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Ganz durcheinander,CP,Rente,Kur und Reha

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von LAWoman, 9. November 2006.

  1. LAWoman

    LAWoman Neues Mitglied

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    Guten Morgen! Dies ist mein erster Beitrag, ich lese aber schon ganz lange die (Leidens)Geschichten der anderen Nutzer und bin immer wieder erstaunt, welche Formen des Rheumas es gibt und wie andere ihre Erkrankungen meistern.
    Ich selbst habe seit meinem 15.Lebensjahr CP, was aber erst wirklich nach der Geburt meines zweiten Sohnes, ich war damals 26, diagnostiziert wurde. Mittlerweile sind meine sämtlichen Gelenke befallen und ich stehe kurz vor einer Handgelenksversteifung. Ich nehme Prednisolon und Telos täglich und MTX ( 10mg) einmal die Woche. Eigentlich müsste meine Dosis höher sein, aber da ich dies nicht so wirklich vertrage, mir ist dann unglaublich schlecht, ich bin todmüde und ich habe mit erheblichen Stimmungsschwankungen zu kämpfen, nehme ich nicht mehr. Mittlerweile bestehe ich aber nur noch aus Schmerzen. Ich habe eine Familie zu versorgen und arbeite auch halbtags. Nun habe ich die Erwerbsminderungsrente beantragt. Nach zwei Gutachtern wird mir jetzt demnächst die Reha bewilligt. Und danach wird über die Rente entschieden. Welche Therapiemöglichkeiten gibt es noch, die man, außer Schwimmen, machen kann? Hat jemand Erfahrungen mit der Rheuma-Liga?
    Ich wünsche noch einen schönen, nicht zu schmerzhaften Tag!
     
  2. Murkel

    Murkel Neues Mitglied

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    Hallo LAWomen,

    meine Güte, das hört sich ja schlimm an. Ähnlich ging es mir vor ca. 6 Jahren auch.

    Inzwischen habe ich mehrere Basis-Medis durch, weil ich MTX auch überhaupt nicht vertragen habe und bin im Moment, d. h. eigentlich erst seit letzter Woche :) (deshalb kann ich auch noch nicht viel dazu sagen) bei Remicade und Arava.

    Erst einmal, es ist völlig normal, daß Du erst zur Reha geschickt wirst, denn Reha geht vor Rente, war bei mir auch so. Wichtig ist, daß Du von der Reha als "arbeitsunfähig" entlassen wirst.

    Kurz darauf wurde bei mir die Rente bewilligt.

    Hast Du schon andere Basismedis als MTX probiert? Vielleicht hilft Dir ja ein anderes Medikament weitaus besser und vor allem Du verträgst es besser!

    Hmm, Therapiemöglichkeiten. Also ich mache - aber erst seit ich in Rente bin, vorher war einfach keine Zeit, da ich Vollzeit berufstätig war und auch noch Familie, eigenes Kind, Stiefkinder, etc. zu versorgen hatte - regelmäßig KG und Ergotherapie, Schwimmen fällt für mich aus, da ich es wegen der Schuppenflechte schlecht vertrage, die blüht dann förmlich auf :eek:

    Hier im Forum findest Du bestimmt noch eine Menge Hilfe und manchmal ist es schon eine Erleichterung sich einfach mal den Streß von der Seele zu reden.

    Erst mal alles Gute für die Reha und wenn Du noch Fragen hast, kannst Du auch gern eine PN schicken.

    Liebe Grüße,

    Murkel
     
  3. LAWoman

    LAWoman Neues Mitglied

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    Ach, wie lieb, vielen Dank für die Antwort. Mein Rheumatologe hat mir davon abgeraten, weitere Basismedikamente auszuprobieren. Meine wären die erprobtesten und die, die am besten vertragen werden würden. Apropos Rheumatologe. Durch meinen Rentenantrag bin ich das erste Mal bei einem Orthopäden untersucht worden, der mich sofort zu einem Handchirurgen schickte. Dieser sagte mir, dass er so ein schlimmes Handgelenk (karpaler Kollaps, aus der Hand zwischen Elle und Speiche gerutschtes Mondbein) noch nie gesehen hat. Außerdem dürfte heutzutage ein Gelenk, mit den heutigen Möglichkeiten nicht mehr so aussehen. Ich sagte ihm, dass mein Rheumatologe mich auch ständig geröntgt hat und so etwas doch hätte sehen und mich zu jemand anderen überweisen müssen. Die Antwort des Chirurgen: Das passiert, weil die Ärzte viel für das Röntgen bezahlt bekommen und ihre Patienten behalten wollen. Dann wäre ich also ein Opfer unseres weltweit ach so bewundertem Gesundheitssystems. Ich bin schockiert. Nun warte ich also ab, ob ich vor Weihnachten noch zur Reha muss. Außerdem sagte mit gestern der Sachbearbeiter der RV, dass ich auch meinen Arzt bitten könnte, mich kurunfähig zu schreiben. Dann könnte schneller über meine Rente entschiden werden. DSarum bin ich so durcheinander. Was also tun?
    :confused:
     
