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Geschwister mit Rheuma

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von karin123th, 24. Mai 2007.

  1. karin123th

    karin123th Neues Mitglied

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    Hallo alle zusammen,

    heute ist echt nicht mein Tag. Hab ja am 14. 6 mit meinem Sohn einen Termin in Garmisch wegen Verdacht auf Rheuma. Heute war ich mit meiner ältesten Tochter 12 Jahre beim Hausarzt, weil sie schon seit längerem Schmerzen im Daumengrundgelenk hat ( ich dachte das kommt vom Klavierspielen) und auch öfter Schienbeinschmerzen ( dachte das kommt vom Wachsen) jetzt hat sie aber seit zwei Tagen einen Dicken geschwollenen großen Zeh, und der Hausarzt hat Verdacht auf Rheuma, und hat Blut abgenommen, und sie musste auch Urin abgeben. Die Werte bekommen wir am Dienstag. Ist das denn möglich , dass fast zeitgleich bei Geschwistern Rheuma auftritt? ( Die Oma hat höchstwarscheinlich Psoriasisarthritis)
    Wer hat diesen Fall schon erlebt.
    Sie soll jetzt Votaren schmieren, Diclo nehmen und 14 Tage keinen Sport machen ( sind aber sowieso Ferien ab Montag).
    Bitte macht mir etwas Mut!!
    Karin
     
  2. Kiki65

    Kiki65 Mitglied

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    Hallo, leider kann ich dir nicht viel weiter helfen. Meine Tochter hat seit 10 Jahren Oligo ext. Ihr Bruder hat kein Rheuma.

    Aber leider kenne ich auch Familien wo 2 Kinder Rheuma haben.

    Muß aber kein Rheuma sein, wartet erstmal die vierzehn Tage ab.

    Ich drücke euch auf jedenfall die Daumen, dass es nicht so ist.
     
  3. motschegiebschen

    motschegiebschen Neues Mitglied

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    Hallo Karin123th.
    Bei allen Problemen ist Garmisch sicher eine gute Wahl. Ihr habt wahrscheinlich einen Termin in der Ambulanz!? Da der 14.06 ein Do.
    ist wahrscheinlich auch bei Prof. Truckenbrodt. Der Mann ist echt KLASSE.
    Der hat viel Erfahrung, und die notwendige Geduld bei Fragen und mit den Kindern. Da ihr sicher die Blutergebnisse mitnehmt, fragt bei euerm Arzt nach, ob er HLBA27 auch gleicht mitbestimmt hat (neben BSG und CRP). Rheuma ist eine Ausschlußdiagnostik, und der Wert ist ein Puzzelteil dazu.
    Zu den Geschwistern kann man nichts sagen, da ist alles möglich.
    Viele Grüße
     
  4. karin123th

    karin123th Neues Mitglied

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    Garmisch

    Hallo motschegiebschen!

    Ja wir haben den Termin bei Prof. Truckenbrodt.
    Du scheinst ja schon Erfahrung in Garmisch zu haben. Kannst du uns denn auch sagen , welche Untersuchungen da auf uns zukommen?
    Vielen Dank
     
  5. motschegiebschen

    motschegiebschen Neues Mitglied

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    Er wird zuerst eine gründliche Befragung durchführen (Erkrankungen der Eltern, Omas, Opas etc). Wahrscheinlich testet er dann die Gelenke auf Beweglichkeit, und dann kommt eine Ultraschalluntersuchung. Nach diesem Ergebnis stellt sich dann die Frage der Blutuntersuchung. Dies hängt davon ab welche Ergebnisse ihr mitbringt bzw ob er kurzfristig einen stationären Aufenthalt befürworten würde (er nimmt bei den kleinen nicht so gerne Blut ab, um es sich nicht zu verscherzen :)).
    Schöne Pfingsten.
     
  6. karin123th

    karin123th Neues Mitglied

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    Stationärer Aufenthalt immer?

