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Fühle mich nicht ernstgenommen. (fibro!?!)

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von therapiebeduerftige, 23. September 2009.

  1. therapiebeduerftige

    therapiebeduerftige Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,ich habe ein problem.
    Und zwar habe ich das gefühl,dass mich hier keiner ernst nimmt mit meinen Schmerzen.
    Ich habe ja heute die zweite einweisung innerhalb von 2 Tagen versucht und bin zum zweitenmal gescheitert.:mad: Es ist ja nicht´s zu finden.Nichteinmal in der Rheumatologie haben die mich behalten,weil es ja keinen beweis gibt,dass es Rheuma ist.Gut,entzündungswert ist etwas erhöht und die BSG auch etwas erhöht.Aber sonst... nicht´s.(und es wurde ja schon zu viel getan,Röntgen der WS,Szinti,Blut,KG,Medis die nicht´s bringen)
    Das einzige,was ist,dass sich der verdacht auf Fibromylalgiesyndrom sich verstärkt hat.
    Ich soll jetzt 2x tgl Paracetamol und einmal ein antidepressivum nehmen,und in ca 4 Wochen soll alles gut sein.
    Achja,ich soll abnehmen und aufhören mit rauchen.dann geht es mir auch besser.:mad:
    Meine Familie nimmt da auch nicht wirklich rücksicht auf meine dauernden schmerzen.Zumindest zeigen sie es nicht wirklich mir gegenüber.
    (stell dich nicht so an.Nehm die Medis und dann wird es schon werden.Such dir einen anderen Arzt. )
    Bewege dich ein wenig mehr,verfalle nicht in selbstmitleid.
    Ganz toll.
    Ich kann z.Z. nichteinmal was vom Fussboden aufheben,weil ich schmerzen habe.Gut,meine mum hilft mir ein wenig,aber mein mann nimmt mich da auch nicht ernst.Bitte ich ihn,was weg zu räumen,dann muss ich ihm echt auf der pelle hocken.und nicht einmal dann macht er es immer.
    Seit einer Woche bitte ich ihn,die sachen vom Balkon in den Keller zu bringen(habe es schon bereitgestellt),doch bis heute hat er nicht´s davon runtergebracht.Heute,als ich echt am ende war,hat er 2 sachen runtergebracht.Dann hat er einen Karton mit hochgebracht um den rest dort reinzupacken und runter zu bringen.Und,der steht jetzt im Wohnzimmer rum.Natürlich noch nicht vollgepackt.:mad:

    Bin mit meinen Nerven am ende.
    Kein abwasch gemacht,keine wäsche,nicht´s weggeräumt.Nicht´s.
    Doch,er war noch kurz einkaufen.Und er hat den rest der woche frei,da ich ja eigendlich im KH bin.

    Es bringt echt keinen spass mehr.Könnte heueln vor schmerzen.
    Wie kann ich den leuten erklären,dass ich nicht mehr kann???????:confused:
    Nichteinmal die Berichte z.B.über Fibro liest mein Mann sich durch.
    Es scheint ihn nicht zu Interessieren.



    ICH MAG NICHT MEHR!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!:sniff::sniff::sniff:
     
  2. Heike1961

    Heike1961 Neues Mitglied

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    Hi, Sandra!

    Ich kenne die Probleme mit der "Glaubwürdigkeit". In meiner Familie rede ich nicht mehr darüber. Mein Mann muß trotz Arbeitslosigkeit ein großes Zeitproblem haben, er hilft sehr ungern im Haushalt. Ich bin voll berufstätig, trotz der Schmerzen, aber dann zu Hause geht nichts mehr!
    Und nun laß ich den Haushalt in Ruhe! Wenn kein Geschirr mehr sauber ist, was solls? Ich esse auf Arbeit, brauche zu Hause nicht viel. Wäsche machen, Fenster putzen? Ne. Ich habe genug Klamotten zum Wechseln-noch!
    Zeige Deinem Mann, daß es nicht geht! Nichts Kochen, einkaufen....
    Heulen hilft bei Männern nichts, da muß man Taten zeigen (bzw. alle fünf Finger gerade lassen!).
    Ich habe nun nach langer Arztodyssee eine Diagnose und kann nun dagegen angehen! Ein Rheumatologe hat erkannt, daß aufgrund meiner Überstreckbarkeit der Gelenke sämtliche Bänder und Sehnen instabil sind; ausgeleihert. Daher die Schmerzen. Nun trage ich Orthesen und kann wieder ohne Schmerzen ein paar Wege machen. Und meine Knorpelschäden in den Knien werden mit Hyaluronspritzen etwas gemildert.

    Sandra, nicht verzweifeln!

