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Fühlt ihr euch unverstanden?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Lumumba, 11. Juli 2013.

  1. Lumumba

    Lumumba Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben,

    ich habe seit Kurzem die Diagnose "Kollagenose", (ANA-Titer schon monatelang über 2560) jedoch bisweilen nur ein akutes Symptom, nämlich die Phasen, in denen ich extrem müde und schlapprig bin. Ich fühle mich von Freunden und meiner Familie irgendwie unverstanden, die einzigen, die dafür Verständnis haben, sind meine Kollegen auf Arbeit.

    Aber sonst irgendwie keiner. Klar, es tut denen leid, aber verstehen tun sie es nicht. Dann heißt es, ich wäre faul, dabei kann ich nur einfach nicht mehr, ich bin doch so MÜDE und ich will nicht immer alles auf meine Krankheit schieben...ist doch "nur" Müdigkeit. Halt viel trinken, frische Luft, dann passt das wieder. Meinen die jedenfalls. Das in diesen Momenten NICHTS etwas bringt, außer sich hinlegen und schlafen, das verstehen die nicht..eben weil ich für die keine "greifbare" Krankheit habe. Sie sehen mich nicht leiden, sie sehen nur, dass ich müde bin..

    Geht/ging es euch genauso? Habt ihr mit sowas Erfahrungen?
     
  2. moni3

    moni3 Aktives Mitglied

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    hallo lumumba.
    also ich habeseid 10 jahren RA,bin mehr wie müde.
    bin oft zu müde zum nix tun,alles sooooo anstrengend.
    bis heute hat mich keiner verstandn.der doc sagt das ist so,das sind die Begleiterscheinungen der RA,ist doch nur müde.ha ha ha .
    meine verwandten werdn es nie kapiern,wenn sie sagn komm gehn wir auf ein eis,und ich sage nein ich bin sooo müde,dann heisst es hast nix gschlafn in der nacht.
    ha ha ha ich schlafe 8 stunden und bin sau müde.
    also du bist nicht allein das wort müde versteht scheinbar keiner.alles gut lg.moni
     
  3. delphin

    delphin Aktives Mitglied

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    Guten morgen Lumbumba

    So wie es Dir geht mit Deiner Müdigkeit , davon können hier viele ein Lied singen, sicherlich gehört das zu der Erkrankung . Bei mir ist die Müdigkeit Phasenweise, und von einigen Faktoren abhängig. Dabei habe ich die Möglichkeit viel zu schlafen, aber oft ist der Schlaf nur oberflächlich und fühle mich beim auf stehen sehr zerschlagen. Einige Gründe konnte ich für mich erkennen und versuche es ab zustellen. Z. B. wenn ich am späten Abend noch das Schmerzmittel Tilidin nehme , dann schlafe ich sehr schlecht. Oder wenn mich die Hausarbeit so kaputt macht, was auch oft vorkommt, das das Unterbewusstsein auch die Nacht arbeitet und man schlecht abschalten kann, versuche das zu ändern klappt aber auch nicht immer. Da Du noch berufstätig bist , ist natürlich alles heftiger. Und Verständnis zu finden von anderen möchte man sich wünschen, passt aber nicht immer. Ich weiß nicht wie ich vor Jahren selber reagiert hätte , um soviel Verständnis aufgebringen. Nichtbetroffene können sich schlecht rein fühlen , und nur Mitleid bringt Dir nichts und anderen auch nicht. Ich habe zum Glück in meiner Familie viel Verständnis , mein Mann und die Kinder haben sich in die Materie rein gelesen, das hilft schon.

    Und wenn es nicht geht ,dann sage ich das mit Nachdruck, denn immer können sie das auch nicht so mit bekommen. Denn eins lernt mit der Krankheit schnell, zu Schauspielern.

    Vielleicht solltest Du noch mal nach Alternativen suchen , es gibt hier schon viele Threads darüber. Vitamin D Mangel gehört dazu, Eisenmangel u.u.u. hast Du schon mal einen Boreliosetest machen lassen , da ist man auch verstärkt müde. Sprich noch mal mit Deinem Arzt darüber. Wenn der Dich nicht versteht, suche Dir einen anderen um eine Zweitmeinung einzuholen.. Wie sich das direkt bei Kollagenose verhält weiß ich nicht so richtig , obwohl bei mir seit Januar auch Kollagenose fest gestellt wurde , aber durch mein CP und Fibro bin ich bisher gut eingestellt an Medikamenten.

