Ich habe mal eine Frage an die Vaskulitis - Betroffenen : Bei mir ist eine sek. Vaskulitis diagnostiziert, Anca sind auch positiv. Jetzt habe ich in letzter Zeit einige Symptome, von denen ich nicht weiß, ob sie typisch für diese Erkrankung sind oder eher meinem Marcumar zuzuordnen sind. Ich habe kleine Einblutungen auf den Händen, blaue Flecken am Bein und ständig geplatzten Adern im Auge. Inr ist OK. Passt das zu einer Vaskulitis ? LG Sumsemann
Hallo sumsemann, ich kenne mich mehr mit primären V. aus, doch grds. passen die Symptome zu einer V., da die Gefäße durch die Entzündungen undicht werden können. Wie lange nimmst Du denn schon das M. und sind dort vergleichbare Nebenwirkungen aufgeführt? In diesem Fall würde ich dann schnellstens einen Arzt aufsuchen! Es sei denn, sie werden ausdrücklich als harmlos beschrieben. LG Ranunkel
Ich habe keine Vaskulitis, also nicht dass ich wüsste, aber ich bekomme auch ganz leicht geplatzte Adern. Wenn ich einen Eimer oder Gießkanne dumm hochhebe, platzt mir in der Handinnenfläche oft eine Ader. Schmerzhafter spür- und sichtbarer Knubbel. Und grundlos blaue Flecke bekomme ich auch oft an den Armen. Ich nehme ebenfalls Blutverdünner (Eliquis), und denke, dass es normal ist. Ich war gerade im Krankenhaus und hab an beiden Oberarmen tieflila bis schwarze breite Strangulationsmale vom Blutdruckmessen. Meine Adern platzen beim Anstechen, sodass ich mehrfache Versuche, eine Infusionsnadel zu setzen, über mich ergehen lassen muss. Dies käme vom Kortison, denn es macht die Adern starr, also weniger elastisch, so dass sie leichter platzen. Ist dein Marcumar richtig eingestellt? Könnte es damit zusammenhängen? Nimmst du auch Kortison? Wie ist dein Blutdruck?
Hallo sumsemann, ich weiß nicht, wie sich eine sekundäre Vaskulitis bei einer anderen Grunderkrankung zeigt. Würde aber, da Anca (c- oder p-Anca?) nachgewiesen sind, eher davon ausgehen, dass mit der Antikörperbildung nicht nur eine sek. V. vorliegt, vorliegen kann. Von Deinen aufgeführten Symptomen treten dabei meist rote Pünktchen an den Beinen auf, was aber nicht ausschließen mag, dass sie auch auf den Händen auftreten. Was das Auge betrifft: hier bin ich besonders sensibilisiert. Da solltest Du bei einem "roten Auge" ohne Verzögerung einen Augenarzt aufsuchen. Denn eine Augenbeteiligung bei einer Anca-assoziierten Vaskulitis kann ins Auge gehen. Auf der andern Seite können, wie Ranunkel schon schrieb, die Gefäße durchlässig geworden sein, und auch das Marcumar ist nicht ohne Bedeutung. Alles Gute, häsin
Vielen Dank für eure Antworten. Es ist nur ein Auge betroffen und auf jeden Fall eine geplatzten Ader, das 2. Mal in 2 Wochen. Dieses Mal sticht es aber im Auge. Der Blutdruck ist medikamentös gut eingestellt, ich messe jeden Tag. Der INR ist bei 3,1. Bei mir sind p Anca positiv. Was bedeutet das?
Das kann mehreres bedeuten: 1. Es liegt eine ANCA-assoziierte Erkrankung vor (die kann man auch zusätzlich zu anderen rheumatischen ERkrankungen bekommen). 2. Es ist gar kein p-ANCA, sondern ein ANA (die werden in der Immunfluoreszenz häufiger verwechselt). 3. Es ist ein Epiphänomen, das heißt, es hat keine eigenständige Bedeutung. Aufgrund Deiner vermuteten Hautvaskulitis würde ich zügig dranbleiben Ein geplatztes Äderchen im "Weißen" des Auges nennt man Hyposphagma; das ist prinzipiell etwas Gutartiges und kommt häufiger vor; prinzipiell ist vorstellbar, dass das unter Marcumar (INR 3 ist ja vergleichsweise hoch) noch leichter passiert.
Hallo Resi, eine Verwechslung schließe ich eigentlich aus, weil in dem Laborbefund sowohl Ana als auch Anca positiv waren. Für mich ist das Marcumar am logischsten, allerdings sind die vielen Blutergüsse und die kleine Einblutungen schon neu . Das Marcumar nehme ich seit 1 Jahr. Der Wert ist aber immer eher zu hoch ..
