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Geht nicht weiter

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Nanhope, 5. Oktober 2008.

  1. Nanhope

    Nanhope Neues Mitglied

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    Huhuu!!

    Ich habe im Februar diesen Jahres 3 wochen lang massive dauerschmerzen bekommen.
    Bisher habe ich mein leben lang öfters schmerzen, ein in der Kindheit stark angekratztes Immunsystem gehabt usw usf.
    Es ist möglich das ich bereits mit 8 Jahren das ersten mal Rheumatische Beschwerden hatte.
    Meine Ärzte haben diese ganzen Sachen aber nie sehr voll genommen und alles auf eine vorhandene Rückenerkrankung geschoben!

    Nach den furchtbaren Schmerzen bin ich gleich zum Arzt.
    Dieser hat auch eine Untersuchung gemacht, auf Enzündungsirgentwas im Blut. Es ließ sich jedoch nichts finden und so musste ich lang warten bis ich zum Rheumatologen überwiesen wurde.
    Dieser hat natürlich fast die vollständige Krankheitslebensgeschichte notierit und Untersuchungen gemacht die ebenfalls alle ohne Befund waren!

    Nun nehme ich Naproxen, jedes Gramm mehr setzt mich total ausser gefächt und die Dosis selbst hilft auch nicht so das ich ansatzweise Schmerzfrei bin! Nebenwirkungen habe ich auch richtig pralle aber ohne die Medis geht garnichts mehr!

    Mir schwindet die kraft und ich bekomme nichtmal mehr eine Flasche Wasser auf, die Treppen sind der reinste Kraftakt usw usf.

    Nun sollte ich wohl bald ein paar andere Medis probieren ( wie schon bereits passiert aber jetzt kommts etwas ins stocken die ärzte vergessens gern mal).
    Aber kanns nicht irentwie weiter gehen?
    Bisher weiß man nur das es etwas Rheumatisches ist und ich werd dauerhaft mit dem Tablettenzeug vollgestopft.

    Mein RHeumatologe meinte nun das wir drauf wartenmüssten, das ich ein dickes Knie bekomme damit sie es punktieren können. Mein letztes Dickes Knie hatte ich jedoch vor über 7 Jahren!!!
    :uhoh:

    Weiß jemand rat?
     
  2. Nanhope

    Nanhope Neues Mitglied

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    Achso, evtl sollte ich noch sagen.
    Bisher gibts keine KNochenveränderungen oä
    auch keine einlagerungen oä ich habe lediglich tierische schmerzen ^^.
    sowie der kräfteschwund usw.
     
  3. -Dani-

    -Dani- Guest

    Guten Abend Nanhope!

    Ich kann dir zwar keinen Rat geben, aber ich möchte dich trotzdem herzlich willkommen heißen.

    Dein Rheumatologe wartet darauf, dass du ein dickes Knie bekommst??? Hört sich nicht sehr vertrauenswürdig an. Ist das dein erster Rheumatologe?

    Du wirst sehen, es dauert nicht lange und jemand wird dir einen Rat geben können.

    Ich wünsche dir alles Gute und hoffe, weiter von dir lesen zu können.

    Liebe Grüße

    Dani
     
  4. Nanhope

    Nanhope Neues Mitglied

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    Danke trotzdem ^^.

    Ja darauf wartet er ^^.
    Es ist mein erster, ( fahre schon knapp ne stunde hin ist in einer Klinik und hat auch einen guten ruf hier)
     
  5. Maus634

    Maus634 Neues Mitglied

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    Hi Nanhope,

    willkommen hier.

    Du nimmst ein Medikament, was nicht hilft und erhebliche Nebenwirkungen verursacht? Wie wäre es, wenn du da anfängst und das mal in aller Deutlichkeit ansprichst? Warum geht ohne "die Medis" gar nichts mehr? Welche bekommst du denn noch und/oder warum geht nichts ohne, wenn sie nicht helfen?

    Sorry für meine "blöden" Fragen, aber das leuchtet mir nicht so ganz ein. :o

    Wie oft bist du denn bei dem Rheumatologen? Spielt ein Hausarzt auch noch mit?