    LG, Heike
     
  3. Daria

    Daria Gesperrter Benutzer

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    ohje, das hört sich ja alles nicht gut an. das problem mit dem mangelnden verständnis aus der familie kennen hier viele (ich zum glück nicht!). vielen menschen fällt es schwer die schmerzen eines anderen ernst zu nehmen, wenn es dafür keine plausible erklärung gibt (was das ganze natürlich nicht besser macht).
    wie du schreibst wurde bei dir ja schon allerhand an diagnostik gemacht. manchmal ist es leider so, dass man auch nach den ganzen untersuchungen kein genaues bild über die erkrankung oder was auch immer hat. daher würde ich dir dringend zu einer schmerztherapie raten. Bei dir scheint nichts akutes (jedenfalls nichts messbares bzw. sichtbares) vorzuliegend. daher würde ich mich an deiner stelle primär darum kümmern, dass mir durch eine gute medieinstellung die schmerzen genommen werden.
    alles gute für dich!
     
  4. jsca

    jsca Neues Mitglied

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    wurden schon deine tender-points bestimmt???

    Jessica
     
  5. therapiebeduerftige

    therapiebeduerftige Neues Mitglied

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    Hallo Heike,

    danke für deine antwort.
    Leider kann ich hier nicht sagen ich mach nicht´s.Ich habe noch 2 Kinder(9 mit Rheuma und ADHS,und 4 Jahre),und mein mann arbeitet im 3 Schichtdienst.
    Er hat zumindest heute das essen gemacht.Ich habe abgewaschen,damit wir Teller ect.haben.
    Nun habe ich ihn zum Wäschezusammenlegen verdonnert.
    Er will morgen helfen beim aufräumen.Dafür geht er dann am Freitag morgen bis(???) zum angeln.Er braucht ja mal Zeit für sich.:o
    Ich schaffe seit knapp 2wochen nicht´s mehr im Haushalt,und so sieht es leider auch aus.:uhoh:
    Das ist kein zustand.

    ich fühle mich hier nicht wohl in meiner Wohnung.
     
  6. therapiebeduerftige

    therapiebeduerftige Neues Mitglied

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    ??? Wie meinst du das???
    Er sagte /bzw. schrieb was von: 12 von 18 Tenderpoints.:confused:
     
  7. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo allerseits,

    ich habe mal Sandras Beschwerdeliste herauskopiert:


    -Ständige Kopfschmerzen
    -Schmerzen in HWS,Nacken,Schulter,Rücken
    -Nächtliches wachwerden durch schmerzen im Rücken
    -Arme fühlen sich oft an,als wenn ich muskelkater habe.
    -Kann mich nicht bücken,um z.B. schuhe anzuziehen.
    -Schmerz mal brennend,mal stechend
    -Schlafstörungen,dadurch ständig müde
    -Schwache Finger:Kann Nacht´s,morgen´s z.B. keine Flasche aufdrehen.da fehlt die Kraft
    -Schmerzen in den Knien beim längeren stehen oder längerem laufen ---> V. a. Arthrose
    -Schmerzen im Rücken bei längerem stehen oder längeren laufen
    -Immer öfter schmerzen im linken Fussgelenk,und Handgelenk,
    -oft kalte Hände/finger
    -Erschöpfung
    -regelmässig Magen-Darm probleme
    -Depressionen

    und nun die Blutwerte:

    CRP (normal <5.0) ich 10.3+
    BZ (norm.)60-100) ich 105+ ----------> nüchtern
    AP (norm 35.0-104.0) ich 133.0+
    BSG 58/++
    BETA (norm7.0-13) ich 14.2+

    ANA (norm 1:80) ich 1:80 (also grenzwertig)

    ALBUM (60.0-72.0) ich 58.0 -
    (von Anfang Sept)

    und nun der Rest:
    1 Nierenstein von ca. 2 cm Größe

    Vielleicht hilft Euch die Zusammenstellung weiter. An eine Fibromyalgie glaube ich persönlich definitv nicht, da die Fibro wandernde Schmerzen hat und sich nicht immer an den gleichen Stellen manifestiert.

    LG Colana
     
  8. jsca

    jsca Neues Mitglied

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    Wenn 11 Tender Points positiv sind, dann spricht alles für Fibro... ich hab zum glück nur 6...
     
  9. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo jsca,

    nach den neuen Richtlinien vom letzten Jahr sind die sog Tenderpoints nicht mehr ausschlaggebend. Das hängt damit zusammen, dass die Ärzte usw. nicht immer die gleiche Kraft zum Drücken (von etwa 4 kg) nehmen, um die Punkte abzuschecken. Das können sie auch gar nicht, da sie keine Maschinen sind...

    Viele Grüße
    Colana
     
  10. Heidesand

    Heidesand Bekanntes Mitglied

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    Hallo Sandra,

    warst Du schon mal bei einem Neurologen? Ist von der kpl. Wirbelsäule mal ein MRT gemacht worden?

