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Garmisch

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von katjajenny, 17. Februar 2009.

  1. katjajenny

    katjajenny Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,
    nachdem Jenny im November doch (endlich:uhoh:) mal ein dickes, rotes und heißes Knie hatte, sind die Ärzte der Meinung, sie sollte noch mal nach Garmisch gehen für ca. 4 Wochen. Da wir aber im Aug. 2006 sehr schlechte Erfahrungen da gemacht haben, bin ich nicht sehr begeistert und überlege nun hin und her. Damals hieß es, ich würde Jenny ihre Schmerzen mehr oder weniger einreden und soll zu Hause schauen, was mit ihr los ist. Ich weiß nicht, was ich machen soll und wäre über Tipps sehr erfreut.
    Liebe Grüße
     
  2. waschbär

    waschbär Neues Mitglied

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    Hallo katjajenny,

    Die Diagnose "Rheuma" ist manchmal nicht leicht und erst im Verlauf der Erkrankung zu stellen.

    Ist das Kniegelenk von Jenny immer noch geschwollen?
    Seit November ist ja schon einige Zeit vergangen. Und es liegt in der Natur der rheumatischen Erkrankungen, dass sie schubweise verlaufen (können)
    und dem im November geschwollenen Kniegelenk möglicherweise jetzt "nichts mehr anzusehen ist".

    Es ist ähnlich wie bei einem Ausschlag: wenn das Kind 2 Wochen vor der Vorstellung beim Arzt einen Ausschlag hatte, der aber bei der Vorstellung beim Arzt nicht mehr zu sehen ist, kann der Arzt im Nachhinein nicht sagen, ob es eine Allergie, eine Infektion mit Ausschlag oder etwas anderes war.

    Habt ihr im November, als das Knie angeschwollen ist, gleich mit der Klinik in Garmisch Kontakt aufgenommen, z.B. ein Foto oder ggf. Ultraschallbild vom betroffenen Kniegelenk hingesandt und um einen dringenden Termin gebeten?

    Soviel ich weiß, antworten Herr Dr. Michels und Fr. Dr. Häfner auch auf Emails und es ist eine zeitnahe Vorstellung/Aufnahme in der Klinik möglich.

    Sollte Jennys Kniegelenk jedoch "schon" wieder abgeschwollen sein, kann es natürlich wieder schwierig sein eine Diagnose zu stellen.

    Gruß waschbär
     
  3. katjajenny

    katjajenny Neues Mitglied

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    Hallo waschbär,

    die Schwellung hielt ca. 2 Wochen an. Da Jenny eigentlich in Heidelberg in Behandlung ist hab ich sie damals gleich da vorgestellt. Das wurde auch dokumentiert und die Dosis vom Decortin wurde auf 10mg erhöht. Ultraschall oder Röntgen wurde nicht gemacht. Jetzt sind noch Schmerzen im Rücken und in den Zehen dazugekommen allerdings ohne Schwellungen. Ich hab halt die Befürchtung, dass Jenny wieder als Simultant abgestempelt wird und mir die Schuld dafür gegeben wird.
    lg
     
  4. bibi74

    bibi74 Neues Mitglied

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    Hallo meine Tochter wurde auch mehr oder weniger als Simulant hingestellt(sie ist 6)uns wurde letztes Jahr gesagt das ich sie Psychisch beeinfluße:mad:....Der Hammer,erst bei dem neuen Rheumatologen für Kinder wurde dann ihre Krankheit rausgefunden und sie endlich behandelt.

    Gruß Bibi
     
  5. motschegiebschen

    motschegiebschen Neues Mitglied

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    Hallo.
    Unsere Eindrücke von Garmisch sind uneingeschränkt positiv.
    Wer hat euch in 2006 behandelt?
    Vor einer stationären Aufnahme, würde ich lieber einen Ambulanztermin vereinbaren. Am besten bei Prof. Truckenbrodt oder Dr. Siemer.
    Viele Grüße
     
  6. katjajenny

    katjajenny Neues Mitglied

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    Hallo,

    Dr. Truckenbrodt war damals selber krank. Jenny war auf Station 2. Wie die Ärztin hieß weiß ich leider nicht mehr.
     
  7. blaubarschbube

    blaubarschbube Neues Mitglied

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    Also wir waren 2004 auch mit unserer Jill in Gramisch stationär aufgenommen und war vom Prinzip her auch enttäuscht !
    Dann lief da noch ne Sache schief ( mit den Augen ) , aber nun gut , hätte jedem passieren können.
    Also die Physiotherapeutische Abteillung ist da in Garmisch bestimmt nicht schlecht , aber was die Behandlung des Rheumas ansich angeht , bin ich lieber wieder zu unseren Arzt nach Frankfurt gegangen !
     