  4. Murkel

    Murkel Neues Mitglied

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    Hallo,

    also erst einmal, MTX ist sicherlich für den Rheumatologen die günstigste Variante, ohne ihm was unterstellen zu wollen, aber könnte ein Grund sein, warum er so daran "hängt".

    Ich hatte damals vor der Reha auch MTX und es ist dann dort auf Arava umgestellt worden, außerdem fand ich es auch gut, eine zweite Meinung zu meinen Erkrankungen zu hören.

    Ach ja und meine Rheumatologin hat mich vor kurzem sogar extra zu einer anderen Rheumatologin geschickt, weil sie selbst auch unsicher war, weil eben die Basismedis nicht wie gewünscht anschlugen, finde ich auch gut so. Schließlich mußte ich wegen dem Remicade sogar noch zu einem dritten Arzt, der die Diagnosen bestätigen mußte. Meine Rheumatogin überweist "gern", wenn sie mit ihrem Latein am Ende ist und berät sich dann mit den anderen Ärzten.

    Dein Handgelenk scheint ja wirklich in einem ganz üblen Zustand zu sein. Das hat Dein Rheumatologe nicht gesehen? Hmmm ...

    Zu dieser Kurunfähigkeit weiß ich jetzt leider nix, aber vielleicht bringt Dir die Reha doch auch was.

    Hast Du die Möglichkeit Dein Kind/Deine Kinder unterbringen zu können? Meine Tochter war damals auch noch klein und fand das natürlich auch nicht toll, daß Mama zur Reha mußte, aber sie war bei Oma und Opa und abends bei meinem Mann/ihrem Papa gut aufgehoben.

    Liebe Grüße,

    Murkel
     
  5. LAWoman

    LAWoman Neues Mitglied

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    Und kannst du denn jetzt gar nicht mehr arbeiten? Was hast du genau für eine Rheuma-Form und wie lange? Und wie alt bist du? Sorry, soviele Fragen, vielleicht zu indiskret?
    Es tut ganz gut, mal jemanden zu haben, der auch die gleichen Probleme hat. Alle um mich herum schauen mich immer ganz mitleidig an und geben Ratschläge, wissen aber eigentlich nciht, wie schlimm es ist. Können sie ja auch gar nicht. Am meisten leidet mein Lebensgefährte, er macht sich solche Sorgen um mich. Er hat seinen Posten als Geschäftsführer aufgegeben und arbeitet wieder von unserem Home-Office (ich übrigens auch, aber nie länger als zwei Stunden) aus, um bei mir zu sein. Ich will aber kein Mitleid, es fällt mir sehr schwer, die Krankheit anzunehmen und mir einzugestehen, dass es nicht so geht, wie ich will. Dadurch übernehme ich mich viel mit der Hausarbeit, Garten, etc.
    Ich habe die Krankheit lange Jahre ignoriert, nur Tabletten geschluckt. Auch darum ist mein Gesamtzustand so erschreckend. Also, meine Kinder sind versorgt. Meine "Schwiegermami" ist jetzt extra in unsere Nähe gezogen, um uns zu unterstützen. Und ich habe eine ganz liebe Freundin, die mir immer wieder Hilfe anbietet. Ich bin sehr dankbar für die Hilfe derer und für die Gedanken, die sie sich um mich machen. Aber es zieht mich auch runter, wenn ich darüber nachdenke. Ich will nicht der Grund für Sorgen sein. Meine Jungs (9 und 12) bekommen es ja auch mit, leiden somit auch. Aber man versucht jeden Tag sein Bestes zu geben und es sich nicht so anmerken zu lassen.
    Auch wenn die Organisation ganz gut läuft, habe ich doch immer das Gefühl, alles geht schief....
    Wie bekommst du denn alles geregelt?
     
  6. Murkel

    Murkel Neues Mitglied

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    Ich schick Dir mal eine PN.

    Gruß, Murkel