    Hallo motschegiebschen,

    ist es denn in der Regel so, dass die Kinder falls sich die Diagnose Rheuma bestätigt zur stationären Behandlung müssen?
    Wenn ja wie lange, und kann ich als Mutter bei meinen Kindern bleiben, oder muss ich mir dann irgendwo ein Zimmer mieten?

    LG Karin
     
  7. anko

    anko Neues Mitglied

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    Hallo Karin123th,

    ich schicke dir mal eine ganze Portion Kraft über die Leitung.Die kannst du jetzt sicherlich gut gebrauchen.
    Das beide Geschwister Rheuma haben ist keine Seltenheit; leider.

    Ruf am besten in Garmisch an und lass dir auch gleich einen Termin für deine Tochter geben. Da ist eine gründliche Untersuchung auf alle Fälle auch angesagt.

    Selbst wenn beim Kinderarzt die Blutwerte o.k. sein sollten, heißt das noch nicht, dass da auch wirklich nichts ist. Gerade PSA kann man ganz häufig im Blut nicht nachweisen.

    Wie geschrieben,
    eine ganz große Portion Kraft geschickt.

    Gruß

    anko

    Soweit ich weiß, bleiben die Kids stationär da, bis sie korrekt medikamtenmäßig eingestellt sind.

    Guck doch mal hier:
    http://www.rheuma-kinderklinik.de/

    Das ist die homepage der Kinderklinik Garmisch. Vielleicht werden da ja schon einige deiner Fragen beantwort.
     
  8. karin123th

    karin123th Neues Mitglied

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    Danke Anko,

    für deine aufmunternden Worte. Hab schon in Garmisch per E-Mail nachgefragt, kann meine Tochter auch mitbringen, auch wenn ich dann mit längerer Wartezeit rechnen muss. Ist aber auch egal, hauptsache den Kiddies wird geholfen. Nun hoffe ich mal, dass auch nicht noch mein drittes Kind diese Probleme bekommt, da wir gesundheitlich sowieso schon ziemlich gebeutelt sind. Alle drei haben Asthma, die mittlere hat zusätzlich noch Neurodermitis und schwere Migräne, die man mit Dauermedikation versucht zu unterdrücken, und die älteste hat seit kurzem auch immer so einen komischen Auschlag am Hals und oft auch im Gesicht, wahrscheinlich auch Neurodermitis.
    Warum sind manche Kinder denn so anfällig und andere haben wieder gar nichts , ist doch ungerecht oder??
    Bis bald
    Karin
     
  9. Uschi

    Uschi Neues Mitglied

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    Kinder...

    Guten Morgen,

    also die Kinder sind nicht empfindlicher, als andere - ihr Immunsystem ist krank. Denn Rheuma ist eine Autoimmunerkrankung und das zeigt sich auch in frühen Jahren leider schon.

    Familienbeteiligungen kann ich leider nur mütterlicherseits erkennen. Meine Oma hatte ab dem 40. LJ Gelenkrheuma, meine Mutter entwickelte früh Asthma, dann Polyneuropathien und ich war nie krank - nie, ausser mal eine kleine Schuppenflechte als 4jährige an Knien und Ellenbogen.

    Mit 46 Jahren brach Gelenkrheuma aus und mein Kusin hatte auch Schuppenflechte und seit neuestem klagt er über Gelenkprobleme................ wir haben keine Weiterverfolgungsmöglichkeiten, wir sind beide kinderlos.

    Also, ich wünsche euch Glück und Erfolg in GAP und den Kindern Hilfe, Besserung und ein freies gesundes Leben - denn die haben die Hoffnung, daß die Medizin endlich was findet, das hilft.

    FROHE PFINGSTEN

    Pumpkin
     
  10. motschegiebschen

    motschegiebschen Neues Mitglied

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    Hallo.
    Nach den kleinen Systemunzulänglichkeiten, hier meine Sicht der Dinge.

