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Freundin hat Rheuma - Wie soll es weitergehen

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von vash, 22. Juli 2006.

  1. vash

    vash Registrierter Benutzer

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    Guten Tag alle miteinander!
    Habe den ganzen Morgen schon auf dieser Seite und im Forum verbracht um mich einwenig mit der Krankheit meiner Freundin auseinander setzen zu können.
    Diese war war vor einer Woche, für gut 2 Wochen Tagsüber im Krankenhaus um diverse Untersuchungen, Bewegungstherapien usw. zu machen.
    Ins Krankenhaus ist sie mit einer entzündung in der Wirbelsäule und häufigen Schlafstörungen, hat sich da noch nicht viel bei gedacht.
    Donnerstag hat sie dann die Prognose erhalten: Rheuma. Warscheinlich von ihrer Mutter vererbt...

    Gestern Abend war sie dann bei mir um mir davon zu erzählen und um mir zu sagen, dass es wohl besser wäre die Beziehung zu beenden, da sie mir das alles nicht antun möchte (die schlechte Laune, gereiztheit und evtl. der Pflegefall in der Zukunft).
    Vor ca. einem Monat war sie noch bei ihrer Mutter zu besuch und musste das gerade beschriebenen über sich ergehen lassen, was sie sehr mitgenommen hat.
    Und aus diesem Grund möchte sie mich halt davor "bewahren".

    Ich habe ihr natürlich gesagt, dass ich sie liebe, ob gesund oder krank und ich sie auf keinem fall wegen so etwas verlassen werde.
    Sie ist dann kurz darauf gegangen und sagte so etwas sie müsste das ersteinmal verarbeiten und evtl nocheinmal darüber nachdenken.

    Bis Mittwoch haben wir noch über eine gemeinsame Zukunft gesprochen und jetzt das. Ich liebe diese Frau wirklich über alles und kann nicht zulassen, dass sich eine Krankheit zwischen uns stellt.

    Da ich morgen im laufe des Tages nocheinmal zu ihr möchte um nocheinmal mit ihr zu reden wäre es vllt. ganz hilfreich "Tips" von betroffenen zu bekommen, die sich in einer ähnlichen Situation befunden haben.
    Ich kann mir natürlich nur sehr schlecht vorstellen was für Schmerzen das alles sind und wie man sich damit fühlt.
    Trotzdem möchte ich weiterhin eine gemeinsame Zukunft mit ihr aufbauen.

    Nur wie mach ich ihr das am besten klar? ..

    Wie einfach eine einzelne Diagnose das ganze Leben aus der Bahn werfen kann.

    Grüße
    Stephan
     
    #1 22. Juli 2006
    Zuletzt bearbeitet: 25. Juli 2006
  2. Robert

    Robert R-O-süchtiger Freßbär ...

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    Hallo Stefan,

    aus eigener Erfahrung (selber Rheumi, meine deutlich bessere Hälfte auch) weiß ich, daß es geht. Ist zwar manchmal ein wenig anstrengend, aber sonst macht's ja auch keinen Spaß :D

    Was Du machen kannst: Schleif' Deine Freundin hierher in's Forum - damit sie sieht, daß es zum einen auch anders geht, als von ihr befürchtet, zum anderen auch um sie auf andere Gedanken zu bringen.

    Oder ihr kommt mal in den Chat ... da sind auch fast immer genug Ansprechpartner (meist mehr -innen :D ), die sicher gerne helfen.

    Laßt Euch nicht unterkriegen, ihr schafft das!

    Liebe Grüße

    Robert

    P.S.: Aus welcher Ecke Deutschlands seid ihr denn? Kommt doch im Zweifelsfalle mal zu einem der zahlreichen Treffen ...
     
  3. Rosarot

    Rosarot trägt keine Brille ... ;)

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    Hallo Stephan,

    du bist ja wohl ein richtiger Schatz - und das dumme Mädchen will dich sausen lassen? :cool: Nee, das sollte sie nicht ...

    Denn je nachdem welches Rheuma deine Freundin hat und in welchem Stadium sich die Erkrankung befindet, kann ihr wunderbar geholfen werden! Die Beschwerden können gestoppt werden und sie kann ein ganz normales Leben führen, wenn sie ein paar kleine Dinge beachtet. Nicht gegen das Rheuma leben, sondern mit ihm - schrieb vor kurzem Uschi so schön. Und genau das ist es.

    Sicher kann es Zeiten geben, wo es ihr nicht gut geht, ihr elend ist und die Medis (die es leider in der Regel braucht) belasten natürlich den Körper und auch die Seele.

