Frustriert

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Triene, 24. September 2021.

  1. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Im Grunde bin ich auch dieser Ansicht, aber leider funktioniert das nicht immer. Ich hatte nämlich auch schon Fehldiagnosen und wurde dann auch leider einige Zeit "falsch" therapiert und das war wirklich sehr ungut. Diese Zeit, in der das so war, das war ganz schrecklich für mich, denn meine Erkrankung wurde derweil immer heftiger und schritt voran.

    Leider gibt es so etwas auch.

    @Triene hat sich der Rheumatologe vielleicht heute doch noch gemeldet, oder konntest du mittlerweile wenigstens deinen Hausarzt kontaktieren?
     
    #21 30. September 2021
    Zuletzt bearbeitet: 30. September 2021
  2. AnnaKollage

    AnnaKollage Bekanntes Mitglied

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    Ich weiß nicht, was du damit insinuierst, aber langsam finde ich das ziemlich asozial. Stell Dir mal vor, nicht jeder trifft auf einen guten, engagierten Arzt. Warst du nicht - bevor du nicht ins KH gegangen bist - ziemlich ratlos und den Medikamenten gegenüber so extrem ablehnend stehend? Hat dich jemand deswegen gemobbt - denn das ist nichts anderes.

    1. Mein neuer Rheumatologe hat vergessen, mir diese Kleinigkeit von Diagnose mitzuteilen (Blutentnahme in April). Hätte ich nicht um den Arztbrief gebeten und es zuhause gelesen, hätte ich es wahrscheinlich weiterhin nicht gewusst. Ich habe um einen Rückruf gebeten und dieser kam.
    2. Dabei hat der Arzt gesagt, dass man Dermatomyositis wie eine undifferenzierte Kollagenose behandelt und dass die meisten Ärzte es nicht mal testen. Beim nächsten Termin besprechen wir die weitere Vorgehensweise.
    3. Mein alter Rheumatologe testete so etwas i.d.T. gar nicht.
    4. Beide beharrten bis dato auf Quensyl.

    Was schlägst du also vor? Hast du sinnvolle Tipps für mich? Oder kannst du nur meckern und alles kritisieren? Oder gar ärztliche Diagnosen in Frage stellen?


    Auch das wieder so ein dämlicher Spruch. Soll ich dir meine gesicherten Diagnosen zeigen?
    Komisch, dass beide Ärzte ziemlich schnell eine Kollagenose diagnostizierten. Ich muss mich hier aber nicht rechtfertigen. Für jemanden, der in einem Selbsthilfeforum unterwegs ist, ist das ziemlich heftig was du an Anschuldigungen von dir lässt.

    Du bist doch diejenige, die sich über meine Medikation wundert. Also eigentlich bist du doch auch diejenige, die meine Ärzte „als Deppen hinstellt“.
    Der Heilpraktiker hat mir einfach nicht geholfen, das ist alles. In welchem Satz habe ich ihn „als Deppen“ hingestellt???
    Es gibt leider - auch hier im Forum - genug andere Menschen, die entweder jahrelang falsch behandelt worden oder immer noch auf der Suche nach einem guten Rheumatologen sind. Siehe oben.

    @Triene: es tut mir wahnsinnig leid, dass das hier zufällig in deinem Thread raus musste.
     
  3. Triene

    Triene Mitglied

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    @Lagune und @AIDA nein hat sich nicht gemeldet, trotz erneutem Anruf meinerseits. Leider hats die Dame am Telefon dann abbekommen. Meine HA ist erst nächste Woche wieder da. Also halte ich mich zunächst mit Ibu und Umschlägen, etc. über Wasser.
    Finde den Verlauf hier im Thread, um es mal nett auszudrücken, bedauerlich. Ich gehöre zu denen, die nach wie vor auf der Suche nach einer guten Rheumapraxis ist und sich momentan ziemlich depri fühlt.
    Einfach kurz in der Praxis vorbei fahren ist für mich gerade nicht praktikabel, liegt nicht gleich um die Ecke.
    VG Triene
     
    #23 30. September 2021
    Zuletzt bearbeitet: 6. Oktober 2021
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  4. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    @Triene, halte weiter durch übers Wochenende, dann ist zumindest wenigstens dein Hausarzt wieder erreichbar. Alles Gute wünsche ich dir.
     
  5. tilia

    tilia Bekanntes Mitglied

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    Hallo Triene,
    was ist aus dir geworden? Hast du einen Arzt erreicht? Was machst du mit der Cortison-Dosis?
    LG tilia
     
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  6. Triene

    Triene Mitglied

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    Guten Morgen
    lt. HA kann es auch unter Basistherapie zu Schüben kommen. Inzwischen sind die Schwellungen abgeklungen. Soll zunächst so weiter machen wie bisher.
    MTX kann auch bis zu 6 Monate dauern bis sich die Wirkung voll entfaltet. Mal sehen was die Zukunft bringt. Schön ist anders.
    LG
     
  7. Aida2

    Aida2 Bekanntes Mitglied

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    Guten Morgen liebe @Triene ,
    schön, dass du dich meldest. Da hat der HA schon recht, aber bei dir war es ja sehr heftig...
    Wie geht es dir denn jetzt? Kannst du dich besser bewegen?
    Drück dir die Daumen, dass die Medikamente noch mehr Wirkung entfalten und dir richtig gut helfen.

