Frank

[Uschi Roscher]

Hallo!

Ich bin das erste mal dabei und weiß nicht ob mir jemand helfen kann.Im Moment bin ich sehr nervös, weil ich nicht weiß was mein Sohn hat.
Er ist 15 Jahre alt, hatte vor einem Jahr eine geringe Neutropenie, die man auf einen Infekt schob. Bei der Kontrolle vor 3 Monaten ergab sich wieder eine Neutropenie. Die Leukozytenzahl betrug 3600. Nach 2 Monaten endlich hatten wir einen Termin in der Hämatologie eines Krankenhauses.Da stellte ein Arzt( den ich als sehr kompentent kenne) fest, daß Frank eine Milz- und Lebervergrößerung hat.Die Milz ist 13.6 cm groß.
Die Labordiagnostik erbrachte: ANA Screening positiv
Titer IgG 1:640
Fluoreszensmuster gesprenkelt fine

Das Labor empfahl die Bestimmung der Antikörperspezifität ( Ro/SSA, LA/SSB oder Scl-70/Topoismerase 1 evtl. Autoantikörper gegen nukleare Pibonukleoproteine ( U-n RNP, Sm-Antikörper)
Leider kenne ich mich mit Hämatologie nicht sehr gut aus, aber alles was ich über das Internet erfahren konnte, macht mir große Sorgen.Jetzt warte ich seit 2 Wochen auf den Termin für eine neuerliche Blutabnahme um die Antikörperspezifität zu erfahren.
Heute wurde ich das dritte Mal vertröstet.Erst wußte der Arzt nicht wo er das machen lassen sollte, dann wußte er nicht was genau er abnehmen sollte. Nun fühle ich mich dauernd vertröstet.Morgen habe ich einen Gesprächstermin. Ich hätte gute Lust alles dort hinzuschmeißen und woanders hinzugehen. Nun kenne ich den Arzt und habe früher mit ihm zusammengearbeitet. Er ist sehr nett, aber furchtbar beschäftigt. Was soll ich nur machen, denn ich habe Angst Frank ins Kung Fu zu schicken, falls er einen Tritt in Richtung Milz bekommt.Können solche Blutwerte denn auch bei einem Gesunden auftreten?. Was könnte es dann aber sein, daß er eine vergrößerte MIlz und Leber hat. Er fühlt sich oft müde, hat am Rücken Striae, die zugenommen haben, wenig Appetit,etwas blaß, wirkt aber sonst ganz gesund.
Geht das mit den Blutabnahmen immer so lange? Ist es komplizierter, wie ich es mit vorstelle?( Im Internet ist das Labor Seelig vertreten, die auch eine Spezifizierung vornehemen incl. Tel.Nr. eines Ansprechpartners. Dort wurden auch die ersten Tests gemacht) insgesamt ist das alles nicht erklärbar für mich .Ich möchte den Arzt nicht vergällen, aber doch auch nicht weiter in der Luft hängen.
Wenn jemand mir weiterhelfen könnte wäre ich sehr froh.Ich freue mich über jede Nachricht zu diesem Thema.
Liebe Grüße an alle,die diesen Brief gelesen haben
Uschi

 

[Silvia]

Hallo Uschi

Also 3 Wochen zu warten bis du nur einen Termin für eine Blutuntersuchung bekommst ist eine Frechheit. Auch wenn du den Arzt gut kennst, was er da bietet ist ein reichlich lausiger Service. Eine solche Abklärung, wie du sie beschreibst ist für ein Labor Standardprozedur.

Jeder praktische Arzt kann dir Blut abnehmen, diese an ein Labor senden mit dem Auftrag dazu, was geprüft werden muss.
Dazu haben die sogar Standardformulare, die sie nur ankreuzen müssen. Jedenfalls sehe ich so ein Formular immer bei meiner Ärztin, wenn sie meine Blutuntersuchungen macht.

In der Regel hast du dann innert 1 Woche einen Befund, und die Blutabnahme selbst ist eine Sache von Minuten.

