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Fühle mich überfordert - wie kann ich ihm helfen?

Dieses Thema im Forum "Austausch für und mit Angehörigen" wurde erstellt von Marika, 2. Februar 2007.

  1. Marika

    Marika Neues Mitglied

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    Hallo!
    Ich bin neu hier.
    Mein Mann (35) leidet an psoriatrischer Arthritis. Zuerst war nur ein Finger betroffen, inzwischen aber beide Hände, Füße und an schlechten Tagen der ganz Bewegungsapparat.
    Seit unsere kleine Tochter auf der WElt ist, sind die Schmerzen ganz massiv, sodass er sich endlich dazu aufgerafft hat, einen Arzt deswegen aufzusuchen. Er bekommt seit ca. 2 Monaten eine Basis-Behandlung mit Salazopyrin, aber eigentlich wird es permanent nur schlechter bzw. gleich bleibend. Die Ärztin hat ihm nun eine Operation "angedroht", davor hat er aber eine Riesen-Angst.
    Er spricht in letzter Zeit häufig darüber, dass er mal ein Pflegefall sein wird, dass er Zukunftsängste hat, nachts oft nicht schlafen kann deswegen.
    Er hat keine Freude mehr an Bewegung wie früher, schläft sehr viel und ist generell antriebslos geworden. Am liebsten würde er einfach die Behandlung aufgeben.
    Ich würde ihm gerne helfen, ihm Hoffnung, aber eigentlich fühle ich mit der Situation ziemlich überfordert.
    Was kann ich ihm sagen, das ihm Hoffnung gibt? Was würde ihm wirklich weiter helfen? Gibt es Dinge, die er neben den Tabletten noch gegen das Rheuma tun könnte?

    Vielen Dank fürs Lesen!
    lg Marika
     
  2. zap

    zap Neues Mitglied

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    Hallo Marika ! :)

    Was Du schreibst, klingt schlimm und traurig !
    Habe (31) auch Psoriasis-Arthrits und kann mir vortsellen, wie Dein Mann sich fühlt. Habe auch immer mal wieder Momente, wo ich nur noch heulen könnte und ganz unten bin ! Aber solche Momente dürfen nicht lang anhalten, sonst ziehen die einen runter und alles wird nur schlimmer ! Diese Antriebslosigkeit kenne ich auch. Die hängt aber oft auch mit der Erkrankung an sich zusammen und dann noch die Medis. Mein Männl hat mir dabei ganz ganz lieb geholfen ! Hat sich Zeit genommen zum reden. Was ganz lieb war, war, dass er ein Rheuma-Buch holte (Diagnose-Rheuma). Er sagte, es sei für uns beide wichtig, sich zu informieren ! Ich kann nur sagen, informieren hilft ! Klar, es gibt schwere Verläufe bei Rheuma, aber es muss doch nicht so kommen !! Ich hoffe er ist in guter ärztlicher Behandlung !! Hat der Rheuma-Doc nicht mal ne Rheuma-Kur angeboten ? Das wäre vielleicht auch mal was ! Ich kann mir denken, dass es für Männer wohl schwerer ist, weil es vielen schwerer fällt, mal zuzugeben, dass es einem im Moment nicht so gut geht und man vielleicht Hilfe braucht ! Wobei ich selbst das auch noch lernen muss, mal nach Hilfe zu fragen.

    Ich wünsche Euch alles, alles Gute !! Versucht in Ruhe miteinander zu reden ! Mach ihm deutlich, dass er es doch auch teilweise in der Hand hat, wie die Erkrankung verläuft ! Verständnis ist hier auf beiden Seiten gefragt. Möglicherweise hilft es ihm, doch auch selbst mal hier im Forum rein zu schauen. Und wenn er eben erst mal nur liest ?! Frag ihn mal.

