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FRUST !!!WER hat bitte AHNUNG vom

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von nadia, 14. Mai 2007.

  1. nadia

    nadia Neues Mitglied

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    CCP-antikörper???

    ich habe diese blutuntersuchung gestern gemacht mit der absicht, dass ich was festes im blut rausbekommen werde. die ärztin hat mir gesagt, wenn du irgend eine art von rheuma hast , dann wird der CCP-test es uns beweissen.

    nun ist der ccp-test NEGATIV. ich werde verrückt, was habe ich nun??? was nehme ich für medis, die ich nicht brauche, die mich einfach beschädigen umsonst. mir wirds nur noch schlimmer gehen .und das mit den schwellungen überall und das weh tun , müdigkeit, abgeschlagenheit. eines steht fest: meine schleimbeutel am ganzen körper sind entzündet und tun sehr weh, ich kann mich kaum hinlegen vom schmerz. ich schlafe im wohnzimmer auf eine leichte liege , denn ichvertrage die bettmatratzen nicht.

    mein gott, was soll das ?? muss muss doch bei mir , was beweissen können.
    ich träume doch nicht oder ich mache niemadem was vor. mir wirds nicht besser . im gegenteil schlechter , steifer. ich könnte nur noch heulen ,

    das hat mir noch gefehlt, das krankenhaus hat mein schwimmtermin abgesagt, das schwimmbecken wird morgen oder wer weiss bis wie lange geschlossen sein, für repraturen. ich habe mich doch serh gefreut darauf. nun ist das futsch.

    was soll man für teste machen, um zu beweissen, dass man rheuma hat.
    ich brauche das tzu beweissen, das was ich habe soll anscheint nicht genug sein für den rentenantrag.

    bitte , wer was darüber weiss bitte melden.

    gute nacht
    ich bin sehr traurig leider :(

    c-reacktiv protin liegt bei 28
    entzündungenswert im blut liegt bei 50-105 immer noch schon seit fast 5 monaten
    ich werde verrückt und nun das ccp ist O wie kann das sein????
     
    #1 14. Mai 2007
    Zuletzt bearbeitet: 14. Mai 2007
  2. berlinchen

    berlinchen Aktives Mitglied

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    hallo nadia,

    ich habe dir die stellungsnahme von dr.langer zu deinem test gesucht und gefunden:
    http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=16507&highlight=ccp

    wenn ich das richtig verstanden habe kann dieser haupts. bei einer art des rheumas anschlagen...muß aber auch nicht und der patient hat tortzdem diese erkrankung:(
    desto höher der wert ist..desto wahrscheinlicher ist ein schlimmerer verlauf...
    ich bin auch negativ und habe trotzdem meine rheuma-diagnose erhalten..ein blutwert ist nur ein puzzelteilchen aus den vielen symptomen die einer diagnose aussmachen!!!

    lg
    bine
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    Hier der beitrag von dr. langer aus 2005
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    CP-Test sinnvoll?
    Stellungnahme zum rheuma-online-Forums-Beitrag:

    CCP-Test sinnvoll?

    Im CCP-Test werden Antikörper gegen cyclische citrullinierte Peptide (CCP) bestimmt.

    Der CCP-Test ist der modernste Test, der heute für die Routinediagnostik einer rheumatoiden Arthritis (RA, chronische Polyarthritis, cP) verfügbar ist. Er zeichnet sich durch eine höhere Spezifität aus als der klassische Rheumafaktor, d.h. er kann genauer als der Rheumafaktor zwischen einer „echten“ rheumatoiden Arthritis und anderen Gelenkerkrankungen unterscheiden, außerdem hat er eine recht gute Sensitivität, d.h. der Test ist bei einer relativ hohen Zahl von Patienten mit einer rheumatoiden Arthritis positiv. Es ist ja eine bekannte Tatsache, daß es auch Patienten mit einer rheumatoiden Arthritis gibt, bei denen sich keine Rheumafaktoren im Blut nachweisen lassen („seronegative Arthritis“). Bei einem Teil dieser Patienten ist dagegen der CCP-Test positiv, so daß dadurch die Diagnosemöglichkeit einer rheumatoiden Arthritis verbessert wird.

    Der CCP-Test ist aber nicht nur eine sehr wichtige Methode für die Diagnose einer rheumatoiden Arthritis. Er hat zugleich auch eine Bedeutung für die Einschätzung der Prognose der Erkrankung und damit für die Behandlung.

