Ganz neu im "Club"

[sandra dinkelkamp]

Hallo zusammen,
ich habe eigentlich gar keine konkrete Frage, weil alles noch auf mich einstürzt.
Bin 35 und von der ersten Verdachtsdiagnose über Laborbestätigung (rA) bis zum ersten (als solchem erkannten) Schub verging keine Woche. Dann sofort ab in die Rheumaklinik. Dort stecke ich jetzt mitten in Diagnostik(cP) und Anwendungen. Habe schon das Gefühl, dass die Leute dort sehr kompetent sind, komme mir selber aber sehr "dumm", hilflos, ausgeliefert vor. Meine Fragen werden nicht so gerne beantwortet. Suche mir alles so im www zusammen um überhaupt ansatzweise zu verstehen was diese Krankheit bedeutet. Die Rheuma-online site und speziell dieses Forum haben mir aber schon viel Mut gemacht. Dafür schonmal ein fettes DANKE!!!!
Habt ihr vielleicht Tipps worauf ich jetzt besonders achten muss (z.B. im Kontakt mit Medizinern, Krankenkasse, Job, usw.) damit ich den bestmöglichen Start erwische? Gibt es Literaturtipps? (Ich steh auf internet-recherche, aber mit schmerzenden Handgelenken kühlt das Verhältnis zur Mouse doch deutlich ab...*g*)
Was vielleicht noch dazu gehört:
1. Komme ab Dienstag auf MTX
2. Hatte vor Jahren schlimme HWS Probleme mit heftigen Schmerzen, so dass ich die Rheumabeschwerden lange verschleppt habe, weil nicht so heftig.


So, das liest sich jetzt wahrscheinlich alles ziemlich wirr, aber so fühle ich mich auch. Ich habe auch nur am Wochenende tagsüber Ausgang aus der Klinik, kann also auf Eure (hoffentlich zahlreichen Antworten) erstmal nicht reagieren.

Vielen Dank im Vorraus.
Ich wünsche allen hier einen Schmerz- und Elendsgefühlfreien Sonntag.
Bis dann
Fellchen

 

[monsti]

Hallo Fellchen,

sei erstmal willkommen hier! Außerdem wünsche ich Dir viel Erfolg in der Klinik.

Bezüglich der medizinischen Versorgung scheinst Du schon mal in ganz guten Händen zu sein, und Dir bleibt die elende, zermürbende Rennerei von Arzt zu Arzt weitgehend erspart.

Wenn Du bereits von Anfang an mit Basismedikamenten (Mtx) versorgt wirst, was Dir hoffentlich auch bald hilft und keine wesentlichen Nebenwirkungen erzeugt, dann wirst Du Dich bereits in einem Monat wieder mit der PC-Maus anfreunden können. Bei Mtx hab ich bereits nach 3 Wochen eine erste Besserung gespürt, nach 3 Monaten war ich so gut wie beschwerdefrei.

Zum Thema cP findest Du hier bei rheuma-online schon sehr, sehr viel, sei es auf der Hauptseite, im Forum oder auch im Chat. Darüber hinaus empfehlenswert ist www.rheuma-helpline.de (wo Du u.a. kostenlos einen Experten befragen kannst). Auch bei www.netdoktor.de findest Du einige Infos.

Als Einstiegslektüre gibt es z.B. "Rheuma" von Prof. Dr. med. K. Gräfenstein (Falken-TB 1996).

Liebe Grüße aus Tirol von
Monsti

 

[Manuela]

Hallo Fellchen,
auch von mir ein dickes Knuddel.
Willkommen bei uns.
So wie du schreibst bist du in guten Händen.
Bei mir hat es fast zwei Jahre gebraucht bis ich MTX bekam.
Nehme es jetzt seit Donnerstag letzter Woche.
Du kannst dir alles von der Seele schreiben wenn du mal Probleme hast.
Hier hat immer einer ein offenes Ohr für dich.
Du kannst den Arzt mal nach Röntgenaufnahmen fragen die er machen kann falls nicht schon
welche gemacht worden sind.
Ob die cp schon irgendwelce Schäden hinterlassen hat Hände und Füsse usw.
Sonst gibt es soweit nichts auszusetzen.
Da haben andere schon länger kämpfen müssen.

Lieb geknuddelt
Düsi

 

[Gerhard]

Hallo Fellchen
Nach meiner Diagnose cP vor 3 Jahren bin ich auch erst mal einwenig
im Dunkeln getappt wie alle eigentlich dann hab ich letztes Jahr das Internet bekommen und bin auf die Seite gestoßen und auch heilfroh

Also Herzlich Willkommen bei uns

Viele Grüße aus dem Hegau

Gerhard

 

[Julia Kern]

Hi Sandra,

obwohl ich erst seit einigen Wochen diese Web-Seite kenne, konnte ich auch schon viel Hilfe daraus ziehen ( auch wenn ich mich wochenlang nicht einloggen konnte - Frauen und Technik ;-))

Du bist hier bestimmt gut aufgehoben, denn hier bekommst Du alle Fragen beantwortet und zwar so, dass man es auch versteht.

Wünsche Dir und allen "guten Geistern in diesem Netz" gute Besserung und schmerzfreie Zeiten.

Grüßle - Julia

P.S. Drückt mir mal fest die Däumchens, denn ich fahre jetzt in die Rheumaambulanz und fühle mich wie durchgekaut und ausgespuckt.

 

[Sia]

Hallo Sandra!

Willkommen bei uns im Forum. Hier bist du ganz sicher richtig.

Wie bereits festgestellt, bist du mit Ärzten ja ganz gut versorgt und eine Basistherapie mit MTX ist auch sehr erfolgversprechend. Ich hoffe, das MTX schlägt möglichst schnell an. Ansonsten würde ich mich möglichst gut über cP informieren, denn je besser du Bescheid weisst, desto besser wirst du damit zurechtkommen.

Für deine Recherche empfehle ich dir auf unserer Seite die Rubriken "Rheuma von A-Z" und "Krankheitsbilder". Außerdem kannst du dir am linken Rand alles über die Medikamente durchlesen. Für dich ist natürlich alles über MTX und vielleicht auch Cortison interessant.

So ich hoffe wirklich, es geht dir bald wieder besser.

Gruß Sylvia

 

[fellchen]

Hallo Ihr Lieben,
herzlichen lieben Dank für Eure Tipps und Willkommensgrüsse.
Heute also wieder "Ausgang" und es geht schon besser.
Auf MTX zumindest keine unmittelbaren Nebenwirkungen, sondern alles bestens. Anwendungen in der Klinik total hilfreich und die Therapeuten super nett und kompetent. Mit dem Arzt hätte ich etwas mehr Glück haben können. Er scheint fachlich fit, aber hört nicht zu und immer "Schema F". Meine Handgelenke und Füsse wurden unter Corti schnell besser und ich habe ihm gesagt dass ich aber die Oberarme nicht mehr bewegen kann. Er trotzdem Corti runter (weil ja die Hände besser) und ich schwupps den nächsten Schub. Da hat er dann doch zugehört und Corti wieder hoch. Wahrscheinlich muss ich mich auch noch so in der Krankenhausmaschienerie zurechtfinden, wie man sich da Gehör verschafft ohne gleich als renitent zu gelten?????!!!!!????? Und es gibt da auch ganz bezaubernde Ärzte denen ich ja vielleicht beim nächsten Mal zugeteilt werde.....
Also nochmal vielen Dank an Euch.
Ein wunderschönes Wochenende wünscht Euch Fellchen