Frustriert

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Triene, 24. September 2021.

  1. Triene

    Triene Mitglied

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    Erstmal ein freundliches Hallo an Alle,
    bin aktuell sehr frustriert. Wieder extrem schmerzende Handgelenke dazu schwellen Handgelenke und Finger immer wieder an. Schwellungen wechseln ständig, also kommen und gehen, mehrfach täglich. Die ganze Situation ist zermürbend.
    Heute bei Rheumadoc angerufen, da Kontrolltermin erst Ende Oktober ansteht, ich aber momentan wieder verstärkte Probleme habe. Sollte im laufe des Tages zurück gerufen werden, erfolgte leider nicht, trotz erneutem Anruf, wieder nur vertröstet. Rückmeldung Fehlanzeige.
    MTX seit 14.06. Cortison inzwischen auf 2,5 mg noch bis Ende d.M. und dann für 2 Wochen auf 1,25 reduzieren.
    Bei den regelmäßigen Blutwerten sind die Werte unauffällig, keine Entzündungparameter, auch sonstige Werte im Normbereich.
    Und trotzdem Schmerzen und immer wieder diese Schwellungen. Ich bin am Ende. Habe dann heute zu Schmerzmittel gegriffen, obwohl ich da überhaupt kein Fan von bin.
    Wird das jemals besser? So kann es einfach nicht weitergehen. Habe bisher keine Alternative gefunden. Lebensqualität sieht anders aus, so wie es aktuell ist, wird die immer schlechter statt besser.
    Oh menno brauche glaube ich gerade etwas Beistand.:(
    LG Triene
     
  2. Aida2

    Aida2 Bekanntes Mitglied

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    Ach liebe @Triene,
    Sei mal vorsichtig gedrückt :pftroest:....
    Das MTX sollte nach 3 Monaten schon langsam Wirkung zeigen. Daher ist es gut, dass du den Rheumatologen kontaktiert hast. Ich hoffe, er meldet sich bald...
    Ansonsten habe ich von meinem Rheumatologen die Weisung, bei Wiederauftreten der Beschwerden mit dem Cortison auf die vorige Stufe wieder hoch zu gehen. Die 2,5 mg sind ja sehr wenig.
    Jetzt wünsche ich dir erstmal gute Besserung, ein entspanntes Wochenende und vor allem weniger Schmerzen.

    Liebe Grüße
     
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  3. Triene

    Triene Mitglied

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    @Aida2 danke für Deinen Zuspruch. Kein entspanntes WE muss arbeiten.
    Werde am Montag erneut versuchen Doc zu kontaktieren. Finde es unmöglich das kein Rückruf durch die Praxis erfolgt ist, obwohl versprochen.
    LG
     
  4. Money Penny

    Money Penny Bekanntes Mitglied

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    Hallo Triene .
    Von mir auch gute Besserung. Würde auch wieder zum Rheumadoc zurück gehen und nachfragen.
    Da hat wohl wer gepennt . Oder zuviel zu tun.
    Bleib dran.:ylflower:
     
  5. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Hallo Triene,

    schade das dein Rheumatologe dich noch nicht zurückgerufen hat, würde da am Montag früh auch gleich nochmal anrufen. Vielleicht hatte er auch keine Zeit mehr gestern, oder es wurde vergessen ihm das auszurichten.

    Mein Rheumatologe ruft ja immer zurück, aber es kam auch schon mal vor das er es zur vereinbarten Zeit nicht geschafft hat, ausgemacht war Mittags und da wartete ich dann auch drauf. Habe dann am Nachmittag angerufen und nachgefragt, ob heute noch ein Anruf kommt, ging damals übers Festnetz(hatte zu der Zeit kein Handy) und ich wollte noch weg zum einkaufen, aber den Rückruf keines Falls verpassen.

    Die Arzthelferin sagte mir dann das er bestimmt noch anruft, es wohl mittags nur nicht geschafft hat und zu viel zu tun hatte. Abends hat er dann auch angerufen.

