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Fragen über Fragen

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von annsche, 20. August 2005.

  1. annsche

    annsche Guest

    Hallo!!!Ich aheb zwar schon einen artikel geschrieben, doch ich haben noch sooo viele Fragen!!!
    1: ich habe ziemlich häufig Schübe, und sie beginnen immer mit einer Mandelentzündung. Manchmal ist auch ein Auge mit-entzündet. Dauernd habe ich Halsweh und der Rachen ist auch meist durchgehend gerötet. Hat jemand Erfahrung damit?
    2: Ich habe die PSA und nehme bis jetzt nur Volteren 125mg am Tag. Doch das reicht nicht. Mein Blutbild ist normal, doch die Gelenke sind geschwollen und tun sehr weh. Kann man auch mit einem normalen Blutbild ein Basismedikament bekommen?
    3: Wer geht auch anfang-mitte Nov. nach GAP?
    4: ich musste/wollte die Schule wechseln. Nun bin ich auf einem anderen Gymi und wir bekommen jetzt einen neuen Lehrer/in. Ein Gespräch mit ihm/ihr wäre bestimmt nicht schlecht. Oder? Denn die Medis machen mich ziemlich müde und bevor ich in die Schule gehe, mache ich eine Menge Zeug um in die Gänge zu kommen!!!
    Ich hoffe ihr könnt mir helfen!!!
    Liebe Grüße
    Anne:)
     
  2. pinklady

    pinklady Guest

    Hallo Anna!

    Erstmal wünsche ich dir, dass deine Schmerzen leichter werden und dass es dir bald wieder besser geht!
    Ich bin 19 und habe CP, seit ich 10 Monate alt bin.

    Zu deiner ersten Frage kann ich leider nichts sagen.

    Zur zweiten Frage: Ich nehme 750 mg Naproxen am Tag und komme damit gut klar. Ob du ein Basismedikament brauchst, kann dir nur dein Arzt sagen. Das mit dem normalen Blutbild - meinst du, dass dein Rheumafaktor nicht positiv ist? Denn normal kann es ja nicht sein, die Entzündungswerte müssen ja erhöht sein, wenn deine Gelenke geschwollen sind und schmerzen. Oder?

    Zu Frage 3: Nein, und ich hoffe, ich muss nie nach GAP (musste bis jetzt glücklicherweise auch nicht)

    Zur vierten Frage: Ein Gespräch mit dem Lehrer ist eine sehr gute Idee, so habe ich es in meiner Schulzeit auch immer gehalten. Wenn die Lehrer bescheid wissen, können sie auch besser reagieren, und du hast keine Nachteile und Stress mit ihnen.

    Ich hoffe, ich konnte dir ein bisschen weiterhelfen!?

    Viel Glück & Kraft für die Zukunft wünscht dir

    pinklady.
     
  3. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

    Registriert seit:
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    entenhausen
    hi annsche,

    ich weiss jetzt nicht so sehr viel über dich, lese nur deine frage:
    nun, man kann eine seronegative rheumatoide krankheit haben,
    meint, man sieht im blutbild nix, bei entsprechender diagnose
    kannst du selbstverständlich ein basismedikament bekommen.

    wenn du dazu mehr lesen möchtest, dann geh doch mal in unsere
    wissens - datenbank hier im forum, dort hat liebelein zu dem thema verschiedene links zum nachlesen.

    alles gute
    [​IMG] marie
     
  4. annsche

    annsche Guest

    seronegativ auch bei psoriasis?

    Hallo,

    danke für die antworten!!!
    ich habe aber auch die psoriasis. kann das dann auch sein?? eine ärztin hat mir mal gesagt, dass das blutbild normal sein kann bei der psa. eine andere wiederum meinte nein...??!?!?!?!?!:confused:
    rheumafaktoren sind ja nur bei 10% aller rheumatiker positiv!!?
    ist naproxensaft stärker als volteren? mei hausarzt hat gesagt dass volteren nicht gut für den magen ist!!
    meine mandeln sind wieder dickund ich hab angst vor einem schub!!! ich will doch in den urlaub..
    ich hör ja schon auf zu jammern!!:)
    alles gute,
    liebe grüße anne**
     
  5. pinklady

    pinklady Guest

    Hi Anne,

    ja, Naproxen ist stärker als Voltaren. Die Dosierung ist 250 mg pro Tablette. Mir hilft das sehr gut, weil es Schmerzmittel und Entzündungshemmer in einer Tablette vereint. Ich konnte durch dieses Medikament eine Basistherapie umgehen.
    Außerdem vertrage ich das vom Magen her auch sehr gut. Ich musste mal kurze Zeit (als Experiment) Celebrex nehmen, und hab sie Gott sei Dank durch Magenschmerzen bald wieder absetzen müssen.
    Ich habe auch seronegative CP, also auch keinen positiven Rheumafaktor, aber trotzdem die Symptome.
    Sag nicht "jammern", das ist kein Jammern, das sind ernste Probleme, mit denen jeder von uns (einmal) zu kämpfen hat!

