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frust

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von schrat, 7. September 2007.

  1. schrat

    schrat Mitglied

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    hallo zusammen,
    ich habe seit ca. 4 jahren gelenkschmerzen und schwellungen, ganz schlimm in den händen, schulter,füße und rücken. :( hausarzt tippt auf rheuma, niedergelassener rheumatologe und rheumaambulanz düdo bestätigten diese diagnose nicht.
    unter corti gehts mir gut.
    anfang dieses jahres konnte mein hausarzt mein elend nicht mehr mit ansehen, und hat mir sulfasalazin verschrieben. mo 2 - abends 2. anfangs hatte ich das gefühl, es wird besser, aber seit dem "herbstwetter" wurden meine schmerzen wieder schlimmer, und corti kam wieder zum einsatz.mein hausarzt legte mir nahe, doch eine erneute diagnostik in angriff zu nehmen. nun ja - ich habe mein häuslichen stress mit den kindern zwangsorganisiert, und mich in der st. josefs tagesklinik in wuppertal begeben. am ersten tag war der arzt noch sehr nett, nachdem aber die blutwerte wieder negativ ausfielen,werde ich in die schublade: psycho gesteckt. der krönende höhepunkt war heute bei der visite : vor den anderen mitpapienten sagte der doc zu mir : ich solle gegen meinen schmerz angehen( meine schmerzen in der schulter lassen mir nur sehr begrenzt bewegungsspielraum )und üben, am montag wolle er sehen, dass ich meinen arm mindestens 10 cm höher bekomme, als heute, das müsse doch wohl möglich sein.:eek: dabei erzählen einem die krankengymnasten immer, nur bis an den schmerz zu gehen.
    ich hätte heulen können.:o
    ich würde dem arzt am montag gerne meine meinung sagen - nur was ?
    hat jemand von euch einen rat wie ich das am besten angehe ? fühl mich heute nicht nur körperlich sondern auch noch seelisch furchtbar schlecht.
    sorry schon mal im vorraus, dass ich euch mit meinem schrott belästige.:o
    lg - schrat
     
  2. Christi

    Christi Mitglied

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    hallo schrat,

    ärzten die meinung sagen, naja, das ist sicher nicht so einfach. das problem mit den negativen blutwerten kenne ich nur zu gut. habe seronegative chronische polyarthritis seit ca. 2 1/2 jahren und mittlerweile den vierten rheumadoc. ist diesmal eine ärztin, die mich wirklich ernst nimmt.
    daß das corti bei dir hilft ist ja eigentlich schon ein hinweis, daß es sich um etwas entzündliches handelt. sind außer blut- schon andere untersuchungen gemacht worden wie z.b. einen knochenszintigramm oder eine kernspintomographie? diese beiden untersuchungen haben bei mir erheblich zur diagnosefindung beigetragen. gut ist ja, daß du wenigstens einen guten ha hast, meiner kennt sich so gut wie gar nicht mit meiner cp aus.

    was dur sagst, wegen der bewegung, habe ich ähnliches erlebt, sollte 5 tage nach einer teilversteifung meines rechten handgelenkes eine faust machen und konnte nicht, da hat der handchirurg sie einfach zusammengedruckt....:eek: bei meinem nächsten besuch bei dem doc habe ich ihn vorgewarnt, daß ich starke schmerzen habe und daß er das ja nicht wieder machen soll.
    als ich das letzte mal dort war, hat er auch gemeint, ich hätte nicht geübt und meine hand müßte sich viel mehr bewegen lassen, ich könnte doch damit alles tun.
    im moment muß ich immer noch üben, mein handgelenk wieder einigermaßen beweglich zu machen und auch jeden tag meine faust aufs neue. machen kann ich mit meiner hand immer noch nicht viel, weil ich ziemliche schmerzen habe, vor allem im daumen. muß also meinem doc das nächste mal, das wäre am 17.9. auch meine meinung sagen und weiß auch noch nicht wie.

    ich glaube, man kann nur sagen, daß man sich wirklich mühe gegeben und fleißig geübt hat, aber es eben nun mal nicht besser geht....
    sicher wird das für dich im moment keine große hilfe sein aber ich wünsch dir trotzdem, daß du die richtigen worte findest und daß du bald mit deiner diagnose weiterkommst.

    liebe grüße
    christi
     
  3. wanda

    wanda Neues Mitglied

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    Hallo Schrat! :)

    Es ist echt so schade, dass so viele anscheinend sooo lange
    auf eine Diagnose warten müssen - um dann die richtige Be-
    handlung zu bekommen! Es tut mir sehr leid für Dich, dass Du
    an einen solchen Arzt geraten bist. Ich kann ungefähr nachfühlen,
    wie doof das ist!
    Versuche selbstbewußt zu sein und Deine Beschwerden ganz klar
    zu machen - ich weiß selbst wie schwer das ist!! Und gib nicht auf,
    Du wirst bestimmt einen Arzt finden, der Dir zuhört und Dich ernst
    nimmt!