Also ich würde dringend den Arzt wechseln, sorry aber deiner Beschreibung nach erscheint er mir nicht gerade kompetent, bzw. "Patientenfreundlich".

Ich möchte dich auf keinen Fall unnötig bzw. zusätzlich in Panik versetzen, aber den bisherigen Befunden nach zu schliessen (ANA-Werte, Muster fein gesprenkelt, vergrösserte Leber, Milz) dürfte es sich schon um was "gröberes" handeln, vielleicht ein systemischer Lupus.

Trotzdem, Kopf hoch und versuch die Ruhe zu bewahren. Wichtig ist, schnellstmöglich die entsprechenden Untersuchungen zu machen und eine Diagnose zu bekommen. Einen zuverlässigen, kompetenten Arzt kannst du dann immer noch suchen, bzw. wenn du öfters im Rheuma Forum surfst, wirst du feststellen, dass fast alle Betroffenen einen mehrfachen Arztwechsel hinter sich haben, bis sie zufrieden sind.
Das liegt aber nicht daran, dass Rheumis so besonders anspruchsvoll und schwierig sind, sondern leider Gottes an den Ärzten, ihrer Kompetenz und ihrer - ich nenne es Patiententauglichkeit.

Ein guter Rat noch. "Nörgelnde" Patienten, die viel Fragen und auf ihren Rechten bestehen, haben die Ärzte zwar nicht gern, aber die erreichen meist mehr als die stillen Geduldigen.

Viel Glück
Silvia

 

[Uschi Roscher]

Liebe Silvia!

Das war sehr lieb, daß Du mir so schnell und ausführlich geantwortet hast.Es tat sehr gut Deinen Brief zu lesen und ein bißchen getröstet zu werden auch wenn ich weiß, daß es wahrscheinlich was Ernsteres bei Frank ist.Du bestätigst mir meine Vermutung und ich bin froh, wenn jemand ehrlich zu mir ist. Was nützt es, wenn mich jemand hinhalten will. Das macht nur zusätzlich Angst.
Morgen habe ich ja das Gespräch mit dem Arzt; tel. Ich werde versuchen fair zu bleiben, aber in mir brodelt es schon ganz schön und leider bin ich eher temperamentvoll.Drück mir mal die Daumen.
Eine andere Hämatologiepraxis habe ich heute morgen auch noch angerufen.Die Sprechstundenhilfe war sehr nett,wollte aber nicht zu viel sagen.Sie hat mir angeboten, daß ich nach dem morgigen Gespräch noch mal mit ihrem Chef tel. Ich will allerdings erst noch mit Frank`s Hausarzt reden, was er zu allem meint.
Ich befürchte aber auch, daß ich bei einem neuen Hämatologen noch einmal warten muß.
Dies wird sicher nicht meine letzte Nachricht sein. Sobald ich mehr weiß, schreibe ich wieder.
Was bin ich jetzt über meinen Computer froh und was habe ich früher darüber geschimpft. So ändern sich die Zeiten.
Also noch einmal vielen Dank für Deine lieben Zeilen
Uschi

 

[Silvia]

Hallo Uschi

Schön wenn ich dir wenigstens etwas weiterhelfen konnte. Ich drück dir fest die Daumen. Lass dich von den Ärzten nur nicht verschaukeln, falls du den Hämatologen wechseln willst, mach ruhig Druck und auf Notfall, dass du einen raschen Termin bekommst, das hat bei mir oft geklappt.
Was ich nicht ganz verstehe ist, warum du das bei einem Hämatologen untersuchen musst.
Falls es - wie zu vermuten - um eine Autoimunerkrankung handelt musst du zum Rheumatologen, zur Not auch Internisten. Auch haben die meisten (grösseren) Krankenhäuser eine Rheumaambulanz, da kommt man auch recht kurzfristig Termine, hat bei mir jedenfalls immer geklappt. Versuchs vielleicht auch mal da.