    Alles Liebe von z.gif ap !! :)
     
  3. Lilly

    Lilly offline

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    hallo marika,

    herzlich willkommen im forum :) .

    ich finde es total lieb von dir, dass du dich hier erkundigen willst, wie du deinem mann helfen kannst!

    mal eine persönl. frage dazu- du brauchst sie auch nicht zu beantworten, vielleicht nur darüber nachdenken.
    wie ist euer verhältnis, seit eure tochter auf der welt ist- fühlt er sich benachteiligt oder überfordert? war das kind auch "gewollt"...

    basismedis brauchen in der tat länger, bis sie wirkung zeigen. falls sich nach 4 monaten noch keine besserung einstellt, sollte man vielleicht die therapie neu überdenken. bekommt er cortison oder nsar?

    viele durchlaufen zum beginn der erkrankung so eine "depressive" phase.
    auch bei mir ware es so. als ich keinen ausweg aus meinem problem finden konnte, habe ich mir prof. hilfe geholt.
    ich wurde mit antidepressiva behandlet- zumindest konnte ich dann besser schlafen und meine gedanken kreisten nicht nur um das thema "krankheit" und zukunftsängste.
    ich habe dann versucht mich genau über meine krankheit zu erkundigen und das hat mir viel geholfen.
    jeder krankheitsverlauf ist anders, es gibt aggressive aber auch langsam verlaufende erkrankungen- sehr selten landet man dann wirklich im rollstuhl. zu beginn verlief meine (chron. polyarthritis) auch sehr aggressiv, dann wurde der verlauf aber milder. ich habe zwar auch meine einschränkungen, aber ich bin zufrieden, dass es noch nicht viel schlimmer geworden ist :)

    ich kann es mir gut vorstellen, ist ja da auch noch eure kleine tochter, die dich jetzt im moment sehr beansprucht....

    er muss sich jetzt "selber finden". eine stabile psyche verbessert automatisch die krankheit, man empfindet den schmerz dann auch nicht mehr so "übermächtig" der einem in seinem handeln und denken beeinträchtigt.
    er muss neue lebensziele finden.

    gesunde ernährung, mässige- regelmässige bewegung an frischer luft, ausreichend schlaf und die richtige therapie helfen zusätzlich die syptome zu bessern.

    ein "gesundes soziales umfeld"- sprich - viel liebe, verstädnis und unterstützung von seiten der famile , wenig finanzielle sorgen usw. rundet die "therapie" ab....

    ich wünsche eurer kleinen familie alles gute!
     
  4. Marika

    Marika Neues Mitglied

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    Danke für eure Antworten!

    Das mit dem Rheuma-Buch ist sicher eine gute Idee. Mein Mann hat auch schon öfter in dieses Forum geschaut und sich sofort die schlimmsten Krankheitsverläufe herausgesucht. Das zieht ihn dann fast noch mehr runter.

    Unser Kind ist ein Wunschkind und mein Mann ist auch richtig verliebt in die Kleine. Das Problem ist allerdings eher, dass er nun die Last des Alleinverdieners auf den Schultern hat, was ihm glaub ich Sorgen macht. Er geht jetzt wieder Vollzeit arbeiten, muss aber nebenbei auch noch sein Studium abschließen und möchte auch für sein Kind da sein. Dazu kommen nun auch noch (oder gerade deswegen?) die immer massiver werdenden Schmerzen und die wöchentlichen Arztbesuche.

    Wir/Er sind/ist früher viel wandern gegangen, jetzt bewegt er sich praktisch gar nicht mehr. Vielleicht sollten wir das Hobby wieder aufnehmen, da die Kleine jetzt auch schon transportabler wird.

    Er ist leider nicht bei einem Rheumatologen, sondern hauptsächlich beim Hausarzt (der sich sehr bemüht) und zwei Hand-Spezialisten. Wäre es nicht besser, mal zu einem "richtigen" Rheumatologen zu gehen?
    Ich hätte ihm das schon öfter geraten, er möchte aber keinen zusätzlichen Arzt mehr konsultieren.
    Cortison bekommt er keines, weil der Hausarzt nichts davon hält. Als Schmerzmittel hat er Voltaren, und wenn´s schlimm ist, nimmt er ein Parkemed.
     
