Frollein Fragezeichen (wartet auf eine Diagnose)

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Banditensocke, 28. Dezember 2018.

  1. Banditensocke

    Banditensocke Bekanntes Mitglied

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    Moin Moin,

    ich hab da was. Ich weiss nur noch nicht, was es ist - am 3. Januar habe ich einen Termin bei einer internistischen Rheumatologin und hoffe, dass sie gemeinsam mit mir so lange. dran bleibt, bis Klarheit hinsichtlich der Ursache meiner Beschwerden besteht.

    Ich bin bereits von einer Autoimmunerkrankung - Morbus Crohn - betroffen. Mir ging es bis Oktober eigentlich ziemlich gut - eigentlich, weil ich vermutlich einige Anfangs-Symptome gar nicht als solche wahrgenommen habe.

    Ich glaube, begonnen hat alles im letzten Jahr, als plötzlich meine Schulter schmerzte. Der Orthopäde diagnostizierte eine Bursitis - eine Schleimbeutelentzündung. Ich mass dem keine wahnsinnige Bedeutung bei und tatsächlich - die Beschwerden liessen irgendwann nach, ich vergass das Ganze.

    Mein Nachtschlaf war zu diesem Zeitpunkt schon eine ganze Weile suboptimal. Ich wälzte mich oft, wachte mehrfach in der Nacht auf, hatte das Gefühl, irgendwie muskulär unentspannt zu sein. Dachte über den Kauf einer neuen Matratze nach. Wechseljahre!, vermutete ich...

    Dann bekam ich ein Furunkel oder was auch immer für ein merkwürdiges Riesenhorn in meinem Gesicht das auch war - in Höhe der rechten Siebbeinhöhle, das chirurgisch eröffnet werden musste. Fiese Sache! Im Anschluss entwickelte sich exakt über der Stelle dieses Kleinods eine Sinusitis, mitten im Sommer, die mich rund 12 Wochen massiv lahm legte. Sinus frontalis und ethmoidales komplett dicht auf der rechten Seite. Sowas hatte ich noch nie! Schnupfen, klar, auch die Höhlen mal ein, zwei Tage dicht - aber DAS? Never!

    Mein HNO war jedenfalls ziemlich ratlos.

    Irgendwann im September/Oktober stellte ich fest, dass ich mich gelenktechnisch und muskulär nicht normal fühlte. Das verschärfte sich sukzessive.

    Wenn ich morgens aufstand, waren die ersten Schritte sehr schmerzhaft im Fuß, normales Abrollen ging nicht. Gab sich dann relativ zügig, trat aber jeden Morgen munter auf den Plan.

    Ende Oktober hatte ich eine Bauch-OP, die ganz gut verlaufen zu sein scheint.

    Seither herrscht Chaos.

    Die Gelenk-, und Muskelschmerzen haben ein nie zuvor gekanntes Ausmass angenommen - in Bewegung geht es, in der Ruhe ist es teils sehr schlimm. Nachts finde ich kaum Schlaf - wenn ich zwei, drei Stunden am Stück schlafen kann, bin ich schon glücklich.

    Muss nachts mindestens zwei-, oft auch dreimal raus und Wasser lassen.

    Manchmal schliesst ein Schmerz in meinen Arm/Schulter/Hand, dass ich aufstehen muss, um ihn zu reduzieren.

    Faustschluss schmerzt. In der rechten Hand habe ich ausserdem ein wattig-taubes Gefühl und manchmal "Stromstösse" und Kribbeln.

    Sehr charmant sind Bewegungen wie Jacke an oder Shirt ausziehen - AUTSCH!

    Meine Laborwerte sind bislang eher unauffällig gewesen. Der HLA-B27, den ich gern angeschaut hätte, wurde leider bislang verweigert. Die "Rheumawerte" seien normal, hiess es.