Kopf hoch, auch wenn es was Schlimmes wie SLE, oder so ist, noch ist nicht aller Tage Abend.

Liebe Grüsse
Silvia

P.S. Für Lupus gibt es übrigens auch ein eigenes Forum, du kannst ja auch da mal reinschauen. Vielleicht findest du auch dort etwas, dass dir weiterhilft.
http://arold.com/alupushp/diskus01.html
http://www.lupus-selbsthilfe.de/aerzte.htm

 

[Uschi Roscher]

Liebe Silvia!

Vielen Dank für die Adressen.Zu Deiner Anfrage wegen Hämatologe.
Der Ausgangsbefund war eine Leukopenie (neutrophile Granulozyten
waren erniedrigt)
Es sollte nur zur Sicherheit,damit man nichts übersieht und weil der Befund schon letztes Jahr im Raum stand ( damals dachte man aber nur an einen Infekt)vom Hämatologen abgeklopft werden, daß auch wirklich alles in Ordnung ist.
Der tippte vor 2 Wochen auf einen Morbus Gaucher (eine Speicherkrankheit)Nun scheint aber irgendwie nicht alles optimal zusammenzupassen und er sucht nach Gewißheit.
Den Tip für die Spezifizierung haben wir vom untersuchenden Labor erhalten.Von den Blutwerten scheint eben wieder alles auf irgendeine Immunkrankheit hinzudeuten.Es ist alles so kompliziert und ich hatte ncoh nie was mit diesen speziellen Krankheiten zu tun.
Morgen will ich mir jedenfalls den Hämatologen `krallen`.Er muß
mir erklären, warum alles so lange geht.Dank Dir bin ich schon mutiger.Hast Du auch Kind(er)?Darf ich fragen, woher Du Dich so gut auskennst? Ich will Dir aber nicht auf die Nerven gehen. Es ist so komisch, aber über das Schreiben hat man das Gefühl, sich irgendwie schon länger zu kennen.
Liebe Grüße und ich wünsche Dir einen schönen Abend!
Uschi

 

[dde Mehlinger]

----- Original Message -----
From: <MrnWeis
To: <kinderrheuma@domeus.de>
Sent: Monday, April 22, 2002 9:25 PM
Subject: [KR] Re: Frank


> Hallo Uschi
> Auch wir haben seit ca. 4 Jahren ständig eine Neutropenie mit Leukozyten
> zwischen
> 800 und 3000 . Unser Sohn bekommt Fieber bei Anstrengung mit akuter
> Iridozyklitis und Einschrenkungen der HWS und dem Fuß. HLAB 27 pos. Er war
> jetzt im Januar für über 3 Wochen in Neckargemünd bei Frau Dr. Rogalski.
> (kann ich nur empfehlen),und wir haben jetzt aufgrund Blutuntersuchungen
> (hohe Stimmulation von Antikörpern von Sarkolemm und Sinusoide der Leber )
> entgültig eine Diagnose .
> ( undifferenzierte Vaskulitis ). Er bekommt im Moment 10 mg Decortin.
> Aufgrund der niedrigen Leukozyten können wir ihm kein MTX oder Endoxan geben.
> ( Diese können noch weiter absacken ), durch das Cortison besteht die
> Möglichkeit das diese wieder
> hoch gehen.
> Gute Besserung bis bald
> Marion
>
Hallo Uschi - gebe ich Dir mal so weiter.

Gruss
ALCO

 

[Silvia]

Hallo Uschi

Du gehst hier mit Sicherheit niemandem auf die Nerven. Jeder stand mal - so wie du jetzt - ganz am Anfang, mit einem Berg von Fragen ohne Antworten.