  5. Lilly

    Lilly offline

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    hallo marika,

    ... bei dieser massiven überforderung würde sogar ein "gesunder" krank werden. körperl. stress kann ebenfalls eine verschlimmerung der beschwerden auslösen, was ja gerade bei deinem mann passiert....

    in der situation, wo sich dein mann jetzt befindet, halte ich das für keine gute idee.... was soll man seinem kranken körper noch alles zumuten? dein mann muß "kürzer" treten, er braucht erholungsphasen- und zwar viel längere als gesunde seines alters.

    der internistische rheumatologe ist der fachmann, er ist für die richtige therapie zuständig. der ha kann dann die verordnete therapie weiter führen, aber die medis und die überwachung des krankheitsverlaufs bleiben dem internistischen rheumatologen vorbehalten. auch er kann im gegensatz zum ha wirksamere medikamente verordnen- die sind nur ihm vorbehalten und dürfen vom ha nicht verordent werden.

    nur weil der ha nichts vom corti hält, muss dein mann leiden? corti ist der beste entzündungshemmer, den die medizin zur zeit besitzt. das cortison wird solange gegeben, bis die richtige basismedikation zur wirkung kommt, dann wird es langsam ausgeschlichen.

    für mich z.b. wären diese medis zu leicht- sie zeigen null wirkung....
    ich hoffe, dass der ha deinem mannn auch zusätzlich ein magenschutzmittel aufgeschrieben hat, da diese medis den magen schädigen können (magenschleimhautentzündung)
     
  6. Marika

    Marika Neues Mitglied

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    Ich beknie ihn schon seit Wochen, doch endlich mal zusammenhängenden Urlaub zu nehmen, aber er denkt, er ist in der Arbeit unabkömmlich.


    Die Medis wurden vom Handspezialisten verordnet, der Verlauf wird von einer anderen überwacht, die Blutwerte kontrolliert der Hausarzt.

    Das ist gut zu wissen.

    Das Voltaren wirkt auch kaum, das Parkemed schon, und er hat auch ein Magenmittel (Zurcal).
     
  7. Lilly

    Lilly offline

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    die wirklich wirksamen medis die ich meine, darf nur der rheumatolge verorden- z.b. biologicals -> hier zum nachlesen

    das muss eine nebenwirkung vom rheuma sein :D :D , dass glauben viele rheumis- er muss lernen kürzer zu treten, sonst wird es ihm nie besser gehen!
     
  8. Rosarot

    Rosarot trägt keine Brille ... ;)

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    Hallo liebe Marika,

    mit Traurigkeit lese ich Deinen Hilferuf. Es ist sicher sehr schwer für Dich, dass sich das Glück über Euer Wunschkind mit der Verzweiflung Deines Mannes mischt ...

    Ja, es gibt eine Menge Dinge - vor allem: er darf nicht aufgeben! Er muss aufstehen so schwer es auch fällt.

    Jeder Tag, den er nicht kämpft kostet ihn wertvolle Zeit und seine Krankheit verschlimmert sich.

    Hier ---> klick Psoriasisarthritis kann man nachlesen, was es für Möglichkeitrn gibt, dieser Krankheit aktiv entgegenzutreten.

    Neben einer kompetenten medizinischen Behandlung durch einen internistischen Rheumatologen gehört vor gezielte Krankengymnastik und Ergotherapie dazu.

    Man darf sich nicht hängen lassen - gerade bei rheumatischen Erkrankungen ist es wichtig, sich zu bewegen! Der ganze Bewegungsapparat muss unbedingt "in Gang" gehalten werden. Gelenke, Knorpel und Sehnen müssen bewegt werden, damit sie nicht versteifen.

    Dein Mann ist noch jung - ihr seid so jung ... Ihr dürft nicht aufgeben!

    Alles Guuuute!
    Rosarot
     
  9. Marika

    Marika Neues Mitglied

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    Schlaf?

    Hallo,

    bei uns ist es nach wie vor unverändert.