    Ich drück dir die Daumen das es am Montag mit dem Anruf klappt. Wäre ja schon wichtig, denn wenn es gar nicht besser wird macht es vielleicht keinen Sinn das Cortison jetzt noch weiter zu reduzieren und das sollte schon besprochen werden.

    Ich wünsche dir gute Besserung und wenn es mit dem Arbeiten momentan nicht geht oder zu viel ist, dann würde ich mich jetzt erst mal krankschreiben lassen.
     
    #5 25. September 2021
    Zuletzt bearbeitet: 25. September 2021
  6. Triene

    Triene Mitglied

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    Guten Morgen,
    @ Money Penny und @ Lagune danke für Euere Antworten und Besserungswünsche.
    Hatte am Freitag extra zweimal in der Praxis angerufen und es wurde mir zugesichert dass sich der Doc noch meldet.Naja mal sehen ob ich am Montag was erreichen kann.
    Aber enttäuschend ist es schon. Habe eh die Erfahrung gemacht dass es mit Terminen bei Rheumaspezialisten mehr als schwierig ist.

    Seit Januar nehme ich bereits Cortison in abwechselnder Dosierung (ausschließlich nach ärztl. Anweisung). Ich habe inzwischen wirklich Bedenken stets das Cortison zu erhöhen, ist ja auch nicht so ohne. Hatte grosse Hoffnung in die Basistherapie gesetzt und geglaubt es wird endlich auf Dauer besser.

    Krankschreiben geht gerade einfach nicht.
    Schönen Sonntag LG Triene
     
  7. Nessie76

    Nessie76 Mitglied

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    Hey Triene,
    ich klink mich mal ein, ich fühle mit dir! Auch ich hab derzeit wieder einen Schub und das nervt! Ich bin vor ein paar Wochen auf Biologika umgestellt worden und das half erst super! Ich hab mich so gefreut. Jetzt auf einmal wieder alles blöd... hab auch wieder mit Cortison angefangen aber hilft nicht so wirklich.
    Deine Cortisondosis ist ja sehr gering, vermutlich hilft das derzeit deshalb nicht. Dass dein Doc nicht zurückruft ist blöd, da würde ich mich am Montag auf jeden Fall noch mal reinhängen.
    "Krankenschein nehmen geht gerade nicht" kenn ich... aber eigentlich ist das Blödsinn! Wenn du jetzt eine andere Krankheit hättest (Bein gebrochen, Herzinfarkt o.ä.) wärst du auch weg... es geht immer aber man meint immer, man darf nicht! Ich hab mir jetzt auch einen Krankenschein genommen weil so wie es mir derzeit geht leiste ich auch nicht das was ich sollte. Und wenn ich eines in den Jahren versucht habe zu lernen: Gesundheit ist das Wichtigste!!!
    Gute Besserung und halte durch!!!
     
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  8. Triene

    Triene Mitglied

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    Danke @Nessie76 wünsche Dir rasche Besserung.
    Cortison sollte nach Plan langsam ausgeschlichen werden, scheint nur eben nicht zu funktionieren. Mal sehen ob ich heute bei Doc was erreichen kann. Werde berichten.
    Allen einen angenehmen Tag mit wenig Beschwerden. LG
     
