anderen Arzt zugewiesen, der dann sagte, "das ist Veranlagung". Am häufigsten habe ich Allergie, Herz, Niere gehört. Alles drei trifft nicht zu. (Hin und wieder hatte ich auch mal normale Augen)

    Zur Zeit ist es gerade wieder ganz schlimm, die Augen sind dick und weinen beim geringsten Zug/Rauch, die Bronchien sind geschwollen. Dann inhaliere ich Berodual und Acc, damit sich auf dem Schleim keine Bakterien festsetzen können. ( Mucosolvan hilft bei mir nichts) Für schlimme Verschleimungen habe ich auch noch Mesna statt ACC. Das finde ich interessant, weil neuerdings Mesna hier bei rheumatischen Erkrankungen angegeben wird. Ich habe seit 2001 schwere RA und nehme seitdem MTX, Cortison, und seit 2 Jahren zusätzlich Humira. Es hat über ein Jahr gedauert, bis sich die Blutwerte normalisiert haben, nach 1 1/2 Jahren Humira haben sich sogar meine Bronchien gebessert. Nur die Augen nicht - Aber das ist für mich am besten auszuhalten.

    Wir sind komplizierte Kranke. Beste Grüße von Susanne
     
  13. bensen

    bensen Neues Mitglied

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    hallo susanne ,
    danke für deine mail........was soll ich sagen,außer ,dass es schlimm ist wenn man auf soviel unverständnis stößt und dies auch noch im näheren umfeld .
    bei mir hilft humira total gut ,was die gelenkbeschwerden angeht,leider nicht bei den schwellungen. leider kann ich dir von mjeiner seite aus keinen rat geben ,außer "durchhalten" und das leben dann und wann nicht sooooo ernst zunehmen ( aber wem sag ich das,schaffe es ja selber nicht )
    alles gute, und LG, Bensen
     
  14. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hi bensen,

    die entwässerungstabs habe ich nur genommen, wenn ich mal
    wieder verquollen aussah. hat praktisch sofort geholfen.
    ich betone aber nochmal, diuretika sollte man (eigentlich) nicht
    ohne ärztliche beratung nehmen.

    die speicheldrüsen wurden beidseitig am hals entfernt, das war
    nicht ganz einfach weil ich die angelegenheit jahrelang verschleppt
    hatte. es geht mir gut, ich habe keine einschränkungen.
    ich rätsele immer noch, ob es bereits damals ein sjögren war,
    nur hatte ich damals keine ahnung davon, leider.

    vielleicht noch ein tipp, geh doch mal zu einem wirklich guten
    zahnarzt, besser zu einem kiefer-chirurgen. der sollte sich mit
    so was auskennen.

    lg marie
     
  15. Ulli-k

    Ulli-k Guest

    Ohrspeicheldrüse

    ich bin neu hier im Forum und habe eine unspezifische Kollagenose und eine IC (interstitielle Cystitis) Seit ungefähr einem Jahr habe ich auch in unregelmäßigen Abständen eine geschwollenen Ohrspeicheldrüse. Meistens kommt das, wenn ich in etwas sehr speichelförderndes reinbeiße. Dann habe ich auch so ein Ei an der Backe (?) meistens verschwindet es schnell, aber beim letzten Mal war es Wochenlang und ich habe es auf Speichelstein untersuchen lassen. War es aber nicht, aber der Lymphknoten war groß und dick. Der HNO-Arzt hat dann darauf herumgedrückt und dann ist es weg gegangen. Natürlich habe ich auch an Sjörgren gedacht, aber es gibt sonst keinen Hinweis bzw. die typischen Blut-AK sind nicht vorhanden (SKL 70 ?) weiß nicht mehr so genau.
    Ich versuche schon meinen Speiseplan darauf abzustimmen und wüßte gerne, ob damit jemand Erfahrung hat? Herzliche Grüße Ulli-k
     
  16. bensen

    bensen Neues Mitglied

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    hallo marie ,
    ich hätte nochmal ein paar fragen bezüglich der operativen entfernung deiner speicheldrüsen.
    ist nach dem entfernen die schwellung nochmal aufgetreten ???
    hast du jetzt andere beschwerden wie mundtrockenheit ???
    wie ist das kosmetische ergebnis ??
    sind beide drüsen aufeinmal entfernt worden ???
    wie lange hast du im krankenhaus deswegen gelegen und wie war es mit schmerzen ???
    wie sieht es mit narbenbildung aus ???
    ist der gesichtsnerv in mitleidenschaft gezogen ???
    und zum schluss ,würdest du mir die op empfehlen ??? ich bin am überlegen ob ich mir die speicheldrüsen ( ohrspeicheldrüsen ) auch entferen lassen.
    war schon in der hno - klink um dieses thema anzusprechen....soll aber nochmal im akutzustand kommen.
    wäre total nett von dir wenn du mir etwas über die op und den zustand danach berichten könntest.
    vielen dank und ein sonniges wochenende.
    gruss , bensen
     
  17. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hi bensen,

    ich antworte in der reihenfolge deiner fragen, ok?

    nein, nie wieder, die op war 1991,

    mundtrockenheit war in den ersten wochen / monaten, danach nicht mehr

    ich kann mich sehr glücklich schätzen, es ist absolut nichts zu sehen,
    obwohl an jeder halsseite ein ca 6 cm langer schnitt ist. ich habe damals
    darum gebeten, den schnitt in eine halsfalte zu legen, was eine gute
    idee war.

