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Fragen wegen Morbus Bechterew und dazugehörige Schmerzen

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Cankan, 22. Februar 2009.

  1. Cankan

    Cankan Neues Mitglied

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    Hallo liebe Freunde,

    Wollte hier gerne etwas Meinungsaustausch haben mit Morbus Bechterew erkrankten. Habe seit 5 Jahren diese Krankheit. Es geht mir momentan sehr schlecht. Habe starke Schmerzen im Rücken, Halswirbelsäule und seit kurzem noch Gelenkeschmerzen in Arme, Finger, Knie etc. Ich habe immer kalt und manchmal fühle ich mich so schwach und habe wie Fieber.

    Ich neheme als Medikamente Remicade und Salazopyrin (Sulfat).

    Habt ihr auch solche Schmerzen? Auch in den Gelenken? Habt ihr auch immer kalt und manchaml Fieber? Was hat geholfen?

    Danke für eure Hilfe.

    Cankan
     
  2. mwoebke

    mwoebke Neues Mitglied

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    Hallo Cancan,

    genauso geht es mir momentan auch, eventuell sogar schlechter, und darum habe ich mich entschlossen in ein Krankenhaus zugehen da bei mir so gut wie gar nichts mehr geht.
    Ich habe auch das Gefühl das meine Medi´s nicht mehr richtig greifen.

    Im Krankenhaus wird das dann auch überprüft und ich werde neu eingestellt.

    So wie ein Bett frei wird kann ich dort hin.

    Ich werde Dann auch berichten und es dann auch auf meiner HP schreiben.

    LG

    Michael
     
  3. bine68

    bine68 Neues Mitglied

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    Hallo, ich wollte mal fragen,wie man bei dir Morbus Bechterew diagnostiziert hat.Ich habe die gleichen Schmerzen auch in der Hüfte usw. mein Rheumadoc behauptet ich hätte undifferenzierte Spondarthritis. Als Medis nehme ich :

    morgens: 50 mg L - Thyroxin ( Schilddrüse )
    1 Omeprazol ( Magen )
    30 Tropfen MCP ( Übelkeit )
    7,5 mg Meloxicam
    1 Mydocalm
    5mg Prednisolon
    200mg/16mg Tilidin

    abends die gleichen Schmerzmedis nochmal.Hilft leider auch nicht alles so gut.Schmerzen hab ich trotzdem. Ich wünsche dir einen schmerzfreien Sonntag!!
    LG bine68
     
  4. Cankan

    Cankan Neues Mitglied

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    Vielen Dank Michael, bin gespannt was sie alles machen werden bei dir im Krankenhaus. Wünsche dir einen hoffentlich schmerzfreien und erlösenden Aufenthalt. Gruss Cankan
     
  5. Cankan

    Cankan Neues Mitglied

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    Du musst einen Bluttest machen, speziell abgestimmt auf Morbus Bechterew. Dann wenn sie das genetische Blutbild (glaub heisst HLA-B27) und dann noch musst du in die Röhre wegen Entzündungsverlauf. Meist hat man Morgensteifigkeit und Rückensperzen in bereicht mittlerer Wirbelsäule. Viele Glück.
     
  6. Locin32

    Locin32 Immer neugierig

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    Hallo Bine,

    wie ich lesen konnte bekommst Du gar keine Basismedis sondern nur Schmerzmedis?
    Eine undiff. Spondarthritis ist mit dem Bechterew verwandt.
    Manchmal ist diese undiff.Spondarthritis sogar ein Morbus Bechterew, das dauert aber oft Jahre und manchmal klappt es auch nie, das zu differenzieren.


    Hallo Cankan,

    was sagt denn Dein Rheumatologe dazu das es Dir so schlecht geht?
    Hattest Du auch vorher schon die Gelenkbeteiligung dabei oder ist das neu?


    Liebe Grüße
    Locin32
     
  7. Cankan

    Cankan Neues Mitglied

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    Ich hatte gar keine Gelenkbeteilung zuvor. Ich bekam vor 4 Jahren das Remicade und dann ging es mir extrem gut und ich war Schmerzfrei vier Jahre lang. Bis Ende letztes Jahr da bekam ich einen riesigen Schub mit Gelenkebeteiligung die bis heute anhalten. Man Rheumatologe sagte mir eventuell wirke das Remicade nicht mehr so stark. Also haben wir den Intervall von 12 Wochen auf 6 Wochen zurückgenommen. Habe am 11.03.2009 meine nächste Infusion. Ich finde es so was von schade und kann es mir nicht mehr erklären, wieso das Remicade nach 4 Jahren Erfolg auf einmal nichts mehr hilft. Jetzt habe ich noch das Salazopyrin erhalten wegen den Gelenkschmerzen, diese nehme ich aber seit 3 Wochen. Es sollte erst nach einem Monat anfangen zu helfen. Aber die Gelenkschmerzen habe ich mal stark mal weniger stark, ist jeder Tag anders, meist in den Knien und Fingern. Ich weiss nicht wie lange ich noch das mit der Remicade durchmache, oder ob es besser wäre am Embrel überzugehen. Da werde ich noch einiges durchmachen müssen in den nächsten Monaten. Meine Rheumatologin meinte zu mir, das auch ein Grippevirus die Gelenkschmerzen verursachen könnten, aber ich denke das weniger, da ich jetzt bald über einem Monat diese komischen Schmerzen habe.
     