    Doch viel besser lässt sich jede Erkrankung bewältigen, wenn man jemanden hat der zu einem hält. Und Unterstützung kann man auch brauchen, wenn ein fieser Schub einem das Leben schwer macht!

    Schreib uns doch ein wenig mehr, und welche der über vierhundert rheumatischen Erkrankungen, bei deiner Freundin diagnostiziert wurde.

    Hier findest du Infos: http://www.rheuma-online.de/krankheitsbilder.html

    Schööönen Tag
    Rosarot
     
  4. vash

    vash Registrierter Benutzer

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    Ging ja richtig schnell mit den ersten Antworten. Danke schoneinmal dafür.

    Robert,
    wir beiden wohnen in Solingen (nicht zusammen), das ist in der nähe von Düsseldorf.
    Das mit den Treffen hört sich interessant an. Sind das eine Art "Selbsthilfegruppen" oder Usertreffen?


    Rosarot,
    die Krankheitsbilder habe ich mir heute morgen bereits durchgelesen.
    Leider hat sie mir nicht genau sagen können was sie hat, da es, wie auch unter den Krankheitsbilder geschrieben steht so viele verschiedene Arten des Rheuma gibt und es deswegen nicht genau bestimmt werden könnte.
    Von dem was ich von ihr weiss (entzündungen der Wirbelsäule, Schlafstörungen, veerbt von der Mutter) könnte es evtl "Morbus Bechterew" oder "Seronegative Spondathritis" sein. Kann mich natürlich aber auch stark irren, da ich kein Arzt bin ;).

    Gruß
    Stephan
     
  5. Rosarot

    Rosarot trägt keine Brille ... ;)

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    Okay ... die Diagnose ist ja auch nicht das einfachste. Wie wird sie denn behandelt?
     
  6. Robert

    Robert R-O-süchtiger Freßbär ...

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    Hallo Stephan,

    im Großraum Köln-Düsseldorf ist eigentlich immer was los - allerdings sind es keine Selbsthilfegruppen, sondern Usertreffen (meine persönliche Meinung: ist auch besser so :D )

    Was die Spondylarthritis angeht: zum Glück ist es so, daß die seronegative Spondylarthritiden eher langsam verlaufen, was die Knochenschädigung betrifft. Meine deutlich bessere Hälfte (Berlinchen) hat den Mist auch ... von daher weiß ich, was auf Euch zukommen könnte.

    Eines ist allerdings klar: alleine wird es ungemein schwerer als mit einem verständnisvollen Partner an der Seite (geht mir ja schließlich auch so).

    Alles Liebe und Gute

    Robert
     
  7. vash

    vash Registrierter Benutzer

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    Im Krankenhaus hat sie wie gesagt ersteinmal solche Bewegungstherapien und Wassergymnastik gemacht.
    Da sie die Diagnose aber erst seit Do. hat, weiss sie wohl noch garnicht wie es weitergehen soll. Sie nimmt bis jetzt nur Medikamente.
    Positiv bleibt noch zu erwähnen, dass die Schmerzen nach den 2 Wochen im Krankenhaus ersteinmal nachgelassen haben.
    Da sie aber im Büro arbeitet und dadurch den ganzen Tag nur sitzt hat sie gegen Nachmittag schon wieder leichte Schmerzen..
     
  8. Rosarot

    Rosarot trägt keine Brille ... ;)

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    Ja - und welche und wieviel? Das wäre schon mal ein Anhaltspunkt für uns hier ... :)
     
  9. vash

    vash Registrierter Benutzer

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    Habe leider absolut keine Ahnung.
    Wenn morgen alles gut verläuft kann ich dazu hoffentlich mehr sagen.
     
  10. Rosarot

    Rosarot trägt keine Brille ... ;)

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    Am besten ihr kommt gemeinsam hierher ... Hier finden sich erfahrene Rheumis die teilweise schon jahrzehnte (!) mit ihrer Erkrankung leben und da gerade bei rheumatischen Erkrankungen die aktive Mithilfe (und das Mitdenken!) des Patienten erforderlich ist, haben sie ein wirklich umfassendes Wissen. Und es gibt heutzutage wirklich wesentlich wirksamere Medikamente und hilfreichere Therapien in Kampf gegen Rheuma als noch vor wenigen Jahren!

    Einen Erfahrungsschatz wie dies Forum, ist unglaublich hilfreich - es finden sich derart kompetente Informationen, dass Rheumatologen "Rheuma Online" als Anlaufstelle für Infos rund um Rheuma empfehlen.

