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geburtstagsgeschenk "Rheuma"!

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Patrick, 4. Juni 2003.

  1. Patrick

    Patrick Guest

    Hallo zuerst,

    ich bin heute das erste mal hier auf dieser seite und habe mich auch gleich angemeldet. da heute mein geburtstag ist, mein 23er, und mein doc. mir eine ziemliche überraschung präsentierte, bin ich gleich auf die suche gegangen.
    zu meiner person:
    ich bin 23 jahre alt und komme aus mannheim, bisher dacht ich immer ich wäre gesund.........ZONK!!!
    bin ein bisschen sarkastisch, aber anders kann ichs zur zeit nicht sehn! vorher war ich sportlich viel engagiert, kraftsport, schwimmen etc. das ganze programm eben.

    leider muss ich das ganze jetzt einstellen!

    was mich "tierisch" auf 180 brachte war, dass mein hausarzt mir zwar eine überweisung ausstellte, aber keiner der rheumatologen mich überhaupt in empfang nahm! wartezeit bis juli, die antwort!

    hallooooooooo, gehts noch?

    ich mache mir deshalb gedanken, da ich der erste fall meines hausarztes bin, in diesem alter, und daher "eigentlich" agiert werden sollte, statt zu reagieren.
    ich bin zwar noch im anfangs-stadium, aber aller afang ist schwer!

    um ehrlich zu sein habe ich mich vorher nicht mit der krankheit befasst, da ich dachte es träfe nur auf ältere zu!?! welch ein irrglaube!!!

    ........eswar einmal an einem sonntag morgen, andem ich meinen mund nicht mehr öffnen konnte, ich großmaul! :-/ mein ehemaliger hausarzt schickte mich zu einem kiefrorthopäden, dessen vermutung ein nächtliches zähne knirschen war. also hieß es .....VOLTAREN wegen einem bluterguss zwischen den kieferknochen. einige tage später kam das steißbein dazu......VOLTAREN die zweite! wiedermal tage später, kam meine knöchel dazu, achso und morgentliche steifigkeit ( aber nicht die eines pubertären........verdammt! ) , der knöchel hatte eine gute runde form angenommen.............VOLTAREN die dritte+blutspiegel! dieser wieß nur einen erhöhten wert aus, nix dramatisches, nur irgendwo im körper ein enzündungsherd! also wechselte ich den hausarzt! ich schilderte alle symptome und r nahm gezielte blutproben zur analyse. angaben meines arztes zufolge sollte der sogenannte CRP-Wert unter 5 liegen, wo lag meiner..............................bei sage und schreibe 73,3!!! ich mach ja keine halben sachen!!! *schnief
    das war gestern.
    neuer tag, neues glück, achso und die restlichen werte, die heute kamen. diese belegen eine eindeutige akutisch rheumatische erkrankung! HAPPY BIRTHDAY TO ME!
    nicht das ich mich selbst bemitleide, aber unter einem, MEINEM geburtstag stelle ich mir was anderes vor!

    soviel zu meiner kleinen geschichte!

    da ich erst am anfang meiner karriere stehe und es warscheinlich noch dauern wird bis ich in behandlung komme, hoffe ich mich hier gut zu informieren und eventuell erfahrungen austauschen zu können.
    ich würde mich wirklich über mails, tipps oder hilfen zur umgänglichkeit mit meinem neuen laster bedanken.

    ich muss erstmal mich mit dem gedanken vertraut machen, dass ab heute nichts mehr so sein wird wie es bisher war.
    naja...bisher ist gut......bisher ist ja ERST seid 23jahren!
    vielleicht gibt es auch gleichaltrige oder junge unter euch die dasselbe mit mir teilen müssen?!?

    sich auf eine antwort freuend,
    euer patrick
     
  2. kukana

    kukana Moderatorin

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    happy birthday patrick,

    trotz dieses hammers wünsche ich dir einen schönen geburtstag. und steck den kopf nicht in den sand, sondern werde aktiv. soll heissen warte zeit bis juli ist eigentlich schon extrem gut. die meisten müssen länger auf einen termin warten.

