Fragen zu Arteriitis Temporalis (Morbus Horton)

[Mani]

Hallo zusammen,

ich habe da ein paar Fragen zu der Arteriitis Temporalis.

Mein Name ist Mani und meine Vorstellung, bzw. Geschichte habe ich unter
Ich bin neu(-gierig)! eingestellt.
http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=22852

meine Symptome passen laut Ärzten und auch meiner eigenen Recherchen zum Krankheitsbild bis auf eine Ausnahme und zwar die Schmerzattacken des Gesichtsnerves (Trigeminusnerv)

Also hier nun meine Fragen:

1. hat noch jemand mit Morbus Horton (Arteriitis Temporalis) diese Reizung des Trigeminusnerves?

2. ist es normal, dass man unter kurzatmigkeit und kaltschweissigkeit bei der geringsten Anstrengung leidet? (mit geringster Anstrengung meine ich schon 10m gehen oder vielleicht noch etwas leichteres)

3. Mein Arzt hat es inzwischen eingesehen und schleicht in 5 mg Schritten über eine Woche aus, aber ist es normal das er es erst in 20 mg Schritten in 3 Tagen versucht hat und nach einem Fehlversuch nochmals bei 40 anfing und es wieder in 20 mg Schritten versuchte?

4. Es wäre nett, wenn mir jemand seine Erfahrungen mit Morbus Horton (Arteriitis Temporalis), seine Probleme und Symptome schildern könnte.

5. Worauf sollte ich bei meinen nächsten Besuchen beim Arzt achten?

6. Welche Ärzte könnten mir noch weiterhelfen, (einen Tip habe ich schon bekommen: internistischer Rheumatologe)?

7. Habe ich wirklich alles getan um mit dieser Diagnose sicher zu sein?

8. Was kann ich von mir aus tun um aus dieser Schwächephase wieder heraus zu kommen?

Erst einmal vielen Dank für Eure Hilfe.

Viele liebe Grüsse
Mani

 

[Lilly]

hallo mani,

kann die leider nur einzelne fragen beantworten, da ich an einer anderen rheumaform erkrankt bin, wie du:

2. ist es normal, dass man unter kurzatmigkeit und kaltschweissigkeit bei der geringsten Anstrengung leidet? (mit geringster Anstrengung meine ich schon 10m gehen oder vielleicht noch etwas leichteres)

ja, unter diesen beschwerden leiden viele hier, einschließlich mir. überhaupt im akutem krankheitsschub ist es besonders schlimm.

http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=19608

http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=12675

. Mein Arzt hat es inzwischen eingesehen und schleicht in 5 mg Schritten über eine Woche aus, aber ist es normal das er es erst in 20 mg Schritten in 3 Tagen versucht hat und nach einem Fehlversuch nochmals bei 40 anfing und es wieder in 20 mg Schritten versuchte?

das kann man so pauschal nicht beantworten, da jeder körper beim runtersetzten vom cortison anderes reagiert. dass man aber nach einem fehlversuch wieder auf die anfangsdosis zurück geht, finde ich normal.

bei mir hat das kompl. ausschleichen von cortison fast 4 jahre gedauert, da sich beim reduzieren meine entzündungswerte im blut immer wieder erhöht haben. ohne einem zusätzlichem basismedis wäre dies wohl auch nie geglückt......

5. Worauf sollte ich bei meinen nächsten Besuchen beim Arzt achten?

lege dir eine art tagebuch an. schreib deinen tageszustand ein, besserungen, verstärkung der beschwerden usw. anhand dieser aufzeichnungen kann der doc deinen verlauf besser abschätzen und dich medikament. besser einstellen.
so kannst du beim nächsten arztbesuch auch nicht vergessen etwas wichtiges zu erwähnen.

. Welche Ärzte könnten mir noch weiterhelfen, (einen Tip habe ich schon bekommen: internistischer Rheumatologe)?

das ist schon der fachmann für deine erkrankung

7. Habe ich wirklich alles getan um mit dieser Diagnose sicher zu sein?

ich denke ja, denn deine beschwerden gehen mit diesem krankheitsbild sehr konform. so richtig "lehrbuchmässig" läuft aber keine erkrankung ab, denn gottseidank müssen nicht alle symptome auch eintreten!

8. Was kann ich von mir aus tun um aus dieser Schwächephase wieder heraus zu kommen?

eigentlich nicht sehr viel. auf richtige ernährung achten, viel schlaf, etwas bewegung und hoffen, dass das cortison bald anschlägt.
erst wenn du aus dem aktuten schub herauskommst, wird es dir körperlich wieder besser gehen und diese erschöpfung weniger werden.

 

[Mani]

Hallo Eveline,

ich bin mal Deinen Links gefolgt, und habe auch die Umfrage ausgefüllt, musste fast überall ein Häkchen reinsetzten. Auch war ich erstaunt, wieviel Leute unter den gleichen körperlichen Erschlaffungen leiden wie ich.

Ich habe eine Gaststätte, und es ist sehr unangenehm, wenn man schon nach 5 min durchgeschwitzt ist, das kann man keinem Gast zumuten.

Selbst im tiefsten Winter gehe ich barfuss in Schlappen und nur im T-Shirt mit meinem Hund spazieren. Auch in der Kneipe kennt man mich nur in T-Shirt und barfuss in Schlappen.

Übrigens auch Danke für den Tip mit dem Tagebuch, ist eine gute Idee. Habe schon oft geung beim Arzt gesessen, und nach Worten gesucht, und die Hälfte vergessen.

Danke Dir für Deine Unterstützung, musste aber leider feststellen, dass hier im Forum der Morbus Horton nicht sehr stark vertreten ist und gerade darum bin ich Dir sehr dankbar für Deine Hilfe, gerade weil Du selbst ja auch mit Deinen Krankheiten gestraft bist und selbst genug Probleme hast.

Meine Hochachtung, dass Du die Kraft aufbringst Dich auch noch der "Problemchen" anderer anzunehmen. Im Gegensatz zu Dir habe ich ja wirklich nur Problemchen.

Ich wünsche Dir alles, alles gute, schmerzfreiheit, Antriebskraft und einfach nur gute Besserung. Ich weiss, damit ist es nicht getan, aber es gibt so viel was verkehrt läuft, und man weiss eigentlich gar nicht was man sich wünschen soll, was besser werden sollte.

Darum alles gute und vielen Dank für Deine Unterstützung.

Viele liebe Grüsse
Mani

 

[Lilly]

hallo mani,

es freut mich sehr, wenn ich dir etwas weiterhelfen konnte

Danke Dir für Deine Unterstützung, musste aber leider feststellen, dass hier im Forum der Morbus Horton nicht sehr stark vertreten ist und gerade darum bin ich Dir sehr dankbar für Deine Hilfe, gerade weil Du selbst ja auch mit Deinen Krankheiten gestraft bist und selbst genug Probleme hast.

Meine Hochachtung, dass Du die Kraft aufbringst Dich auch noch der "Problemchen" anderer anzunehmen. Im Gegensatz zu Dir habe ich ja wirklich nur Problemchen.

da ich meine erkrankung schon etwas länger habe, konnte ich mich damit schon auseinandersetzen und sie "annehmen". dadurch steht sie nicht mehr im mittelpunkt meines lebens.

.... aber ich kann mich noch sehr gut an die anfänge erinnern,- an die hilflosigkeit und ängste vor der zukunft.

darum bin ich bemüht zu helfen, so weit das über das internet möglich ist

schau mal, hier fragt eine userin etwas über deine erkrankung- vielleicht kannst du ihr weiterhelfen :

http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=22881