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Frage zu Raynaud

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Mummi, 27. November 2011.

  1. Mummi

    Mummi Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben,

    habe da mal eine Frage an alle die die Raynaud-Symptomatik ahben. Bei mir werden in letzter Zeit
    die Hände, nicht nur die Finger blau. Die Handinnenfläche sieht dann ganz "schmutzig" aus, ausserdem
    beginnen die Fingerspitzen jetzt auch zusätzlich auch noch zu kribbeln wenn sie kalt werden. Das kenn
    ich so noch nicht. Kennt das jemand von euch? Muss ich mir jetzt Gedanken machen oder gehört auch das
    ganz normal zu Raynaud?

    Wäre nett wenn die Betroffenen sich melden könnten.

    Liebe Grüße und einen schönen Adventsabend

    Mummi
     
  2. Püppihase

    Püppihase Neues Mitglied

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    Raynoud

    Juhu Mummi,

    also dieses Raynoud-Syndrom hat so viele unterschiedlich Gesichter. Also bei mir geht es immer so los. Erst werden meine Finger ganz kalt, dann werden sie blutleer und dann taub. Dann werden sie zusätzlich blau man könnte es auch so sagen wie Du die Handinnenflächen sehen schmutzig aus. Dann tun mir die Finger auch immer sehr weh und zusätzlich geht mir seit letztem Jahr der Zeigefinger der rechten Hand auf. Ich hoffe ich habe Dich jetzt nicht veschreckt. Ich wünsche Dir und Deiner Familie einen schönen ertsen Advent.

    LG der Püppihase :rolleyes:
     
  3. Mimmi

    Mimmi Kleine Naschkatze

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    Hallo Mummi,

    ich habe bereits seit 20 Jahren ein ausgeprägtes Raynaud-Syndrom. Inzwischen sind nicht nur die Hände, sondern auch die Füsse betroffen. Bei mir kribbeln/stechen die Fingerspitzen, wenn sie wieder warm werden.
    Da hilft es, die Finger und Füsse schön warm zu halten. Ausserdem bekomme ich seit 4 Jahren im Winter alle 7 Wochen Ilomedin-Infusionen an 3 - 5 Tagen im Krankenhaus als Therapie für das Raynaud-Syndrom. Das ist nicht angenehm für mich (manchen machen die jedoch nichts aus), aber es hilft doch und ich komme gut damit zurecht. Die Finger werden jetzt nicht mehr total weiss bis zur halben Hand, sondern es sind nur noch die halben Finger, die sich verfärben.
    @ Püppihase
    Hast Du Deinem Doc das mit dem offenen Finger gesagt/gezeigt? Bei uns achten sie sehr darauf, dass man keinerlei Wunden an den Fingern bekommt.
    Bekommst Du auch Ilomedin?

    Einen schönen 1. Advent und guten Start in die neue Woche.

    LG
    Mimmi

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  4. Mummi

    Mummi Neues Mitglied

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    Hallo Püppi und Mimmi,

    danke für eure Antworten.
    @Püppi: Zeige deine offene Stellen unbedingt dem Arzt. Das hört sich so an als könne es eine
    Nekrose in Folge einer "Erfrierung" durch mangelnde Durchblutung sein.

    Bei mir werden die Fingerspitzen jetzt, wo es draußen kühl ist immer sofort eiskalt und tun richtig weh. Das Kribbeln bzw Prickeln hab ich dann schon. Es fühlt sich in etwa so an als wären die Fingerspitzen eingeschlafen. Das Blauwerden tut eigentlich nicht weh und wenn die Finger wieder warm werden ist es zwar unangenehm aber auch das tut nicht wirklich weh. Ich hab es auch schon an meinen Füssen gehabt. Dann war der ganze Vorfuss unten blau. Auch die Zehen sind manche Tage genauso empfindlich wie die Fingerspitzen. Ausserdem ist es nicht immer an beiden Händen gleich
    sondern eine ist immer schlimmer als die andere.

    Ist das bei euch auch so?

    @ Mimmi: Du lebst in Schweden? Das war für mich immer ein Traum und wenn ich jemals hätte in Urlaub fahren können wären Schweden und Norwegen meine Traumziele gewesen! Wie ist es bei euch jetzt vom Wetter her?
    Wie ist die Weihnachtszeit? Wohnst du in einer Stadt oder auf dem Land? Magst du ein bischen erzählen?
    Ich lese so gerne von anderen Ländern und Bräuchen. Vor allem was Weihnachten betrifft. Es ist für mich die schönste Zeit im Jahr. Es geht mir zwar jetzt im Nebel und im Kalten überhaupt nicht gut aber ich liebe diese Zeit.

    Ich wünsche euch noch einen schönen Abend.