    wenn dein hausarzt dir erst einmal ein schmerzmittel wie voltaren gibt ist das schon ok. eventuell kann er auch schon cortison geben, frag ihn einmal danach. es ist der schnellste entzündungshemmer.

    du wirst hier viele in deinem alter finden, mit den unterschiedlichsten rheumatischen erkrankungen.

    alles gute erstmal und ich drück dir die daumen, dass du schnell die richtige behandlung bekommen wirst.

    gruss kuki
     
  3. eva muc

    eva muc Neues Mitglied

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    Hallo Patrick,

    zuerst einmal herzlich willkommen. Ich bin 30 Jahre und habe Mischkollagenose. Als dies bei mir diagnostiziert wurde war ich auch erst 25 Jahre alt und es traf mich wie ein Schlag ins Gesicht. Ich habe einige Zeit gebraucht - genauer gesagt 2 Jahre - um die Krankheit annehmen, mich damit auseinandersetzen und damit leben zu können. Hierbei hat mir vor allem rheuma-online geholfen. Einfach zu wissen, man ist nicht alleine mit seiner Krankheit, das war das aller wichtigste am Anfang.
    Einerseits hast du ja noch Glück gehabt, dass du relativ schnell einen Arzt gefunden hast, der Dich ernst genommen hat. Bei mir hat es erst einmal fast 2 Jahre und drei Ärzte gedauert, bis mir jemand sagen konnte was ich habe. Alle anderen Ärzte meinten immer ich sei gesund. Konnte zwar keine Treppen mehr steigen und an-/ausziehen wurde zum Abenteuer - aber gesund sei ich, sagte man mir.
    Dass Du gar keinen Sport mehr treiben kannst, kann zwar im Moment stimmen, muß aber nicht in Zukunft auch so sein. Sobald Du das Rheuma gut im Griff hast (mit entsprechenden Basismedikamenten) und Du keine Schmerzen mehr in den Gelenken hast, kannst du durchaus mit Rücksprache mit Deinem Arzt, wieder Sport treiben. Ich selbst gehe drei Mal die Woche ins Fitnessstudio und mache halt so viel, wie meine Gelenke es eben zulassen.
    Suche Dir erst einmal einen internistischen Rheumatologen um gleich in die richtigen Hände zu gelangen und dem "Kind Rheuma" ein detailierter Namen zu geben oder lasse Dich in eine Rheumaklinik einweisen.

    Ich wünsche Dir alles Gute

    Gruß Eva
     
  4. eva muc

    eva muc Neues Mitglied

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    Ach ja, auch von mir

    HAPPY BIRTHDAY

    hatte ich total vergessen!!
     
  5. Nur nicht aufgeben!

    Hallo Patrick,

    zuerst möchte ich dir alles Gute zu deinem Geburtstag wünschen.

    Ich kann mich Kuki nur anschliessen, und dir sagen, dass du nicht aufgeben sollst. Es war wahrscheinlich für uns alle ein Hammer, als wir erfahren haben, dass wir Rheuma haben. Aber man lernt damit zu leben.

    Ich wünsche dir viel Glück beim Rheumatologen!

    Nochmals - Happy Birthday und Kopf hoch!!!!

    Liebe Grüsse!
     
  6. Robert

    Robert R-O-süchtiger Freßbär ...

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    Happy Börsday!

    Hallo Patrick,

    auch von meiner Seite alles Gute zum Geburtstag und herzlich Willkommen bei R-O!

    Deine Krankheit wirst Du zwar nicht los hier, aber Du kannst hier viele Fragen loswerden und Hilfe bekommen!

    In diesem Sinne alles Liebe und Gute

    Robert


    P.S.: R-O kann süchtig machen - also VORSICHT!
     
  7. Kayla

    Kayla Guest

    Hallo Patrick,

    erstmal HAPPY BIRTHDAY!!!

    und dann muß ich dir sagen das ich deine Gedankengänge so 100% ig nachvollziehen kann wie wahrscheinlich die meisten hier. Ich bin ab übermorgen *grins* 19 Jahre alt und hab seit über nem Jahr die Diagnose Systemischer Lupus Erythemtodes, naja, und anfangs war ich auch sehr schlecht drauf, zuerstmal von einem Arzt zum anderen, dann ins Krankenhaus, dann die Diagnose, dann Cortison - tja, das nehm ich immer noch. Die damit verbundenen nebenwirkungen und die tatsache ansich das man eine chronische Krankheit hat sind schon Hammer genug, aber man kommt auch durch die größten Tiefs wieder durch, auch wenn man daran manchmal kaum glauben kann!