    Ich drücke die Daumen, dass deine Freundin Vernunft annimmt und sich jetzt nicht von der Diagnose Rheuma zu sehr ängstigen lässt.

    Schööönen Tag
    Rosarot
     
  11. vash

    vash Registrierter Benutzer

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    Danke für die lieben Worte.
    Werde noch weiter hier im Forum stöbern, um weiter Informationen zu sammeln.

    Dir auch einen schönen Tag
    Stephan
     
    #11 22. Juli 2006
    Zuletzt bearbeitet: 23. Juli 2006
  12. JaSch

    JaSch RockMöhre

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    Huhu Stephan!
    Also ersteinmal, ich bin 18 Jahre alt und lebe seit 16 Jahren mit der Krankheit.
    Ich kann das Verhalten deiner Freundin gut nachvollziehen. Ich selbst denke manchmal auch so. Ich denke das ich meinen Freund mit der Krankheit nur belaste. Ich hab Schmerzen oftmals schlechte laune und bin an manchen Tagen garkeine Unternehmungslust. Aber mien Freund ist sehr verständnissvoll. Wenn ich Schmerzen hab, dann legen wir uns ins Bett schauen nen Film oder gehen an den Strand anstatt irgendwo wegzugehen.
    Als wir ein We in Amsterdamm waren, hat er auch oft gefragt ob wir ne Pause machen sollen, ob ic noch laufen kann.
    Ich glaube wenn du deiner Freundin das klarmachst, das du sie unterstüzt, ihr hilfst, und immerfür sie bist wird sie esverstehen. Sie muss jetzt selbst ersteinmal mit der Krankheit klarkommen diesen Schock der Diagnose verarbeiten und wenn du, so wiedu es ja auch schreibst, für sie da bist, wird sie erkennen dass du es ernst meinst. Und dann glaubt sie dir auch.
    Aufjedenfall empfehle ich dir zu kämpfen.
    Ich wünsch dir viel Glück und finde es toll das du ein so verständnisvoller Mensch bist.
    Alles gute für euch beide und eure Beziehung.

    Lg Janina
     
  13. ClaudiaC

    ClaudiaC Neues Mitglied

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    Hallo Stephan,

    ich habe vor einem Jahr die Diagnose Rheuma bekommen. Ansich war ich ja der Meinung ich komme ganz gut damit klar und es belastet auch nicht die Partnerschaft. Zumindest nicht so sehr.

    Rückblickend muß ich sagen, das ich stellenweise schon sehr angespannt, launisch und gereizt war. Hinzu kam, das ich plötzlich nicht mehr arbeiten gehen durfte und auch keine anderen sozialen Kontakte mehr hatte. Urlaub war auch nicht mehr drin, inzwischen bin in Rente und wir haben deutlich weniger Geld.

    Alles zusammen hat sicher sehr viel Toleranz und Verständnis seitens meines Partners benötigt. So ganz einfach hat er das auch nicht weggesteckt. Er war im letzten Jahr deutlich häufiger krank und klagt auch ständig über Müdigkeit.

    Es ist sicher für beide Seiten nicht einfach mit so einer Erkrankung leben zu lernen, aber machbar.

    Vor zwei Jahren ist mein Mann, damals noch Freund, an Krebs erkrankt, da hatten wir schon einmal einen Vorgeschmack, was so an Belastungen auf uns zukommen kann.

    Irgendwie haben wir gelernt damit zu leben, träumen hin und wieder von besseren Zeiten und machen das beste draus.

    Alles Gute für Euch.

    Gruß Claudia
     
  14. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo vash,

    sei herzlich willkommen bei uns!

    Ich habe cP, außerdem ca. 3 m fehlenden Darm, sog. Kurzdarmsyndrom (d.h. abhängig von täglicher parenteraler Zusatzernährung), ein endständiges Ileostoma (künstlicher Dünndarmausgang) für immer sowie einen schweren Verwachsungsbauch. Eine gut funktionierende Partnerschaft packt selbst sowas. In einem Monat feiern mein Göga und ich unseren 20. Hochzeitstag, und wir werden - sofern ich überhaupt so lange lebe - auch noch unsere goldene Hochzeit feiern.

    Mutmachergrüße von
    Angie
     
  15. JMCL

    JMCL Neues Mitglied

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    Lieber Stephan,
    als bei mir vor 2 Jahren cP festgestellt wurde, war es anfangs scheinbar für meinen Mann und meine fast erwachsenen Kinder kein großes Problem. Rückwirkend würde ich sagen, dass ich es auch so dargestellt habe: meine damaligen Probleme waren nicht so, dass sie sich nicht mit z.B. Cortison relativ schnell in den Griff bekamen. Ich hab also - so denke ich jetzt - den Eindruck vermittelt, na, dann werfen wir doch ein paar Tabletten in uns hinein und damit kriegen wir das schon hin.