    ja, beide drüsen sind auf einmal entfernt worden

    ich war 10 tage im kh,
    schmerzen?, hm, na ja, sicher etwas, wichtiger zu erwähnen wäre, dass bedingt durch die schnitte, eine gewisse taubheit des umliegenden gewebes eintrat, was zur folge hatte, dass das sprechen in der anfangszeit merkwürdig war. natürlich war auch eine gewisse bewegungseinschränkung des halses da.
    alle diese einschränkungen sind komplett weg.

    die narben, s.o. sind nicht erwähnenswert (für mich jedenfalls)

    bei dem gespräch vor der op wurde ich auf die (mögliche) gefahr hingewiesen,
    dass nervenbahnen verletzt werden können, klar, aber alles verlief gut.

    ich kann dir natürlich keine op empfehlen, ich bin kein arzt, ich kann dir nur
    berichten, dass es für mich allerhöchste eisenbahn war. ausserdem wurden
    bei mir nicht die ohrspeicheldrüsen entfernt, sondern die unterkieferspeicheldrüsen.
    (auszug aus dem op-bericht: eitrige entzündung der unterkieferspeicheldrüsen beider seiten als folge einer verlegung beider ausführungsgänge durch grossse perforierende steine. narbige verwachsung der zungennerven beider seiten an den perforierten gängen.)

    ich hatte das glück, an einen sehr guten chirurgen zu geraten, sonst wär es vielleicht nicht ganz so gut für mich ausgegangen.
    wenn du noch fragen hast, kannst mich gern anmailen.

    @ulli-k
    das anschwellen der speicheldrüse auf hühnereigrösse passiert durchaus, wenn man zb in eine zitronenscheibe beisst. es genügt allerdings häufig schon daran zu denken :)
    meine lymphknoten waren seinerzeit auch permant geschwollen, weil ich das ganze leider jahrelang verschleppt hatte, und ewig mit eitrigen drüsen "unterwegs" war. also, nicht verschleppen, ulli!

    gruss
     
  18. ingehallmann

    ingehallmann Neues Mitglied

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    Halsspeicheldrüsen geschwollen

    Erstmal ein Hallo an Alle.
    Durch mein momentanes Problem bin ich hier zur Seite gekommen und möchte es schildern und suche Personen die vieleicht gleiches Krankheitsbild aufweisen.
    Bei mir wurde vor 25 Jahren Morbus Bechterew diagnostiziert. Mittlerweile habe ich etliche schwere aber auch milder verlaufende Schübe durchgemacht.
    Nach vielen Jahren mit allen NSAR Medikamenten und etlichen Basistherapien ( Azufeldine, MTX ), kam ein Bluthochdruck dazu und mir wurde die TNF-Alpha Blocker Therapie angeboten, die ich jetzt seid anderthalb Jahren durchführe, wohl mit gelegentlichen Pausen ( wegen OP`s ). Nun seid Anfang Januar habe ich wieder mit Humira angefangen, jetzt aufeinmal treten Halsschwellungen auf, zuerst noch zu ertragen, dann aber so heftig das das Gesicht in Mitleidenschaft gezogen wurde und der Mund sowie die Speiseröhre austrocknen. Ich laufe nur noch mit Wasserflasche durch die Gegend. Es sind weder Schmerzen noch sonstige Hinweise im Halsbereich zu erkennen, Sono zeigte lediglich eine stärkere Durchblutung der Halsspeicheldrüse an, ansonsten Blutbilder ohne Befund. Es stehen wohl noch immunologische Untersuchungen aus. Notfallmäßig haben die Ärzte mich mit 100mg Kortison behandelt das auch gut funktioniert, die Schwellung geht zurück, aber nach Abklingen der Wirkung setzt auch die Schwellung wieder ein, somit nehme ich jetzt seid 3 Tagen regelmäßig täg. 100 mg Kortison ein.
    Vieleicht ist jemand unter Euch der ähnliches erlebt hat und mir Auskunft geben kann.
    LG
    Inge
     
  19. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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  20. ingehallmann

    ingehallmann Neues Mitglied

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    Speicheldrüsen

    Hallo,
    also folgendes:
    Ich war beim HNO alles abgeklärt und kein Befund, dann Nottfall ins Uniklinikum nochmals Ultraschall und dort wurde nur festgestellt das die Speicheldrüsen mehr durchblutet sind, keinerlei Steine alles bestens.
    Ich bin Humira Patientin, habe dieses jetzt wohl abgesetzt da evt. eine Nebenwirkung der Auslöser ist.
    Bis jetzt wurde mit 100mg Kortison, absteigend jetzt auf 75mg, verordnet, das auch sofort gewirkt hat.
    Nun warte ich noch die Autoimmunbefunde ab und dann weis ich auch nicht mehr weiter. Sämtliche Blutbefunde sind bei mir wunderbar, keinerlei Hinweis auf einen viralen Infekt oder ein Bakterium.
    Ich hatte auch keine Schmerzen lediglich die Schwellungen, auch wenn ich einen Bechterewchen Schub habe ist nie im Blutbild etwas zu erkennen, beim letzten Schub war mein rechtes Handgelenk hochgradig entzündet aber im Blut null aktivität, die Chirugen haben sofort operiert und die entzündeten Schleimhäute entfernt, Wochen danach wurde auch noch eine RSO durchgeführt, aber mit Erfolg. Mein Bechterew verläuft also nicht nur im Wirbelsäulenbereich sondern auch mit periphärer Gelenkbeteiligung.
    Und da der bei mir so aussergewöhnlich verläuft dachte ich das das mit den Speicheldrüsenschwellung vielleicht auch eine Ausartung des Bechterew ist.
    Vieleicht ist hier jemand der ähnliches erlebt hat.
    Ich stehe selbstverständlich auch sehr gerne für Infos zu Verfügung.
    Habe nebenbei auch noch einen Diabetes Typ 2b, insulinpflichtig.
    LG
    Inge