Fragen, RA und Fibro

[Ulrike M.]

Hallo,
bin42 Jahre alt und Neueinsteiger und habe da einige Fragen.
Zuerst zu meinem Verlauf: Habe seit April 2002 Rheumatoide Arthritis und Fibromyalgie.Hatte vorher einen Virus und der hat wahrscheinlich das ganze ausgelöst.Bin direkt zu einem guten Rheumatologen gekommen, der das ganze recht schnell erkannt hat.Obwohl ich keine Rheumafaktoren habe und auch keine Entzündungswerte.Zuerst haben wir mit einer Basistherapie angefangen (Cortison,Arava), hat aber alles nichts gebracht. Ab Juni 2002 bekam ich MTX zuerst als Spritzen und jetzt als Tabletten,vertragen ich mittlerweile gut. Im Juni konnte ich dann auch nicht mehr arbeiten(hatte geringfügig 3 halbe Tage gearbeitet). Seid Juli 2002 habe ich eine Zeitrente beantragt. Im Oktober mußte ich zu einem sogenannten Gutachter, der hat mich mehr oder weniger als Simulant hingestellt. Mein Rheumatologe war entsetzt. So bekam ich nartürlich die Ablehnung der Zeitrente,habe direkt Widerspruch eingelegt. Da sich das ganze in der Zwischenzeit verschlimmert hatte bin ich im Januar 2003 4 Wochen in einer Rheumaklinik gewesen.Von dort wurde ich als arbeitsunfähig wieder entlassen.Im Juni diesen Jahres mußt ich wieder zu einem Gutachter,der war sehr nett. Jetzt warte ich auf das Ergebnis. Meine erste Frage: Hat jemand die gleichen Erfahrungen gemacht(Gutachter usw).Meine zweite Frage: Möglicherweise durch das Cortison hatte ich 15 Kg zugenommen,die bis Juni 2003 wieder weg waren (habe meine Ernährung umgestellt,kein Fleisch)habe leider jetzt wieder 5 Kg zugenommen ohne erkennbaren Grund.Habe Probleme mit meinem Lymphabfluß, gehe 2 mal in der Woche zur Lymphdrainage und KG.Hat jemand ähnliche Probleme?
Bin schon 2 mal an der linken Schulter operiert(1999 und 2001).Damals konnte sich keiner erklären warum mir die Sehne und Kapsel gerissen sind. Ich hatte keinen Unfall.Heute meint mein Rheumatologe es wäre möglich das es damals schon der Anfang von Rheuma war.
Habe mich aus vielem zurückgezogen (Sport, Freundeskreis),meine Krankheit versteht halt nicht jeder und ich möchte mich auch nicht immer rechtfertigen.Habe großen Halt an meiner Familie, da mein Mann selber krank ist versteht er mich bestens und meine 3 Kinder tun auch was sie können (21,18 und 8 Jahre alt)
Würde mich sehr über Anwort freuen

 

[Angie]

Willkommen

Hallo Ulrike,
herzlich willkommen bie R-O. Schön das Du zu uns gefunden hast.
Zu Deiner "sache" kann ich nix sagen, aber ich kenne das Problem das man sich zurückzieht.
Das ist Schade, aber wie gesagt, mir geht es genauso. Hinzu kommt bei mir das ich vor ca eineinhalb Jahren erst ca 300 km von zu Hause weg gezogen bin, daher habe ich hier sowieso noch nicht so den Zugang gefunden.
Offensichtlich hast Du ja einen fähigen Rheumatologen, das ist schon viel wert.
Ich wünsche Dir viel Kraft den ganzen Behörden Maraton durchzuhalten.

Viele liebe Grüße
Angie

 

[Samira]

kann dich gut verstehen

Hallo Ulrike,

ich kann dich sehr gut verstehen, ich bin 39 habe CP,Fibro,Diabetes und psychisch bin auch nicht so ganz fit, über die Sache mit der Rente und den "netten Gutachtern" die einen als Simulanten hinstellen, könnte ich Bücher schreiben.
Meine Rentengeschichte begann 1998 und dauert immer noch, für 2 Jahre war ich berentet und jetzt kämpfe ich seit über 2 Jahren um die Weitergewährung.
Ich habe auch 3 Kinder und einen lieben Mann und trotzdem habe ich mich auch so ziemlich zurück gezogen von allem, Bekanntenkreis wurde immer kleiner usw. auch so wie bei dir, es verstehen eben nur Leute die selber betroffen sind.
Aber hier bei RO bist du gut aufgehoben, hier versteht dich jeder, bin zwar auch noch nicht lange dabei, aber ich bin total begeistert und mir hilft es sehr.
Ich war nach anfänglichem Zögern dann auch schon nach ein paar Tagen bei einem Treffen das ganz in meiner Nähe stattfand und ich fand das einfach toll, die Leute sind noch viel netter als ich dachte.
Vielleicht kannst du auch mal zu einem Treffen kommen

Also Kopf hoch, du bist nicht allein

Liebe Grüße

Samira

 

[Monsti]

Hallo Ulrike,

auch aus Tirol ein herzliches Willkommen!