    Mit dem Warten aufs dicke Knie: So ganz ungewöhnlich ist das nicht, du hast keine Werte im Blut, keine Veränderungen an den Gelenken oder Knochen, keine sichtbaren Zeichen einer rheumatischen Erkrankung... Was soll man dir geben mit der Gewißheit, dass es das richtige ist? ;)

    Vergiß nicht, die sogenannten Basismedikamente haben nicht nur Wirkung, sondern auch erhebliche Nebenwirkungen (ich z.B. habe noch 1/3 meiner sonst bis auf den Po reichenden langen und vorallem vielen lockigen Haare :rolleyes: ). Jetzt sind sie fast rappelkurz, weil es mittlerweile auch eklig ist, überall Haare... :sniff: Das ist aber nur eine mögliche NW. Bedenke das bitte auch.
     
  6. -Dani-

    -Dani- Guest

    Hallo Nanhope!

    Weißt du denn schon, was du für Arzneimittel bekommen sollst?

    Eine Stunde Fahrt ist natürlich schon recht lange. Frag doch mal hier im Forum, ob es in deiner Gegend noch andere Rheumatologen gibt.

    Weißt du denn schon, auf welche Krankheit dein Arzt einen Verdacht hat?

    Liebe Grüße

    Dani
     
  7. Nanhope

    Nanhope Neues Mitglied

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    Also probiert habe ich bereits
    Acematacin, und ein leichteres medikament.
    Bei Naproxen ist es so, das die Nebenwirkungen nicht immer auftreten es sind schwindel, sehstörungen, hörstörungen(tinitus), angstzustände, magenschmerzen( dagegen nehme ich magenschutz), kopfschmerzen.
    jedoch sind diese ab und an und öfters da, nciht dauerhaft.
    Es ist also gerade noch erträglich, aber Autofahren geht damit natürlich nciht.

    Angesprochen hab ich es ganz konkret und wir wollten auf das weitere Blutergebnis warten, das sollte dem HAusarzt( ja der spielt noch mit) übermittelt werden mit Vorschlägen von weiteren Medis, ist aber nicht angekommen.

    Ohne Medikamente gehts garnicht, weil ich sonst garnichtsmehr gebacken bekomme. Vom einen Moment auf den andern verschwindet meine kraft irgentwie völlig und ich kann kaum etwas halten, heben oder öffnen. Flasche Wasser, oder leichteres.
    Es ist ein unglaublicher kraftakt ( und das ist wirklcih ganz schön schockierend und heftig wenn man das so mitbekommt und gerademal 20 jahre alt ist) die einfachsten Treppenstufen hoch zu kommen. Ich habe tierische schmerzen dabei und auch ohne Bewegung solche Schmerzen das ich selbst wenn ich den TAg dann im Bett verbringe vor Schmerzen teils schreien könnte!
    Außerdem arbeite ich ja auch!!!

    Ich muss also entweder beim Rheumatologen wieder anrufen oder meinem ARzt nochmal in den Hintern treten sich was zu überlegne, es ist aber auch dann nur ein rumprobiere und weiter komme ich damit auch nicht wirklcih. DAuerhaft das zeug zu schlucken.

    Verdacht wurde keiner mehr geäussert außer Rheumatisch...

    Ja das Nebenwirkungen teils nicht zu vermeiden sind weiß ich.
    Nur habe ich ja trotz Tabletten sogar schmerzen, nur ohne halt noch schlimmer.
    Und jedes Gramm mehr ist eine überdosierung.
     
  8. -Dani-

    -Dani- Guest

    Hallo Nanhope!

    Klar, mit 20 Jahren bist du natürlich noch sehr jung. Ich selber bin 28 Jahre alt und habe chronische Polyarthritis, wovon ein Großteil meiner Gelenke betroffen sind. Auch ich habe Tage, da kann ich mich gar nicht bewegen. Schmerzfrei war ich schon seit Jahren nicht mehr. Das ist schon alles recht frustrierend.

    Ich kann dir aber nur empfehlen, suche dir doch mal professionelle Hilfe oder frage deinen Arzt mal nach Patientenschulung. Da lernt man besser mit der Krankheit umzugehen.

    Als was arbeitest du denn?

    Ich arbeite in einem pharmazeutischen Großhandel, wo ich entweder im Büro arbeite oder im Labor stehe und irgendwelche Sachen mixe. Mein Chef ist Apotheker und hat super Verständnis für meine Situation. Wenn ich mal nicht kommen kann, ist das okay.