    Schicke einen Trostdrücker! :)

    Liebe Grüße, Wanda
     
  4. Shae

    Shae Engel auf Erden

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    Ach, Schrat, was für eine fiese Sache. Du hast mein vollstes Mitgefühl. Ich habe mir schon oft etwas für den nächsten Termin zurechtlegen müssen, und darüber nachdenken, wie man solchen Säcken ;) am besten begegnet.

    Leider werden die meisten Ärzte nicht eben freundlicher, wenn man sie fachlich an die Wand spielt - obwohl man es könnte, da man für die eigene Erkrankung zumeist der größte Experte ist - es bringt nicht allzu viel.

    Vielleicht versuchen sie auf diese Arzt auch die Spreu vom Weizen zu trennen, also die Simulanten von den ernsthaft Kranken?
    Schade nur, dass man mit einer durch Schmerz und Seelenqual verminderten Kampfeslust oft nicht annähernd so reagieren kann, wie man möchte und würde, wenn man gesund wäre. :( Oft kommen einem stattdessen einfach die Tränen. Aber: Auch unter Tränen kann man das sagen, was man sagen möchte. Stell dich auf die Hinterbeine! Geh ihnen auf die Nerven! Sei unbequem! Du willst nicht, dass die dich gernhaben - du willst, dass sie dich diagnostizieren. Zur Not verlang, mit einem anderen Arzt zu sprechen!
    Und mach ihnen klar, dass du so mit dir nicht umgehen lässt! :mad:

    Oder: Nimm dir jemanden mit, der für dich streitet! Vielleicht kennst du jemanden, dem du vertraust, der nicht auf den Mund gefallen ist, und der im Moment mehr Kräfte mobilisieren kann als du, jemanden, der einspringt, wenn du den Faden verlierst, und der für dich einsteht? Denn selbst mit den besten Vorsätzen und den am besten vorbereiteten Argumenten kommt man leider oft nur halb so weit, wie man es sich vorgenommen hat - und sei es nur, weil der Arzt einen gar nicht ausreden lässt.

    Ich hab mich schon oft gefragt, wie man eigentlich drauf sein muss, um mit Menschen, die Schmerzen haben, so umzugehen! Vielleicht sollte man genau DAS einmal fragen? Wie kommen Sie eigentlich dazu, mich so zu behandeln? Glauben Sie ernsthaft, dass das im Sinne eines ärztlichen Vertrauensverhältnisses vertretbar ist?

    Ich wünsch Dir gute Nerven!

    Alles Liebe,
    Shae
     
  5. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Schrat,

    es tut mir leid, was die mit Dir machen...

    Den Ärzten ist anscheinend noch nicht erzählt worden, dass es durchaus seronegative rheum Erkrankungen gibt...

    Bei mir wirkt auch das Cortison und ich hänge in der diagn. Schleife mit allem drum und dran und das seit gut 2 Jahren. Seit 1 Jahr weiß ich, dass Corti hilft, bekomme es jedoch nicht, weil keine Diagnose...

    Der Tip mit einem Mitkämpfer finde ich gut - vielleicht sollte ich meinen Männe mitnehmen, der das Ganze hautnah miterlebt und auf die Ärzte einen riesen großen Frust hat. ;) :D :rolleyes:

    Gute Besserung u viele Grüße
    Colana
     
  6. Shae

    Shae Engel auf Erden

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    Männe ist ein guter Hinweis! Ihr hättet meinen Mann mal sehen sollen, wie der meinen letzten Rheumadoc genervt und ausgefragt hat. Ich hätte das so nie hingekriegt.
    Leider hat er so selten Zeit. :(
     
  7. irina

    irina Neues Mitglied

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    Hallo Schrat!
    Es tut mir leid, dass Du so eine üble Erfahrung gemacht hast. Ich hoffe, Du gibst nicht auf und versuchst es mit einem neuen Arzt. Es sind wirklich nicht alle unfähig und unmenschlich.
    Das ist übrigens etwas, das mich hier im Forum regelmässig ärgert: :mad: Es sind immer DIE Ärzte, die nichts können. ALLE Ärzte, die Patienten nicht ernst nehmen...
    Das ist ganz schön unfair!!! Meiner Erfahrung nach gibt es ne Menge sehr engagierter Ärzte, die sich den A..... aufreissen, um gut für ihre Patienten zu sorgen, die jeden Tag (ohne Zusatzlohn) Überstunden schieben und so weniger Zeit mit der Familie haben.
    Ich würde mir wünschen, dass damit hier im Forum ein wenig differenzierter umgegangen wird.
    Liebe Schrat, ich will Deine Erfahrungen nicht schön reden. Aber glaub mir:
    Arzt ist nicht gleich Arzt:
    Liebe Grüsse,
    Irina
     