    Patienten mit einem positiven CCP-Test haben (statistisch) eine schlechtere Prognose und ein höheres Risiko für einen ungünstigeren Krankheitsverlauf, z.B. eine raschere Entwicklung von entzündlichen Gelenkveränderungen (Erosionen) sowie eine stärkere Erosivität als Patienten ohne CCP-Antikörper. Ein positiver CCP-Nachweis ist damit (neben anderen Gesichtspunkten) ein sehr starkes Argument für den unverzüglichen Beginn einer wirksamen antirheumatischen Therapie (mit langwirksamen Antirheumatika, LWAR, „Basismedikamenten“, DMARDs = disease modifying antirheumatic drugs, krankheitsmodifizierenden Substanzen), und wenn man vor der Entscheidung steht, ein schwächer wirksames oder stärker wirksames langwirksames Antirheumatikum einzusetzen, ein ebenso starkes Argument, sich im Zweifelsfall für das stärker wirksame und vor allem auch das schneller wirksame DMARD zu entscheiden.

    Der CCP-Test sollte nicht mit dem fast gleichlautenden, aber völlig anderen CRP-Test verwechselt werden. Das CRP (c-reaktives Protein) ist ein Entzündungsmarker und mißt so ähnlich wie die BSG = Blutsenkung, wie hoch die Krankheitsaktivität einer entzündlich-rheumatischen Erkrankung im Augenblick ist. Manchmal wird der CRP-Test auch als „Rheumawert“ bezeichnet. CRP ist aber auch bei anderen Entzündungen erhöht und hat damit eine ganz andere Aussage als der klassische Rheumafaktor oder der neue CCP-Test auf Antikörper gegen cyclische citrullinierte Peptide.

    Leider gehört der neue CCP-Test zum gegenwärtigen Zeitpunkt (Stand April 2005) nicht (bzw. nicht mehr) zum Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV). Dies wurde erst kürzlich in einer Anfrage an die Kassenärztliche Bundesvereinigung (KBV) bestätigt (Abrechnungsrundschreiben NR. 5/2004 der KV Rheinhessen vom November 2004).

    Neue Teste müssen zunächst in den Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenversicherung aufgenommen werden, bevor sie von Kassenärzten auf Kosten der GKV abgerechnet werden können.

    Anders als bei der privaten Krankenversicherung (PKV) ist dabei innerhalb der Gebührenordnung der GKV keine Analogbewertung erlaubt, d.h. der CCP-Test darf nicht zu Lasten der GKV unter einer anderen Abrechnungsziffer, z.B. als Rheumafaktor-Nachweis abgerechnet werden. Wenn dies geschieht, ist dies ungesetzlich und ein Straftatbestand (Betrugsdelikt). Wenn CCP auf Kosten der gesetzlichen Krankenversicherung abgerechnet wird, ist dies für den betroffenen Arzt, wenn es entdeckt wird, nicht nur mit einem Strafverfahren verbunden, sondern führt auch zu einer Regreßforderung der Krankenkassen, da die Abrechnung dieses Testes nicht zulässig war. Da bei solchen Regreßforderungen in der Regel auf einen langen Abrechnungszeitraum und alle möglicherweise betroffenen Patienten hochgerechnet wird, ist neben der Strafe wegen des Betrugsdeliktes allein schon die Regreßforderung keine Kleinigkeit.

    Auch die Krankenkasse ist im übrigen an diese Bestimmung gebunden, d.h. sie darf die Kostenübernahme für diesen Test nicht zusagen, da sie sich ansonsten auch strafbar machen würde und nach den Bestimmungen des GMG der Geschäftsführer der Krankenkasse persönlich dafür haften würde (d.h. auch regresspflichtig gemacht werden kann).

    Abweichend von diesen Bestimmungen ist eine Kostenübernahme bei Versicherten der GKV möglich im Rahmen von Kostenerstattungsmodellen, wie sie im GMG nun ebenfalls neu vorgesehen sind. Dazu gibt es für die einzelnen Krankenkassen sehr unterschiedliche Ausführungsbestimmungen, denen im Prinzip aber allen gemeinsam ist, daß Kostenerstatttung entweder ganz oder gar nicht möglich ist, d.h. entweder für alle ambulanten Leistungen innerhalb z.B. eines Jahres, oder eben für keine dieser Leistungen und dann auch nicht für einen solchen einzigen Test.

    Ausnahmen sind weiterhin möglich bei neuen Versorgungsmodellen, z.B. im Rahmen einer sogenannten integrierten Versorgung, für die es meines Wissens z.Z. in Deutschland für die Rheumatologie aber noch keine entsprechenden Verträge gibt.

    Um es klarzustellen: Alles vorher Gesagte gilt nur für die ambulante Medizin innerhalb der Gesetzlichen Krankenversicherung. Wird ein CCP-Test im Rahmen einer stationären Behandlung (Krankenhausbehandlung) durchgeführt, z.B. im Zusammenhang mit der Abklärung einer unklaren, akut aufgetretenen entzündlichen Gelenkerkrankung, gehört er selbstverständlich auch bei Kassenpatienten zum Leistungsumfang der GKV und wird im Rahmen der Abrechnung der stationären Leistungen von den Krankenkassen erstattet.