    Habe aber nebenbei noch mein Kind (4 Jahre) und einen Mann zu versorgen. Irgendwie komme ich auch nie dazu, mich wirklich auszuruhen. Aber das Positive daran ist, dass ich so nicht ständig über die Krankheit nachdenken kann, sie meldet sich sowieso ständig.

    Liebe Grüße

    Dani
     
  9. Nanhope

    Nanhope Neues Mitglied

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    Ich bin selbständig und habe eine Hundeschule.
    Hundebetreuungsservice- Hundeonlineshop.
    Das ist natürlich schwierig da "frei zu nehmen"!!
    Teils natürlich schon einfacher aber länger geht das immer schlecht da ohne Kunden naütlrihc kein Geld da ist ^^.
    Doch als gelernte Hundetrainerin habe ich auch den Vorteil das meine Hunde teils Behindertenbegleittechnisch ausgebildet sind und mir somit helfen.

    Ich bin mit meinen Ärzten ein wenig ratlos, den ein und anderen habe ich jahrelang erzählt das etwas mit meinen Sehnen oä etwas nicht stimmt und sie standen geschockt vor mir und wussten nicht was sie sagen sollten bei einigen Dingen. Zb hatte ich eine Sehnscheidenzündung in der achillissehne aufgrund GARNICHTS ( bin weder viel gelaufen noch irgentwas passiert) und das etwas nicht stimmt mit sehen usw erwähnte ich öfter, lag auch einmal im Tomographen wegen dauernder Hand überlastungen und dann beim Rheumatologen hielten sie einmal meine Hand und Fuß und bewegen sie und schon sagtensie :eek: die ist ja hypermobil...
    jedoch nur an händen und füßen... ( und das weiß man dann 20 jahre nicht...)
    Somit soll ich schon ein funktionstraining machen!
    Damit bin ihc jedoch weniger glücklich da ich mich nicht so mega unfit halte... aber was sein muss...

    Gerade habe ich nochmal den Bericht gelesen, dort steht auch das Verdachtsmomente für eine entzdl. rheumatische Systemerkrankung da wären.

    Ich habe bishe rschon soviele Ärzte durch und es würde wieder monate dauern einen Termin bei einem anderen Arzt zu bekommen...
     
  10. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Stehen da irgendwelche Blutwerte im Bericht?
     
  11. Nanhope

    Nanhope Neues Mitglied

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    Nein, soll ja auch alles ok sein.
     
  12. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Dieser Satz: "Verdachtsmomente auf enzündl. rheumatische Systemerkrankung" muss ja einen Grund haben.
    Lasse dir immer alle Befunde u. Laboruntersuchungen aushändigen.
    Es gibt auch Rheumaarten ohne spezifische Werte und Arten bei denen an den Gelenken nichts zu sehen ist. Trotzdem werden diese Werte ja alle abgenommen, od. sollten es zumindest. Man sieht z.B. auch was untersucht wurde u. was nicht untersucht wurde. Oder ob Werte bereits im Grenzbereich sind.
     
  13. Nanhope

    Nanhope Neues Mitglied

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    Naja aber was kann ich damit anfangen wenn ich sie dann habe!
     
  14. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Du könntest sie z.B. hier ins Forum stellen. Vielleicht kann man dir dann weiterhelfen.
     
  15. Anja1

    Anja1 Aktives Mitglied

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    Du könntest sie hier reinsetzen, dann könnten dir erfahrene User darüber
    Auskunft geben, was die Blutwerte evtl. Aussagen.

    Es gibt auch entzündliches Rheuma ohne aussagekräftige Blutwerte.

    Darum würde ich an deiner Stelle entweder noch einmal zu deinem Rheumatologen gehen und ihm berichten, das das Naproxen nicht hilft, oder dir einen neuen Rheumatologen suchen.

    Auch wenn du bis jetzt noch keine Veränderungen an den Gelenken hast, könnte sich das einmal ganz schnell ändern.

    Ganz liebe Grüße

    von
     
  16. Nanhope

    Nanhope Neues Mitglied

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    Ok dankesehr!
     
  17. kurze1109

    kurze1109 Neues Mitglied

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    Hallo Nanhope !!

    Deine Geschichte kommt mir sehr bekannt vor!