    Ich wünsch dir nen schönen Geburtstag, lass die schlechten gedanken einfach mal nen tag lang weg - bleib cool genieß den Tag :cool:

    Würde mich freuen wenn du mir mal ne e-mail schreibst wenn du lust hast!

    Kayla17@gmx.de

    Babsi
     
  8. MIKA

    MIKA Neues Mitglied

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    huhu Patrick,

    ich wünsche dir alles gute zum deinen Geburtstag.

    ich drücke dir die Daumen, kopf hoch!

    MIKA
     
  9. Angie

    Angie Alte Häsin

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    Herzlichen Glühpunsch

    Hallo Patrick,

    na wenn das kein "Geburtstagsgeschenk" ist. Trotzdem fühl Dich mal von mir geknuddelt und lass Dich so richtig feiern!!!
    Ich hatte meine Diagnose mit 18 bekommen. Bei mir war es allerdings psychisch nicht so dramatisch weil ich zu dem Zeitpunkt als die Dottores mir gesagt haben was es ist wieder fit war. Damals "lang its her ;) " gabs halt auch noch nicht das Internet in dieser Form. Ich habe also erst nach und nach sozusagen häppchenweise Infos bekommen. Dann habe ich erst viel später gerafft was ich eigentlich durch hatte. Da mußte ich schon schlucken.
    Allerdings hatte ich dann auch zehn!!!! Jahre Ruhe. In der Zwischenzeit habe ich ganz normal gelebt.
    Also, lass den Kopf nicht hängen. Dein Ärger mit dem Termin kann ich nachvollziehen, aber wie kukana schon geschrieben hat, das ist halt die Krux mit den meist Dünngesäten Fachärzten. Ich wünsche Dir das Du wenigstens gleich einen netten gefunden hast.

    Halt die Ohren steif und lass Dir davon Deinen Geburtstag nicht vermiesen.

    Keine Angst, Dein Leben ist nun nicht vorbei, es ändert sich höchstens.... aber nun hast Du ja uns :D :D :D

    Viele liebe Grüße
    Angie
     
  10. Uschi

    Uschi Neues Mitglied

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    Hallo, Patrick

    HERZLICHEN GLÜCKWUNSCH ZUM GEBURTSTAG - tja, und vor allen Dingen etwas mehr Glück, wiederkehrende Gesundheit, wenig Schmerzen, viel gute Ärzte und Kraft.

    Du bist willkommen in unserem Klub - hier warten lauter Chat-Freaks auf dich, die neben viel guter Laune, reichlich Infos und ernsthaften Beiträgen ganz schön meschugge sind - so wie ich auch.

    Rheuma zu haben, cP wie du und ich, ist einfach Schicksal - nimm es an, arbeite mit und im Laufe der Zeit wirst du FAST alles wieder können - ich abgeschwächter Form, aber es geht. Nach vorne muss dein Blick gerichtet sein, aufrecht der Gang und vor allen Dingen musst du die Krankheit annehmen, dann kannst du mit ihr leben.

    Ich bin nun 53 Jahre geworden, habe diese Krankheit vor knapp 11 Jahren erwischt und bin durch diesen R.O.-Chat und seine tollen Leute wieder so richtig auf die Beine gekommen ! ! !

    Alles Gute - Kopf hoch !!

    Pumpkin
     
  11. Sabinerin

    Sabinerin Aktives Mitglied

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    @Patrick

    Hallo Patrick
    zuerst einmal herzlich willkommen und [​IMG]
    herzlichen Glückwunsch zu Deinem Geburtstag.

    Ich kann Dein Entsetzen und Ohnmacht gut verstehen, denn ich habe auch mit 23 Jahren die Diagnose cP bekommen :)

    Damals kannte ich aber Rheuma-Online noch nicht und konnte mir somit leider keine wertvollen Tipps holen.