  8. Einalemel

    Einalemel Neues Mitglied

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    Ich habe auch ausschliesslich postive Erfahrungen mit garmisch gemacht.
    Das ueberrascht mich auch, hier so viel negatives zu hoeren, da mir die behandelnden Aerzte stets einen sehr kompetenten Eindruck gemacht haben.
    Allerdings binich eher mit der Truckenbrodt/Ackermann/Michels-Aera "aufgewachsen", die alle sehr viel Erfahrung hatten bzw. haben.
     
  9. blaubarschbube

    blaubarschbube Neues Mitglied

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    Aber Fakt steht , die kochen auch nur mit Wasser !
    Und Kinderrheuma ist nun mal eine Krankheit , wo man , so hart wie es klingt , erst mal mit Medikamenten probieren muss , welches am besten und in welcher Dosierung es am besten wirkt !
     
  10. papaya

    papaya Registrierter Benutzer

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    Hallo,

    bei unserer 4-jährigen Tochter wurde letzten September juvenile Polyarthritis festgestellt.

    Wir sind in Sendenhorst bei Dr. Ganser in Behandlung und dort sehr zufrieden.
    Wir hatten auch erst überlegt, ob wir uns eine zweite Meinung in Garmisch einholen, weil man ja so eine Diagnose auch nicht so einfach hinnehmenn will, aber der Ultraschall war so eindeutig, dass wir beschlossen, dort in Behandlung zu bleiben, was auch gut war. Heute geht es unserer Tochter richtig gut. Kann ich jedem nur empfehlen.

    Viele Grüße
     
  11. blaubarschbube

    blaubarschbube Neues Mitglied

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    Dann bleib auch bei Deinen Arzt , Garmisch würde in dem Fall gar nichts bringen !

    Wir waren ja auch erst in Frankfurt bei unserem Rheumathologen und meine Frau konnte sich damit auch nicht abfinden und ist dann nach Gramisch!

    Mir kam es so vor , als wollten die dort dann beweisen , Sie wären der Oberguru was Kinderrheuma betrifft und haben dann die ganze Medikation übern Haufen geworfen und alles umgestellt !

    Das ging dann so in die Hose , dass das rechte Knie so angeschwollen ist , dass man den Eindruck hatte , es platzt gleich .
    Ich bin dann wieder zu unseren alten Rheumathologen zurück und der musste dann erstmal gleich punktieren !

    Seitdem gehts wieder mehr Recht als Schlecht so weiter !
     
  12. JoyTRex

    JoyTRex Neues Mitglied

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    Garmisch ist top

    Hallo zusammen,



    habe die Diskussion hier grade verfolgt.

    Sicher gibt es positive und negative Erfahrungen mit Garmisch. Aber Fakt ist die sind in der Tat eine der ersten und somit erfahrensten Kliniken für Kinderheumatologie in ganz Deutschland. Desshalb würde ich der Klinik immer eine 2Chance geben. Das verschiedene Medikamente *ausgestest* werden ist auch normal. Sowas dauert bis die richtigen Therapie eingestellt ist, den jeder Mensch bes. Kinder reagiert/reagieren da anders. Und nicht immer ist die erste Medikamentenkombination erfolgreich.
    Sollte Garmisch absolut nicht in Frage kommen, würde ich einem anderen Rheumazentrum z.B. Sendenhorst, Bad Bramstedt immer den Vorzug geben als einem niedergelassenen Rheumatologen.


    Hoffe Ihr findet noch den richtigen Arzt und alles Gute.


    LG Joy
     
  13. blaubarschbube

    blaubarschbube Neues Mitglied

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    Wie kommst DU zu der Aussage , dass die Kliniken besser sind , als die Rheumathologen ????

    Unser Rheumathologe in Frankfurt hat glaube ich über 500 Kinder in Behandlung und bildet sich genauso fort wie alle anderen !
    Und Er hat die Jill besser eingestellt als jeder andere Arzt in Garmisch !

    Tut mir leid , vielleicht ist Garmisch einer der Ersten Rheumazentren auf der Welt geworden , aber Geographisch liegt es nun mal am Arsch der Welt !

    Eine alleinerziehende Mutter mit zwei Kinder , bei einem wird Kinderrheuma diagnostiziert , wie soll die bitte schön ( wenn Sie in Kiel wohnt ) nach Garmisch kommen .

    So ein Rheumazentrum gehört , wenn dann schon in die Mitte von Deutschland ( startegisch gesehen wäre Fulda der geigneste Standpunkt )
    Von jeden ICE Bahnhof in Deutschland innerhalb von 3 Stunden zu erreichen !

    Und das Hauptproblem ist ja nun mal , wenn die eine neue Therapie verordnen , wie lange soll den der Klinikaufenthalt für die Frau mit zwei Kinder werden ( 3 Monate ) ???

    Weil jedes Medikament hat ja nun mal ne Halbwertzeit und man muss warten bis es anspricht und dann gegenfalls die Dosis verändern !
    Wir sind nach drei Wochen mit 5 Medikamenten da abgerückt und dem Kind wurds danach immer schlechter von den Gelenken !