    Also ob das/die Kinder stationär bleiben müssen hängt erstmal vom Untersuchungsergebnis ab. Sollte eine stat. Behandlung erforderlich sein, beträgt die Dauer etwa 3-4 Wochen. Dies hängt im wesentlichen vom Behandlungsumfang ab (Einspritzen erfoderlich ja/nein). Ob Du mit aufgenommen wirst, hängt vom Alter der Kinder ab. Ansonsten kannst Du ein Zimmer in der Villa Kunterbunt (wird vom Sozialdienst vergeben), oder im Schwesternheim (wird über die Chefarztsekretärin vergeben) bekommen.
    (Ich würde das Schwesternheim bevorzugen.)
    Wenn Du uns das Alter der Kinder schreibst, können wir die Frage der Unterbringung sofort beantworten. Liegen die Blutergebnisse vor (ANA, CRP, BSG, HLBA-27)?
    Viele Grüße
     
  11. dani

    dani ÖRL-Worker

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    Hallo Motschegiebschen,

    was Deine 2 Kinder betrifft, so kann ich Deine Verzweiflung und Sorge bestens verstehen.
    Leider kommt es schon vor, dass beide Kinder betroffen sind - auch wenn die Eltern gesund sind!

    Bei uns (Österreichische Rheumaliga) haben wir eine Familie, die die Elternvereinigung rheumakranker Kinder vertreten. Beide Töchter haben "Rheuma" schon im Kleinkindalter bekommen!
    Wenn Du möchtest, kannst Du die Eltern in Österreich kontaktieren. Die Adresse und TelNr findest Du auf der Österreichseite von RO unter den Adressen der Selbsthilfegruppen. Oder Du schickst mir eine PN

    alles Gute und liebe Grüße aus Österreich
     
  12. karin123th

    karin123th Neues Mitglied

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    Alter der Kinder und sonst noch einiges von mir:

    Hallo Motschegiebschen

    die beiden vielleicht betroffenen Kinder sind 12 und 8 Jahre. Wenn wir wirklich stionär kommen müssen, was mach ich dann mit der dritten im Bunde ( 10 Jahre )?
    Blut wurde vom HA nur das normale Blutbild bei der ältesten Tochter untersucht, war aber nichts auffälliges.
    Ich bin echt jetzt schon am verzweifeln. Diese Ungewissheit, mir spuckt nur noch dieses Thema durch den Kopf. Nun soll ich aber nebenbei auch noch konzentriert arbeiten,nämlich halbtags als Altenpflegerin. Gelernt habe ich Kinderkrankenschwester, ist aber schon 13 Jahre her, und habe seitdem nicht mehr in meinem erlernten Beruf gearbeitet. Leider haben wir das Thema Rheuma in der Schule nur angekratzt, und kann jetzt nicht auf gelerntes zurückgreifen.
    Und der Termin in Garmisch ist erst am 14. 6. und dann bekomme ich ja wahrscheinlich auch nicht sofort eine Diagnose oder?

    Na ja vielleicht ist ja alles gar nicht so schlimm
    Karin
     
  13. motschegiebschen

    motschegiebschen Neues Mitglied

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    Hallo.
    Du schaffst das schon! Die Eltern haben auch keine andere Wahl :D
    Stationär wirst Du als Elternteil nicht mit aufgenommen. Die Grenze ist das Schuleintrittsalter. Rheuma ist so ein Randgebiet in der Kinderheilkunde, dass das in Deiner Ausbildung sicher kaum behandelt worden ist. Selbst bei den Ärzten kommt es zu kurz, sonst würden die die Krankheitszeichen schneller erkennen. Jetzt wartet ihr schon so lange, da geht die Zeit bis zum 14. (nächste Woche) schnell rum. Sollte es eine Rheumaform sein, gibt euch der Prof. auch eine Diagnose mit auf den Weg. (i.d.R. hat er sie schon nach 5 Min. im Kopf diagnostiziert - KLASSE eben der Mann.
    Viele Grüße