Hallo, ich bin erst seit heute angemeldet und dachte mir, ich versuche es gleich mal mit einem Beitrag. Ich habe mich schon ein wenig eingelesen und hoffe, ich mache gerade nichts falsch.* Eine sichere, nachgewiesene Diagnose habe ich noch nicht, dafür etliche, ständig wechselnde Symptome und nach meinem ersten Rheumatologen Termin vor zwei Tagen ein wenig Hoffnung, dass sich nach zwei Jahren aktiver Suche einmal etwas tut. Ich weiß, durch sehr viel Recherche diesbezüglich, dass ich mit 2 Jahren und nun auf der richtigen Spur genau genommen noch sehr viel Glück habe. Von dem, was ich bis jetzt gesehen und gelesen habe, die meisten mussten in diesem Bereich wesentlich länger von Arzt zu Arzt und Praxis zu Praxis pilgern. Trotzdem kommt mir meine Reise hierher ewig lang vor. Im letzten Jahr war ich wegen vieler großer Kleinigkeiten bei allen möglichen Ärzten vorstellig, bis ich komplett ermüdet und resigniert irgendwann nicht mehr geglaubt habe, dass ich noch auf jemanden treffe, der sich alles anhört, was mir das Leben erschwert. Der mich bitte nicht gleich in die so bekannte, aber meinem Gefühl nach nicht zutreffende Schublade steckt. Schmerzende Gelenke, geschwollene Lymphknoten, gerötete Augen, ständiger Durst, Dörre im Mund trotz ewiger Trinkerei, herabziehende Müdigkeit, juckende Haut, Herzklopfen, Kopfschmerzen, Übelkeit, generelles Unwohlsein, wachsende Unsicherheit und wegen all dieser Dinge ein ganzes verlorenes Semester im Studium, weil ich mich zu nichts mehr aufrappeln konnte. Weil da nur Panik und Unruhe waren. Ich war beim Neurologen, beim Kardiologen, habe ein MRT machen lassen, ein EKG, wurde an der Lunge und überall sonst wie untersucht und nach der wenigen Zeit des Anhörens immer sofort weggeschickt. Es gab nie ein Ergebnis und nie einen Ratschlag, wie ich weiter verfahren soll. Die ganze Familie, die unter so einer Sache immer mitleidet, ist dann ratlos. Man kann so einen sonderbaren Zustand nur ganz schwer erklären oder begreiflich machen, wenn für diesen Zustand kein Name mit Beweisen und Begründung existiert. Erst vor einigen Wochen hatte ich dann einen Glückstreffer. Endlich wirklich einmal einen Arzt, der all die Symptome zusammen gepuzzelt und die richtige Untersuchung eingeleitet hat. Bei meinen Autoimmunkörpern wurde ein Wert von 1 zu 2650 entdeckt, wobei eigentlich das 1 zu 80 normal wäre. Dieser Abweichung hatte ich dann zu verdanken, dass es zügig weiterging und ich schnell zum Rheumatologen durfte. Sie vermuten das Sjögren Syndrom und innerhalb der nächsten Wochen werde ich die endgültige Gewissheit bekommen, ob es nun so ist. Das ist derzeit eigentlich alles, was ich möchte.* Einfach einen Namen für das Ganze und hoffentlich einen guten Behandlungsansatz, der mir hilft, mein zeitweilig liegen gelassenes Leben wieder aufzunehmen. Einigermaßen normal und produktiv daran teilzuhaben. Das wäre vorerst alles. Vielen Dank fürs Lesen und die vielen Beiträge hier, in denen man sich so gut wiederfindet.*
Erst mal herzlich willkommen hier. Ich habe meine Diagnose seropositive rheumatoide Arthritis zwar schon eineinhalb Jahre, aber da kommt dann noch Polymyalgie, Sjögren, und seit kurzen auch noch Psoriasarthritis ins Spiel. Man ist also vor Überraschungen nie sicher. Ich wünsch dir, dass du bald eine passende Behandlung bekommst und es dir dann besser geht. Diese Ungewissheit zermürbt. Und ja, die ganze Familie leidet mit. Mein Mann ist eigentlich hart im Nehmen, aber inzwischen geht auch er nervlich auf dem Zahnfleisch.