    Alles Gute & vor allem gute Besserung,

    Gruß,

    pinklady.
     
  6. Kristina cux.

    Kristina cux. Küstenkind

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    Hi annsche,


    Ich bin 21 und habe seit 8 jahren seronegative cP. Obwohl mein Blutbild fast immer normal ist habe ich ein Basismedikament bekommen.

    Da musst du einfach mit deinem Rheumadoc drüber reden, weil nur Er kann es entscheiden.



    Liebe Grüße

    Kris
     
  7. annsche

    annsche Guest

    Hi

    ich habe hier leider keinen rheumatologen, ich bin nur bei meinem kinderarzt.
    sonst war ich einmal in gap und muss anfang nov. wieder hin. da werde ich die sache mit naproxen ansprechen!!! auf der packung von voltaren steht auch " antirheumatikum " das könnte heißen, dass es auch entzündungshemmend ist. oder?
    ich habe irgentwie angst dass man mir nichts stärkeres gibt, weil ich seronegativ oder so bin. es klingt vielleicht komisch, aber es ist so... in der alten schule haben sie auch immer gesagt, es kann gar nicht so schlimm sein und ein knie und eine hüfte könnten ja gar nicht so weh tun... ich hoffe in der neuen klasse ist es besser!!!
    danke das ihr mir geantwortet habt!!!!
    liebe grüße
    ***Anne***
     
  8. poldi

    poldi Aktives Mitglied

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    Hallo annsche
    Hat noch nie jemand gesagt, Deine Mandeln müssen raus ? Bitte versteh mich nicht falsch. Es war bei einem unserer Söhne so. Als er drei Jahre war klagte er über Schmerzen im Knie. Wir haben dies nicht weiter beachtet, da er nur immer wenn er essen sollte, über die Schmerzen klagte. Doch eines Tages konnte er nicht mehr laufen. Seine Knie waren heiß und dick geschwollen. Unser Hausarzt meinte, es können die Mandel sein, sie sind sehr dick geschwollen. Aber um nichts falsch zu machen, hat er mich dann doch zum Kinderarzt ins Krankenhaus eingewiesen. Als ich dem Kinderarzt sagte, was der Hausarzt meinte, sagte dieser nur Quatsch kleine Kinder haben alle dicke Mandeln. Daher kann es nicht kommen. Er kam dann mit verdacht auf Rheuma ins Krankenhaus. Nach drei Monaten wurde er endlassen, ohne Diagnose.Wir sind dann 3 Jahre von einem Arzt zum Andern. Keiner konnte sagen, was es war. Jeder hat etwas anderes gefunden, was es sein könnte. Als dann wieder mal die Mandeln entzündet waren, haben wir sie raus nehmen lassen. Von nun an ging es unserm Sohn, von Tag zu Tag besser. Er hat nie mehr was mit seinen Beinen gehabt. Mit 30 hatte er einen Bandscheibenvorfall. Auch dieser ist ausgeheilt. Nun habe ich Dir den Grund gesagt, warum ich meine , es können auch die Mandeln sein.
    Liebe Grüße
    Poldi
    [​IMG]
     
  9. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hi poldi und annsche,

    ich kopier hier mal für euch was rein, ist vielleicht ganz interessant
    für euch zum nachlesen.:)