    Normal hin oder her - ich fühle mich alles andere als und wüsste gern, was die Ursache ist. Deshalb habe ich einen internistischen Rheumatologen gesucht und leider erst in 70 km Entfernung gefunden. Der, der näher dran gewesen wäre, nimmt keine neuen Patienten.

    Meine Ärzte empfinde ich ansonsten als uninspiriert und desinteressiert. Ich habe ja einen MC - da wird das eine extraintestinale Erscheinung sein.

    Ja - das kann sein. Muss aber nicht. Ich hätte das gern vernünftig abgeklärt und hoffe, dass ich seitens der Rheumatologin Hilfe bekomme.

    So weit also zu mir!

    Ach ja - eigentlich bin ich ein sehr aktiver,, fröhlicher Mensch. Lebe schon seit 20 Jahren mit großen Hunden, laufe jeden Tag um 10 km in der Natur - nur in den Wochen seit der OP, die jetzt 8 Wochen hinter mir liegt, habe ich diesbezüglich etwas abgespeckt und bin jetzt bei einem Tagespensum um 7km, Tendenz steigend.

    Den MC und meine Migräne habe ich ganz gut im Griff, u.a. über meine Ernährung. Die Migräne konnte ich zu 98% darüber ausheilen. Ich bin eine große Freundin der Devise: So viel wie nötig, so wenig wie möglich, was Medikamente angeht und suche immer nach Wegen, die ich selbst einschlagen kann, um meinem Organismus zu helfen.

    Mal schauen, welcher neue Knüppel mich jetzt gerade ins Stolpern bringt und welche Bocksprünge sich finden lassen, um ihm den Wind aus den schmerzhaften Segeln zu nehmen!

    Liebe Grüße
    von der Banditensocke
     
  2. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Banditensocke!
    Herzlich Willkommen im Forum!
    Du solltest einen Termin bei einem internistischen (nicht orthopädischen) Rheumatologen ausmachen. Leider haben sie sehr lange Wartezeiten für einen Ersttermin, ein stationärer Aufenthalt in einer Rheumaklinik wäre eine Alternative
    Darauf kannst Du dich nicht verlassen, da in der Regel nur eine geringe Anzahl von Rheumawerten abgenommen werden, das macht dann der Rheumatologe. Vielleicht kann dir der HA oder ein anderer beh. Arzt wegen einem Termin beim Rheumatologen weiterhelfen, es geht dann etwas schneller, so von "Arzt zu Arzt".
     
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  3. teamplayer

    teamplayer Bekanntes Mitglied

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    @josie16
    :)

    Die Rheumatologin wird hoffentlich klären können, was los ist.
     
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  4. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Möglich wäre auch eine infektbedingte Arthritis. Das sollte möglichst zügig behandelt werden, damit es nicht chronisch wird.
    Der richtige Ansprechpartner wäre ein internistischer Rheumatologe. Die Wartezeiten sind meistens enorm lang, da könnte dich dein Hausarzt unterstützen, damit du über die Kassenärztliche Vereinigung einen zeitnahen Termin bekommst. Alternativ dazu könntest du auch in eine Rheumaklinik gehen.

    Eine kleine Nebenbemerkung: ich war wegen der Überschrift etwas irritiert, weil wir hier schon eine Resi Ratlos haben. ;) Vielleicht kann die Überschrift noch mal geändert werden?
     
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  5. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Aaaah Papperlapapp... Du hast ja schon die Tage einen Termin. Dann mal viel Erfolg!
     
  6. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Guest

    off-topic: Maggy, ich dachte mir schon, dass die Überschrift im Sinne eines Zweitaccounts verstanden werden kann ;)
     
  7. Banditensocke

    Banditensocke Bekanntes Mitglied

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    Hab den Titel geändert - hoffe, Verwechslungsgefahr (Zweitaccount-Alarm) damit gebannt!
     