    Ich wünsche Dir einen schönen Tag , und das Dir jemand helfen kann bei deiner Müdigkeit.

    Liebe Grüße vom delphin
     
    #3 11. Juli 2013
    Zuletzt bearbeitet: 11. Juli 2013
  4. delphin

    delphin Aktives Mitglied

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    @ Hallo moni3

    Leider muss ich mal was zu Deinen Beiträgen hier was schreiben, das bezieht sich jetzt nicht nur auf diesen Thread. Ich komme mit Deiner Wortwahl oder soll das Sarkasmus sein nicht klar ????

    Deine Antworten / Beiträge sowie die Wortwahl sind für mich oft unverständlich. :confused:


    das musste ich jetzt mal los werden .:mad:

    jeder hat seinen eigenen Stil hier zu schreiben , doch so ist man für andere hier keine Hilfe.

    Lg. der delphin
     
  5. Susann2

    Susann2 Mitglied

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    Hallo Lumumba,
    damit stehst du wirklich nicht allein.Ich habe auch eine Kollagenose(undifferenziert) und das schlimmste für mich ist die Müdigkeit und die Kraftlosigkeit.Es sind Beschwerden, die deine Mitmenschen nicht sehen.Meist kommen dann Sprüche wie:geh doch früher schlafen,oder du mußt mal ausspannen,oder es kommt die Frage:was machst du nachts?:rolleyes:
    Ich ärgere mich immer wieder, dass ich mich dann versuche zu rechtfertigen.Meine Mitmenschen
    wissen welche Krankheit ich habe,und ich habe denen auch schon mindestens tausendmal gesagt warum ich so müde bin.Ich bins leid,und sollte mich nochmal jemand fragen werde ich antworten:"Das kommt weil du mich langweilst!"

    Lumumba, es ist schön, dass du wenigstens Arbeitskollegen hast, die Verständnis dafür haben:top:.Das ist leider nicht überall so:o.

    Ich wünsche dir alles Gute.:)

    Kopf hoch Lumumba!
    Lass andere reden und denken was sie wollen,es sei denn sie haben echte Interesse an dein Wohlbefinden.

    Liebe Grüße
    Susann
     
    #5 11. Juli 2013
    Zuletzt bearbeitet: 11. Juli 2013
  6. moni3

    moni3 Aktives Mitglied

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    sorry delphin.
    versteh nicht was du meinst.aber ich respektier deinen Kommentar.glg.moni
     
  7. moni3

    moni3 Aktives Mitglied

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    hallo delphin.nein ich will auf keinen fall Sarkasmus rüberbringen.
    ich schreib wie ich es mir denke,aber nicht bös gemeint.glg.moni
     
  8. Monday

    Monday Neues Mitglied

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    Liebe Lumumba,

    ich habe eine Mischkollagenose und kenne diese furchtbare Müdigkeit nur zu gut. Gib deiner Familie etwas Zeit, es braucht vielleicht etwas länger, bis sie verstehen, dass es nicht mit frischer Luft, ausreichend Schlaf und Trinken getan ist. Vielleicht suchst du auch etwas Lektüre für sie raus, damit sie sich informieren können.
    Ich hatte das "Glück", dass mein Vater schon seit Jahrzehnten mit einer Kollagenose lebt, die Müdigkeit ist in unserer Familie also bekannt, und alle verstehen es!
     