    Ebenfalls keine Probleme mit der Kostenübernahme gibt es, wenn ein CCP-Test im Rahmen einer Rehabilitationsmaßnahme, z.B. in einer Rheuma-Rehabilitationsklinik, durchgeführt wird.

    Dies ist schwierig zu verstehen, hängt aber mit dem außerordentlich komplizierten System der sozialen Sicherung in Deutschland zusammen und ist, wenn man es sehr einfach sagen will, auf die sogenannte strikte sektorale Trennung im Gesundheitssystem zurückzuführen, d.h. die ambulante kassenärztliche Medizin, die akutstationäre Medizin (Krankenhausbehandlung in Akutkrankenhäusern) und die Rehabilitation (ambulant oder in Reha-Kliniken, die im Regelfall in den Erstattungsbereich nicht der Krankenkassen, sondern der gesetzlichen Rentenversicherung fällt).

    Die Entscheidung darüber, ob in der ambulanten, kassenärztlichen Medizin ein neues Behandlungsverfahren, eine neue Methode oder auch ein neuer diagnostischer Test, z.B. ein neuer Labortest, in den Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenversicherung aufgenommen wird, ist vom Gesetzgeber mit Inkrafttreten des GMG (Gesundheits-Modernisierungs-Gesetz) dem neu geschaffenen Gemeinsamen Bundesausschuß (GBA) übertragen worden (Nachfolger des früheren Bundesausschusses Krankenkassen und Ärzte).

    Der Gemeinsame Bundesausschuß ist aus Vertretern der Krankenkassen, der Kassenärztlichen Bundesvereinigung, d.h. Vertretern der Kassenärzte, der Deutschen Krankenhausgesellschaft (DKG) sowie einigen unabhängigen Mitgliedern zusammengesetzt, die von der Bundesregierung in den GBA berufen werden. Neu gegenüber dem alten Bundesausschuß Krankenkassen-Ärzte, einem Vorläufergremium des GBA, ist die Bestimmung, daß an den Sitzungen des GBA auch Patientenvertreter teilnehmen. Diese sind allerdings nicht stimmberechtigt, stellen aber erstmals in diesem Gremium eine echte Öffentlichkeit dar, nachdem in der Vergangenheit die Sitzungen des früheren Bundesausschusses für die Öffentlichkeit nicht transparent waren.

    Die Entscheidungen des Gemeinsamen Bundesausschuß sind für alle Kassenärzte verbindlich, sofern dies vom Gesetzgeber für die Regelung bestimmter Aufgaben festgelegt ist. Dazu gehört die Definition des Leistungskataloges innerhalb der GKV, aber z.B. auch die Erstellung von Ausnahmekatalogen für die Erstattungsfähigkeit von Medikamenten, die grundsätzlich vom Gesetzgeber eigentlich ursprünglich von der Erstattung ausgenommen sind (Beispiel Medikamente wie Folsäure, die üblicherweise als Vitamin nicht auf Kosten der GKV, d.h. auf Kassenrezept, verordnet werden kann, nach der Festlegung des Gemeinsamen Bundesausschusses aber in die Ausnahmeregelung fällt und rezeptiert werden kann, wenn z.B. eine Methotrexat-Therapie erfolgt. Wir haben darüber u.a. am Beispiel der Folsäure-Substitution ausführlich in rheuma-online berichtet).

    Der Gemeinsame Bundesausschuß bzw. das Vorgängergremium (Ausschuß Krankenkassen-Ärzte) hat über den CCP-Test beraten und entschieden, diese neue diagnostische Methode nicht in den Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenversicherung aufzunehmen. Mit Wirkung vom 1.1.2004 ist deshalb die Ziffer 4430 (als Abrechnungsziffer für den CCP-Test) aus dem EBM (Einheitlicher Bewertungsmaßstab, Regelwerk für die ambulante kassenärztliche Abrechnung) herausgenommen worden. Da die Beschlüsse des alten Ausschusses Krankenkassen-Ärzte vom G-BA bis zu einer Neuberatung übernommen worden sind, ist diese Regelung unverändert gültig.

    Die Entscheidung des G-BA bzw. des Ausschusses Krankenkassen-Ärzte ist für keinen rheumatologischen Experten fachlich nachvollziehbar. Dennoch ist sie derzeit das Maß der Dinge in der ambulanten Kassenmedizin.

    Wenn ein Rheumatologe eine Diagnostik und Prognostik auf dem derzeitigen Stand der wissenschaftlichen Erkenntnis durchführen will und bei seinen Patienten in diesem Zusammenhang auch einen CCP-Test für medizinisch sinnvoll oder erforderlich hält, kann er dies nur als sogenannte IGeL-Leistung anbieten („individuelle Gesundheits-Leistung“). IGeL-Leistungen sind ärztliche Leistungen, die medizinisch sinnvoll sind, die aber aus welchen Gründen auch immer von den gesetzlichen Krankenkassen nicht, noch nicht oder nicht mehr bezahlt werden. Nähere Informationen zu IGeL-Leistungen findet man u.a. auf der Homepage der Kassenärztlichen Vereinigung Nordrhein: http://www.kvno.de/buerger/gesundhei...s/rg_igel.html.

