Fragen zu Endoxan !!!

[Gammeline]

Hallo,

ich hab da mal ein paar Fragen. Vielleicht könnt Ihr mir helfen und ein bisschen die Angst nehmen.
Ich habe einen SLE und soll eventuell auf Endoxan eingestellt werden. Das Medikament soll dann in 6 Dosen per Infusion gegeben werden.Und wenn das nicht reicht eine Erhaltungsdosis in Form von tabletten. Und alle paar monate wieder Infusionen. Wie hoch und in welchen abständen weiss ich nicht genau. Das hängt von meinen Blutwerten ab.
Aber ich weiss so gut wie nix über dieses Medikament.
Ich habe immer gedacht das Endoxan das Mittel der Wahl ist wenn es einem so richtig schlecht geht und andere Medis nicht so richtig helfen. (kann sein das ich falsch liege, deshalb frage ich ja). Und ich habe gelesen das es Krebs begünstigt und Tumore auslösen kann.
Wer hat Erfahrungen mit dem Medikament und kann mir weiterhelfen. Ich weiss auch, das jeder andere Erfahrungen macht, aber es würde mir schon helfen ein bisschen mehr zu erfahren. Wie es wirkt und welche Nebenwirkungen auftreten und was ich noch beachten muss um Folgeschäden zu verhindern.
Bin auch noch nicht von den Ärzten aufgeklärt worden oder so. Es müssen halt noch Untersuchungen gemacht werden.
Aber es ist im Gespräch und ich mache mir Sorgen.
Bestimmt mache ich mich nur selbst verrückt, aber ich würde gerne mehr erfahren.

Bitte lasst mich an Eurem wissen teilhaben....

Vielen Dank und Liebe Grüsse Gammeline

 

[Ruth]

hallo, gammeline!

im jahre 2002 habe ich 5 endoxan-infusionen bekommen, immer im abstand von 4 wochen. wichtig ist, dass zwischendurch die blutwerte kontrolliert werden und dass man während der endoxan-infusion parallel ein medikament zum blasenschutz bekommt. schau doch mal hier bei "rheuma von a-z" unter endoxan nach. ich wurde auch von den ärzten aufgeklärt, musste auch ein papier unterschreiben, wo alle möglichen nebenwirkungen aufgezählt wurden. ich habe die infusionen gut vertragen kein haarausfall, kein erbrechen; nur müde und schlapp und bisschen übel, aber dagegen bekam ich medikamente. die letzten infusionen wurden von migräne begleitet, aber auch dagegen bekam ich was.
ich musste endoxan nehmen, weil bei mir hochdosiertes cortison nicht ausgereicht hat. ich lag in der klinik, die diagnose churg-strauss-syndrom stand fest, trotz hohem cortison bekam ich eine neue lähmung, da haben die ärzte schnell geschaltet und endoxan eingesetzt. mir hat es sehr gut geholfen.
seit januar 2003 nehme ich mtx.
ich wünsche dir alles gute.
liebe grüsse,
ruth

 

[Gammeline]

Hallo Ruth,

vielen Dank das du mir geschrieben hast. Ich würde trotzdem gerne noch mehr Erfahrungen von Gleichgesinnten hören. Ich hoffe es melden sich noch ein paar Leute.

Danke Ruth und alles Gute.

Gruss Gammeline

P.S. MTX hat leider bei mir nicht so gut geholfen. Hatte auch sehr schlechte Leberwerte, da musste es abgesetzt werden.

 

[weggie]

Hallo Gammeline,

ich leide zwar nicht an SLE, teile aber gerne meine Erfahrungen mit Endoxan. Letztes Jahr wurde bei mir Morbus Wegener diagnostiziert, aufgrund des schweren Krankheitsverlaufs und drohendem Organversagen wurde sofort die Behandlung mit Endoxan gestartet. Endoxan ist schon ein recht "hartes" Mittel und es muss definitiv eine Nutzen-Risiko-Abwägung stattfinden. Wie Du selbst schreibst, wirkt MTX bei Dir nicht ausreichend. Nun kenne ich mich mit SLE nicht aus und kann Dir deswegen keinen Rat geben, wie sinnvoll oder risikoträchtig Endoxan in Deinem Fall ist. Bei Bedenken solltest Du doch noch Mal mit dem behandelnden Arzt reden.

Für Endoxan gibt es zwei Darreichungsformen: Infusionen und Tabletten. Die Infusionen gibt es im Abstand von mehreren Wochen/Monaten jeweils als hohe Dosis, die Tabletten müssen in geringer Dosis jeden Tag eingenommen werden. Tabletten scheinen zwar praktischer, allerdings kann die Gesamtdosis des eingenommen Endoxans bei den Infusionen niedriger gehalten werden - was sich auf (möglicherweise) eintretende Nebenwirkungen positiv auswirken kann!

Selbst habe ich Endoxan zunächst als Infusion gekriegt und anschließend ein gutes halbes Jahr als Tabletten (150mg täglich). Die Nebenwirkungen mit denen ich anfangs am meisten zu kämpfen hatte waren Haarausfall, Übelkeit, Schlappheit (Endoxan kann zu Anämie führen) und das geschwächte Immunsystem (und damit ständigen Infekten). Der Haarausfall und die Übelkeit haben sich nach einigen Wochen wieder gelegt, die Anfälligkeit für Krankheiten immerhin nach mehreren Monaten. Weiterhin besteht die Gefahr von Blasenentzündungen und - Du schreibst es selbst - die Begünstigung von Tumoren, besonders in der Blase. Wichtig ist deswegen zum einen ein Blasenschutz (Mensa, Handelsname z.B. Uromitexan) und viel trinken! Mir wurde zu mindestens zwei Litern, besser noch drei, über den Tag verteilt geraten - die Blase soll ständig durchgespült werden. Der Blasenkrebs kann damit nicht sicher ausgeschlossen, aber zumindest das Risiko verringert werden.
Solltest Du über Nachwuchs nachdenken, muss das auch unbedingt vor Therapiebeginn geklärt werden, Endoxan kann zu Unfruchtbarkeit führen! Die Latte an möglichen Nebenwirkungen ist denkbar lang und verunsichert einen natürlich. Dabei sollte man sich aber ständig vor Augen halten, dass diese nicht eintreten müssen, sondern nur können.

Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig weiterhelfen.

Gruß,
Michael

 

[Gammeline]

Hallo Michal,

vielen Dank für deinen Beitrag. Ich hoffe es gibt für mich auch ein anderes wirksames Medikament. Aber Nebenwirkungen gibt es überall.
Naja mal abwarten.

Danke Gammeline