    Wie schätzt ihr die Bedeutung von genug Schlaf (der nicht unterbrochen wird) in Bezug auf das Rheuma ein?
    Da ja das Rheuma konstant seit der Geburt unserer Tochter schlechter wird - die bei uns im Zimmer schläft und noch keine Nacht (seit 5,5 Monaten) durchgeschlafen hat - ist unsere neueste Theorie, dass es vielleicht am unterbrochenen Nachtschlaf liegen könnte.
    In der Nacht kümmere zwar nur ich mich um die Kleine, aber wach wird mein Mann natürlich trotzdem.
    Neulich sind wir (ich+Kind) nachts ins Kinderzimmer ausgewandert, und am nächsten Tag war das Rheuma eindeutig besser (bzw. nicht schlechter). Zufall?

    Wie denkt ihr darüber?
     
  10. Rosarot

    Rosarot trägt keine Brille ... ;)

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    Hallo Marika,

    ausreichend Schlaf ist auf jeden Fall sehr wichtig - erst recht, wenn man nicht gesund ist. Im Schlaf regenerieren sich die meisten Körpersysteme und auf Dauer sind Störungen (zumindest, wenn man sie als solche empfindet!) sicher gesundheitsschädlich. Rheumatische Erkrankungen sind ziemlich anstrengend für den Körper und man ist - unabhängig vom Alter - ruhebedürftiger als der Durchschnittsmensch.

    Ihr könntet Euch sicher irgendwie abwechseln in der "Nachtwache" - denn auch für Dich ist es natürlich gut, wenn Du nicht alles auf "Deine Kappe" nimmst.

    Ihr habt doch nun Euer Wunschkind und er darf sich - Euch beiden zuliebe - nicht überfordern und sollte das ein oder andere zurückstellen (Studium verschieben?). Zeit für einen kurzes Nachmittags- oder Frühabendschläfchen sollte schon mal drin sein, um "Erschöpfungszustände" zu vermeiden. Und natürlich Bewegung und Freizeitaktivitäten, aus denen man Kraft und Freude schöpfen kann.

    Du schreibst, es hat sich nichts geändert - konntest Du ihn nicht überreden zu einem Rheumadoc zu gehen? *Männer* Druck doch mal diese ---> klick Psoriasisarthritis Infos aus für ihn ... vielleicht hilft Euch das weiter.

    Schööönen Tag und Knuddelchen fürs Töchterchen ...
    Rosarot
     
  11. Lilly

    Lilly offline

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    hallo marika,

    ich für mich habe festgestellt, dass ich auch nach ausreichenden schlaf, nie "ausgeschlafen" bin. ich werde oft selber nachts wach, und muss ein bischen wachbleiben, dann kann ich wieder weiterschlafen.
    werde ich aber aufgeweckt, dann ist es noch schlimmer. ich kann mich dann nicht "erfangen", fühle mich total ko bis in den nachmittag hinein.
    am fitesten und mit wenig schmerzen wäre ich nachts. da könnte ich die wohnung auf den kopf stellen und alles erledigen :) . geht aber leider nicht- mein mann würde sich bei mir bedanken :D ....

    wenn dein mann nicht kürzer tritt, werden sich seine beschwerden auch nicht bessern. sein körper steht wegen seiner erkrankung sowieso schon unter dauerstress.

    ich leide unter den oben angeführten beschwerden, (11 von 11 punkten) begleitend zu meiner chron. polyarthritis. bei mir ist es kein selbstständiges krankheitsbild, darum nennt man es fatique.

    hier zu nachlesen:

    CFS

    oder auch

    Fatigue-Syndrom

    quelle
     
    #11 20. Februar 2007
    Zuletzt bearbeitet: 20. Februar 2007
  12. merre

    merre Aktives Mitglied

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    Diagnose und nun ?