    #8 11. Juli 2013
    Zuletzt bearbeitet: 11. Juli 2013
  9. Ina69

    Ina69 Neues Mitglied

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    Huhu Lumumba
    mir geht es genau wie dir...
    meine Kollegen haben sehr viel Verständnis, bei meiner Familie ist es etwas komplizierter. ( ich bin mir auch bewusst, was ich für ein Glück mit meinen Kollegen und mit meinem Chef habe!!! )
    Ich habe die Diagnose (undiff. Kollagenose, V.a. Sjögren S.) seit Januar und ein sehr großes Problem ist auch für mich diese ständige Erschöpfung. Meine Familie ist es (noch) nicht gewöhnt, dass ich nicht mehr ständig zur Verfügung stehe und alles regeln kann. So langsam wird aber akzeptiert, wenn ich sage, dass ich nicht mehr kann. Für mich war die Diagnose und alles was damit verbunden ist, schon nicht einfach.. Ich glaube, wir müssen mit unserer Familie einfach etwas Geduld haben.
    Manchmal merke ich es leider auch viel zu spät, dass ich über meine körperliche Grenze gegangen bin... Dann kann ich die nächsten 2 Tage abhaken. Ich habe immer viel Sport gemacht und nun fehlt mir viel zu oft die Kraft.
    Ich habe das Gefühl meinem Körper nicht mehr zu kennen...so wie er die letzten 43 Jahre funktioniert hat, tut er es nicht mehr...Ich brauche eine neue "Bedienungsanleitung":D

    Aber ich hoffe, dass sich das im Läufe der Zeit einpendelt...und nicht ständig irgendetwas Neues dazukommt an Beschwerden...

    Ich wünsche dir alles Liebe und viel Kraft

    Ina
     
  10. Ninifee

    Ninifee Neues Mitglied

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    Liebe Lumumba,
    Mir geht es genauso... Seit kurzem Diagnose undiff. Kollagenose. Dank Cortison geht's mir körperlich gut. Aber ich bin auch nur wenig belastbar. Bei mir ist die Fam. verständnisvoll, aber im Job wird 150% erwartet. Ich übe gerade mal "nein" zu sagen.. Ich schaffe meinen Job ( bisschen langsamer) und nich noch 1000 Zusatzaufgaben. Punkt. Ich hoffe das wird irgendwann mal besser.. Aber jetzt müssen wir es wohl gerade so annehmen .
    Liebe Grüsse Nini
     
  11. Rinali

    Rinali Neues Mitglied

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    Hallo Lumumba!

    Mir gehts da genau so, bin immer müde und kaputt bin im Moment krank geschrieben und schaffe trotz dem so gut wir nix!
    Von meiner Schwester bekomm ich dann zu Hören, "ich hab kein Rheuma aber ich bin auch oft sehr müde, is doch normal!!" Aber das das eben keine "normale Müdigkeit" ist wo man sich mal´n Stündchen ausruht und dann is wieder alles ok, das versteht sie und viele andere eben nicht, wie denn auch wenn sie das noch nie erlebt haben.
    Selbst mein Mann hat manchmal Schwierigkeiten das zu verstehen, wenn ich ihn frage ob er etwas machen kann weil ich so fertig bin, bekomme ich oft als Antwort "Ich bin auch total müde"!
    Ich kämpfe immer damit das ich mich so akzeptiere wie ich bin, mit allen "Macken" dann kann man damit auch besser umgehen! Gelingt mir leider nicht so oft:o
     
  12. moni3

    moni3 Aktives Mitglied

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    hallo.ich glaub das wird nie jemad wirklich verstehn.
    ich verstehs ja selber oft nicht.
    um 9 Uhr vormittag bin ich wach und fit und glaub wau heute geht's mir gut,und im handumdrehn kommt ausm nix die extreme Müdigkeit und ich bin zu müde für alles.
    das geht sooooo spontan.
    ja wir müssen alles langsam angehn und ich brauch ne Ewigkeit für sachn die früher nebnbei gemacht wurdn.
    glg.moni
     
  13. saurier

    saurier Bekanntes Mitglied

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    an einem fluss
    @allo Lumumba,

    meine krankheitsgeschichte geht seit 1978 zurück und habe 1985 geheiratet.
    zwei kinder kamen dazu. aber immer noch alles geschafft. so pö a pö kam immer
    noch was dazu, oder das was da war wurde nicht besser, eher schlechter.
    seit 2009 hat sich das gesamte krankheitsbild rapide verschlechtert und es
    folgte 2011 im september die EM-rente. ich wollt es weder wahrhaben noch
    glauben. dachte immer ich hab nur zipperlein und hatte bis 2009 ziemlich
    viel arbeiten müssen.