  8. dodo

    dodo Neues Mitglied

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    Hallo Schrat,

    den Frust im gleichen Haus (nur in einer anderen Abteilung) kenne ich auch, nicht nur mit einigen Ärzten (nicht mit allen), sondern auch mit den dortigen Krankengymnasten.
    Es gibt dort sog. Meckerkästen, die ich leider wg. Immobilität nicht nutzen konnte.
    Ich sitze nun hier zuhause und weiss nicht ob ich dort nochmals hingehen würde.Ausserdem überlege ich ob ich mich nicht auf der Internetseite des Krankenhauses "auslassen" sollte, denn ich bin nicht die einzige, die sich dort nicht besonders gut aufgehoben fühlte.Die Frage ist nur: wie wird man bei einem erneuten Aufenthalt behandelt wenn man vorher ordentlich "gemeckert" hat !? Leider gibt es nicht so viele Rheumakliniken und wenn, dann hat man eine immens lange Wartezeit.

    MfrGr
    dodo
     
  9. schrat

    schrat Mitglied

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    meinen dank an all die, die mir geantwortet haben. :D
    ich werde am montag, nach tagesform an die sache rangehen. :rolleyes:
    das mit dem meckerkasten ist ne gute idee. mal schaun welche variante ich am montag anwende. ;)
    einen beistand mitnehmen ist auch gut, aber - die organisation zu hause fordert schon vollen personaleinsatz.:(
    ich schere auch nicht alle ärzte über einen kamm, aber - besagter zuständige arzt ist wirklich........ gewöhnungsbedürftig.:mad:
    wenn ich nicht beeinträchtigt bin, kann ich auch gut kontra geben.
    aber eben nicht, wenn ich schmerzen habe.
    ich neige sowieso dazu, trotz schmerzen, sachlich und geordnet meine beschwerden zu äußern. manchmal denke ich, es wäre besser, heulend und jammernd da zu sitzen.vielleicht käme das besser.:confused: leider kann ich nicht über meinen schatten springen.und wenn ich dann, so wie jetzt, alle meine schmerzen aufzähle, habe ich das gefühl - keiner glaubt mir. :(
    na ja - es tröstet ein wenig, zu wissen, es geht nicht nur mir so.:)

    lg - schrat
     
  10. Shae

    Shae Engel auf Erden

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    Könnte 1:1 von mir stammen, alles das. Ich bin auch so, sachlich und geordnet bringe ich alles vor, :cool: und dachte auch schon oft, dass es anders vielleicht besser wäre. Dann bin ich mal bei einem Termin unabsichtlich in Tränen ausgebrochen, war mir sehr unangenehm; aber die Reaktionen waren gleich ganz anders, irgendwie schien man mich ernster zu nehmen. Allerdings diagnostiziert sich eine Depression mit dem Symptom 'Tränenfluss' auch gleich viel leichter. :mad:

    Ich glaube, es gibt einen Mittelweg - zwischen sachlich und ausufernd emotional & detailliert. Vielleicht muss man sich auf die paar wichtigsten Symptome beschränken, diese aber so schillernd und genau wie möglich darstellen? Vielleicht muss man auch toben und schreien? Wo steht eigentlich, dass wir Schmerzen gefasst und ruhig ertragen müssen? Komische Kultur, eigentlich.

    Alles Gute für deine Tagesform am Montag! :)
     
  11. schrat

    schrat Mitglied

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    so gings weiter :
    ich habe tatsächlich den mut besessen, und mich am montag bei der chefarztvisite über "meinen" arzt beschwert.:cool:
    gaaaaanzstolzaufmichbin ! :)
    es kamen die üblichen sprüche : "nicht so gemeint - falsch verstanden...usw " ich bin bei meiner meinung geblieben!:D
    "besagter arzt kuckt mich nun mit dem a... nicht mehr an, und die visite bei mir machte auf einmal jemand anderes:confused: , aber - mir solls recht sein.:rolleyes:
    heute bei der visite wurde mir eröffnet, dass die blutwerte "grenzwertig" seien :confused: . morgen wird nun noch eine skelettszintigrafie gemacht, in der hoffnung, eine "eindeutige" diagnose zu bekommen.mein aufenthalt soll nun noch bis donnerstag gehen. drückt mir die daumen, dass ich dann endlich erfahre, was der grund für meine beschwerden ist.:)
    lg-schrat :D
     
  12. Anja1

    Anja1 Aktives Mitglied

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    Hallo schrat!