    Der CCP-Test ist zweifelsfrei ein hochseriöses diagnostisches Verfahren, dessen Wert völlig außer Frage steht. Der CCP-Test ist deshalb auch in meiner Praxis für GKV-Patienten eine IGeL-Leistung (im übrigen auch die einzige). Bei Privatpatienten gehört er zur etablierten Routinediagnostik im Rahmen der Abklärung und des sogenannten Gradings und Stagings einer rheumatoiden Arthritis. Selbstverständlich werden die Kosten für diesen Test von allen privaten Krankenversicherungen und entsprechenden anderen Kostenträgern wie Beihilfestellen etc. übernommen.

    Auch wenn man es wollte, ist es leider auch nicht möglich, einen solchen Test umsonst, d.h. ohne Entgelt durchzuführen. Zum einen ist der Test wesentlich aufwendiger als ein „normaler“ Rheumafaktor-Test, zum anderen sind die Einkaufpreise für die Testkits sehr hoch.

    Selbst wenn man davon einmal absehen würde, wäre ein solches Angebot für die Patienten rechtlich nicht zulässig, sondern verstöße gegen das Wettwerbsrecht (erfüllte den Tatbestand des unlauteren Wettbewerbs).

    Die von dem Rheumatologen genannte Vergütung von EUR 30,00 für den CCP-Test legt den gängigen Kostensatz nach der amtlichen Gebührenordnung für Ärzte zugrunde (GOÄ), die bei allen privatärztlichen Leistungen und damit auch bei IGeL-Leistungen anzuwenden ist (eigentlich kommt man nach der GOÄ unter Ansatz gängiger Kostensätze für den CCP-Test auf einen Betrag von EUR 30,16. Da es sich um einen aufwendigen Test handelt, wäre nach der GOÄ auch ein erhöhter Steigerungsfaktor und ein Betrag von bis zu EUR 65,57 möglich und gerechtfertigt. Der Rheumatologe bietet den Test damit zu sehr fairen Konditionen an).

    Leider gibt es heute unter den vorgegebenen gesetzlichen Rahmenbedingungen und Verordnungen keine andere Möglichkeit, als den Patienten der GKV den CCP-Test im ambulanten Bereich als IGeL-Leistung anzubieten. Dies ist alles andere als eine Geldschneiderei des behandelnden Rheumatologen, sondern das ernsthafte Bemühen eines verantwortlich tätigen und gewissenhaften Arztes, auch Patienten der GKV am medizinischen Fortschritt teilnehmen zu lassen. Zugleich ist die Tatsache, daß dies heute nur auf eine solche Weise gelingt, Ausdruck eines Gesundheitssystems, dessen Rationalität sich zunehmend auf Rationierung konzentriert.

    Priv. Doz. Dr. med. H.E. Langer, 17. April 2005

    Ich danke Herrn Dr. med. Thomas Karger aus Köln (http://www.rheuma-online.de/DrKarger/) für die kritische Durchsicht dieser Stellungnahme und einige wertvolle Anregungen und Ergänzungen.


    Weitere Informationen zum CCP-Test aus rheuma-online und ergänzende Links zum Thema:

    Anti-CCP und Rheumafaktor sinken unter einer effektiven Infliximab-Therapie
    (25 Nov 2004, Dr. med. Gabriele Moultrie)
    http://www.rheuma-online.de/news/ansicht/news/442/

    Der Antikörper gegen cyclisches citrullinierts Peptid dient als Vorhersagewert für spätere Gelenkschäden
    (18 Nov 2004, Dr. med. Gabriele Moultrie)
    http://www.rheuma-online.de/news/ansicht/news/436/

    Was bringt die Bestimmung des Anti-CCP Antikörpers bei der rheumatoiden Arthritis ?
    (06 Nov 2004, Dr. med. Gabriele Moultrie)
    http://www.rheuma-online.de/news/ansicht/news/427/

    Bestimmung von CCP-Antikörpern bei undifferenzierter Arthritis hilfreich
    (24 Apr 2004, Dr. med. Gabriele Moultrie)
    http://www.rheuma-online.de/news/ansicht/news/311/

    Erst Rheumafaktor im Blut, dann Jahre später rheumatoide Arthritis: Ein positiver Nachweis von Rheumafaktoren oder anti-CCP bei "Gesunden" ist ernster zu nehmen, als man bislang dachte
    (07 Mär 2004, Dr. med. Gabriele Moultrie / Priv. Doz. Dr. med. H.E. Langer)
    http://www.rheuma-online.de/news/ansicht/news/271/

