Gelenkschmerzen, aber kein Rheuma, sondern Hypophosphatasie! Was kaum jemand kennt.

[Sonnenschimmer87]

Hallo zusammen!

Ich möchte mein Wissen mit euch teilen oder euch vielleicht auf eine Idee bringen!

An alle mitunklaren Gelenkbeschwerden,- Gelenkschmerzen,- Muskelschmerzen, Gelenkentzündungen:

Achtet bitte selbst mit auf einen kleinen, aber wichtigen Wert bei euren Blutabnahmen, und zwar auf den ALKALISCHEN PHOSPHATASEWERT!

Ist er erniedrigt, so befragt euren Arzt dazu! Sollte er euch erzählen, dass das nichts zu bedeuten hat, so wechselt ihn bzw sucht am besten selbstständig direkt einen Endokrinologen auf oder guten Osteologen. Aber Vorsicht, es gibt viele Ärtze, die diese Erkrankung gar nicht kennen! Lasst euch davon nicht verunsichern und bleibt dran. Hätte ich nicht so an mich geglaubt würde ich bis jetzt noch keine Diagnose haben.

Das alles könnte in Hinweis auf Hypophosphatase sein! Eine Erkrankung, die zwar zu den seltenen Erkrankungen gehört, aber wahrscheinlich laufen viele Leute damit rum ohne zu wissen, dass es gar nicht Rheuma ist, sondern Hypophosphatasie.

Meine Symptome wurden mir kaum geglaubt, ich wurde lange als psychisch krank abgestempelt, dabei gings mir wirklich sehr schlecht zeitweise. Nun bin ich froh, dass ich selbst nachgelesen hatte und "dran gebleiben bin". Vermutlich gibt es noch viel mehr Patienten mit dieser Erkrankung, die lebenslänglich falsch therapiert werden bzw glauben, dass sie Rheuma haben.
Stellt gerne Fragen, ich versuche zu helfen.
Übrigens gibt es bei Hypophosphatasie noch einige andere Symptome, die bei Betroffenen oft dazu führen, dass man fast verzweifelt, weil man sich fragt, was nur los ist. (Ich rede da aus Erfahrung :-( ).


Grüße euch!

 

[Tinchen1978]

Hallo Sonnenblatt,

ich habe gerade mal nachgelesen bezüglich Hypophosphatasie. Diese Krankheit ist vererblich. Hat jemand in deiner Familie die Krankheit dann auch? Ich habe sowas ähnliches. Meine Tochter auch, dazu kommt aber trotzdem das Rheuma. Der Wert wurde immer überprüft. Wenn er erniedrigt war, hat der Rheumatologe das im Auge behalten.

Gruß Tinchen

 

[Sonnenschimmer87]

Hallo Tinchen.
Ich bin nciht sicher, ob du "sowas ähnliches" hast. Woher willst du das denn wissen? Was heißt dann wurde das im Auge behalten? Das wäre wichtig zu diagnostizieren, da zB Cortisoneinnahmen sehr schlecht wären dann, was ja bei Rheuma häufig gegeben wird.

In meiner Familie gibt es ausschließlich Zahnprobleme, bei meinem Vater und Opa, was ja nichts so ungewöhnliches ist, ansonsten hat niemand Gelenkprobleme, nur bei mir scheint es aus das Skelett übergangen zu sein ( es gibt unterschiedliche Formen).

 

[Tinchen1978]

Hallo Sonnenblatt,

ich bin mir darum so sicher, weil ich eine gesicherte Diagnose habe und man die von dir genannte Kranheit bei der Suche nach meiner Krankheit ausschliessen sollte . Sie können wohl leicht miteinander verwechselt werden. Darum hat mich das interessiert...
Der Rheumatologe hat das insofern im Auge behalten, weil man bei der Krankheit von meiner Tochter und mir auch Cortison vermeiden sollte, zumindest wurde während der Cortisongabe engmaschig das Blut kontrolliert, darunter auch der von dir genannte Wert.

Gruß Tinchen

 

[Sonnenschimmer87]

Mh.. So richtig kann man es kaum glauben. Würdest du HYPOPHOSPHATASIE haben, würde kein Arzt mehr Cortison verschreiben und es würde auch kaum/ nciht helfen. Deswegen diese Rückfrage.

Schau mal nach deiner ALKALISCHEN PHOSPHATASE, wie hoch ist/ war sie?

 

[bise]

jetzt bin ich mal neugierig geworden:

was ist die abkürzung bei ALKALISCHEN PHOSPHATASE ?

ausgeschrieben finde ich das hier nirgends auf den blutbefundzetteln.
bitte seid so lieb und klärt mich auf.
lg

 

[Sonnenschimmer87]

Alkalische Phosphatase findet man auf dem Laborzettel unter AP oder ALP (oder knochenspezifisch auch Ostase).