    Du bist hier an der richtigen Stelle. Du kannst uns mit 1000 Fragen löchern und wirst immer Antworten bekommen ;)

    Ich fänd es sehr gut, wenn Du umgehend in eine Rheuma-Klinik gehen würdest, denn dort werden sie Dich genau untersuchen und über Deine Krankheit informieren.

    Diese Erkrankung ist nicht klasse, aber es gibt viele an "rheuma" erkrankte Menschen, die ein fast normales Leben ohne Einschränkungen führen.

    Wenn Du von einem Rheumadoc die passenden Medikamenten bekommst, dann kannst Du weiterhin Spaß haben, leichten Sport treiben, in Discos gehen etc.


    Hast Du bestimmte Fragen?

    Viele Grüsse
    Sabinerin
     
  12. Neli

    Neli Optimistin

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    Hallo Patrick

    Hallo, lieber Patrick,

    das ist ja für dich eine sehr schlimme Sache, aber ich würde sagen, daß Du großes Glück gehabt hast, daß jetzt Dein 2. Hausarzt mit Deinen Entzündungswerten etwas anzufangen weiß. Sehr wahrscheinlich sind in Deinen Knochen noch keine schlimmen Schäden eingetreten und es gibt heute so gute Basistherapien, durch die Deine Krankheit vollkommen zum Stillstand kommen kann. Wenn Du den Juli-Termin beim Rheumatologen nicht mehr abwarten kannst, dann versuch doch mal, ob Dein Hausarzt Dich nicht in eine Rheumaklinik einweisen kann. Ich wünsche Dir, daß Dir bald gut geholfen wird.

    Und außerdem natürlich herzlichen Glückwunsch zu
    Deinem Geburtstag
     

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  13. trombone

    trombone die Schreibtischtäterin

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    Hallo Patrick,

    herzlichen Glückwunsch zum Geburtstag und so ein Geburtstagsgeschenk hat ja nun nicht jeder. Aber mal Spass bei Seite - ich wünsche Dir, dass Du Deine rheumatische Erkrankung gut in den Griff kriegst. Hast Du übrigens immer noch Probs mit den Kiefergelenken. Vielleicht hilft dir ja Klälte und Krankengymnastik - he seh ich da ein Lachen - wirklich, man kann Krankengymnastik auf für die Kiefergelenke bekommen. Man sollte aber sehr darauf achten nur einen mit Kiefergelenken erfahreren Krankengymnasten an die Sache zu lassen, da ansonsten der Schuss sehr schnell nach hinten gehen kann (übrigens bekomme ich seit Jahren KG für die Kiefergelenke).

    Bei Fragen kannst Du mich einfach anmailen.
    Gruß
    Birgit
     
  14. eli

    eli Neues Mitglied

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    Hallo Patrick, herzliche Geburtstagsgrüße über den Rhein (wohne in Neustadtl/W.). Ich denke auch, Du solltest Dich nicht zu sehr schocken lassen. Noch ist nicht aller Tage Abend.... Und außerdem kann man auch mit Rheuma ganz gut leben. Es gibt viel schlimmere Diagnosen, mit denen auch junge Leute fertigwerden müssen! Für heute rate ich Dir, den ganzen Rheuma-Mist samt Schmerzen auf die Seite zu schieben, geh feiern mit Deinen Freunden oder Deiner Family, 23 wird man schließlich nur einmal!!!!
    Und morgen oder so könntest Du mal Deinen Arzt fragen, ob er nicht Kortison für angebracht hält. Das lässt Entzündungen und Schmerzen nämlich ziemlich rasch verschwinden; andert allerdings nichts am Rheuma. Auch könntest Du ihn bitten, Dich in die Rheuma Klinik Baden-Baden einzuweisen. Da bekommst Du sicher relativ schnell einen Termin, wenn du stationär hingehst. Die haben auch eine Ambulanz, aber da muss man auch etliche Wochen warten... So, nun drücke ich Dir die Daumen für rasche Hilfe und feiere schön!!!!!!!!!! Freundliche Grüße Johanna (eli im Chat)
     
  15. knobi2

    knobi2 Guest

    Patrick,

    auch von mir erstmal herzliche Glückwünsche und auch Glückwunsch dazu, dass Du diesen Verrückten-R-O gefunden hast.