Hallo Daliah, willkommen im Forum. Ich wünsche Dir auch eine baldige Diagnose und eine gute Behandlung. Ich denke, die meisten hier wissen wie es dir und deiner Familie geht. Alls Gute für Dich und Dein Studium!!!
Herzlich Willkommen Daliah. Falls sich Sjögren bewahrheitet. Ein paar Tipps, ab zum Augenarzt Und ein Gel oder stark befeuchtende Augentropfen verschreiben, oder zur probe mitgeben lassen. Zum Zahnarzt und dort nach künstlichen "Speichel" fragen. Es gibt noch einiges mehr was du machen kannst. Wasser mit etwas Zitrone befeuchtet den Mund länger. Auf Kamille verzichten, sie trocknet eher aus. Viele Sjögren- Patienten beschäftigen sich mit Weihrauch, MSM und anderem. Ich als Lupi habe eher Salz Pfefferminz und Hanf (CBD) für mich entdeckt. Hier gibt es einige Sjögrenbetroffene die dir bestimmt mit Rat und Tipps zur Seite stehen werden.
Das bekomme ich immer vom Rheumatologen verschrieben und muss deshalb nicht extra zum Zahnarzt. Hallo Daliah, herzlich willkommen bei rheumaonline. Wünsche dir das du bald Klarheit bekommst was du hast und es behandelt werden kann, sodass deine Beschwerden gelindert werden. Ich hab eine Mischkollagenose.
Hallo Daliah92 Welche Untersuchungen wurden denn bei dir bisher gemacht außer die Blutwerte? Mir geht es mit der diagnosestellung ähnlich wie dir. Es liegt eigentlich bei mir auf der Hand und jeder Arzt merkt dass was nicht stimmt, aber keiner will sich festlegen. VG Mary
Hallo Daliah92, auch ich begrüße dich hier im Forum. Bei mir hatte es bis zur Diagnose Sjögren Syndrom ca. 10 Jahre gedauert. Ich wünsche dir, dass du bald Klarheit haben wirst. Sollte sich bestätigen, dass du am Sjögren erkrankt bist, kannst du mich auch gerne per PN (Unterhaltung) anschreiben, wenn du Fragen hast. Alles Gute!
Vielen lieben Dank für die Aufnahme, die Antworten und die Tipps* Lavendel14, dieses Angebot nehme ich gerne an, sollte das Sjögren Syndrom sich bewahrheiten. 10 Jahre bis zur Diagnose, das ist eine schrecklich lange Zeit. Ich hatte schon nach wenigen Monaten genug. Liebe Mary68, als ich beim Rheumatologen war, haben sie nochmal Blut abgenommen, in verschiedene Röhrchen, für alle möglichen Rheuma-Werte. Außerdem wurde eine Urin Probe abgegeben. Der Arzt meinte, in zwei oder drei Wochen gibt es eine Diagnose und dann geht es weiter zum nächsten Termin. Ich hoffe ja, dass das wirklich so ist, damit endlich Klarheit kommt. Wenn man es am Blut erkennen kann ... . Ich wünsche dir ebenfalls schnellstmögliche Gewissheit! Bei den richtigen Untersuchungen muss ja ein Ergebnis am Ende stehen. In den letzten Monaten habe ich gemerkt, dass Ärzte sich nicht zu gern festlegen und dich lieber weiterschicken oder einfach ganz sein lassen
Liebe daliah Leider musste ich auch schon feststellen, dass ein Rheumatologe einem anderen Rheumatologen dessen Diagnose nicht streitig machen will. Jetzt habe ich einen Termin bei einer Rheumatologin in einer anderen Stadt und ich werde nicht preisgeben, dass ich schon bei anderen Rheumatologen war. Es bleibt spannend. Ich wünsch dir dass du bald eine gute Therapie bekommst. VG Mary
Mary, du wohnst in regensburg und vor der haustüre hat es eine grosse rheumaklinik in bad abbach. vielleicht solltest du dort mal anklopfen.
Hallo Daliah, herzlich willkommen hier im RO. Ich wünsche dir einen fruchtbaren Austausch und viel Kraft, Mut und Zuversicht.
dann will ich mal hoffen, das die neue rheumatologin, für deine "anderen therapien" ein offenes ohr hat.
Hallo Daliah, gibt es bei dir was neues bzgl. Sjögren Würde mich sehr interessieren, da ich mich derzeit in der gleichen Situation befinde, wie du im April LG und alles Gute