Ich kenne mich leider notgedrungen mit Autoimunerkrankungen aus da ich selbst CP (chronische Polyarthritis) habe. Bei mir stand auch einige Zeit der Verdacht eines SLE (systemischer Lupus) im Raum, bzw. besteht er teilweise immer noch. Die Diagnose ändert sich je nach Arzt. Inzwischen wurde offiziell ein SHARP-Syndrom daraus, das ist von allem ein bisschen. Ich persönlich tippe trotz der "offiziellen" Diagnose aber auf eine eindeutige CP (sagt mir einfach mein Instinkt). Im Endeffekt ist es aber eh alles Jacke wie Hose.
Mein Wissen habe ich mir grössten Teils selber aus dem Internet, diversen Foren, Fachliteratur selbst angelesen, denn von den meisten Ärzten (jedenfalls die bei denen ich gelandet bin) erfährt man kaum was vernünftiges.
Ich glaube die haben echt Angst ihren Nimbus und Halbgott-Status zu verlieren, falls mal ein Patient zuviel Bescheid weiss. Wie du aus meinen Zeilen herauslesen wirst, bin ich halt nicht besonders gut auf die Ärzteschaft zu sprechen. Ich habe auch schon eine ganz schöne Odysee hinter mir, bei der ich auf sehr viele echte Armleuchter gestossen bin.

Leider befürchte ich, dass hier was ähnliches auf dich zukommt. Du wirst hier im Rheuma-Forum endlos viele finden die reichlich negative Erfahrungen gemacht haben. Da hilft nur eines; auf die Hinterbeine stellen und durch!

Ich kann mir schon vorstellen dass die ganze Situation für dich selbst im Moment auch ganz schön hart ist. Als ich persönlich mit der Diagnose konfrontiert war, bzw. meinen ersten grossen Schub bekam, da hatte ich das Gefühl als bricht alles über meinem Kopf zusammen. War eine echt schwere Zeit Anfangs, aber irgendwann lernt man damit zu Leben, es bleibt ja auch nichts anderes übrig.
Wenns aber das eigene Kind betrifft leidet man eigentlich noch mehr. Ich habe selbst auch einen jetzt knapp 3jährigen Sohn und oft wenn ich über meine Situation nachdenke, sage ich mir: lieber ich, als er.

Meine CP ist erst seit seiner Geburt massiv ausgebrochen. Das Risiko war mir zwar vor der Schwangerschaft bekannt, aber wie schlecht es einem mit dieser Krankheit gehen kann, konnte ich mir eigentlich gar nicht richtig vorstellen.
Nun - jetzt bin ich auch in diesem Punkt schlauer! Aber trotzdem bereue ich es nicht. Zwar gibt es Tage, wo durch ihn alles noch schwieriger wird, aber meist gibt er mir die Kraft um einfach weiterzumachen.

Ich wünsche dir jedenfalls auch viel Kraft um die ganze Sch... Situation jetzt durchzustehen.
Stell auch ruhig weiterhin deine Fragen, je mehr du dich damit auseinandersetzt desto besser kannst du vielleicht deine Ängste bewältigen.

Liebe Grüsse und Viel Kraft
Silvia

 

[Emma]

Hallo Uschi!

Auch ich wünsche Dir viel Kraft und Geduld, damit Du den Ärztemarathon gut überstehst. Wenn Du dann die Diagnose hast, ist es erlösend, weil man endlich der Krankheit einen Namen geben kann.
Ich würde bei Deiner Schilderung auch auf eine Kollagenose tippen, ausserdem scheint der Verdacht auf ein Sjögren-Syndrom zu bestehen. Die SS-Ro Werte sind dort gesucht worden.
Das Sjögren-Syndrom kennzeichnet: Trockene Augen, schnell trockener Mund, trockene Nase
Meist begleitet das Sjögren-Syndrom andere Kollagenose-Erkrankungen.
Leider habe ich bisher festgestellt, dass nur die Ausnahme der Ärzte gut sind...
Wenn Du einen guten Hausarzt hast, versuche über diesen die Termine bei den weiterbehandelnden Fachärzten zu bekommen, dann geht es meist schneller.
Ich drücke Dir jedenfalls ganz fest die Daumen.

Ganz liebe Grüsse

Emma