    -------------schnipp-----------------------------
    Die Fokus-Theorie ist eine überholte Vorstellung über den Zusammenhang von Eiterherden im Körper und der Entstehung von rheumatischen Erkrankungen. Sie hängt eng mit dem früher häufigen rheumatischen Fieber zusammen und prägte in der frühen Nachkriegszeit die diagnostischen und therapeutischen Maßnahmen bei der Behandlung rheumatischer Erkrankungen. Die Fokus-Theorie besagte, daß beim Auftreten von Gelenkentzündungen ein Eiterherd im Körper vorhanden sei, den man finden und sanieren müßte. Da das rheumatische Fieber durch Streptokokken (ein Bakterium) hervorgerufen wird, vermutete man auch für die anderen rheumatischen Erkrankungen eine Streptokokkenursache. Streptokokken finden sich mit hoher Verbreitung im Mund- und Rachenraum. Folglich schuldigte man verborgene Streptokokkeninfektionen in dieser Region (Rachenmandeln, Nasennebenhöhlen, Stirnhöhlen, Eiterherde an den Zahnwurzeln) als Rheumaursache an. Die Folge der Fokus-Theorie war, daß unzählige Zahnärzte und Hals-Nasen-Ohren-Ärzte mit der Fokussuche beschäftigt waren und Hunderte und Tausende von Rheumapatienten zwar ihre Mandeln und ihre Zähne verloren, ihr Rheuma allerdings nicht. Man weiß heute, daß Infektionen im Mund- und Rachenbereich nur in den seltensten Fällen die Ursache von Gelenkentzündungen sind und daß eine sorgfältige rheumatologische Diagnostik auf jeden Fall eine ganze Reihe anderer, viel häufigerer Ursachen abklären muß. Die Fokus-Theorie hat aber bis heute für viele Patienten noch eine große Attraktivität; auch in der nicht-wissenschaftlich abgesicherten Medizin hat sie aufgrund ihrer einfachen Struktur und ihres geschichtlichen Fundaments einen festen Platz.
    ------------------------------------schnapp--------------

    lg marie
     
    #9 21. August 2005
    Zuletzt bearbeitet: 5. März 2013
  10. poldi

    poldi Aktives Mitglied

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    Hallo Marie
    Dann muss ich das mit meinem Sohn ja wohl erfunden haben
    Gruß Poldi
    PS Ich hab noch etwas vergessen. Unser Hausarzt sprach nicht von Rheuma.Sondern nur von Rheumatischen-Erscheinungen. Von Rheuma wurde erst im Krankenhaus gesprochen.
     
    #10 21. August 2005
    Zuletzt bearbeitet: 21. August 2005
  11. annsche

    annsche Guest

    Danke

    hi marie

    meine ärztin hat auch gesagt dass die mandeln nicht die ursache sein können!!! nur, wenn sie stark entzündet sind, können sie eben einen schub auslösen!! ( infektion ). ich habe mit einer ärztin aus gap geredet, und sie sagte ich solle es im nov. in gap bereden!!! wenn die mandeln chronisch entzündet sind, sollten sie raus!!?? danke dass du dir so viel mühe gemacht hast!!!
    liebste grüße
    Anne**
     
  12. pinklady

    pinklady Guest

    Hi Anne,


    du musst keine Angst haben, dass dich die Ärzte nicht erst nehmen und dir keine passenden Medikamente geben, nur weil im Blut der Rheumafaktor nicht positiv ist!
    Ich habe auch seronegative CP, und ich werde total ernst genommen (muss ich auch)! Alles Symptome einer CP sind da, und das schon seit genug Jahren.
    Ich wünsche dir ganz viel Glück, es würde mich sehr freuen, wenn du auf ein anderes Medikament besser ansprechen würdest und die Schmerzen besser würden!
    Ob Voltaren auch entzündungshemmend ist, da bin ich mir nicht sicher, tut mir leid! Aber für die Schmerzen, die du beschreibst, ist es eindeutig zu niedrig dosiert!

    Alles Gute,

    pinklady.
     
  13. mariana

    mariana Guest

    zu den mandeln...

    meine mandeln wurden herausgenommen als ich 14 war.davor hatte ich X-mal im jahr angina und lag ständig krank im bett, die mandeln waren sehr gross und "zerklüftet" so wurde das damals beschrieben.
    zu der zeit hatte ich bereits probleme mit den knien... da hiess es "sie hat rheuma" der hno der die op dann befürwortete meinte die mandeln seien schuld und es könnte noch probleme mit dem herzen dazukommen.. also fix raus damit.
    die jahre danach waren schmerzfrei und ich hatte eigentlich keine probleme.

    die schmerzen in den knien und an anderen gelenken komen jetzt zurück, aber immerhin waren 32 jahre schmerzfrei


    liebe grüsse von mariana
     
  14. Petra16

    Petra16 Neues Mitglied

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    hallo anne!
    hab bezüglich schule, mandeln, nsar, basismedikamente,... auch schon ein paar erfahrungen machen können/ müssen.

