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Fragen zum Sicca Syndrom

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Monalie, 3. November 2008.

  1. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Guten Morgen liebes Forum,

    ich habe da mal eine Frage.
    Ich renne schon jahrelang mit dieser ewig wunden Nasenschleimhaut herum. Nicht das es mein größtes Problem ist, es nervt einfach....:rolleyes:.
    Es tut weh und die Nase läuft absolut unkontrolliert sobald ich nach draußen komme. Ich kann es kaum stoppen und würde mir am liebsten ständig ein Tempo in die Nasenlöcher stecken....:rolleyes:

    Ich weiß nicht wie lange ich versucht hatte einen Schirmer Test zu bekommen....nichts!
    Erst vor 2 Monaten wurde endlich einer an den Augen gemacht (obwohl ich da weniger Probleme habe) und der war natürlich positiv.

    Nun bekomme ich Augentropfen und tatsächlich, meine Augen brennen kaum noch. Das Nasenproblem besteht allerdings weiterhin.
    Muss ich nun tatsächlich für jeden Bereich einen extra Schirmer Test machen lassen, also getrennt für Augen, Nase und Mund, um behandelt zu werden?
    Oder kann man davon ausgehen das ein positiver Schirmer Test der Augen bei entspechenden Symptomen auch Nase und Mund einbezieht? (meine Mundtrockenheit ist auch sehr lästig)

    Und würde ich Augentropfen und Nasensalbe auf Rezept bekommen wenn es ein Sicca Syndrom im Rahmen einer Kollagenose ist? Ich kann die Salben und Tropfen nicht bezahlen, brauche sie aber dringend.

    Danke Euch schon mal für die Hilfe....:).
    Liebe Grüße,
    Monalie
     
  2. anbar

    anbar Neues Mitglied

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    Hallo Monalie,

    ich habe auch nachweislich das Sicca Syndr. und ich bekomme die Tropfen auf Rezept,ist die einzigste Ausnahme bei dem Krankheitsbild.
    2 andere Augenärzte verschreiben es nicht.Die verschreiben keinerlei Tropfen.

    Schönen Gruß

     
  3. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Hallo Anbar,

    betrifft es bei Dir nur die Augen oder auch Nase und Mund?
    Kann mir nur der Augenarzt die Tropfen auf Rezept verschreiben oder kann es z.B. auch ein HNO?
    Wie Du geschrieben hast macht das noch nicht mal jeder Augenarzt und ich habe noch nicht mal einen....:uhoh:.
    Aber tröstlich das wir es auf Rezept bekommen. Auch die Nasensalbe und eventuell etwas für die Mundschleimhaut? Oder muss dafür dann ein extra Schirmer Test gemacht werden?
    Hach Gott, ist das alles kompliziert.....:rolleyes:.

    Grüssli,
    Monalie
     
  4. walo

    walo Neues Mitglied

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    Hallo
    mein name ist christine. habe von deinen unzähligen beschwerden gelesen und du tust mir so unendlich leid.so viele sachen auf einmal das ist schon schlimm.wenn ich könnte würde ich sofort helfen,
    aber im moment kann ich vielleicht ein bisserl mut machen. mein mann hatte auch mit diesen augen - Nasenproblemen zu tun. er hatte auch total trockene augen und die nase war immer am laufen, besonders in der kalten jahreszeit. er bekam die verschiedensten augentropfen um die augen schö feucht zu halten salben um die nasenschleimhäute zu regenerieren und auch sprays. leider weiß ich nicht mehr wie das zeug geheißen hat. aber wir hatten im winter immer die heizung fast aus weil das trocknet zusätzlich die augen aus.geh auf jeden fall zum HNO doc heute gibt es schon gute mittel. ich habe auch Athrose unf Fibro und auch immer mit trockenen augen zu tun.
    gib bei Google "SCHIRMER TEST ein vielleicht kannst du dir was rauslesen.
    ich habe deune krankenvita gelesen sei nicht böse.
    ich wünsche dir mal das sich bald irgend was zum positiven ändert, verlier nicht den mut . sei lieb gedrückt und viele grüße