    Meine Däumchen sind gedrückt! :D

    Ich hoffe für dich, das du endlich eine richtige Diagnose bekommst und nicht mehr in die Psycho-Schublade gesteckt wirst!:D
    Es war echt mutig von Dir, dem Arzt die Meineung zu geigen! Ich finde es immer wieder unglaublich, wie manche Ärzte ihre Patienten behandeln!

    Ich wünsche dir alles Gute!

    Liebe Grüße

    Anja
     
  13. wanda

    wanda Neues Mitglied

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    Hi Schrat :)

    Find ich super, dass Du denen die Meinung gegeigt hast!!! ;)
    Tut gut, oder?

    Ich drücke auch beide Daumen, dass Du bald eine Diagnose
    hast!

    Liebe Grüße, Wanda
     
  14. Christi

    Christi Mitglied

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    hallo schrat,

    finde auch toll wie du das hingekriegt hast.

    wünsch dir, daß dein knochenszintigramm dich ein stück weiter bringt auf dem weg zur diagnose.

    viel glück und weiterhin so viel mut (ich hab am nächsten montag meinen "mut-termin" bei meinem doc))

    liebe grüße
    christi
     
  15. schrat

    schrat Mitglied

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    wollte nur kurz berichten.....
    ich bin aus der "psychonummer" raus !:D
    diagnose cp steht, leider - gsd.
    nun hat das kind einen namen, und ich kann mich konkret mit der krankheit auseinandersetzen.
    behandlung mit mtx wurde eingeleitet.
    vielleicht bilde ich mir das ja nur ein, aber - im kh gehen die mit mir jetzt ganz anders um.:eek:
    meine schriftliche beschwerde werde ich trotzdem, oder gerade deswegen am entlassungstag noch abgeben.:cool:
    lg - schrat :D
     
  16. Christi

    Christi Mitglied

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    hallo schrat,

    sicher nicht gerade eine schöne diagnose, aber man kann sich ja nur mit einem feind ausseinandersetzen, denn man auch beim namen nennen kann. ich wünsche dir, daß du den kampf aufnimmst und lernst mit der krankheit zu leben. ansonsten wünsch ich dir noch, daß das mtx bei dir bald hilft, es dauert ja immer ein paar wochen.

    also erst mal verdauen und kopf nicht hängen lassen.

    liebe grüße
    christi
     
  17. HarrySch.

    HarrySch. Neues Mitglied

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    Frust !

    Hallo Schrat,
    ich habe seit Juni 06 seronegative CP,angefangen hat es mit Schmerzen in Finger und Handgelenke erst zum Hausarzt dann zum Rheumadoc.Ich wurde dann im April 07 auch ins St.Josef Krankenhaus in Wuppertal eingewiesen.Erster Tag Aufnahme Untersuchungen, am 2.Tag meine Medikamente wurden immer mehr reduziert.Die Stations- Ärztin meinte nur im Blut ist nichts nach zuweisen das ist wohl normaler Gelenkverschleis.Ich musste Nachts mir immer Schmerztropfen bei der Nachtschwester holen, trotzdem wurden die Medikamente weiter reduziert. Nach 10.Tagen wurde ich wieder entlassen mit einem Abschlußbericht wo drin stand dass der Patient Beschwerde frei sei und die Medikamente weiter reduziert werden sollen. Was der Wahrheit aber nicht entsprach.Mir geht es heute schlechter als vor der Klinik.Ich weis nicht was ich von der Klinik halten soll!

    MfG
    Harry
    :(
     
  18. schrat

    schrat Mitglied

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    hallo harry,
    ich kann mir deine geschichte gut vorstellen, weil ich dieses verhalten - vor meiner diagnose- bei mir selber, und bei anderen mitpatienten auch beobachtet habe.:mad:
    deshalb habe ich mich ja mündlich bei der chefarztvisite beschwert, und werde das bei meiner entlassung auch noch schriftlich machen.:)
    meiner meinung nach müssten sich viel mehr patienten, die auch diese erfahrung machen,beschweren.
    es reicht nicht, sich nur untereinander über diese unverschämtheit auszutauschen.wenn man etwas bewegen will, muss man damit nach aussen gehen.mir ist aber auch bewußt, dass ich - jetzt wo ich eine diagnose habe - leicht reden habe.aber ich kann mich noch gut an mein gefühl von vor einer woche erinnern, wo es mir genau so ging.:(
    lg-schrat :D