    Die Kopfschmerzen sind eine neurologische Indikation für eine Überweisung. Sprich mit dem über alle Unbefindlichkeiten, er kann die Nerven messen.
    Einiges von Deinen Beschwerden kenne ich auch, vor allem die brennenden/stechenden Schmerzen sind bei mir neurologisch, nennt sich Meralgia.

    "alles wird gut"
    Heidesand
     
  11. jsca

    jsca Neues Mitglied

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    ah ok... das wusst ich nicht.. wieder was dazu gelernt :D
     
  12. therapiebeduerftige

    therapiebeduerftige Neues Mitglied

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    hallo Heidesand,

    mit dem Neurologen ist schonmind.6 Jahre her.:o
    Ein MRT wurde bis jetzt noch nicht gemacht.Nur normal geröngt(WBS) und das Szintigramm.
    Und nun soll ich nochmal zum röntgen vom Urologen aus.
     
  13. Heidesand

    Heidesand Bekanntes Mitglied

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    Hi Sandra,

    dann hole Dir doch einen Termin! Mich hat der Neurologe zum MRT geschickt und das sollte ich dann auch dem Orthopäden zeigen, der natürlich auch was gefunden hat.

    Der kann Dir zumindestens vernünftige Medis verschreiben, damit Deine Nervenbahnen zur Ruhe kommen, besonders die Kopfschmerzen machen ja so mürbe.

    "alles wird gut"
    Heidesand
     
  14. Maus634

    Maus634 Neues Mitglied

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    Hallo Sandra,

    lass dich nicht hängen. Hört sich klugschei...an, ich weiß, aber du musst was tun. Du musst dich bewegen, beweglich halten und wenn es nur Kleinigkeiten sind. Momentan klingst du auch depressiv. Zumindest die Anfänge sind lesbar. Hol dir zum Umgang mit den Schmerzen auch Hilfe, entweder bei einem Schmerztherapeut oder in einer Psychotherapie. Schrei nicht gleich auf, das ist völlig normal, wenn eine Krankheit das Leben verändert, dass man mit der Psyche teils gar nicht so schnell reagieren kann.

    Ich habe die 2. Woche ne Lungenentzündung, darf kein MTX und kein Enbrel spritzen. Meine rheumatischen Beschwerden sind schlagartig mehr geworden. Ich habe auch zwei Kinder und leide an einer Morgensteifigkeit bis weit in den Tag hinein. Ich mache jeden Tag was, immer langsam, aber ich tue es. Zwischendurch wieder ein bißchen ausruhen und dann weiter.

    Lass dich nicht hängen, dann gehst du unter.

    Ich wünsch dir, dass du das ganz schnell in den Griff bekommst.
     
  15. Patty

    Patty Mitglied

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    Huhu,
    klingt für mich schon wie ne Fibro, aber drangepappt an eine andere Rheumaart.
    Bei einer BSG von 58 werde ich schon hellhörig.
    Es sei den du hattest gerade einen Infekt.
    Bleib am Ball, viele brauchen lange bis zur Diagnose.
     
  16. Knuddel

    Knuddel Akki

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    Hallo Ihr Lieben,

    Nein,Patty ich muß Colona zustimmen.Für mich hört es sich auch nicht wirklich nach Fibromyalgie an!

    Ich habe den ganzen "Mist" hinter mir und kann nur dringend raten den ersten Weg zum Neurologen zu gehen.


    Liebe Grüße,
    die Akki ( Knuddel)
     
  17. therapiebeduerftige

    therapiebeduerftige Neues Mitglied

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    Hallo Ihr lieben,

    meine schmerzen wollen einfach nicht besser werden.Und da hilft es auch nicht,2x Tgl. Paracetamol zu nehmen.:sniff:
    Naja,am Montag muss ich zum CT mal schauen,was da dann bei rauskommt.:uhoh:
    Habe heute bei einem Psychater angerufen,bei dem ich letztes Jahr war,und der mich ja nicht aufgenommen hat,weil er schon zu viele patienten hat.
    Ich wollte nur,dass die mir einen Beweis zuschicken,dass ich letztes jahr dort war,denn ich habe heute Post vom Vertrauensarzt des MDK bekommen.(er meinte,wenn ich hilfe brauche für eine Reha,dann soll ich mich melden,er hilft mir trotzdem)
    Nun warte ich darauf,dass ich einen rückruf bekomme,wann ich denn da hin soll,denn der Psychater will mich nocheinmal sehen,bevor er mir ein schreiben ausstellt.
    ich nehme alles mit,was ich bekommen kann.:)
    Aber warum ich eigendlich schreibe:
    Ich kann mich ja teilweise kaum bewegen,und Haarewaschen,was vom Boden aufheben,ect.geht gerade ja garnicht.:oNun warmeine Mutter heute hier,um mir die Haare zu waschen.Und seit gestern hat sie/und meine Nachbarin mir ja geholfen meine Wohnung auf Vordermann zu bringen.
    es ist mir sooooowas von unangenehm.Aber was soll ich machen???
    Ich habe das gefühl,ich bekomme z.Z. nicht´s mehr auf die reihe.
    So richtig unfähig.:sniff::o