    Nicht zu lange fernsehen und PC da rinnt alles noch mehr. Christine
     
  5. anbar

    anbar Neues Mitglied

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    hallo Monalie,

    ich habe keine laufende Nase, im Gegenteil knochentrocken und die Mundschleimhaut ist auch total trocken.Dafür habe ich leider noch kein Mittel gefunden.Ich muß wieder zum HNO Arzt und mal sehen was das gibt.
    Der HNO kann keine Augentropfen aufschreiben.Er kann dir nur bei Nase und ggf. Mund helfen.
    Ich habe meinem HNO gesagt,das ich das Sicca habe und das sieht man auch bei mir.

    Gruß

     
  6. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Hallo,

    @Christine:
    Ich Danke Dir vielmals für Deinen mitfühlenden Beitrag....:).
    Warum sollte ich Dir böse sein das Du meine Krankenvita gelesen hast? Dafür ist sie ja da und ich freue mich wenn sich jemand dafür interessiert....;) :):)!

    Das schlimmste ist nicht die Tatsache all diese Befunde zu haben sondern damit nicht behandelt zu werden und zuschauen zu müssen, wie der Körper sich stetig verändert.
    Aber es scheint nun endlich so weit zu sein das ich behandelt werde denn nun sehen auch die Ärzte das die Erkrankung fortschreitet. Hat lange genug gedauert....*seufz*.

    Also, an meinen Augen wurde der Schirmer Test ja gemacht und er war positiv.
    Meine Frage war nur, muss er jetzt für jedes Organ (Nase, Mund) extra gemacht werden um Mittel dafür auf Rezept zu erhalten?

    @Anbar:
    O.K.....also meinst Du es reicht wenn ich beim HNO sage das ich ein Sicca Syndrom habe? Ich meine, man sieht es ja auch!
    Jaja, das mit der Hyperaktivität der Körperflüssigkeiten ist lästig....*lach*. Ich hatte das ebenfalls an den Augen....dauernd tränten sie bei jeder Kleinigkeit. Deswegen dachte ich auch immer ich habe kein Sicca Syndrom.
    Denkste....knochentrocken sagte die Augenärztin. Das Tränen ist damit erklärbar das die Augen versuchen den Feuchtigkeitsverlust durch übermäßiges Tränen auszugleichen.
    So wird es wohl auch bei meiner Nase sein....:rolleyes:.
    Na gut, ich werde es mal beim HNO versuchen. Mal schauen was dabei herauskommt.

    Grüssli,
    Monalie
     
  7. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    Hallo Monalie,

    ich habe das Sjögren Syndrom. Es ist nicht zwingend so, dass du trockene Nase, Mund und Augen haben musst. Bei mir ging dieser Prozeß schleichend voran...erst die Augen, dann der Mund und jetzt Nase, Ohren und Haut. Bei Augen und Mund wurde jeweils ein Test gemacht.

    Die meisten Mittel sind OTC Präparate, die man in der Regel selbst zahlen muss. Dafür gibt es eine Ausnahmeliste, in welchen Fällen, die Medikamente von den Krankenkassen gezahlt werden. Nachzulesen hier: http://www.g-ba.de/downloads/38-254-17/AMR-OTC-2007-07-19.pdf
    (Schau auf Seite 4).
    Es gibt noch einen Haken. Wenn das Mittel nicht apothekenpflichtig ist, zahlt die Kasse nicht. Ich muss meine Augentropfen selbst zahlen und das Gel, weil apothekenpflichtig, bekomme ich auf Kassenrezept.

    So für die Nase gibt es so verschiedene Tropfen und Gele, die zumindest mir das Leben erträglich machen: Coldises Nasenöl, Gelositin, nasic-cur, Bepanthen Augen-und Nasensalbe, Nasensalbe von Emcur. Für den trockenen Mund gibt es diverse Sprays und Gele, die man ausprobieren muss. Außerdem sind zuckerfreie Kaugummis hilfreich und viel trinken.