    Anti-cyclisches citrulliniertes Peptid - hilfreich zur Diagnose einer rheumatoiden Arthritis
    02 Feb 2004, Dr. med. Gabriele Moultrie)
    http://www.rheuma-online.de/news/ansicht/news/240/

    CCP-Antikörper: Ein hochspezifischer neuer diagnostischer Marker für die Diagnostik und die Verlaufsbeurteilung von Patienten mit einer beginnenden rheumatoiden Arthritis
    (22 Dez 2003, Dr. med. Gabriele Moultrie / Priv. Doz. Dr. med. H.E. Langer)
    http://www.rheuma-online.de/news/ansicht/news/204/

    Der Antikörper gegen cyclisches citrulliniertes Peptid ist hoch spezifisch für das Vorliegen einer rheumatoiden Arthritis
    (03 Dez 2003, Dr. med. Gabriele Moultrie / Priv. Doz. Dr. med. H.E. Langer)
    http://www.rheuma-online.de/news/ansicht/news/186/

    Homepage des gemeinsamen Bundesausschuß (G-BA):

    http://www.g-ba.de/

    Hier sind die Entscheidungen des G-BA veröffentlicht, so daß jeder online nachlesen kann, was "die Krankenkasse bezahlt".

    Abrechnungsrundschreiben 05/2004 der KV Rheinhessen vom November 2004: CCP-Test keine GKV-Leistung:

    http://www.kv-rheinhessen.de/pub/Abr...iben5_2004.pdf

    Homepage der Kassenärztlichen Vereinigung Nordrhein:

    http://www.kvno.de

    Informationen zu IGeL-Leistungen:

    http://www.kvno.de/buerger/gesundhei...s/rg_igel.html.
    __________________
    Priv. Doz. Dr. med. H.E. Langer
     
    #2 14. Mai 2007
    Zuletzt bearbeitet: 14. Mai 2007
  3. nadia

    nadia Neues Mitglied

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    vielen dank

    berlinchen, es tut mir leid , dass ich ausser häuschen war, aber ich habe wut gehabt, denn es ist niocht zu einfach wie bei euch was zu machen. alles ist belastend, die strassen, der strassenverkehr, das wetter und die lärme auf den strassen:mad:. alles ist nerven beraubend:eek:
    . ich musste noch dazu 3 stockwerke steigen, fahrstuhl beim labor geht nicht. lauter solche sachen, wo man wirklich seine nerven im kühlschrank zu hause verlassen sollte , nein im GEFREIERFACH.:D

    danke dir sehr für deine hilfe und deine erläuterungen, sie haben mir sehr geholfen , die sache besser zu verstehen. es bleibt dabei, ich werde doch enbrel, falls die uni, mir die hälfte von dem preis wie versprochen gibt, nehmen.

    danke dir und ich wünsche dir eine gute nacht:)
     
  4. berlinchen

    berlinchen Aktives Mitglied

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    hallo nadia,

    das was du im moment gesundheitlich mitmachst plus die entäuschung wenn dann doch nix rauskommt obwohl keiner schlimm krank sein will..es aber nun mal leider ist....plus die irgendwo andauernde beweispflicht....sind total normale reaktionen!! kenne das irgendwo her zuuu guuut...;)
    wußte ja auch das irgendwo was offzielles steht..da mich dieser test vor einiger zeit auch sehr interessiert hat;)

    drücke dir ganz fest die daumen das du enbrel bekommst und dir dann auch hilft!!!

    lg und gute
    bine
     
  5. Calendula

    Calendula Die Ringelblume

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    Ich habe massive Entzündungen im Körper, meine Gelenke verändern sich, dass man es von außen sehen kann ohne röntgen zu müssen. Ich spreche auf Cortison & meine Basismedikamente an und trotzdem ist zeitweise im Blut nichts, absolut gar nichts nachzuweisen. Kein BSG, keine Anas, kein Rheumafaktor, kein Anti-CCP .... nix. Es gab aber schon Tage (Glück?), an denen man Anas fand, der Rheumafaktor erhöht war, die Blutsenkung etwas zeigte. Hätte man die nicht "erwischt", wäre ich bis heute durchgehen als "Blutbild in beser Ordnung" durchgegangen.

    Trotzdem weiss mein Rheumadoc, dass bei mir einiges im Argen liegt und ich bekomme trotzdem meine Basismedikamente und eine Behandlung, auch wenn ich mich manchmal fühle, als wäre ich eine Simulantin, die sich das alles einbildet. Spätestens dann, wenn ich jedoch vor Schmerzen mal wieder die Tränen in den Augen stehen habe, weiss ich, dass ich mir das nicht einbilde und dass mein Rheumadoc sehr wohl Recht hatte, als er meine Diagnose als "gesichert" betrachtete.

    Liebe Grüße,
    Calendula
     
  6. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    aber , aber wer ist denn da so mutlos?

    Hallo Nadia,

    ich hab grad die lange Erklärung von Berlinchen gelesen.