  9. AnnaKollage

    AnnaKollage Bekanntes Mitglied

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    Ich hoffe, du kannst etwas erreichen. Es ist i.d.T. nicht so einfach außer der Reihe dran zu kommen.
    Ich fühle mit @Nessie76 und @Triene. Ich habe wohl auch einen Schub und weiß gar nicht, wohin damit. Habe wieder kaum geschlafen. Die Schmerzen sind unerträglich. Wieder x Schmerzmittel eingeworfen, die nicht wirklich helfen. Vielleicht versuche ich es auch bei meinem Rheumatologen - das habe ich noch nie getan, weder bei dem alten noch bei dem neuen. Weiß nicht, ob das überhaupt klappen kann, so zwischendurch. Aber es kommt ja auf den Versuch an.
    Mein alter Rheumatologe hat ja immer gesagt, bei einer undifferenzierten Kollagenose gibt es keine Möglichkeiten außer Quensyl. Und eben Schmerzmittel. Auf die Frage, was tun, wenn Quensyl nicht hilft, hatte er keine Antwort. Nun habe ich keine undifferenzierte Kollagenose, sondern eine Dermatomyositis, vielleicht kann mir der neue Rheumatologe doch etwas anderes geben. Ich kann kaum laufen. Krankschreiben ist aber auch bei mir nicht wirklich drin. Morgen auch ein Gespräch mit der Lehrerin meines Sohnes.
     
  10. Triene

    Triene Mitglied

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    Guten Abend in die Runde
    @AnnaKollage hoffe Du hattest Erfolg den Rheumidoc zu kontaktieren und wünsche Dir rasche Hilfe und Besserung.
    Ich habe auch heute keinen Erfolg gehabt. Es ist unglaublich. Heute mehrfach in der Praxis angerufen und habe wieder keinen Rückruf erhalten.
    Bis ich überhaupt mal mit jemanden am Telefon sprechen konnte, bin ich fast verzweifelt. Ansage drücken sie die 1 wenn sie Patient bei uns sind, ein Rezept, Medikamente oder Fragen zur Behandlung haben. Termine vereinbaren sie über unsere HP unter..................
    Nach drücken sie die "1" - besetzt oder durchgeläutet bis erneut besetzt oder einfach nix. Kurz vor 12 Uhr tatsächlich durchgekommen - Ergebnis Bandansage -sie rufen außerhalb unserer Sprechzeiten an.....................
    Und dann kurz vor 16 Uhr ist es mir doch noch geglückt mit jemanden zu sprechen. Die Unterlagen lägen dem Doc seit Freitag vor, er ruft auf jeden Fall noch zurück. Selbstverständlich habe ich meine Situation erklärt und darauf hingewiesen wie dringlich die Sachlage ist. Es ist kein Rückruf erfolgt. Auch auf meinem Handy kein verpasster Anruf. Das geht meiner Meinung nach gar nicht und ist mehr als enttäuschend.
    Schlechtes Karma oder wie?
    LG Triene
     
  11. Nessie76

    Nessie76 Mitglied

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    Guten Morgen zusammen!

    Ich hoffe, ihr seid gut in den Tag gestartet? Ich war gestern bei meiner Osteopathin und es geht mir tatsächlich ein klein wenig besser.

    @Triene: das mit deinem Rheumadoc finde ich echt ganz schön doof! War das denn vorher auch schon so, dass er sich nicht zurückgemeldet hat? Das kenn ich von meinem Doc so tatsächlich nicht. Er ruft sogar abends um 20 Uhr noch an... bleib hartnäckig!!! Ich glaub, zur Not würde ich da vorbeifahren wenn es gar nicht anders geht. Du musst doch mit ihm sprechen!

    @AnnaKollage: Die Aussage des 1. Arztes klingt ja auch sehr vertrauenswürdig... ich kenn die beiden Diagnosen zwar nicht aber es muss doch irgendetwas geben?? Das ist ja genauso wie die Aussage meines Orthopädens als ich 22 war "das ist Verschleiß, da kann man nix machen" was übrigens absoluter Blödsinn war... es ist echt schwer, gute Ärzte zu finden! Mein Rheumadoc sagt immer, dass ich mich zwischendurch melden soll wenn etwas ist. Entweder ruft er dann an und wir besprechen was zu tun ist oder ich darf sogar vorbei wenn es ganz schlimm ist. Ich mach das superselten, echt nur wenn es gar nicht mehr geht und ich nicht weiß, was ich tun soll, aber das finde ich schon wichtig!
    Auch bei dir: wenn es nicht geht, geht es nicht! Dann muss der Krankenschein her! Ich sitz gerade auf der Couch, hab zwar ein schlechtes Gewissen aber es tut mir gut! Ich hoffe, das Gespräch mit der Lehrerin war gut??