    Hier haben wir ja den wunderbaren Thread "Kollagenose, Sicca Symptomatic, Sjögren Syndrom", wo sich betroffene Austauschen:
    http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=15965
    Hier eine Zusammenfassung der Tipps und Tricks von Colana:
    http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=27419
     
  8. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Hallo Mandy,

    vielen Dank für die Infos, das PDF habe ich gleich gespeichert....;);).

    Zur Zeit benutze ich nur Augentropfen aber leider mit Konservierungsmitteln, weil diese die günstigsten sind. Die Tropfen ohne Konservierungsmitteln sind mir zu teuer, kann ich mir leider nicht leisten.

    Nasensalbe brauche ich unbedingt, besonders jetzt in der kalten Jahreszeit.
    Habe bisher immer Bepanthen Augen und Nasensalbe benutzt aber ich brauche viel davon und auch das wird mir zu teuer.

    Das war hauptsächlich der Grund für mein Posting.....Rezept oder selber bezahlen müssen?....;).

    Dank Dir noch mal.....:),
    Monalie
     
  9. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Noch mal ein kleiner Nachtrag zum Thema.

    Unter Kortison verbessert sich meine Sicca Symptomatik rapide. Diese Erfahrung habe ich letzten Winter gemacht.
    So ganz kann ich allerdings nicht nachvollziehen warum? Die Sicca Symptomatik ist doch nicht entzündlich bedingt, oder doch? :confused:

    Da stellt sich mir die Frage....was genau passiert eigentlich im Körper beim Sicca Syndrom? Weiss da jemand mehr drüber?

    Grüssli,
    Monalie
     
  10. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    Hallo Monalie!

    Ich kann nur vom Sjögren Syndrom schreiben, das eine Autoimmunerkrankung ist und zu den entzündlich-rheumatischen Erkrankungen zählt. Durch Entzündungszellen werden die Drüsen zerstört.
    Hier steht noch was zur Sicca Symptomatic:
    http://www.rheuma-online.de/a-z/s/sicca-symptomatik.html

    Bei mir hat sich durch die Einnahme von Kortison die Mundtrockenheit gebessert.:)
     
  11. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo Monalie,

    ein Sicca-Syndrom kann durchaus auch entzündlich bedingt sein, wenn es sich um ein sekundäres Syndrom handelt. Ein Sicca-Syndrom ohne Grunderkrankung kann man z.B. auch mal durch trockene Raumluft o.ä. haben. Beim sek. Sicca-Syndrom werden in erster Linie die exokrinen Speicheldrüsen angegriffen, was vermutlich mit der Grunderkrankung zu tun hat. Das kann schleichend gehen u. sich zwischendurch auch wieder erholen. Manchmal werden auch die endokrinen Drüsen angegriffen, was zu Problemen mit Bauchschmerzen (Darmdrüsen) od. Husten Bronchialdrüsen führen kann. Wenn man die Grunderkrankung behandelt, kann sich auch das Sicca verbessern. Das würde erklären warum Cortison geholfen hat. Grüßle
     
  12. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    Hallo Witty,

    danke für die Antwort:) Ich war mir nicht so sicher wie sich das bei "nur" Sicca verhält.
     
  13. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo Mandy,

    gern geschehen.

    Hallo Monalie,

    hoffentlich tut sich mal was. Ich kenne ja deine Geschichte ein wenig und weiß wie lange du schon auf der Suche bist. Wenn du den Ärzten nahebringst, dass Cortison geholfen hat, kommt viell. mal die "Andeutung" einer Diagnose heraus. Viell. denken die dann auch mal an Sjörgren wie auch immer. Ich wünsche dir ja kein Sicca, Sjörgren u. am besten gar keine Erkrankung. Aber man muss endlich mal zu einer Diagnose finden, damit man dir auch helfen kann und du nicht mehr so lange im Regen stehst.
     