  8. schwane

    schwane Neues Mitglied

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    ich verstehe dich

    Hey Cankan!
    Ich habe die Diagnose auch bekommen.Mir geht es auch sehr schlecht und seit zwei Tagen tut mir mein Knie und meine schulter zusätzlich auch noch weh.Ich weiß nicht mehr was ich machen soll,ich kann nichts mehr machen,nur mal kurz was einkaufen oder eine Freundin besuchen,geht kaum.Es gab auch eine zeit da ging mir sogar mal gut.Aber seit der schnee wieder da ist,geht es mir schlechter.:sniff:
    Ich muß von tag zu tag entscheiden ob ich was machen kann oder nich.
    Das ist eine sehr große belastung für mich und meine Familie.:sniff:
    ich möchte wieder die alte sein!!!:bigcry:

    schwane
     
  9. Cankan

    Cankan Neues Mitglied

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    Hallo

    Welche Diagnose hast du genau und was nimmst du für Medis?

    Gruss

    Cankan
     
  10. schwane

    schwane Neues Mitglied

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    Hey Cankan!
    Sorry für die verspätung!!
    Ich hatte eine verschlechtrung.Es fing Mittwoch abend wie immer an und wurde nur viel viel viel schlimmer.
    Ich mußte mich die ganze nacht übergeben und wollte am liebsten aus dem fenster springen.Am nachsten morgen habe ich dann eine Arcoxia genommen und dann wurde es etwas besser.
    Ich habe noch keine 100 % Daignose,das war nicht ganz richtig von mir.Er möchte noch einmal Blut abnehmen und Röntgen.
    Er möchte jetzt das Cortison runter setzten,ich habe 16mg genommen und seit Montag 12 mg.Wenn es schlimmer wird sollte ich halt das Arcoxia nehmen,aber das es nochmal so schlimm werden würde habe ich nicht mit gerechnet.
    Aber gut damit hat mein Orthop.schon gerechnet,wenn wir das Cortison runterfahren.Aber was soll ich tuen?Der Rheuma-Doc wird doch wissen was er tut oder??
    Ich habe seit dem Letzten Wochenende auch Knie schmerzen die sind jetzt noch schlimmer.
    Ich bin gestern mal wieder Auto gefahren,das war keine gute Idee.Ich konnte nicht kuppeln,das waren schmerzen,unglaublich.
    Ich weiß nicht mehr weiter,macht der arzt das richtig so???
    Ich bin total eingeschränkt,obwohl ich schon versuche gewisse dinge noch zu tuen und mich nicht einschränken zu lassen,aber meistens endet das nur in noch mehr schmerzen.
    Das Arcoxia scheint ein gutes Mittel zu sein das bringt mich über den Tag und mir geht es auch wieder besser,aber abends wird es auch wieder schlimmer und ich muß zusätzlich noch was nehmen.

    Boa das war jetzt erstmal viel :o

    viele grüße schwane
     
  11. geli19561

    geli19561 Neues Mitglied

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    morbus bechterew

    ich bin neu hier und möchte näheres über die krankheit wissen,da ich auch daran erkrankt bin.wer kann mir helfen gr.geli
     
  12. geli19561

    geli19561 Neues Mitglied

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    bei mir ist das bechtrew durch eine untersuchung des bluts erkannt worden.ich war bei der augenärztinwegen einer augenentzündung die alle 3-4wochen wieder kam und darauf eine blituntersuchung gemacht wurde.und diese war positiv.ich war dann auch in der röhre doch da gab es kein befund.habe aber immer schmerzen im gesamten knochenbau.muss aber dazu sagen,das ich schon 3mal an den bandscheiben operiert wurde.nun weiss ich nicht so richtig weitere.
     