    Hi Marika
    Es haben ja schon Einige zu Deinen Fragen bzw. Sorgen geschrieben. Es ist sicher gut, daß Du hierher gefunden hast, vielleicht kann man zumindest einige der Sorgen bzw. Ängste "verkleinern".
    Zuerst würde ich auch sagen, daß man sich zwar informieren sollte, aber bitte nicht in alle "Krankheitsbilder hineinlesen und vergleichen" , das bringt nur mehr Unsicherheit.
    Es gibt bei Rheuma soviele verschiedene Krankheitsbilder und Krankheitsverläufe, daß man eigentlich sagen müßte "es ist bei Jedem anders".....
    Wichtig ist, bevor man die Probleme der Krankheit vertieft eine vernünftige Krankheitsbewältigung.
    Die findet man nicht mit einem male, sondern es braucht Zeit, und daß auch erstmal mehr allgemein gesehen.
    "Ich bin krank" hört man sicher oft, "ich bin chronisch krank" eigentlich auch. Doch es differenziert sich darauf, daß erstgesagtes irgendwann mit "ich bin wieder gesund" zu beantworten ist, aber chronisch krank nicht in dieser Form.
    Unsere Beschwerden zeigen sich vielfach schubweise bzw. sind ganzkörperlich beeinträchtigend. Man hat ein sich verschlechterndes Allgemeinbefinden, was leider auch eine veränderte Lebensweise mit sich bringt.
    Hier anknüpfend sollte man sagen, daß es immer ratsam ist mit dem Arzt zusammen zu versuchen "etwas zu verändern" bevor es sich krankheitsbedingt "selber einstellt". Anders leben ist vielleicht zu übertrieben gesagt, aber Jeder muß da für sich selber Entscheidungen stellen.
    Vor allem braucht man eine soziale Einbindung - familiär und auch "um sich herum". Rheumatiker sollten "Kämpfertypen" sein, unterschiedlich - aber Jeder auf seine Art. Nur man sollte ein Ziel oder soetwas haben für das es sich zu kämpfen lohnt. Was das in Eurem Fall ist ? Familie, vor allem die Kleine...
    Höhepunkte setzen und sich an eine Art "Katastrophenplanung" zu gewöhnen - halt nicht langfristig sondern spontan. Weil ich nicht weis, wie es mir dann und dann geht, mach ich jetzt was sonst geplant werden würde - nicht einfach - aber mal als Beispiel zu sehen.

    Zum medizinischen würde ich bei der Diagnose "Psoriasis-Arthritis" auch sagen, den Etagenbefall der Fingergelenke ansehen (Randkantenanbauungen usw), mitunter sind die Großzehengrundgelenke mitbetroffen und auch mal die Halswirbelsäule ansehen. Da können bestimmte Beschwerden und Schmerzen herkommen.
    Abgrenzend sollte man eine HLA-B27-Positivität prüfen und sich die ISG anschauen (gibt es aschiale Schmerzen die in die Beine strahlen, Trittschmerz). Quasi eine Abgrenzung zum Bechterew.
    Auf jeden Fall muß man Schmerzen und Entzündungsaktivität abgewogen behandeln. Da würde ich auch bei akutem Entzündungsschub Cortison einsetzen, vielleicht als Behandlungsschub, höher dosiert ansetzen und 14-tägig ausschleichen.

    Ausprobieren was hilft, Wärme oder Kälte, Besserung bei Bewegung oder Verschlechterung. Gibt es Morgensteifigkeit. Wie sieht die Grifffestigkeit aus (kriegt man noch alle Finger um eine Rundung/Flasche angelegt?) und ähnliches.

    Empfehenswert wäre mal einen Schmerztherapeuten oder Chiropraktiker zu konsultieren. Man sollte betreffs der Bewegung und des Skeletts das ganze zeitlich ablaufend dokumentieren, um Anhaltspunkte zum Krankheitsverlauf zu haben.

    So das war jetzt eine ganze Menge, und besonders wichtig REDEN und nicht "in sich reinfressen", die besagt positive Krankheitsbewältigung "leben" halt.

    Ja und denn hier bei uns ro-lern mal reinschauen, Du hast sicher schon mitbekommen, daß wir uns gegenseitig naja "Mut machen" - sind halt ein netter Haufen oder so .... Schau auch mal bei den Berichten und Bildern zu unseren Workshop`s rein - wir können auch so richtig gut drauf sein.

    Also denn einen schönen Gruß ausse Hauptstadt von "merre"