    Bei mir ging es oder geht es auch so kaotisch zu , wenn ich das so sagen darf!

    Nur das ich nicht so viele Medis nehem kann weil ich unter einer mutiblen Medikamentenallergie leide.

    Das heißt ich nehme nur Tramal zur bekämpfung der Schmerzen!

    Von woher kommst du denn wenn ich fragen darf ? Wegen deiner langen Fahrt zu Rheumatologen!

    Eigentlich wollte ich dir nur Mut machen und sagen das du nicht alleine bist, ich kann mich voll in deine Situation hineinversetzten :)

    Schönen Gruß kurze1109
     
  18. Nanhope

    Nanhope Neues Mitglied

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    Vielen dank.

    ich war heute beim Hausarzt.
    Er hat nun einen Bericht bekommen, in dem lediglich stand das keine enzündlichen ka im blut waren...
    und das wars wohl.
    Er fühlt sich denke ich auch etwas überfordert damit, dafür gibts ja schließlich spezialisten...
    Aber wir werden nochmal das Acemetazin probieren, da dies wirklcih half lediglich magenprobleme auftauchten und ich da noch keinen Magenschutz genommen habe.
    Hoffe also das das klappt.
    So ganz glücklich bin ich damit aber natürlich nciht.
    Ich möcht einfach endlich wissen was das ist und ich nicht ewig vertröstet werde und warten muss.
     
  19. Moni2002

    Moni2002 Neues Mitglied

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    Hallo erstmal!
    Also ich kann total verstehen wie es dir geht, da ich in einer ähnlichen Situation bin.
    Hab seit 10 Jahren (bin auch erst 21) Diagnose chronische Polyarthritis.
    Dachte ich zumindest, hab jetzt seit etwa einem Jahr einen neuen Rheumatologen, der sich da mittlerweile nicht mehr so sicher ist.
    Momentan brauch ich morgens trotz Medis 2 - 3 Stunden bis ich mich richtig bewegen kann, hab auch vor allem in den Händen keine Kraft, kann nicht lang sitzen, nicht lang laufen usw. aber geschwollen sind nur meine Knie und Ultraschall war auch total unauffällig...
    Deswegen meint er jetzt dass es auch was anderes sein könnte aber wir müssen die Blutergebnisse abwarten, die hoffentlich morgen da sind.

    Aber alles in allem hab ich gemerkt, dass es manchmal das beste ist die meinung von mehreren Ärzten einzuholen, bei meinem vorigen Arzt bin ich nur vertröstet worden, dass er im Moment nix für mich tun könnte und den nächsten freien Termin hat er auch erst in 3 Monaten... guter Witz...:mad:

    Ich fahr jetzt auch jedes mal über eine Stunde bis ich dort bin, aber das ist es mir wert. Außerdem arbeitet mein Arzt eng mit meinem Hausarzt zusammen, dass ich nicht jedesmal so weit fahren muss...

    Kopf hoch und Gute Besserung!;)
    Lass dich nicht unterkriegen auch wenns manchmal gar nicht so leicht ist
    Moni
     
  20. Nanhope

    Nanhope Neues Mitglied

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    Ich hab in meinem leben so unzählige ARztbesuche und arztwechsel gehabt.
    Und durch die dauernden schmerzen und all das hab ich auch kaum noch nerven für noch einen Arzt wechsel, daher werd ichs noch eine Weile probieren.

    Mir wurden in 5 Wochen 4 mal keine kleinen Mengen Blut abgenommen, kann sein das ich auch noch Blutgerinnungsstörungen habe und somit habe ich nach jeder Blutentnahme entweder einen riesen blauen fleck oder wie letzte mal den ganzen Arm mit Blutergüssen inne und enzündet.:eek:

    Diesen Monat muss ich eigentlich noch zu einem Seminar.
    Aber das ist für mich eine Horrorgeschichte.
    Die Autofahrt 2-3 std ist schon mega anstrengend, aber dann dort sitzen. :uhoh: ich habe schon tierische Probleme 15-30 min beim Arzt im Wartezimmer zu sitzen ohne mich vor schmerzen hin und her zu winden.
    Und das seminar geht den ganzen tag und ich muss auch noch zurück fahren..

    Ich find das das alles echt nichtmehr lustig.