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Fragen zu Seronegativer Spondarthritis

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von kroeti, 20. Juli 2012.

  1. kroeti

    kroeti Mitglied

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    Hallo Ihr Alle,
    Ich habe heute ein paar Fragen, muss aber noch etwas weiter ausholen:


    Ich bekam vor ca. 15 Jahren ( d.h. ca. 1997) die Diagnose Fibromyalgie, war froh, dass das Kind endlich einen Namen hatte, denn Probleme in dieser Richtung hatte ich schon 30 Jahre lang. Etwa zur gleichen Zeit stellte man eine Spondylolisthesis fest.

    Probleme die ich vorher hatte:

    ab ca. 1966 ( ich bin 56 geboren) häufig einen steifen oder schiefen Hals, später ständig Harnröhrenentzündungen. Ab ca. 1972 hatte ich immer mal wieder Probleme mit den Achillessehnen. Hausarzt schob es auf mein Übergewicht- allerdings kamen die Probleme auch wieder, nachdem ich 20kg abgenommen hatte....
    1977 nach einer Wanderung ein dickes Knie, Rückenschmerzen, Ischiasbeschwerden- das erste Mal wurde der Rheumafaktor und HLA B27 untersucht, negativ. Entzündungsfaktor mal erhöht aber auch immer wieder mal normal.Häufig Sehnenscheidenentzündungen an der rechten Hand.
    Knieprobleme, die Achillesprobs und Rückenschmerzen unterschiedlicher Art und Intensität begleiteten mich letzlich bis heute.
    Die Blasen und Harnröhrengeschichte hört irgendwann auf und kam nie wieder.
    Rheumafaktor und HLA B27 wurde regelmäßig geprüft ( immer wenn ich den Orthopäden oder Rheumatologen wechselte, was durch einige Umzüge bedingt mehrmals geschah), immer negatriv, Entzündungswerte wurden noch häufiger untersucht, schwankend.
    1998 hatte ich mehrere Monate etwas, wie folgt in Rheuma von A-Z perfekt beschrieben:

    Ein entzündlicher Rückenschmerz ist ein Rückenschmerz, der vor allem oder vielleicht sogar nur in Ruhe auftritt, der sich besonders im Laufe der Nacht entwickelt und in den frühen Morgenstunden, um 2 Uhr nachts, 4 Uhr nachts oder manchmal auch erst kurz vor dem Aufstehen, dazu führt, daß man von den Rückenschmerzen wach wird. Wenn die Erkrankung sehr aktiv ist, d.h. die Entzündung stark ist, werden die Rückenschmerzen derart stark, daß man es im Bett nicht mehr aushält und aufstehen muß. Unter dem Umhergehen und unter der Bewegung nehmen die Schmerzen dann wieder etwas ab, so daß man sich dann u.U. sogar noch etwas hinlegen kann.


    Ich war neu umgezogen, schob es aufs Bett, fand erst ewig keine neuen Ärzte und dann schoben es diese auf die Fibro oder die Spondylolisthesis. Es hörte dann auf und kam in dem Maß nicht wieder. Solange ich regelmäßig zu meinem Physio und Chiropraktiker gehe, kamich mit dem Rücken ganz gut klar. Seit ca.2002 häufig Darmproblem, d.h. Durchfälle- hatte ich als Kind schon immer auf Lebensmittel verschiedenster Art, nach Abklärung aller Allergien blieben Sachen wie Backtriebmittel, Konservierungsmittel usw. im Verdacht.
    Neben einigen neuen Baustellen ( Arthrose und Plica in den Knieen) ging es mir eigentlich ganz okay für jemand mit Fibro, was immer wieder kam und sich zunehmend den Behandlungen widersetzt waren die Achillessehnen ( seit Monaten machen sie mich wahnsinnig) und inzwischen habe ich auch morgens beim Aufstehen vermehrt Rückenschmerzen.

    Nun endlich meine Fragen:
    Wenn ich "Seronegative Spondarthritis" lese, dann denke ich , dass ich mich dort einordnen könnte. Warum hat aber kein Facharzt je diese Idee gehabt , auch wenn er all meine Probleme hörte. Auch keine Rheumaklinik ( Bad Säckingen und Bad Nenndorf) kam auf eine andere Idee als die Fibro.

    Falls es nicht Fibro sondern eine Seronegative Spondarthritis wäre, habe ich eine Möglichkeit dies selbst zu testen? Ich gebe zu, ich habe auch nie einen der Fachärzte konkret auf diese Diagnose angesprochen, sondern halt von den Durchfällen, Achillesproblemen und Rückenschmerzen erzählt.

    Ich habe - als ich in letzter Zeit immer mehr auf diese "Diagnose" kam - auch mal wieder einen Termin beim internistischen Rheumatologen ausgemacht, ich war da jetzt sicher 1,5 Jahre nicht, bringt bei Fibro ja nicht so viel.Aber die Zeit bis Mitte September ist noch so lange.

    Falls jemand einen Tipp für mich hat, oder auch ähnliches erlebt, würde ich mich freuen von euch zu hören und entschuldigt meinen langen Roman.#

    Viele Grüße
    Kröti
     
  2. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @kroeti

    Ich habe eine Frage zum Verständnis:

    - warum?


    Liebe Grüße, Frau Meier
     
  3. kroeti

    kroeti Mitglied

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    .......tja, das musst du die Ärzte fragen- ich stellte diese Frage und auch nach dem Rheumafaktor mehreren Ärzten und hörte immer, das kann sich ändern....mein Verständnis wäre da eigentlich anders.....aber:
    vielleicht macht man es auch nur deshalb gerne , weil ein Privatpatient ja immer viel dafür bezahlt?