Ich bin 47, weiblich, habe cP-ähnliche Psoriasisarthritis, Fibro und Arthrose. Bekomme seit März Goldspritzen und nehme ansonsten 4 mg Urbason sowie 20 mg Seroxat tgl. Damit habe ich eigentlich alles soweit im Griff.

Warum Du trotz der Ernährungsumstellung wieder zunimmst, kann ich Dir leider nicht sagen. Ich habe schon Höchstdosen i.v. bekommen und nehme seit 2 Jahren ständig Cortison (allerdings die meiste Zeit Urbason, d.h. Methylprednisolon, was ich bei weitem besser vertrage als Prednisolon). Aber niemals hatte ich auch nur ein Kilo zugenommen. Ich merke es nur ein bisserl im Gesicht, an der dünner gewordenen Haut und an deutlichen Wundheilungsstörungen.

Ob ich an Deiner Stelle wirklich Fleisch komplett weggelassen hätte, weiß ich nicht. Es ist auch nicht unbedingt der Fleischkonsum, der für die Gewichtszunahme verantwortlich ist. Hast Du es denn schon mal mit Trennkost probiert? Da darfst Du eigentlich alles essen, nur nicht alles zur selben Zeit. Da ich noch niemals irgendeine Diät gemacht habe, kann ich Dir nix aus eigener Erfahrung erzählen. Aber mein Mann sowie etliche Freunde von mir haben durch Trennkost ihr gesamtes Übergewicht verloren. Sie alle nehmen allerdings auch kein Cortison ...

Das mit dem Rückzug aus allerlei Kreisen kenne ich leider auch. Früher hatte ich intensiv Vereinssport betrieben und hatte einen riesigen Freundes- und Bekanntenkreis. Leider ist es tatsächlich so wie Du schreibst: Die meisten begreifen nicht, was das Rheuma mit uns macht. Inzwischen hab ich mir aber einen völlig neuen Kreis aufgebaut und bin eigentlich sehr zufrieden. Das "wilde Leben" von früher könnte ich heute eh nimmer durchstehen .

Drücke Dir fest die Daumen, dass das Gutachterergebnis positiv für Dich ausfällt. Liebe Grüße!
Monsti

 

[merre]

Schulterprobleme

Hallo Ulrike
Das mit der Schulter sieht verdammt aus wie ein Rotatorenmanschettensyndrom. Lies doch mal unter "http://www.schulterchirurgie.de/schwerpunkte/rotatoren/"" oder bei "http://www.citypraxis.ch/Rotatoren.html"
Habe ähnliche Probleme aber keine OP.
Gruß "merre"

 

[liebelein]

auch ich heiße dich hier bei r-o............

herzlich willkommen liebe ulrike,


ich kann so vieles aus den beiträgen der anderen auch nur bestätigen.

ich wurde im april aus einer reha zwar als arbeitsunfähig aber voll belastbar entlassen.*dasichnichtlache*!fühlte mich bei denen wirklich als simulantin. der oberarzt sprach nach der "sogenannten chefarztvisite" von einem sozialen rückzug. aber auf meine schmerzen ist keiner eingegangen.
ich fühlte mich so hilflos und den "göttern in weiß oder wie auch immer" total ausgeliefert und habe lange wochen gebraucht, bis ich mich von der reha erholt habe.

sie sagten, dass mein job doch genau das richtige für mich wäre (stellver.filialleiterin einer bank/also kfm.angestellte) usw.usw.

bin aber immer noch krank (seit dem 5.8.02) und habe seit jahren eine diagnostizierte fibro, arhtrose und jetzt aber wurde festgestellt, dass es, auch schon vor jahren, eine psoriasisarthritis m.spondarth. ist.

habe jetzt meine rente eingereicht und im juli einen aufhebungsvertrag mit meinem arbeitgeber geschlossen, da ich nicht mehr so weiter machen kann.

freitag muß ich zum mdk von der kk aus.
bin mal gespannt.

es steht wohl nochmal eine reha an. so schrieb es jedenfalls mein schmerzarzt auf den berícht für den mdk.


ich wünsche dir viel glück und auf das dein gutachten jetzt positiv ausfallen mag und dadurch auch etwas ruhe in deine reihen kommt.

alles liebe und viel spaß bei r-o (den darf man nämlich nicht vernachlässigen )

treff am 20.9. hier in oberhausen. na wie wäre es? schau mal in den kaffeeklatsch

grüße

gabi