    heute weiss ich nur zu gut, dass mein körper nicht mehr kann. das einzugestehn,
    hat gedauert und eigentlich hat man mir, ausser meine heftige gehbehinderung,
    nichts angesehen.

    was meine familie angeht, habe ich mehr wie rücksicht und ich weiss, dass so
    mancher froh wäre, wenn der partner oder angehörigen das auch so tun würden.
    mein mann geht wieder arbeiten, dennoch macht er was er kann. er sieht oft
    genug, dass ich nicht kann und verwöhnt mich dann noch dazu.

    wenigstens funktioniert der kopf noch gut, trotz konzentrationsschwierigkeiten
    und dieser extremen müdigkeit, von einem moment auf den anderen. kümmer mich
    so zumindest um den papierkram. geht ja viel mit dem läpi. wenn die hände nicht
    streiken, was leider in den letzten 2 jahren sehr zugenommen hat.

    meine jungs sind mit meinen problemen gross geworden. aber das tat oft genug weh,
    besonders dem kleineren dann zu sagen, wenn er mit mir spielen wollte: federball,
    fussball...mutti kann nicht, wenn er allein war. aber er ist auch gross geworden.
    heute versuchen beide jungs zu helfen wo es geht und selbst meine s-tochter ist
    da sehr hilfsbereit.

    nur, wäre zu schön, wenn alles bestens wäre. ist es nicht. was meine lieben verwandten
    angeht, eltern und brüder, so habe ich keine lust zum arbeiten und bin faul. wollte ja nur
    bei meinem mann zu hause sein, der leider einige jahre keinen job hatte, auch zum teil
    aus krankheitsgründen und genauso beschimpft wurde.
    inzwischen prallt das an mir ab, sollen sie reden. wir rechtferige uns nicht vor ihnen.
    es ist unser leben und wir müssen niemanden was beweisen.

    finde es nur schlimm, wenn andere, fremde personen ganz anders darauf reagieren und
    wesentlich mehr verständnis zeigen.

    @habe mal eine allgemeine bitte

    nicht jeder ist in der lage perfekte texte zu verfassen oder sich so auszudrücken, wie
    man es gern für sich hätte. lasst denen genauso die möglichkeit sich zu äussern. wir sind
    hier in einem forum, wo wir alle betroffen sind und unsere probleme haben, egal wie.
    es geht doch in allererster linie um den austausch untereinander und da hat m.e.n. jeder
    nach seinen mögichkeiten das recht dazu. ein bischen nachsicht wäre dann nicht so
    verkehrt. ist nicht böse gemeint.

    sauri
     
    #13 15. Juli 2013
    Zuletzt bearbeitet: 15. Juli 2013
  14. Aimeenenz

    Aimeenenz Neues Mitglied

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    seh ich genauso, man erntet von völlig wildfremden oft mehr Verständnis und Rücksichtnahme als von der eigenen Familie.

    wobei ich mich nicht beschweren darf, ins Gesicht gesagt hat mir noch keiner dass er mich für faul etc hält. aber oft merkt man halt einfach doch dass sie es nicht verstehen dass es nicht um "nicht-wollen" sondern um nicht-können geht.

    lg
     
  15. Gertrud

    Gertrud Aktives Mitglied

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    Dieses Unverständnis meines Umfeldes hat mich in eine tiefe, persönliche Krise gestürzt.

    Nicht gerade förderlich bei der Krankheit.

    Wenn ich immer so höre "Meine Familie und meine Freunde waren mir eine große Stütze!" ... dann könnte ich immer weinen.

    Von mir wird alles mögliche erwartet und verlangt ... meine Krankheit ist für niemanden akut! Da muss ich manchmal schon "nebenbei" erwähnen, dass ich eine chronische Krankheit habe ... 7 Medikamente nehmen muss ... ständig kaputt bin .... usw. Trotzdem wird es sofort wieder vergessen/verdrängt.

    Wenn meine Mutter mich nachmittags anrufe und ich gähne, dann fragt sie mich "Bist du schon wieder müde? Du solltest dich mal mehr bewegen, geh man an die frische Luft ...!" ... da könnte ich echt verzweifeln.