    Viele Grüße
     
    #27 6. Oktober 2021
    Zuletzt bearbeitet: 6. Oktober 2021
  8. Lischa

    Lischa Bekanntes Mitglied

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    Hallo ,
    Das mit den Schüben
    scheint mir ist auch unter MTX so.
    Hab seit dem Wochenende das Problem.... Fing Mitte letzter Woche ab.
    HA hat Cortison stoss angesetzt,dummerweise vor der Blutabnahme.
    Gestern Befund abgefragt , Lymphozyten sind et was zu niedrig.
    Bin aber mitten im Stoss.
    Diesmal geht das Cortison auch Richtig auf die Laune,murks
     
    #28 6. Oktober 2021
    Zuletzt bearbeitet: 6. Oktober 2021
  9. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Unter Basismedikamenten kann es trotzdem auch mal zu einem Schub kommen, aber wenn die wirken, so fällt bei mir ein Schub seither, dann eher wie ein "Schübchen" oder "milderes kurzeitiges Aufflammen" aus, was sich gut abfangen lässt und auch nicht so lang anhält. Was ich damit meine, seitdem kam es nie mehr so heftig, wie zuvor ganz ohne Behandlung und darüber bin ich echt froh.
     
  10. Triene

    Triene Mitglied

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    Guten Morgen
    @Aida2 danke der Nachfrage. Die Schwellungen sowie die Schmerzen sind abgeklungen. Hoffe das es wirklich noch besser werden wird.
    Blutparameter waren alle im Normbereich, wurde am 05.10. durch HA gecheckt.
    @Lagune danke für Deine Schilderung bzgl. "Schübchen"
    @Lischa wünsche Dir gute Besserung, seit wann nimmst Du MTX? Hoffe der Cortisonstoss hilft Dir rasch die Krise zu überwinden-

    Insgesamt komme ich nach wie vor nicht damit klar mit der Diagnose RA und kann dies für mich nur schwer akzeptieren. Wie wird es weitergehen?
    Zukunftsängste usw. Hadere oft. Habe auch niemanden mit dem ich darüber sprechen kann, lebe alleine und habe keinen Freundeskreis oder Familie.

    Übrigens hat sich nach 15 Tagen (!!!) der Rheumadoc gemeldet, soll in der Praxis vorbei kommen. Da zu diesem Zeitpunkt die Schwellungen bereits abgeklungen waren,
    wurde mir seitens des Doc erklärt, dass er meine Person bisher nur einmal gesehen hat und mich daher noch nicht einschätzen könnte. Viele Patienten würden die von mir geschilderten Symptome lediglich subjektiv empfinden. Also aus meiner Sicht übersetzt heißt das wohl einbilden. Ich war echt fassungslos.
    Die von mir gemachten Aufnahmen hat er erst garnicht zur Kenntnis genommen. Das ist doch alles sehr enttäuschend. Nächster Termin wurde mir dann als Kontrolltermin in 5 Monaten angeboten. Keine Aufklärung bzgl. wann evtl. Cortisonstoss notwendig und in welcher Höhe etc.

    An manchen Tagen möchte ich einfach nur noch aufgeben.
    Wünsche allen einen harmonischen Tag. Grüsse Triene
     
  11. Aida2

    Aida2 Bekanntes Mitglied

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    Guten Morgen liebe @Triene,
    freu mich, dass es dir wieder besser geht :)
    Ansonsten kann ich deine Frustration nachvollziehen. Das Annehmen der Erkrankung ist wirklich schwer und es gibt immer wieder Tage, an denen auch ich damit hadere. Wahrscheinlich hört das nie wirklich auf, je nach Befinden....
    Dafür genieße ich die guten, schmerzfreien Tage um so mehr und weiß diese zu schätzen....
    Ob du mit deinem Rheumatologen auf Dauer klar kommst, kannst nur du entscheiden. Meiner war anfangs auch sehr reserviert, aber inzwischen haben wir uns aufeinander eingeschossen. Dank meines inzwischen größeren Wissens um die Erkrankung, hat sich auch unsere Kommunikation verändert. Und wenn ich Fragen habe, stelle ich sie einfach....
    Ich wünsche dir alles Gute und nicht den Kopf hängen lassen.

    Liebe Grüße
     
  12. Nessie76

    Nessie76 Mitglied

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    @Triene: erst mal ist es super, dass es dir besser geht! Was deinen Rheumadoc betrifft schließ ich mich Aida2 an: du musst gucken, ob ihr zwei weiter zusammen könnt oder ob du dich doch noch mal umschaust auch wenn es etwas dauert und schwierig wird. Aber dein nächster Termin ist ja eh auch erst in 6 Monaten, da kannste dich ja auch bei einem anderen Rheumdoc auf die Liste setzen lassen.