    Zu Deiner Krankheit sag ich nix, weil ich die ja auch habe - und jeder hat seine eigenen Erfahrungen machen müssen. z.B. wurde bei mir ein Arzt erst mobil, als meine Rheumawerte > 300 waren.
    Dafür habe ich es jetzt schriftlich, dass man mich über 20 Jahre falsch behandelt hat. Denn alle dachten - ich hätte Gicht.

    Was wir alle lernen müssen - denke ich wenigstens - ist, mit Rheuma zu leben und sich arrangieren. Und da helfen alle mit in diesem R-O ; und auch insbesondere im Chat !

    Letzthin hatte ich schon mal einer Deiner Altersgenossinen sinngemäss geschrieben : Schmerzen sind ein guter Indikator dafür; dass man noch lebt !

    Also macht das beste daraus.

    !!!!!!!!!!!! Trotz meiner Beschwerden - die jeder der c P hat ja nachvollziehen kann - auch in diesem Jahr geht die ganze Familie im Sommer in unseren LIEBLINGSURLAUB: Bergwandern mit richtig in die Felsen reinsteigen .....

    Lieblingshöhe meiner Frau (jetzt, wo ich nicht mehr so kann ...) > 2000 Meter.
    Lieblingshöhe von mir: (Region um die 2000 Meter)
    Lieblingshöhe meiner Söhne: Biergarten; möglichst nicht so hoch...

    Korrektur: ICH kann leider nicht mehr so richtig Bergsteigen - aber ich gehe soweit hoch (auch mit Hilfe von Seilbahnen u.a.) wie ICH es aushalte; dann bleibe ich auch frohen Herzens zurück, und freue mich, wenn meine Frau und die andren Bergkameraden nach geschaffter Tour wieder heil zurück sind.

    Lieblingsinstrumente bei mir mittlerweile:

    gute Kamera; wegen fotos
    Feldstecher; wegen gucken, wo Frau bleibt ....

    Du siehst, auch mit Rheuma kann das Leben noch sehr schön sein.


    knobi;)
     
  16. shirana

    shirana Auf den Hund gekommen *g*

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    vor dem Wasser, hinter dem Wasser überall Wasser ;
    Menno Patrick

    tut mir echt leid , das du ausgerechnet an deinem Geburtstag so´ne Diagnose bekommst.

    Nichtsdestotrotz [​IMG] und
    [​IMG]
    bei RO.

    Wie die anderen schon sagten, hier wirst du immer eine Antwort finden, viel Spaß haben, neue Kontakte schließen und man kann sich hier beinahe gesund lachen und wenn einem zumute ist, auch ausheulen.

    Auch ich habe meine Diag. mit 25/26 bekommen, die Karriereleiter stand ich fast oben und dann von einem Tag au f den andern .....rrrrummss.

    Mittlerweile bin ich 32, habe dank der Erkrankung sehr viel Positives erfahren ( hört sich jetzt für dich wahrscheinlich ziemlich blöde an, aber irgendwann wirst du auch was positives erkennen)
    Leider auch viel negatives, meistens von seiten der Ärzte und gutachter.

    So wie Knobi schon geschrieben hat, man / frau lernt sein Leben neu zu gestalten. Ich habe vor 12 Jahren die Malerei an den Nagel gehängt, wegen Zeitmangel ........den hab ich zwar immer noch, aber ich nehm mir die Zeit wieder zum malen und bin mega glücklich darüber.

    Auf alle Fälle bist du hier goldrichtig gelandet und ich wünsche dir alles Gute , viel Geduld, und immer den richtigen Arzt an deiner Seite.
     
  17. Birte

    Birte Aktives Mitglied

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    Hallo Patrick,

    auch von mir erstmal die besten Geburtstagswünsche!