    Ach so: Yerinien und Borrelien und was es da so gibt wurde auch ausgeschlossen

    Gruß Kröti
     
  4. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Ich weiß ja nicht, ob du deinen Ärzten Vorergebnisse (vor Allem für HLA-B27) mitgeteilt hast - aber es wäre ein interessantes und bisher unbekanntes Phänomen, wenn sich das Ergebnis (positiv oder negativ) durch einen Arzt- oder Wohnungswechsel ÄNDERN würde.....

    Könnte ja aber sein, dass es da bahnbrechende Neuigkeiten gibt, die dem durchschnittlich intelligenten Bürger (noch) nicht zugänglich sind - wer weiß?
    Bis dahin würde ich persönlich diesem Test (HLA-B27) nur genau einmal zustimmen; er ist nämlich als genetische Untersuchung einwilligungspfllichtig ;)
    Ihn mehrfach zu bestimmen, ist in der Regel unnötig und Geldverschwendung.

    Gruß, Frau Meier
     
  5. kroeti

    kroeti Mitglied

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    Hallo Frau Meier,

    ich habe immer die Vorergebnisse genannt- dass es eine genetische und zustimmungspflichtige Untersuchung ist, habe ich soeben von dir erfahren.Ich denke, da hätte man mich darauf hinweisen müssen, ist aber auch nicht geschehen.

    Das es bahnbrechenden Neuerungen gibt, die uns nicht zugänglich sind, glaube ich auch nicht......
    Damit ist ja klar: man wollte wieder mal den Privatpatienten melken....meist fällt mir das ja auf , z.B. bei zu häufigem und doppelten Röntgen, da sage ich immer nein, bzw. habe ich meine alten Bilder dabei und sage, solange sich für mich gefühlt nichts ändert kommt ein neues Bild nicht in Frage...

    Aber all dies hilft mir nun auch nicht weiter, denn HLA B27 negativ ist und bleibt eben negativ. By the way:
    Könnte sich denn der Rheumafaktor ändern?

    Gruß Kröti
     
  6. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Zum 1. hast du Recht - negativ ist und bleibt negativ.
    Zum 2.: aber sicher kann sich der Rheumafaktor ändern, er wird ja auch irgendwann bei seropositiver RA positiv (vor oder erst während RA) - nur sagt er dir ebenfalls nichts über eine seronegative Spondarthropathie, weil er dafür keine Bedeutung hat. Er ist unspezifisch und hat vorwiegend bei der RA und beim Sjögren-Syndrom eine gewisse Aussagekraft, bei Ersterer vor Allem prognostisch, wenn er zum Zeitpunkt der Diagnosestellung sehr hoch ist.

    Ansonsten gibt es etliche Erkrankungen (rheumatische und nicht rheumatische), bei denen er erhöht sein kann - was den Schluss nahelegt, dass er nur bedingt hilft. Definitiv NIE ist er alleinige Basis für eine Diagnose :)

    Grüße, Frau Meier
     
    #6 20. Juli 2012
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 20. Juli 2012
  7. mimi67

    mimi67 Aktives Mitglied

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    hallo kroeti,
    ich habe psa mit wirbelsäulenbeteiligung und kenne die von dir beschriebenen symptome ziemlich gut :o bin auch seronegativ, aber meine pso war so eindeutig, dass die diagose psa einfach war. ich kenne sogar diese durchfälle, die nach meiner beobachtung immer dann kommen, wenn ein schub sich anschickt.
    am hlab 27 wird sich natürlich nichts ändern. rf war bei mir bisher auch immer auffällig, crp und bsg auch. das scheint eine art spezialität von spondylarthropathien zu sein :rolleyes:
     
  8. mondbein

    mondbein Mitglied

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    Er = der Rheumafaktor

    Liebe Frau Meier,

    meine "Mitfahrgelegenheit" zum Rheumatologen hatte bei Diagnosestellung RA einen unglaublich hohen Rheumafaktor. Aus diesem Grund interessiere ich mich jetzt für die diesbezügliche Prognose, die von dir genannt wurde - sprich: ist der hohe Wert eher günstig oder ungünstig? (Ich befürchte Letzteres...)

    Ich danke dir und grüße dich
     
  9. Schlappi

    Schlappi Neues Mitglied

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    Bei mir wurde 1995 auch die Diagnose " seronegative enteropathische Spondylarthritis" gestellt. Gefestigt wurde die Diagnose durch bildgebende Verfahren. Mein Labor ist immer im Normbereich, obwohl im MRT eine Sacroileitis bds. festgestellt wurde.
    HLAB27 ist bei mir positiv und wurde auch nur einmalig untersucht.
    Die Beschwerden wechseln trotz Therapie immer wieder. Im großen und ganzen bin ich jetzt mit Remicade, Prednisolon und einer guten Schmerztherapie aber zufrieden.
     
  10. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo kroeti, vielleicht lagen die hla-tests vor anfang 2010, denn die schriftliche einwilligung (gendiagnostikgesetz) gilt erst seit dieser zeit, soweit ich weiss. ich glaube auch nicht, dass ein labor ohne diese einwilligung gearbeitet hätte ;-)


    hohe rheumafaktortiter sind hinweisgebend auf einen schwereren verlauf,
    rheumaknoten sowie einer vaskulitis., mal kurz so vorab... ;)

    lg marie
     
  11. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @mondbein
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  12. mondbein

    mondbein Mitglied

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    Danke!

    Vielen Dank an Frau Meier und auch an Marie!