    Bleibt tapfer! Was mir immer hilft (auch wenn es vielleicht seltsam klingt): ich bin heilfroh, dass ich "nur" eine Krankheit habe die mir Schmerzen bereitet und nicht lebensbedrohlich ist. Ja, es ist total blöd und ich mecker auch aber ich kenn so viele, die in letzter Zeit einen Herzinfarkt bekommen haben (alle unter 40) oder Krebs haben... da werde ich sehr dankbar, dass ich mich "nur" nicht so bewegen kann. Trotzdem schimpfe ich und hätte es gerne anders!:p
     
  12. AnnaKollage

    AnnaKollage Bekanntes Mitglied

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    @Nessie76: Auch Kollagenosen sind nicht ohne, wenn du Organbeteiligung hast.
    @Triene: ich würde auch weiter versuchen oder zur Not vorbeifahren.

    Ich habe heute die Praxis erreicht. :) Nach gefühlt 100 Versuchen. Aber egal, Hauptsache, ich konnte ihnen erklären, welche Schmerzen ich habe. Die Sprechstundenhilfe hat fröhlich gemeint, ich solle doch Kortison weiter nehmen? Äh, weiter? Ich hatte noch nie welchen…
    Jetzt soll ich mit 10 ml starten und jeden 3. Tag reduzieren.
    Leider passiert das nicht auf die Anweisung des Arztes, sondern einer jungen Ärztin, die nach dem Studium bei ihm ein Praktikum macht. Eigentlich habe ich die Praxis gewechselt, weil ich zu ihm wollte…
     
  13. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Anna, ich denke, auch eine junge Ärztin kann dir sagen, wie du das Kortison nehmen sollst.
    10 mg ist eine gängige Dosis und es gibt dafür einen Plan, den sie dir genannt hat.
     
  14. AnnaKollage

    AnnaKollage Bekanntes Mitglied

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    Ja, absolut! Ich bin einfach nur froh
     
  15. tilia

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  16. Triene

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    Guten Morgen,
    konnte bisher nichts erreichen, Rückruf Fehlanzeige. Da ich erst einmal in dieser internistischen Praxis war kann ich keinen Vergleich zu vorher ziehen.
    Werde mich dann wieder an meinen HA wenden. Insgesamt bin ich mehr als unzufrieden.
    Wünsche allen Betroffenen dass sie im Notfall rasche und kompetente Hilfe erhalten. Alles Gute für Euch.
    LG Triene
     
  17. AnnaKollage

    AnnaKollage Bekanntes Mitglied

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    Vielen Dank @tilia

    Ja, gestern verschrieb mir der Rheumatologe Kortison. Die anderen im Artikel genannten Medikamente wurden nie thematisiert.

    Auch auf diesen Abschnitt habe ich meinen Rheumatologen angesprochen - er hat mich angeschaut wie ein Auto :-(
    „Bei vielen Erwachsenen mit Dermatomyositis (20 bis 70 Prozent) steht die Erkrankung im Zusammenhang mit Krebs, wird jedoch nicht direkt davon verursacht. Man spricht dann von Paraneoplastischer Dermatomyositis. Manchmal entwickelt sie sich parallel zum Tumor. In anderen Fällen geht sie der Krebserkrankung voraus oder folgt ihr nach.“
     
  18. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Das ist ärgerlich und ungut, wenn immer noch kein Rückruf kam. Auch wenn du bei ihm erst einmal warst, so ist das kein Grund dich so in der "Luft" hängen zu lassen.