    Ich bin manchmal um 19 Uhr so müde, dass ich fest auf dem Sofa einschlafe und zwar so komatös, dass mich keiner wecken kann (mein Mann dachte schon mal, ich wäre ohnmächtig!) ... hinzu kommen Schlafstörungen nachts (wegen der Wechseljahre vermutlich) .... alles ist durcheinander.

    Man sieht es mir nicht an. Ich bewege mich oft schwerfällig - aber das wird auf mein Übergewicht geschoben. Überhaupt wird vieles aufs Übergewicht geschoben ... die Müdigkeit, die Schlappheit, dass ich keinen Sport machen "will" ... usw. Dass dahinter die Krankheit + Cortison + andere Medikamente steckt ... wen interessiert es!?

    Der einzige, der Verständnis hat, ist mein Mann ... dafür bin ich auch sehr dankbar ... am dem drängt sich mein Zustand ja auch täglich auf und ich jammere viel (ist mir oft peinlich, ich höre das schon gar nicht mehr ... wenn ich aufstehe o.ä. und mir alles weh tut!

    Kurz:
    Unverständnis ist normal bei unserer Krankheit!

    Vielleicht kennt wir die Serie "Scrubs"?
    Zitat daraus: "Wenn du bemitleidet werden willst, dann schaff dir eine Krankheit an, die man auch sieht!"
    Mitleid will ich ja gar nicht - aber das Bewusstsein meiner Mitmenschen, dass ich nicht gesund bin!
     
  16. Hoffeglaube

    Hoffeglaube Aktives Mitglied

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    Hallo sauri,

    du hast es wieder einmal auf den Punkt getroffen prima dem ist nichts hinzu zu fügen .

    Hoffeglaube
     
  17. Putzel

    Putzel Mitglied

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    Ihr tut mir alle unendlich leid ! Mir geht es genau so !! Nur noch nicht soooo gravierend schlimm wie Euch, das muss ich sagen.
    Nur: vor paar Wo. hatte ich wieder angefangen MTX zu spritzen 7,5 - Nach der 9. Spritze - also 9 Wo. danach fingen unerhörte NW an : Hautausschlag...Müdigkeit, höllische Schmerzen im Schultergürtel und die ganze li. Seite.

    Und da fiel mir wieder ein, warum ich die 1. Spritzenserie abgesetzt hatte. Da war es nä mlich genau so, Ich hatte keine Kraft mehr, irgendwas zu tun. Alles fiel mir so furchtbar schwer, musste mich viel hinlegen, war aber immer nur so ein Dämmerschlaf - kein richtiger... usw. usw.
    Hab die 10. Spritze hinter mir (das war am Freitag) heute Morgen hab ich in der Praxis angerufen und gesagt, dass ich diese Spritzenserie wieder absetzten muss: Bronchien - Atemnot - wahnsinnige Schmerzen - auch im Schultergürtel, kann nicht mit dem li. Bein, auftreten, müde ohne Ende, keine Kraft im Rücken usw.usw.

    Nur allein mit Cortison geht es mir besser, obwohl es immer heißt: Cortison wäre schlimmer als das MTX. Dem kann ich leider nicht zustimmen! Bei mir ist es genau umgekehrt.

    So , jetzt setze ich wieder die Spritzen ab und warte, was kommt.
    Also...ich fühle mit Euch.... nützt Euch allen net viel... ist nur eine Solidaritätsbekundung. wir müssen alle - so oder so - durch....
    Lb. Grüße
    Grit
     
  18. Lumumba

    Lumumba Neues Mitglied

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    Oh man, vielen lieben Dank für eure Antworten!! Ich bin so froh euch "gefunden" zu haben! Ende des Monats werde ich mit Quensyl anfangen, bin da aber noch sehr skeptisch..und wenn die Müdigkeit dadurch nicht besser wird, werde ich das wahrscheinlich auch wieder absetzen wollen..die Müdigkeit ist schließlich bisher mein einziges Symptom, bin aber auch erst 19, von daher müssen wir abwarten, was noch kommt. Es fühlt sich gut an, zu wissen dass man nicht alleine ist!
    Ganz liebe Grüße!