    Tut mir leid , ich kann mich meinem Vorredner da nicht anschliessen , Gott sei Dank gibt es sehr gute Rheumathologen in ganz Deutschland verteilt !!!!!!!!!!!
     
    #13 28. Februar 2009
    Zuletzt bearbeitet: 28. Februar 2009
  14. waschbär

    waschbär Neues Mitglied

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    Gut dass eines der Kinderrheumazentren, das relativ "zentral" lag 2007 "mutwillig" geschlossen wurde
     
  15. blaubarschbube

    blaubarschbube Neues Mitglied

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    welches war das ??????
     
  16. waschbär

    waschbär Neues Mitglied

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    die Abteilung Kinderrheumatologie im Fachkrankenhaus Neckargemünd ....

    und das "mutwillig" bezieht sich auf die Verwaltung nicht auf die (Ex)Ärzte der Klinik
     
  17. katjajenny

    katjajenny Neues Mitglied

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    Hallo
    Danke mal für euen zahlreichen Antworten. Jenny war ja auch erst in Neckargemünd in Behandlung. Die in Heidelberg (Dr. Grulich-Henn) sind auch super. Ich weiß aber immer noch nicht wirklich, ob wir noch mal nach Garmisch gehen. Wie sind denn eure Erfahrungen mit Sendenhorst. Ist zwar ein Stück weit weg von uns aber das ist Garmisch ja auch.
    Liebe Grüße
     
  18. JoyTRex

    JoyTRex Neues Mitglied

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    Glück gehabt

    Liebe blaubarschbube,

    ich wollte Dir sicher nichts böses.:cool:

    Bitte entschuldige, ich freue mich für Dich wenn ihr einen Arzt gefunden habt der spezialisiert ist und es deiner Tochter jetzt besser geht.

    Sowas ist leider nicht die Regel. Kinderrheumatologen gibt es viel zu wenige. Desshalb meine Aussage ich würde Kliniken immer den Vorzug geben, denn was sind über 500 Kinder eines niedergelassenen Rheumatologen gegen den Erfahrungschatz einer Klinik?

    Aber Du hast recht Garmisch liegt wirklich am A.... der Welt.

    Wünsch Dir und deiner Tochter alles Gute. :)


    LG Joy
     
  19. Verena80

    Verena80 Neues Mitglied

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    12 jahre lang in Garmisch behandelt

    Hallo,
    informiere mich gerade aktuell über neue Medikamente im Netz und bin über das Stichwort "Garmisch" gestolpert.
    Ich bin von 1986 (6.LJ) bis 1998 in Garmisch auf Station (auch schon bei Frau Dr. Häfner!!!) behandelt worden.Ich komme gebürtig aus dem Ruhrgebiet. Seit meinem 6. Lebensjahr bin ich ca.1-2mal pro Jahr nach Garmisch gefahren. Anfangs hat mich meine Mutter begleitet, später war ich dann alleine dort.
    Ich kann nur eins sagen, es läuft dort sicherlich nicht alles perfekt-aber wenn ich mich dort nicht hätte behandeln lassen-wüsste ich nicht, ob es mir heute so gut gehen würde!!!!Nicht nur, dass sie dort medizinisch top sind-auch was die therapeutischen Behandlungen (Krankengymnastik, Ergotherapie, Schwimmen, Einlagen, Gelenkschienen) konnten wir uns nie beschweren. Auch die Zeit dort war immer so eine Art "Kur" für meine Gelenke. Natürlich ist es "am Arsch der Welt"-aber man hat Gleichgesinnte KINDER! Ich habe viele Kontakte geknüpft und die Schulbildung war dort auch nie schlecht!!!Immerhin habe ich trotz der häufigen Schulausfälle an meiner Schule mein Abi gemacht und studiere jetzt!Und mir geht es trotz meiner Polyarthritis gut. Die Ärgereien, die ich jetzt mit meinen Rheumatologen habe (wollen Geld sparen-keine Krankengymnastik aufschreiben,etc.) hatte ich in Garmisch nie!

    Ich weiß nicht, ob es mir heute so gut gehen würde- wenn meine Eltern nicht auf die Behandlung in Garmisch bestanden hätten!!!
    Im Gespräch war damals auch immer Sendenhorst (viel näher)???Sind aber aufgrund der guten Erfahrung in Garmisch geblieben.

    Das ist halt eine persönliche Erfahrung mit Garmisch!!!
    LG
    Verena
     
  20. katjajenny

    katjajenny Neues Mitglied

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    Hallo Leute, danke mal für die zahlreichen Antworten.
    Ich hab jetzt mit Jenny einen Termin am 16.03.09 in Garmisch und sie soll 4 Wochen da bleiben. Das wird ganz schön hart. Ich hoffe nur, dass das alles was bringt. Vielleicht ist ja jemand von euch zur selben Zeit da.
    Liebe Grüße