    1) als meine gelenksbeschwerden angefangen haben, wusste man auch lange zeit nicht was ich habe- man diagnostizierte dann eine chronische mandelentzündung (die mir so vom hals her aber keien beschwerden mache, nur hin und wieder, dass ich halschmerzen morgens hatte). manche ärzte meinten, dass das damit zusammenhängen könne, manche meinten, dass das sicher nix mit meinen gelenken zu tun hatte. ABER wenn die mandeln chronische entzunden sind sollten sie raus, weil sie auch schäden anrichten können. die focus theorie, wie sie hier im beitrag schon erwähnt wurde, wird von den ärzten ziehmlich unterschiedlich diskutiert (das ist zumindest meine erfahrung).
    jedenfalls wurden bei mir die mandeln dann entfernt, und an meinen gelenkschmerzen hatte sich nichts verändert. aber einen versuchs wars doch wert. wenn dir dein hals solche beschwerden macht, dann würd ich sie schon entfernen lassen. ist keine großartige op- und auch gut zum ertragen. sprich da am besten mal mit einem hno arzt drüber!

    2) bei manchen rheumatischen erkrankungen ist das nunmal so, dass man im blut nichts sieht. grad bei der psa kommt das häufig vor. bei mir ist das auch ähnlich, ich hab juvenile arthritis, und zu keinem zeitpunkt hatte man was im blut gesehen. ich hab weder einen positiven rheumafaktor, nocht hla b27, noch ana, und auch kein erhöhtes crp oder bsg (auch nicht im schub)! bei mir merkt man auch "nur" an den schmerzen, bzw den schwellungen, dass ich einen schub habe, bzw das die erkankung aktiv ist. einem guten rheumatologen ist das bekannt, und so wird er dann auch handeln!
    so hat sich deine frage ob man so auch ein basismedi bekommt schon fast von selbst erledigt. dann, wenn die entsprechende klinik geboten wird, bekommst du sicher eines! ich hab mittlerweile auch enbrel und mtx. kortison auch oft nocht dazu. nsar brauch ich daher eher weniger.
    voltaren ist genauso wie naproxen ein nsar- beide wirken entzüdnungshemmend und schmerzstillend. die höchstdosis bei voltaren ist 150mg /d. wenn das gegen deine beschwerden nicht so hilft, dann ist das weniger eine frage der dosierung (denn höher dosiert würde es auch nicht viel mehr helfen). man sollte m.e. dann eher ein basismedikament nehmen.
    mir helfen nur nsar, ich nehm meist indocid, im schub auch nicht genug. bekomm dann meist kortison dazu- obwohl ich eine gute basis habe, die mir auch gut hilft.

    3) gap..... haben wir ja schon mal geschrieben.....

    4) schule..... wenn du von deiner krankheit so beeinträchtigt bist, dann sollten die leherer das schon wissen. bei mir hatte das ganze in der oberstufe angefangen (aber man wusste ja noch nicht was ich habe), mir gings einfach nur schlecht. die lehrer, bzw mein klassenvorstand (gibts doch sicher bei euch in d auch sowas (ähnliches)) wussten das auch, und haben so dann auch rücksicht genommen. wir sind dann eben meistens in der klasse geblieben (in chemie biologie,.... wo man ja eigentlich in spezialsäale geht). wenn ich mal länger gefehlt hatte, und eben nur stundenweise in der schule war weil ich es nicht länger schaffte, dann wurde das auch nicht negativ bewertet (war dann meist in den hauptgegenständen dort, dass ich nicht so viel versäume). gearbeitet hatte ich meist am pc- so hatte ich auch meien schriftlichen maturaarbeiten geschrieben (dauern bei uns ca 5 stunden, pro arbeit). und im endeffekt hatte ich einen genauso guten abschluss geschafft wie meine schulkollegen. und nun fang ich, auch wie viele andere, zum studieren an.
    alles in allem hatte ich so alles gut geschafft, auch wenns nicht immer leicht war. aber es hatten mich wirklich alle sehr unterstützt, egal ob nun lehrer oder meine mitschüler.