Warum es sticht, kann ich nicht sagen, das tat es bei mir nicht. Es war eher Lichtempfindlichkeit und Schmerz. Besser den Arzt fragen, Vielleicht ist es nur eine harmlose Konjunktivitis. Zu den Anca-assoziierten- Vaskulitiden gehören die GPA/Wegener, wobei bei GPA p-Anca selten ist, sowie die Mikroskopische Polyangiitis. M.E. zählt auch die EGPA/Churg-Strauß-S. dazu. Doch allein die Anca-Laboruntersuchung bringt nicht sicher die Diagnose. Es gehören Beschwerden dazu, weitere Untersuchungen, u.a. auch auf Infektionskrankheiten. Näheres unter: https://www.roche.de/pharma/rheuma/vaskulitis/diagnose/blutuntersuchung.html
Hallo Sumsemann, bei mir wurden die Einblutungen "biopsiert". Denn man sollte bei Dir doch unterscheiden können ob bei der Verdünnung (opla 3 ist doch recht hoch... ich kenne jemanden der sieht aus, als hätte ihn seine Frau zusammengeschlagen und der ist bei 2!) die Äderchen platzen oder ob es eine Entzündung ist. Denn soweit ich weiß - zumindest bei mir - ist die Vaskulitis ein entzündliches Geschehen, die Verdünnung des Blutes nicht. An einer Biopsie sollte das leicht zu sehen sein. Dann hast Du Gewissheit. Bei mir wird bei jeder Porpora (Einblutung auf Unter-und Oberschenkeln, z.T. ein paar "Flecken" auf Händen und Brüsten) auch nachgesehen ob ich Blut im Stuhl und Urin habe. Da kann es nämlich auch bluten. Einen "Stick" in der Apotheke zu kaufen (hier gibt es so etwas...) ist keine große Sache... ich erspare mir so den Gang zu Ärzten... (was nach 15 Jahren Porpora doch vielleicht erlaubt ist). Wünsche Dir alles Gute! Kati
Hallo Kati, Blut im Urin habe ich immer. Mein INR soll zwischen 2 und 3 liegen, so ist die Vorgabe bei künstlichen Herzklappen. Das mit der Biopsie ist interessant, hat noch kein Arzt bei mir erwähnt.. Wurde bei dir dann der Unterschenkel biopsiert?
Kati hat recht. Daran hatte ich nicht gedacht. (@Kati, pardon: purpura genannt). Es sollte sich dabei am besten um neue Einblutungen handeln und möglichst kein Corti -bis minimal- Cortison eingenommen sein. Für zu Hause gibt es übrigens in der Apotheke Urin-Stix (Combur 5 oder 9 Test). Die geben Auskunft, ob und was im Urin zu finden ist. Leider sagen sie nicht aus, ob es sich um einen Harnwegsinfekt handelt oder die Niere betroffen ist. Bei Blut im Urin immer zum Nephrologen. Den Termin hast Du ja bald. LG
Ja Sumsemann, sogar ziemlich oft. Aber es ist fast immer nur eine Hautbiopsie gewesen (außer einem Mal). Kleine Anästesie und dann kommt einen Art Stift dran, da drückt der Arzt oben drauf und das "schneidet" ein kleines Stückchen Haut raus (ich glaube diese Pens zum Spritzen von MTX sind ähnlich). Und dann wird vernäht, ich meine zwei Stiche. Ich hab mir die Fäden dann immer selbst gezogen.... also wirklich nix tragisches. Das tolle daran: man sieht eben, was es ist. Die Werte, die sonst genommen werden können ja auch von Entzündungen an anderen Körperstellen ausgelöst sein. Das macht hier gewöhnlich ein Dermatologe. Es tut mir leid, dass Du immer Blut im Urin hast. Ich hoffe da ist die Ursache gefunden worden. Sonst wäre das auch eine Möglichkeit... aber sag mal, hast Du keinen gescheiten Arzt? So was ist doch alles nicht die Welt. Ich wünsch Dir auf jeden Fall gute Besserung! Ja, ich weiß, dass die Blutverdünnung manchmal so stark sein muß. Pass gut auf, dass Du Dich nicht anschlägst. Bei meinen Freunden wurden einfach ein paar "gefährliche" Stellen (z.B. niederer Couchtisch) "verbunden" und Tischdecke drauf (also es sieht das ein bischen komisch aus, mit Knubbel, aber es gibt ja wirklich Stellen, wo wir ständig anschlagen). Wenigstens vermeidest Du größere Blutungen. Kati P.S. Häsin danke fürs korrigierien. Ich tue mich im Moment mit Deutsch etwas schwer, weil ich täglich nur Englisch und Italienisch schreibe/lese/höre, und nur ihr hier meine deutsch-Nachhilfe seid!
Kati und O-Häsin, danke für eure ausführlichen Erklärungen. Ja, das Problem ist wirklich, dass meine vielen Baustellen nicht mal ein Arzt komplett in die Hand nimmt.. Ich werde diese Einblutungen morgen meiner Rheumatologie noch mal zeigen. Ich bin halt nie unter 7,5mg Cortison und bekomme Dienstag 100mg I. V. Vor der mabthera Infusion.. Vielleicht sollte ich doch mal stationär in eine Spezialklinik gehen...
Das halte ich für eine sehr gute Idee, sumsemann. Wenn ich das hier so lese, bitte in eine sorgsam gewählte. Da muss sich jemand einen interdisziplinären Überblick verschaffen und anschließend koordiniert be-handeln.
Habt ihr gute Erfahrungen mit bestimmten Kliniken gemacht? Bad Bramstedt war ja immer eine gute Adresse, ich war aber nie selbst dort. Ist das immer noch so? Oder die MHH ? Die wäre bei mir in der Nähe ..
Bad Bramstedt ist immer noch eine gute Adresse für Vaskulitis aber auch die MHH ist eine gute Anlaufstelle. Es gibt viele Patienten aus der Wegener-Gruppe, die dort in die Klinik gehen. Schau, wo du eher einen Termin bekommst. Alles Gute für dich.
Ich kann das UKSH empfehlen, da insbesondere Lübeck (Kiel kenne ich nicht): Zitat UKSH Lübeck Bad Bramstedt arbeitet mit dem UKSH zusammen und macht ordentliche Arbeit. Die Arbeit der MHH kenne ich nicht.
Mit dem p-anca kann ich resi nur zustimmen, es kommt auf die untersuchungsmethode an.. Bei mir hat man auch p-anca gefunden.. Ich wies darauf hin das sie formaldehyd fixiert negativ waren und man ruderte zurück, also doch getarnte anas... Aber resi, kannst du mir sagen welche anas sich als ancas tarnen? Gibt es da was spezielles? Bin naechste woche stationär in der klinik...