    Jetzt nach 2 Jahren auf und ab ist mir klar geworden, dass es eben nicht so einfach ist. Ich bin zwischenzeitig trübsinnig, wenn mich mal wieder die Schmerzen im Handgelenk plagen, ich bin förmlich patzig, wenn mein Fuss streikt und es verletzt mich, wenn mein Mann Spaziergänge - wie zuletzt in Berlin - davon abhängig machen will, wie es meinem Fuß geht (bin ich nicht eigentlich blöd, darüber verletzt zu sein anstatt mich über seine Rücksichtnahme zu freuen?). Also Bauch und Verstand streiten sich bei mir sozusagen immer noch, einerseits möchte ich eine gewisse Rücksichtnahme, auch ohne, dass ich darum bitte, andererseits vermittele ich scheinbar nach wie vor den Eindruck, alles selbst in der Hand zu haben.

    Kurz und gut, ich bin dünnhäutig geworden, nörgelig und trübsinnig ab und an, aber - ich habe auch unendlich viele gute und erfüllte Momente.

    Ich kann mir vorstellen, dass es u.U. Deiner Freundin vielleicht auch darum geht, dass Du mit diesen Gefühlswelten nicht klarkommen könntest und sie dann verlassen würdest. Wäre dann doppelt bitter, nicht wahr?


    Du schreibst u.A. auch, dass sie die Erkrankung von ihrer Mutter wohl geerbt hätte. Nun muss man sich vielleicht auch vor Augen halten, dass es seit Ausbruch der Krankheit bei ihrer Mutter auf dem Medi-Markt viele Fortschritte gegeben hat ebenso in der Diagnostik. Deshalb vom jetzigen Zustand ihrer Mutter auf den ihren in ein paar Jahren zu schließen, find ich zwar verständlich, aber es muss ja nicht so kommen.

    Deshalb möchte ich mich meinen VorschreiberiNNEN auch nur anschließen, schlepp sie hier ins Forum, damit sie sich informiert. Denn Wissen tut gut, kann beruhigen und versachlichen. Und ich persönlich finde es wirklich großartig, wenn Du diese Schritte mit ihr gemeinsam machst, so wie Du ja jetzt auch schon einen Anfang gemacht habt.

    Noch eines, weil ich auch gerade davor stehe, wenn die Möglichkeit eines stationären Aufenthaltes in einer Rheumafachklinik besteht, bitte wahrnehmen. Infos, Austausch mit anderen PatientenInnen, Behandlungen, alles kann Deiner Freundin helfen und Mut machen für Eure Beziehung. Aber - machen wir uns nichts vor, die Beziehungen verändern sich, wenn so etwas wie eine "Lebensgefährtin" (nenn ich meine cP) sich dazwischen zu schieben versucht.

    Ich wünsche Euch Beiden jedenfalls von ganzem Herzen, dass Ihr es schaffen werdet, ein gemeinsames und erfülltes Leben aufzubauen,
    JMCL
     
  16. vash

    vash Registrierter Benutzer

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    Danke auch an euch andere für die vielen neuen und lieben Antworten.

    Ich glaube das deine Einschätzung ziemlich mit den Grund für ihre Entscheidung trifft. Nur soweit würde ich es niemals kommen lassen. Ich weiss das es jetzt leicht daher gesagt. Aber ich bin einfach nicht der Typ der sich von soetwas unterkriegen lässt.Genau das möchte ich ihr begreiflich machen...

    Und je mehr ich über diese Krankheit in Erfahrung bringe, desto besser kann ich die ganze Situation einschätzen und das ganze so besser verarbeiten bzw. mich darauf versuchen einzustellen. Ich denke das wichtigste ist zu wissen, dass der Partner nichts für sein Verhalten kann.
     