    lg petra
     
  15. Hilfe in der Türkei??!!!

    Ich weiß nicht, ob es Euch helfen kann, bei mir in der Türkei gibt es eine Instituion, die unter dem Dachverband Krebshilfe Türkei arbeitet, eine Fachgrußppe für Rheumakranke in der gesamten Bandbreite!
    Sie arbeitet nur auf nuturbasis!
    Die Erfolge die sie erzielten, sind enorm! Ich gehöre selbst dazu!
    Gerade im Bezug auf Kinder! Aber auch Langzeitkranke werden behandelt!
    Es ist leider so, das hier in der Türkei alles selbst bezahlt werden muss!
    Es gibt hier zwar ein Krankensystem,, das ist aber sehr milde ausgedrückt unter aller Sau!
    Falss einer Auskunft wünscht, nenne ich ihm gerne die Adresse!
    Weiß nicht ob ich das hier darf!
    Bis Dann Rüdiger.
     
  16. Mücke

    Mücke Guest

    .....

    ....auch mal zum Thema "mandeln"

    mir wurden 1999 die mandeln auf grund einer herdinfektion herausgenommen...
    häufige nasennbenhöhlenentz., gelenkbeschwerden, erhöhter asl titer, vergrößert und völlig zerklüftet, ab und an beschwerden und immer wieder eiterabsonderung

    mein asl titer ging nach der op wieder in den normbereich und ich habe seitdem keine beschwerden mehr mit den nasennebehöhlen und dem rachenraum, so das ich keine immuntherapie mehr machen muss
    auf meine gelenkbeschwerden hatte die op jedoch leider keinen einfluss ( eher sogar ein verschlechterndes schmerzbild..aber vielleicht auch falsche wahrnehmung)
    aber meine chr, knochemarksentzündung ist seitdem ruhig :rolleyes:

    habe während einer anderen op eine kleine mitpatientin von 8 jahren gehabt, auch mandeln raus, weil gelenkbeschwerden und ausschlag, der trotz antibiotika nicht verschwand....op und schon ein paar tage später war der ausschlag rückläufig, wie es mit den gelenkbeschwerden bei dem mädchen war, weiss ich nicht...

    ich habe während meiner ausbildung hno-heilkunde bei einer
    hno-ärztin 'genießen' dürfen...das war von 97-2000 und auch dort und in den hno-lehrbüchern, steht es immer noch drin..dass rheumatische beschwerden eine folge von 'sogenannten' herdinfektionen, sein können....

    "aus Boenninghaus, Hals-Nasen-Ohrenheilkunde ; 10. Auflage. Seite 289"
    5. (sogeannte) Herdinfektion......
    Die wichtigsten Krankheiten die erfahrungsgemäß durch Streptokokken bedingt sein können, sind:
    Rheumatisches Fieber, akuter fieberhafter Gelenkrheumatismus ( nicht dagegen primär chronischer Gelenkrheumatismus).......etc

    war bei mir sogar examensthema im mündl :eek: hno-ärztin dachte sie tut mir einen gefallen, in dem sie mich nach den evtl folgen fragt...aber war so blockiert..gg..da sagte sie dann, denken sie doch mal an sich ( muss dazu sagen, dass sie mir die mandeln entfernt hat und somit von meiner krankengeschichte wusste)...und familie..


    liebe grüße mücke
     
    #16 30. August 2005
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 30. August 2005
  17. liebelein

    liebelein Carpe Diem.....

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    NRW bei Dortmund
  18. annsche

    annsche Guest

    Danke

    Hey!!!


    Ich dank euch allen sehr!!! ich werde mich denne mal zu einem hno arzt begeben!!! ich war jetzt 2 wochen in kroatien in einem camp!!! einerseits war es sehr schön, doch andererseits war man auch aussenseiter!!! 3 mal täglich musste ich meine medis bekommen und ich konnte nicht bei allen sachen mitmachen.. ausserdem wird mir immer abends von der tablette schlecht... naja. einer hat mich dann gefragt was ich habe, und als ich es ihm gesagt habe, hat er mich gefragt warum ich nicht huste.. ( er hat rheuma mit asthma verwechselt:) )war trotzdem ein schöner urlaub!!! leider ist die schuppenflechte wieder da!!:-(
    bald beginnt dei schule... dan bekomme ich zum ersten mal 2 schulbuchsetze!!! ich hab bedenken dass ich die schule nicht so gut schaffe.. aber petra hat mir wieder hoffnung gemacht...?!
    danke nochmal!!!
    liebe grüße
    Anne***