    Wie ich das sehe ist dein nicht nachgewiesener CCP doch positiv. Zwar doof, weil du keinen Beweis hast, aber der Verlauf scheint in der Regel sachter abzulaufen.
    Ok ok, dier Schmerzen beliben dir, aber vielleicht werden die Veränderungen im Rahmen bleiben. :o

    Frust und ein Heulkrampf sind okay, weil hinterher der Kampfgeist umso besser ist. Also Kopf hoch. Augen zu und durch.

    Zeig dem doofen Rheuma!

    ein Kraftknuddler
    Kira
     
  7. nadia

    nadia Neues Mitglied

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    danke

    euch sehr, ihr seid echt lieb. bei euch brauche ich mich nicht zu schämen. wir sind ahier alle gelich betroffen, und eigentlich wolle wir alle wieder gesund werden , um wie die anderen gesunden zu leben, aber was solls. das leben ist hart.man kann sich nicht mal seine krankheit raussuchen:Dtja so ist das mal . habt vielen dank.

    übrigens ich war wieder heute im krankenhaus um enbrel abzuholen . 8 spritzen für einen monat. die uni bezahlt die hälft un dmein mann hat die 2. hälfte bezahlen müssen. immer hin besser las garnicht. im monat kosten sie in etwa 1000 euro. für uns ist das sehr viel aber immer noch bezahlbar irgendwie. ich hoffe , dass mir innerhalb von 4 momaten besser geht und ich vielleicht nur eine spritze in der woche brauche. eine spritze ist 25 mg .

    ich habe euch lieb , vielen dank für eur dasein.

    ich kann heute ruhig schlafen gehen und mich auf meine erste enbrelspritze freuen.

    liebe grüsse;)
     
  8. adina

    adina Mitglied

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    Hallo nadia,

    nur nicht verzweifeln [​IMG].
    Obwohl der CCP-Wert noch viel aussagekräftiger ist als andere Rheumawerte , heißt ein negativer Wert trotzdem nicht, daß man nun Rheuma ausschließen kann.
    Aber das haben Dir die anderen User ja alles schon erklärt.
    Auch bei mir ist der CCP negativ und trotzdem zweifelt mein Doc nicht an der Diagnose.
    Ohnne Cortison schwellen meine Gelenke an und schmerzen wahnsinnig, ebenso Muskeln uns Sehnen, einfach alles. Schon daß ist Beweis genug, wenn dann das Cortison hilft. Mit den Basismedis Enbrel und MTX geht es mir auf jeden Fall seeehr viel besser. Auch die Remicade-Infusionen haben prima geholfen. Leider waren meine Venen so kaputt, daß nichts mehr ging, Humira habe ich nicht so gut vertragen und deshalb bekam ich im Dezember Enbrel. Würde sich mein Doc nuuuur auf die Laborwerte verlassen, um eine Diagnose zu stellen, wäre auch ich meistens kerngesund, (wenn es um Rheuma geht).
    Ich habe zwar noch andere chronische Krankheiten, welche Schmerzen bereiten können, aber da würde weder Cortison noch irgendein anderes Basismedi helfen.
    Aber nun hast Du ja erst einmal das Enbrel und wenn es Dir hilft, kannst Du sicher sein, daß es Rheuma ist.
    Ja nadia, das ist wirklich seeehr viel Geld :( und ich drücke Dir auch gaaaanz fest die Daumen, daß es das richtige Medikament für Dich ist.
    Ich denke , ich habe es richtig verstanden, daß Du 2x pro Woche 25 mg spritzt !? Mein Kopf ist zur Zeit auch ziemlich leer:confused: und ich muß alles mehrmals lesen und weiß dann trotzdem nicht, ob ich es richtig verstanden habe:o , das wird hoffentlich bald wieder besser mit der Konzentration. Deshalb schreibe ich in den letzten Tagen auch nicht so viel:cool:. Wundere Dich nicht, wenn ich vielleicht etwas durcheinander bringen sollte:o :rolleyes: .
    Nimmst du andere Basismedis weiter? Und auch noch Corti?
    Schreib bald, wenn Du die ersten Spritzen hinter Dir hast, wie es Dir geht.
    Also noch einmal zum Mut machen;) :D , Enbrel hilft mir auch bei negativem CCP einfach wunderbar:D :D :D . Ganz ohne Cortison geht es zwar nicht aber ich brauche nun viel weniger:) .
    Ich drücke gaaaanz, gaaaanz fest die Daumen.[​IMG],daß Du bald wieder Bäume ausreißen kannst;) :D .
    [​IMG]Gute Nacht und liebe Grüße adina :)
     