    Wegen der Diagnose würde ich mir erstmal keinen Kopf machen. Ich bekam meine (Spondarthritis) auch mit 23, dachte, jetzt geht gar nichts mehr, verkaufte mein Zelt, hörte auf Sport zu treiben und fühlte mich besch... . Ich bin dann nach Bad Bramstedt in die Rheumaklinik gegangen, nicht nur wegen der Anwendungen, sondern weil ich Leute sehen wollte, die diese Krankheit auch haben. Im großen und ganzen war ich danach beruhigt.
    Ich wurde ein Jahr lang mit Diclo und Azulfidine behandelt und hatte anschließend 5 Jahre komplett Ruhe - ohne Medis und ohne Probleme.

    Ich bin inzwischen 35 und habe seit 7 Jahren mal mehr mal weniger Beschwerden (nehme MTX, Ibuprofen und gelegentlich auch mal ne Kortisonspritze ins Knie) - versuche mich aber durch das Rheuma nicht von irgend etwas abhalten zu lassen. Ich treibe zwar inzwischen keinen Sport mehr, aber ansonsten mache ich alles, was andere Leute auch tun.

    Ich würde Dir raten, in Bewegung zu bleiben, erstmal nichts aufzugeben (es aber vielleicht etwas ruhiger angehen zu lassen), und im Juli einen internistischen Rheumatologen aufzusuchen, der Dir hoffentlich schnell die richtigen Basismedis verpaßt.

    Alles Gute und Grüße aus HH,

    Birte
     
  18. liebelein

    liebelein Carpe Diem.....

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    alles gute für die vor dir liegende zeit

    und auch wenn es sich ziemlich doof liest.

    ich wünsche dir zu deinem geburtstag einen super-rheumatologen.

    die welt/das leben ist jetzt nicht zu ende; aber sie/es ändert sich.

    es muß nicht immer nur schlecht sein.
    hört sich blöd an,gell?

    mir hat die krankheit gezeigt, dass es andere werte wie "leistung, sich um andere kümmern,immer da sein und immer mehr wollen....." im leben gibt und dem leben einen sinn geben.

    hoffe, dass du deine krankheit annehmen kannst und du auch kruzfristig eine supi-therapie erhälst.

    alles liebe

    p.s. bin 38,habe psoriasis-arthritis,fibro,arhtrose usw. und die diagnose (jedenfalls ein teil davon) steht auch schon viele jahre.
     

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  19. Lupus-Frau

    Lupus-Frau Neues Mitglied

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    hallo Patrick,

    auch ich schliesse mich den bereits ausgesprochenen glückwünsche an. :)

    ich habe einige jahre im mannheim gewohnt und war dort auch in internistischer rheumatologischer behandlung. ich könnte dir zwar die adresse zu kommen lassen, doch ich denke, die adresse kennst du schon, denn so dicht sind die rheumatologen nicht gesät. die lange wartenzeit für 'neue' patienten schein wohl überall lang zu sein. bei meiner jetztigen rheumatologin gibt es termine auch wieder so ab juli.

    vielleicht könntest du in die praxis gehen und dort an der anmeldung ein kleines kammerflimmern simulieren, als not-notfall sozusagen, denn es ist ja auch eine internistische praxis?! und wenn der doc dann angestürmt kommt, kannst du elegant das thema wechseln.;)

    es gab im klinikum mannheim zu meiner zeit da mal eine rheumaambulanz. gibt es die noch?

    ich wünsch dir alles gute,

    Lupus-Frau (Betty)
     
  20. Sunshine74

    Sunshine74 Guest

    :D

    Erstmal ein grosses HAPPY BIRTHDAY!


    Das Gesundheitsgeschenk war zwar net das schönste, aber immer schön die Nase in den Wind - das Leben ist zu schön und Rheuma muss kein Hinderniss sein. Die Medizin ist hierfür einfach schon zu weit.

    Übrigens ich bin 29, hab meine Diagnose letztes Jahr bekommen, hab das Rheuma aber wohl schon mind. nen dreiviertelJahr länger. Mit den richtigen Medis und dem richtigen Doc läuft das schon. Jedenfalls drück ich Dir für beides die Daumen. Und was die Wartezeit angeht.... *seufz* so ist das bei den Fachärzten und scheinbar ganz besonders gern bei den Rheumatologen. Zuviele Patienten....

    LG! Christina