  17. stoppelhopser

    stoppelhopser Neues Mitglied

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    hallo stephan,

    auch ich möchte dich herzlich bei uns willkommen heissen. wir sind ja quasi fast nachbarn. wohne in düsseldorf. ich habe meine erste vorläufige diagnose seit januar letzten jahres. mein freund musste letztes jahr häufig damit klarkommen, dass ich nicht zu hause war, weil ich entweder stationär in der klinik war oder auch mal 4 wochen am stück zur kur. dann kamen auch noch zwei knie-op's dazu und ich kann dir sagen - mit seiner hilfe hab ich vieles viel besser gepackt und verarbeitet. und ich drücke dir natürlich auch alle daumen (leider sind es nur zwei), dass auch ihr es gemeinsam schafft.

    mein freund nimmt rücksicht auf mich und manchmal muss ich ihn sogar treten, dass er einfach mal was mit seinen freunden unternimmt, ohne dass er direkt ein schlechtes gewissen mir gegenüber hat. aber so haben wir diese zeit besser geschafft. wenn es mir nämlich mal nicht so prickelnd geht, warum muss er dann zu hause bleiben - wäre ja quatsch. dafür ist es umso schöner, wenn wir einfach mal nen kurztrip machen, wo wir uns dann nur zeit für uns nehmen. das baut ungemein auf. kurztrip deshalb, weil ich ja nie genau sagen kann, wie lange es mir gut geht oder wann der nächste rückschlag kommt.

    wie robert schon schrieb, gibt es in unserer gegend öfter mal ein treffen, im forum unter user-treffen zu finden. daran kann jeder teilnehmen mit freund/mann oder auch nicht. ich finde diese treffen wirklich super, da man sich erstens so auch soziale kontakte erhält bzw neue aufbaut. vor allem kann man auch über die krankheit mit anderen sprechen, die einen dann nicht schief anguggen, sondern einen viel besser verstehen als unbeteiligte. krankheit ist aber nicht alleiniges thema, sondern man quatscht einfach auch über alles andere - föhliche und nicht ganz so fröhliche themen - einfach alles, was einen beschäftigt.

    wie schon von anderen angesprochen, ist es wohl das beste, wenn deine freundin auch selbst mal hier reinschaut - mir fällt dazu nämlich noch ein: Wissen ist Macht!!! - und je mehr man über seine krankheit weiß, um so besser kann man lernen, damit zu leben.

    wünsche dir viel erfolg mit deinem wunsch und wünsche euch beiden viel erfolg und glück für die GEMEINSAME zukunft.

    stoppel
     
  18. Vadder

    Vadder albert

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    Freundin hat Rheuma -wie soll es weitergehen

    Guten Abend VASH ,

    vielleicht ist ja noch zu neu , mit der Krankheit und noch ohne Diagnose ?

    andererseits könnte es sein ,dass deine Freundin sich vorher schon mit der Problematik auseinander gesetzt hat ?

    und ich denke es ist auch eine Möglichkeit ihr Zeit zu lassen ,damit sie selber
    erstmal etwas klarer sieht ?

    ich hoffe es ist deinerseits keine zu starke Liebe ?

    zum lieben gehören doch immer zwei?

    Lieben ist manchmal auch loslassen !?

    ich wünsche euch beiden alles gute
     
  19. Snoopiefrau

    Snoopiefrau Bodos Fraule

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    Hallo Vash,
    als Nichtbetroffene (mir geht es also wie Dir) ist die Diagnose Rheuma genauso niederschmetternd. Bodo (schon lange hier im RO) und mich hat es damals echt aus den Latschen gehauen. Allerdings waren wir schon ein "altes Ehepaar mit Silberhochzeit" und somit versucht man, sich gemeinsam durchzubeißen. Inzwischen haben wir viele Höhen und Tiefen durch. Wie JMCL auch über sich sagt, verändert es den Charakter. So ist er inzwischen dünnhäutig und übersensibel geworden und gleicht oft dem HB Männchen (vorher war er robust und nervenstark), er verkriecht sich gerne in sein Schneckenhaus (vorher hatte er Hummeln im Hintern), oft aus dem Grund, daß er nicht wieder enttäuscht werden möchte, Termine absagen muss oder als Spaßbremse dastehen will.
    Dann gibt es aber auch die Tage, an denen er Bäume ausreißen kann, Energie an den Tag legt, daß mir Angst und Bange vor dem Morgen wird (mein Überbehüten kommt dann überhaupt nicht gut an!). Er kann Kräfte mobilisieren, da staune ich nur. Kommt immer auf die Tagesform darauf an!
    Punkt ist aber, es gibt ein Leben mit Rheuma und da kann ich Dir sagen, es ist die meiste Zeit schön!
    Ich denke, Deine Freundin braucht noch etwas Zeit um sich mit der Thematik auseinander zu setzen. Gönn es ihr! Pass etwas auf sie auf, falls die überall lauernde Depression neben ihr Platz nehmen möchte. Auf diese Begleitung könnt ihr verzichten und wenn sie noch so hartnäckig an den Fersen pappt!
    Viele Grüße aus Augsburg
    Snoopiefrau