  9. jenny1975

    jenny1975 Neues Mitglied

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    rheumafaktor

    hallo
    eins weiss ich genau, auch wenn es von vielen aerzten bestritten wurde, bei denen ich war, ich habe wechselnde rheumafaktoren...mal positiv, dann negativ dann wieder positiv .....da ich aber seit 14 jahren sle habe , und die symptome offensichtlich sind , ist es auch unwichtig....wenn du merkst es stimmt was nicht mit deinem koerper ist es auch so und die "bettmatratze" traegt vielleicht nicht gerade zur besserung bei , aber ist doch bestimmt nicht der auslöser aller schmerzen, wie du ja jetzt auch festgestellt hast...deine wutausbrüche sind total verständlich, bei dem stress und den schmerzen kann man nicht mehr alles locker sehen, auch wenn das helfen wuerde...es gibt tage da möchte ich gar nicht mehr raus,weil ich die umwelt nicht mehr ertrage..jeder blick ,jeder dumme spruch bringt mich zum explodieren und danach zum heulen....das geglotze und die dummern sprüche der leute ,wenn ich etwas sage (ich habe zusätzlich stimmbandtumore und kann nicht mehr richtig sprechen) na wieder durchgezecht, deshalb so heiser und lahm? da brauch dann nur eine "kleinigkeit" dazukommen, wie das bei dir mit dem fahrstuhl ,und man kriegt einen nervenzusammenbruch....denn eine treppe wird unter schmerzen eben schon zu einer herausforderung....ich versuche es meinen mitmenschen immer so zuerklären : unter staendigen schmerzen , kommt einem der gang zur toillette vor wie ein aufstieg zum himalaya...und allein das wissen, dass alles eine last ist, was andere fuer selbstverstaendlich nehmen macht einem angst...aber es wird besser ,glaub mir...du wirst phasen haben wo du am liebsten aus dem fenster hupfen moechtest und dann wieder tage wo du sogar dankbar bist dafuer, dass du durch die erkrankung das leben mehr geniessen kannst, als andere die alles selbstverstaendlich nehmen und die kleinen dinge nicht zuschaetzen wissen....dennn du kannst dich ueber einen funktionierenden fahrstuhl freuen, wie andere ueber ein nagelneues auto....das ist auf einer seite doch viel leichter....ich druck dir die daumen und hoffe, dass ihr es finanzielle was die medikamente betrifft hinbekommt, denn das belastet einen ja zusätzlich extrem....alles gute
     
  10. adina

    adina Mitglied

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    Hallo Jenny,

    wenn man kein Licht am Ende des Tunnels sieht, sind diese Gefühle nur all zu verständlich. Wie soll selbst der Arzt helfen, wenn er uns entweder nicht glaubt oder nichts findet (oder nicht finfen will:o )....
    Kein Gesunder kann verstehen, wie soetwas ist:( .
    Die Gefühle wechseln schnell zwischen Agression, Depression,Resignation.

    Oft verstehen es nicht einmal die nächsten Angehöhrigen richtig.

    Letzte Nacht z.B. hab ich keine halbe Std. am Stück geschlafen. Das ist leider viel zu oft so. Auch wenn die Basismedis gegen Entzündungen und Schwellungen helfen. Diese Schmerzen in jeder Faser meines Körpers sind nicht die gleichen wie bei einem Schub, aber es nervt, und die Mediliste ist endlos lang. Also sitze bzw. liege ich heute wieder hier auf dem Sofa und bin einfach nur wütend, weil nichts hilft.
    Aaaaaber, morgen, wenn ich am Tage totmüde bin,sagt mein Männe, wenn ich eher ins Bett gehen würde, wäre ich nicht so müde. Wälze ich mich im Bett von einer Seite auf die andere (oder besser hieve), ist MAN(N) aber auch genervt, auch wenn MA(N) es nicht (gleich) zugeben will,...... denn
    MAN(N) ist ja so verständnisvoll ...... , wie sollen da erst außenstehende ein Maß haben, daß eine simple Treppe tatsächlich soetwas wie der Mount Everest (für uns) sein kann .

    Aber, auch wie genußvoll ein halbwegs schmerzfreier Tag sein kann, selbst wenn es in Strömen regnet, tja wer soll das schon verstehen......
    ich denke, wir sind für jede Gefühlslage empfänglicher und fühlen viiieeeel intensiver.....

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  11. nadia

    nadia Neues Mitglied

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    danke euch

    sehr für euere verständnisvolle beiträge. der arzt siehtjeden tag patienten , die rheuma haben. also er sieht den mist jeden tag, also nichts neues für ihn. er muss es doch verstehen und begreifen, dass ein GESUNDER mensch nie mals freiweilg arava oder mtx nehmen würde, oder ??? man nimmt doch den mist , weil man einfach verzweifelt ist. man hofft auf bessere gesundheit, oder ??? er muss uns doch glauben, weil wir zu allem bereit sind, um wieder normal oder halb normal im leben stehen.


    danke euch, dass ihr an meiner seite steht und mich versteht und vorallem glaubt.

    in einer stunde werde ich meine erste enbrel sptize bekommen 25 mg. ich hoffe , dass mir nach der 3. spritze besser geht.

    schönen abend noch
     
  12. Juliane

    Juliane Neues Mitglied

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    Hallo Nadja,

    wir stehen neben Dir und halten Deine Hand. Möge es Dir bald besser gehen. LG von Elke.
     