  14. Schlumpfine

    Schlumpfine Aktives Mitglied

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    Hallo monalie,
    ich habe selber das Sicca-Syndrom- aber auch Sjögren. Versuche doch mal bei der Krankenkasse eine Ausnahmegenehmigung durchzusetzen bzgl. der Tropfen. Ich weiß nur dass ich wg. Sjögren die Tränenersatzmittel auf KK-Rezept bekomme. Das wurde durch den med. Dienst entschieden. Ich weiß aber nicht ob das auch bei Sicca geht. Gegen die Mundtrockenheit bekomme ich leider auch nix auf Rezept. Die Nasenschleimhäute sind bei mir auch trocken. Ich versuche auch immer wieder neue Sachen aus.

    Ich drücke Dir die Daumen, daß Du bald einen Schritt weiter bist und eine Diagnose steht. Und viel wichtiger: dass Du bald hilfreiche Medis bekommst!

    Liebe Grüße sendet Dir
    Schlumpfine
     
  15. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Guten Morgen zusammen....:),

    @Witty:
    Erst einmal vielen Dank für Deine Erklärung :), so kann es sein.
    Und Danke für Deine Wünsche....ja, Du kennst meine Geschichte ein wenig und weisst wie lange das schon läuft.
    Nun wurde wenigstens mal eine Muskelbiopsie gemacht und es sieht so aus als werde ich nun endlich behandelt.
    Allerdings habe ich nun meine Arbeit verloren, das war zu erwarten. :rolleyes:

    Hihi, ich musste ein wenig schmunzeln als ich gelesen habe, das Du die Idee hast, den Ärzten nahezubringen das Kortison geholfen hat.
    Die letzte Reaktion eines Arztes darauf war: "Nun ja, Kortison hat viele Eigenschaften, nicht nur Entzündungshemmung. Es gibt viele Möglichkeiten warum Ihnen das geholfen hat.".....:rolleyes: :rolleyes: :rolleyes:

    Und? Wie geht es Deiner Tochter? Ist das Enkelchen schon da? Kann man gratulieren?....:a_smil08:

    @Schlumpfine:
    Jo, ich muss mal schauen. Am besten ich frage mal bei der Krankenkasse nach wie sich das in meinem Fall verhält. Das ein oder andere bekomme ich bestimmt auf Rezept.
    Ist es nicht so das eigentlich auch ein Rheumatologe, der ja die Grunderkrankung behandelt, diese Medis für das Sicca Syndrom verschreiben kann?
    Danke auch Dir für die lieben Wünsche....:).

    Ich wünsche allen einen schönen Tag,
    Monalie
     
  16. Schlumpfine

    Schlumpfine Aktives Mitglied

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    Hallo Monalie,
    bei mir ist es leider so, dass nur der Augenarzt die Medis aufschreiben darf. Denn nur er trifft die Entscheidung, wann ich welche Tropfen nehmen kann/soll/muß. Lass Dir aber vom Augenarzt einen Schrieb für die KK aufsetzen- mit Diagnose und den Tropfen. Das brauchst Du bestimmt. Vielleicht kommt nun doch mal was ins Rollen?? Ich hoffe es für Dich!

    Liebe Grüße aus dem heute sonnigen Hessen
    Schlumpfine
     
  17. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo Monalie,

    Ja, man kanns nicht oft genug sagen. Irgendwann hört vielleicht doch mal einer zu. Tut mir leid, dass du deine Arbeit verloren hast. Wenn du nun bald eine Diagnose bekommen würdest, wäre das ja auch hilfreich in Bezug auf EU-Rente usw. und du hängst nicht mehr in der Luft.
    Oma bin ich am 23.10. geworden. Mutter und Kind wohlauf. Danke der Nachfrage und dir auch einen schönen TAG:
     
  18. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    Hallo Monalie,

    bei mir ist es wie bei Schlumpfine, dass nur der Augenarzt die Medikamente verschreiben darf. Bisher hatte ich mit meiner Krankenkasse noch keine Probleme wegen der verordneten Augentropfen. Ich gab meinem Augenarzt den Kurzbrief vom KH mit, in dem die Diagnose steht, damit er was in den Händen hat. Mein Augenarzt kreuzt auf dem Rezept mit Begründung an und bisher ging alles seinen Gang.
     
    #18 4. November 2008
    Zuletzt bearbeitet: 19. Mai 2015