    Was ich zusätzlich nicht verstehe,ist:Das Klinikum Wedel ist u.a.Spezialisiert auf Fibropatienten.WARUM konnte mir denn vorgestern da keiner weiterhelfen,wenn der Arzt schon den Verdacht auf Fibrosyndrom eigendlich bestätigt??????

    Ich suche mir jetzt zu meinen anderen ganzen Arztbesuchen noch einen Neurologen.Aber dann weiss ich langsam auch nicht mehr weiter.

    @Maus634:

    Keine angst,ich schrei nicht gleich.;)
    Bekomme seit 2 Jahren schon AD´s wegen Depressionen.Eigendlich schon seit 5 Jahren.
    Aber zum schluss hatte ich das gefühl,die wirken nicht mehr.:(
    Und eigendlich kann ich mich,was bewegung angeht,nicht beschweren.;)
    Bringe meine Kids morgens weg,gehe dann evtl.zum Doc,oder in die Stadt.
    Bin Nachmittags auch viel draussen/unterwegs.
    Nur z.Z. ist es etwas eingeschränkt.:uhoh:
     
  18. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Sandra,

    versuch mal ein Gespräch in Wirbelsäulenzentrum zu bekommen. Nicht in der Anmeldung, sondern gleich an die richtigen Leute...

    Das macht der Dr. Demel:
    Sekretariat Sonja Piel
    Telefon
    (04103) 962-280


    Die Klinik für Orthopädie/Endoprothetik und Unfallchirurgie


    Die Abteilung für Orthopädie und Unfallchirurgie mit angeschlossenem Wirbelsäulenzentrum versorgt Erkrankungen und Verletzungen des gesamten Bewegungsapparates. Im Jahr werden ca. 3000 Patienten stationär operativ versorgt. Die einzelnen Teilbereiche der Orthopädie und Unfallchirurgie werden von speziell geschulten Spezialisten betreut. So können individuelle und an modernste Therapiemethoden angepasste Behandlungen angeboten werden. Auch die stationäre Nachbehandlung nimmt in unserem Therapiekonzept einen großen Stellenwert ein.

    Orthopädisches Spektrum


    1. Gelenkerhaltende und –korrigierende Eingriffe bei Jugendlichen und jungen Erwachsenden wie die Triple- Osteotomie bei Hüftdysplasie und die kniegelenksnahe Umstellungsosteotomie bei Beinachsfehlstellungen.
    2. Endoprothetik der großen Gelenke vom Oberflächenersatz bis zur Defektrekonstruktion einschließlich der komplexen Wechseloperationen.
    3. Wirbelsäulenchirurgie bei degenerativen und rheumatischen Erkrankungen, Frakturen, Entzündungen, Tumore sowie angeborene und erworbene Wirbelsäulenverkrümmungen auch bei Kindern. Sämtliche Verfahren und Techniken kommen zur Anwendung. Hierbei sind die endoskopischen und mikroskopischen Bandscheibenchirurgie, die Bandscheibenendoprothetik, die Kypho- und Vertebroplastie und die komplexen, langstreckigen 360° Versorgungen sämtlicher Wirbelsäulenabschnitte fest etablierte Verfahren.
    4. Die Teilbereiche Handchirurgie und Fußchirurgie werden durch Kooperationspartner abgedeckt.
    Lass Dich da nicht abwimmeln. Sag denen, dass Du nicht mehr kannst. Beziehe Dich im Zweifelsfalle auf den 3. Punkt. Bleib da fest. Dir muss geholfen werden... Im Zweifelsfalle erzähle denen, wie Du vorne abgekanzelt wurdest und dass die Schmerztabletten nicht wirken. Du Dich nicht mehr rühren und rücken kannst.

    LG Colana
     
  19. therapiebeduerftige

    therapiebeduerftige Neues Mitglied

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    Hallo Colana,

    vielen dank für diese Info.
    Werde es mal versuchen da einen Termin zu bekommen.
    Bin leider etwas sensibel und nicht ganz so hartnäckig,wie ich es gerne wäre.:uhoh:
    Aber ein versuch ist es wert.
     
  20. Konni

    Konni Registrierter Benutzer

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    Diagnosen

    Hallo Patty,
    in den Diagnosen standen u.a.: Iritis, Asthma, Apnoe, welche Infos kannst Du mir dazu geben?
    Konni