    #12 1. März 2009
    Zuletzt bearbeitet: 1. März 2009
  13. merre

    merre Aktives Mitglied

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    Hallo..., Morbus Bechterew als Diagnose sollte hinterlegt werden mit einem positiven HLA-B27 Marker (muß nicht bei ca 20%), Veränderungen in den SIG - meist eine Sakroillitis im Krankheitsverlauf. Das ist feststellbar im MRT und im Röntgen, hier wenn die SIG-Fugen teilweise oder ganz durchbaut sind.
    Tiefsitzende in die Beine (1 oder beide) ausstrahlende Rückenschmerzen werden benannt, oftmals sind auch andere Gelenke beteiligt.Typisch ist ein "in ein Loch treten - Syndrom"...wenn man z.B. die letzte Stufe verfehlt und tiefer tritt - dann zieht es als wenn einen ein Pferd getreten hat tief im Rücken.
    Sehnenansatzschmerzen am Knöchelbereich sind kurzzeitig möglich, eine Regenbogenhautentzündung (Iritis) kann begleitend sein. Rote Augen und schmerzhaft, verschlimmert sich schnell.
    Man entwickelt eine typische Fehlhaltung in dem die LWS vorkippt und die WS auszugleichen versucht, sieht dann aus wie der beschriebene "Fußballbauch", weil sich der Bauch etwas herauswölbt und eine Zwerchfellatmung vorherrschend ist.
    Durch die sich anpassende BWS ist der Kopf leicht vorgebeugt und es scheint man kann anderen nicht direkt in die Augen sehen - fortgeschrittenes Kankheitsbild. Hier ist auch eine eingeschränkte Atembreite möglich, das Brustbein verhärtet knöchern, Schmerzen können in den Brustraum ausstrahlen und manchmal eine Herzerkrakung vortäuschen...Ziehen im Brustkorb.
    Klassisch ist bei der Beteiligung der Wirbelsäule das Verkalken, sprich versteifen derselben. Gut bildtechnisch zu erfassen und beginnend in dem an den Enden der Wirbelkörper ansatzweise Spitzen aufeinander zuwachsen (bildlich gesprochen).
    Abgrenzen sollte man mit einer Untersuchung der HWS und die Frage klären ob eine Psoriasis beteiligt sein könnte. Hier gibt es dem Bechterew ähnliche Krankheitsbilder (Psoriasis-arthropatika).

    Trifft eine Beteiligung anderer Gelenke zu können die Beschwwerden ähnlich einer Arthrose sein, oft sind es die großen Gelenke die Beschwerden verursachen.

    Medikamentös helfen anfangs z.B. Ibuprofen, sogar Parazetamol, die es rezeptfrei gibt.

    Bei längeren Beschwerden sollten die Schmerzen und nachfolgend die Entzündungen bekämpft werden.
    Die Möglichkeiten der verschiedenen Medikamente sind bei uns dargestellt (Forumsübersicht).
    Das "Ende" der Möglichkeiten bedeutet eigentlich Remicade, diese Biologocals helfen in der Regel gut und auch schnell. Allerdings gibt es betreffs der Langzeittherapie und Nebenwirkungen noch keine langen Erfahrungen.

    Wichtig für Bechtis ist eine angemessenen Krankheitsakzeptanz und das Wissen "Bewegung ist alles".
    Ich persönlich neige dazu die Krankheitsakzeptanz, neben einer schnellen Diagnose als Wichtigstes zu sehen.
    Wir haben eine Autoimmune Erkrakung, die Ursachen sind weitenstens unbekannt. Der Körper reagiert praktisch in einer immunnen Reaktion völlig verkehrt. Ich weis nicht wieviel Einfluß man mit dem "Willen" auf den Krankheitsverlauf nehmen kann, sehe das aber als wichtig an.
    Leider sind die medizinischen Forschungen oft nur auf die Entwicklung von Medikamenten gerichtet, aber ich denke man kann vieles selbst erreichen.

    Ach ja ich bin wie man so schön sagt "austherapiert", hab schon alles durch und sehe (wie ein Gutachter schreibt) nicht aus "wie schwer rheumakrank...."
    aber hab noch so allerhand an Nebenwirkungen und anderen Beschwerden.
    Nur weigere ich mich das anzuerkennen und mich so zu geben, daß man sofort sieht "aha ein bechti.."

    Sicher muß m,an einen Weg finden den Spagat zwischen diesen ganzen Problemen zu schaffen und es braucht auch immer eine Therapie und die richtigen Medikamente...
    Viel verbessern ließe sich, wenn die Diagnosen schneller, präziser und mit einer richtigen Behandlung kommen würden.

    Und ich meine es gehört auch dazu ein entsprechndes positives Lebensgefühl vermittelt zu bekommen und zu suchen. Nicht allein, das würde schwer werden, aber da haben wir wohl schon wieder das nächste Problem.

    Und letztenres, bei Nichtwirken von remicade würde ich immer dafür plädieren klinisch nachzuvollziehen woran das liegt, sprich im Krankenhaus und nach einer Alternative zu suchen. Auf jeden Fall gehört da dann auch eine entsprechende Reha-Maßnahme dazu, um ersteinmal wieder Fuß zu fassen im Leben..

    Gruß aus Berlin "merre"





    Das Allgemeinbefinden verschlechtert sich und man wird zeitweise empfindlich bis launisch......auch gereizt.