    Bespreche beim nächsten Termin dann das Thema, wie du vorgehen sollst außerhalb der regulären Kontrolltermine, wenn er nicht erreichbar ist. Zum Beispiel, ob du im Alleingang in der Not kurzfristig das Cortison erhöhen darfst/kannst und nach welchem Schema.

    Mein Rheumatologe hat mit mir mal darüber gesprochen, was ich dann tun soll. Er ruft zwar immer zurück, aber am Wochenende oder in seiner Urlaubszeit etc. ist er eben auch nicht erreichbar.
     
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  19. tilia

    tilia Bekanntes Mitglied

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    Ach Anna, ich hoffe, dass der Weg für dich eher in die Heilung gehen kann... wie auch im Artikel angedeutet! Ich wünsche dir Mut und Glück und Geduld! Jetzt geht es dir gerade sehr schlecht und ich hoffe, dass das Cortison hilft. Ich drücke dir die Daumen!
    :girl:
     
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  20. Aida2

    Aida2 Bekanntes Mitglied

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    Liebe @Triene,
    bevor du hier ganz untergehst, wollte ich mal fragen, ob du was erreicht hast?

    Liebe Grüße

    Und @tilia
    Vielen Dank für den aufschlussreichen Artikel... Wie (ausser Krebs) zu entnehmen dürfte bei Dermatomyositis :
    1. Quensyl (Malariamittel) gar nicht verschrieben werden

    Zitat :
    Solche möglichen Auslöser sind etwa Infektionen (etwa mit Coxsackie-, Influenza- oder Retroviren) sowie Medikamente (etwa Antimalariamittel, Lipidsenker oder Entzündungshemmer wie Diclofenac)

    2. Sofort hochdosiertes Cortison gegeben werden
    Zitat :
    Mittel der ersten Wahl bei der Dermatomyositis-Therapie sind Glukokortikoide („Kortison“) wie Methylprednisolon. In den ersten etwa vier Wochen werden diese Wirkstoffe hoch dosiert eingenommen. Anschließend wird die Dosis langsam verringert, bis die Einnahme nach einigen Monaten möglichst nur noch alle zwei Tage nötig ist. Das schrittweise Reduzieren soll das Risiko ernster Nebenwirkungen senken. Bei sehr ausgeprägten Hautsymptomen kann es sinnvoll sein, Glukokortikoide auch äußerlich, etwa als Salbe, anzuwenden.

    Reichen die Glukokortikoide nicht aus, um die Symptome zu lindern, kommen andere Immunsuppressiva wie Azathioprin, Cyclophosphamid oder Methotrexat (MTX) zum Einsatz. Sie dämpfen das Immunsystem

    3.Untersuchungen erfolgen
    Zitat:
    Dazu gehören vor allem Blutuntersuchungen, die Untersuchung von Muskelproben (Muskelbiopsie) und die Messung der elektrischen Muskelaktivität (Elektromyografie, EMG).

    Blutuntersuchung
    Bestimmte Blutwerte helfen bei der Diagnostik einer Dermatomyositis:

    • Muskelenzyme: Erhöhte Werte von Muskelenzymen wie Kreatinkinase (CK), Aspartat-Aminotransferase (AST) und Laktatdehydrogenase (LDH) deuten auf eine Muskelerkrankung bzw. -schädigung hin.
    • C-reaktives Protein: Das C-reaktive Protein (CRP) ist ein unspezifischer Entzündungsparameter. Erhöhte Werte weisen also auf entzündliche Prozesse im Körper hin.
    • Blutsenkungsgeschwindigkeit (BSG): Auch eine gesteigerte Blutsenkung kann allgemein eine Entzündung im Körper anzeigen.
    • Auto-Antikörper: Antinukleäre Antikörper (ANAs), Mi-2-Antikörper und Anti-Jo-1-
    Haben wir alles in x-Threads erfragt. Ich bin wirklich der Meinung, man sollte die Ärzte ihren Job machen lassen....

    Viele Grüße
     
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