    Was deine Psyche betrifft: das kann ich total gut nachempfinden! Meine cP wurde diagnostiziert da war ich Anfang 20. Ich hatte auch übelst daran zu knacken und hatte auch absolute Zukunftsängste. Ich hab meine cP dann nach ca 5 Jahren gut in den Griff bekommen so dass ich Medikamenten- und weitestgehend schmerzfrei war. Guter Zustand!
    Dann kam jedoch noch in der Zeit danach Verdacht auf Gebärmutterhalskrebs dazu und die Ängste kamen wieder hoch. Da mein Privatleben zu der Zeit auch sehr schwierig war und es mir einfach nicht gut ging, hab ich eine Therapie gemacht. Eigentlich dachte ich, dass ich die Therapie mache weil ich ein schwieriges Verhältnis zu meinen Eltern hatte aber heraus kam u.a. auch, dass mich die Krankheit doch sehr belastet und auch Auswirkungen auf mein soziales Leben hatte. Ich hab mich total zurückgezogen und wollte keinen an mich heran lassen. Die Therapie hat dazu geführt, dass ich Frieden mit meiner Krankheit schließen konnte.

    Sie ist nach ca 15 Jahren Ruhe wieder ausgebrochen und glaube mir, auch ich fluche und bin teilweise betrübt weil auch ich mich frage wie geht das weiter aber die Therapie damals hat mir geholfen, die Krankheit anzunehmen ohne ihr zu viel Stellenwert zu geben. Sie ist da, ja, aber sie bestimmt nicht alles. An Tagen, wenn mir alles weh tut und ich nicht weiß, wie ich von A nach B komme bin ich nicht ganz so euphorisch aber ich mache es auch wie Aida2: ich nutze die recht guten Tage um Kraft zu sammeln.

    Vielleicht wäre eine Therapie auch etwas für dich? Es ist schwierig, wenn man gar keinen hat mit dem man drüber reden kann. Ich ziehe mich auch gerne in mein Schneckenhaus zurück wenn es ganz übel ist aber meist tut es doch gut, wenn man seine Sorgen los werden kann.

    Oder du schreibst hier, hier sind auch viele, die das gut nachvollziehen können und ein paar aufmunternde Worte haben!

    Gib nicht auf! Nach jeder doofen Zeit kommt auch wieder eine schöne auch wenn man das in dem Moment nicht glauben kann! Man muss vielleicht nur manchmal den Mut haben, Dinge anzugehen! :bussi:
     
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  13. Nessie76

    Nessie76 Mitglied

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    @Aida2: Deine Signatur gefällt mir :1blue1:
     
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  14. Lischa

    Lischa Bekanntes Mitglied

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    @Triene
    Hallo,ich nehme das MTX seit März.
    Es zeigt zwar Wirkung aber ich bin der Meinung, dass es nicht reicht in der Dosierung,
    Die Schwellungen und restlichen Symptome gehen nur unter Cortison stoss deutlich zurück.
    Beim reduzieren fängst wieder an.
    Werde da aber jetzt nichts mehr ändern ,habe nächste Woche Rheumtologen Termin

    Hatte ja wegen Missverständnis, mal 3 Wochen 22. 5 mg genommen,in der Zeit war es deutlich besser.

    Das hadern mit der Diagnose hab ich auch.
    Berufliche Zukunft mit allem was daran hängt.
    Ich bin's im Moment so richtig satt.
    Schmerzen,schlechtes Laufen,etc.
    Langeweile und wenn mir gut geht,mach ich prompt zuviel.....
    Während des Umzugs war es deutlich besser mit der Physche, durch die Ablenkung.
    Da ich noch kein zweites Mal geimpft bin und meine Lymphozyten niedrig sind ,hab ich mehr oder weniger Stubenarrest.
    Das wird sich aber ändern ,hab am 27. Impftermin.
    LG Lischa
     
  15. Aida2

    Aida2 Bekanntes Mitglied

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    Das ging mir auch so und auch vor den Medikamenten hatte ich richtig Angst. Deshalb habe ich mir ebenfalls psychologische Hilfe gesucht. Es tut mir gut, mit einem Unbeteiligten alles zu bearbeiten und mein Umfeld dadurch zu entlasten....

    Dankeschön liebe @Nessie76.... :)

    Viele Grüße
     
  16. Aida2

    Aida2 Bekanntes Mitglied

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    Liebe @Lischa,
    Dir natürlich auch gute Besserung und einen guten Termin nächste Woche.
    Ich hoffe, ihr findet eine Medikation, die dir richtig toll hilft....

    Viele Grüße
     
  17. general

    general Registrierter Benutzer

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    Ich muss mich diesen Erfahrungswerten leider anschliessen. Hätte ich mich nicht medizinisch gebildet, wüsste ich heute noch nicht, warum ich im Rolli sitze.
     
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