  13. nadia

    nadia Neues Mitglied

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    1000 dank!

    ich kann leider noch nicht einschlafen, ich bin sehr aufgeregt, weil meine jünste dina , morgen ihre entlassungsfeier von der deuschten evanglischen oberschule in kairo hat. also morgen bekommt sie das zeugniss, dass sie das deutsche abitur geschaft hat. ich hoffe, dass ich morgen weniger schmerzen habe.
    vielen dank für alle

    einen schönen guten morgen
     
  14. adina

    adina Mitglied

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    hallo nadia,

    das ist doch klar, daß man da aufgeregt ist.
    Es gibt halt immer wieder einen Grund für schlaflose Nächte :D ;)

    ich wünsche deiner tochter alles gute :) gibt es denn bei euch auch einen großen ball oder eine feier..... du weißt sicher,so wie der der abi-ball bei uns.

    ich drücke dir schon mal die daumen, daß es dir an diesem tag etwas besser geht :) :) :)

    gute nacht und lg adina
     
  15. Calendula

    Calendula Die Ringelblume

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    Was für ein freudiges Ereignis! Ich würde mich als Mutter extrem freuen. Meine Tochter macht nächstes Frühjahr auch ihren Schulabschluß auf der Realschule und danach will sie das Abitur haben, um später, so wie Mama, studieren zu können. Ich gönne es ihr von Herzen und Dir, sowie Deiner Tochter ebenso. Du bist sicherlich sehr stolz auf Deine Tochter?

    Liebe Grüße und viele schöne Erinnerungen an diesen besonderen Tag,
    Calendula
     
  16. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    hallo, nadia!

    erzähl doch bitte mal, wie war es in der schule bei der zeugnisverteilung von dina? hatten sie anschliessend eine feier in der schule, habt ihr privat in der familie gefeiert? und was will dina jetzt nach dem abi machen, studiert sie?
    hoffentlich geht es dir selber etwas besser, sodass du den tag auch ein bisschen geniessen kannst!!
    liebe grüsse
    ruth
     
  17. nadia

    nadia Neues Mitglied

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    endlcih geschafft!

    hallo ihr lieben,

    danke euch sehr für eure beiträge. ja , dina hat das DEUTSCHE ABI mit durschschnitt von 2,4 geschafft. ich war am donnerstag in der entlassungsfeier mit meinem mann und mit der älteren tochter. sie sah so hübsch aus , and i ch war sehr stoly auf sie und auf ihre leistung. der deutsche botschafter war dort mit seiner frau. die schule existiert seit 143 jahren . wow
    gestern war der abi-ball. ihr kleid war sehr schön , sie sah bezaubernd aus . sie waren 58 schüler in ganzen ägypten ,die das abi machten. der ball war in 2 teilen geteilt. bis 24 uhr war der offizielle teil mit eltern , reden und abendbrot , es war klasse, dann war der schülerteil , es ging bis 4 uhr morgen, wurde getanzt , ohne eltern, weil die musik sehr schlimm und laut war. der ball hat in hotel grand hytt statt gefunden , es war direkt am nile. es war sehr schön.

    endlich ein positiver abschluss eines abschnittes in meinem leben.

    heute habe ich die erste enbrelspritze bekommen. ich hoffe , dass ich dann weniger schmerzen habe. übrigens ich habe die schmerzen in diesen 3 tagen gern ertragen, ich war sehr stolz, sehr froh, dass ich diesen tag miterleben konnte. es kann NUR noch besser gehen.

    ich finde es auch sehr klasse und sehr positiv , dass ich euch habe. danke und einen schönen tag wünsche ich euch.
     
    #17 20. Mai 2007
    Zuletzt bearbeitet: 20. Mai 2007
  18. Neli

    Neli Optimistin

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    Liebe Nadia,

    ich freue mich über das, wo Du da geschrieben hast
    und dass Du die Feier so geniessen konntest.
    Herzlichen Glückwunsch an Deine Tochter
    und viel Glück für Dich, dass és Dir mit dem Enbrel
    endlich besser geht.

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    Viele liebe Grüße
    Neli
     
  19. Calendula

    Calendula Die Ringelblume

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    Wie schön! Deine Tochter muss auf sich furchtbar stolz sein und auch auf ihre Mutter, die sich so sehr um sie kümmert.

    Liebe Grüße,
    Calendula
     
  20. nadia

    nadia Neues Mitglied

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    danke

    euch sehr für die lieben worte und die herzlichen glückwünsche und den BLUMMENSTRAUSS.


    ich liebe euch sehrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr;):)

    viele liebe grüsse von dina auch .