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  8. Banditensocke

    Banditensocke Bekanntes Mitglied

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    Ja, der Termin bei der internistischen Rheumatologin steht. Sie ist Teil einer größeren Gemeinschaftspraxis, d.h. es sollte auch möglich sein, fachübergreifend Diagnostik zeitnah zu koordinieren.
     
  9. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Perfekt! :top:
     
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  10. kukana

    kukana in memoriam †

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    Das war doch nur der Titel vom Thread. Also keine Gefahr für Verwechslung. Denn wenn es so wäre, müsste der Titel nochmal geändert werden, da wir auch einen User Fragezeichen 123 haben.. Also, aus Sicht des Mod.alles gut.
     
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  11. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Guest

    Danke schön!
     
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  12. Banditensocke

    Banditensocke Bekanntes Mitglied

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    So, gestern hatte ich nun den Termin bei der internistischen Rheumatologin.

    Die Ärztin war sehr nett, hat sich Zeit genommen, sehr viele Fragen gestellt, es werden nun unzählige Blutwerte überprüft, darunter auch HLA-B27, darum hatte ich meine Gastroenterologin bereits zweimal vergeblich gebeten. Es gab eine Sono der Hände und Handgelenke - dort war sichtbar, dass es einige auffällige Herde gibt, die da eigentlich nichts zu suchen haben = entzündliche Veränderungen.

    Aufgrund der symmetrischen Verteilung der Schmerzen geht die Ärztin davon aus, dass es sich um eine rheumatische Erkrankung handelt.

    Nun heisst es abwarten, ausserdem sollen noch BWS sowie Hände und Füße geröntgt werden und der Neurologe soll aufgrund der tauben Finger (Ursache vermutlich Karpaltunnelsyndrom beidseitig) die Nervenleitung messen. Im Raum steht auch der Verdacht, dass ich als Kind einen nicht diagnostizierten und damit auch nicht behandelten M. Scheuermann hatte. Mitte Januar haben wir einen Telefontermin. Bis dahin soll ich Prednisolon von 20mg ausgehend in einem absteigenden Schema einnehmen.
     
  13. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Das ging ja erfreulicherweise schnell. Alles Gute für die Behandlung! Cortison hilft eigentlich schnell, dann sollten die schlimmsten Schmerzen bald Geschichte sein. :top:
     
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  14. teamplayer

    teamplayer Bekanntes Mitglied

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    Das klingt ja alles danach, als würde sie Dich ernst nehmen und behandeln. Dann mal schnell gute Besserung und viel Erfolg.
     
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  15. Banditensocke

    Banditensocke Bekanntes Mitglied

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    Ja, ich fühlte mich von ihr absolut ernst genommen und hatte das Gefühl, dass da jemand genauso interessiert an einer zielgerichteten Diagnostik und Behandlung ist, wie ich selbst auch. Ich hoffe natürlich, dass die Diagnose nicht allzu niederschmetternd ausfällt.
     
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  16. teamplayer

    teamplayer Bekanntes Mitglied

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    Du, egal wie es heißt, was Du hast, jeder hat seinen Verlauf. Der eine ganz mild, der andere sehr schwer. Hauptsache, es wird zügig und kompetent behandelt.
     
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  17. Banditensocke

    Banditensocke Bekanntes Mitglied

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    Da hast Du absolut Recht. Was mich ein wenig ermutigt: Ich habe meinen MC und eine sehr schwere Migräne selbst gut in den Griff bekommen, und zwar ohne dass ich eine Dauermedikation bräuchte. Die Migräne konnte ich zu über 90% ausheilen.

    Die Beschwerden jetzt sind nach einem dreiviertel Jahr massiver Stressoren aufgetreten, der Tropfen, der das Faß für meinen Organismus zum Überlaufen brachte, war zuletzt eine schwere Bauch-OP, die gerade mal 10 Wochen zurück liegt. So schlecht stehen meine Chancen also nicht, das Ganze wieder einfangen zu können. Zumindest hoffe ich das.
     
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