    Liebe Grüße von Mummi
     
  5. Püppihase

    Püppihase Neues Mitglied

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    Raynoud

    Liebe Mimmi und liebe Mummi,

    ich war letztes Jahr 3 wochen im Kh dort hat man mich auch gefragt ob meine finger schonmal auf waren, daraufhin sagte ich ja. Danach hat man meine Finger mit einem Spezialgerät untersucht und haben gesagt es wäre kaum eine Veränderung. Letztes Jahr habe ich mir ein Sprühpflaster mit irgendeinem Zusatz auf den Finger gesprüht das hat zwar eine halbe Stunde gebrannt wie Feuer aber danach hatte ich Ruhe. Leider weiß ich nicht mehr wie das hieß. Und auf die Frage ob ich ein Medikament bekomme ! Nein ich bekomme keins und ich leide bei diesem Wetter leider furchtbar. Für meine Füße wo es auch langsam anfängt habe ich mir beheizbare Sohlen gekauft. Super Erfindung muß ich echt sagen :top:.


    Ich wünsche euch beiden noch eine schöne Vorweihnachtszeit.

    LG der Püppihase :rolleyes:
     
  6. Mimmi

    Mimmi Kleine Naschkatze

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    @ Püppihase

    Die beheizbaren Schuhsohlen habe ich auch - sind super. Auch Handwärmer mit Kohlestiften, die man anzündet und auch noch beheizbare Handschuhe. Letztere halten aber nur 1 Stunde und dann muss man die Batterien tauschen. Ausserdem sind sie ziemlich klumpig...
    Aber frage doch Deinen Rheumadoc, ob es nicht was gäbe? Ich weiss, die haben es nicht gern, wenn man mit Vorschlägen kommt.

    @ Mummi

    unser Wetter hier kannst Du in der Wetterstation verfolgen! Wir hatten einen ungewöhnlich milden November. Heute morgen + 11 Grad und jetzt nur noch + 2 Grad.

    Gute Nacht
    Mimmi
     
  7. Cpt Nemo

    Cpt Nemo Neues Mitglied

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    Raynaud - aktiv etwas dagegen tun

    Ich hatte mal Raynaud, habe aber so gut wie keine Probleme mehr damit (außer einer schnell rot werdenden Nase) - ich glaube, dass das so ist, seit ich regelmäßig QiGong übe, das mache ich seit 10 Jahren. Seitdem sind Hände und Füße (und überhaupt alles) viel besser durchblutet und im Allgemeinen viel wärmer - im Winter beachte ich den Reynaud kaum mehr. Man kann auch mit stillen QiGong Übungen in der Vorstellung und mit der Atmung in die Hände und Füße üben, dann werden sie auch ohne jede äußere Bewegung ganz warm und wohlig. Ich spüre nur noch, dass da mal etwas war, wenn ich in der Übergangszeit schwimmen gehe und das Wasser noch kalt ist, dann werden die Finger weiß und taub, aber so schlimm wie früher ist es nie mehr geworden.

    Ich hatte übrigens in meiner Anfangszeit mal auf ner amerikanischen Seite gelesen, dass ein Ehemann seine Reynaud-kranke Ehefrau vor dem Skifahren immer am Flachmann nippen liess, und ich habe das damals ausprobiert, bevor ich das Haus im Winter verlassen habe, habe ich einen Schluck Whiskey getrunken, wirklich nur einen, und das wärmte erstmal schön und reichte für den Weg. Natürlich stand bei diesen Tipps immer dabei - Vorsicht, Suchtgefahr! Aber das kann jede/r ja selber gut einschätzen. die besagte Ehefrau mochte keinen Alkohol, also war das gefahrlos ;)))

    Schönen Gruß,
    Cpt Nemo :)
     
  8. Mimmi

    Mimmi Kleine Naschkatze

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    Ach ja, Qi Gong kenne ich und finde ich sehr gut - habe ich auch gemacht....
    Mehr war da allerdings nicht. Ich habe Sklerodermie und Sjögrens.

    Grüsse,
    Mimmi
     
    #8 27. November 2011
    Zuletzt bearbeitet: 28. November 2011
  9. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Mummi,

    ich habe das sekundäre Raynaud-Syndrom seit ca 18 Jahren. Es fing damals, als die Kollagenose richtig ausbrach an einigen Fingern an. Mittlerweile sind die ganzen Hände und Füsse betroffen. Ich habe eine Mischkollagenose und Vaskulitis.

    Wichtig ist, dass nichts aufreisst oder Nekrosen entstehen, sobald ich da was sehe soll ich mich sofort bei meinem Rheumatologen melden.

    Quigong oder änliches hift mir nicht bei meinem sekundären Raynaud, es sind ja auch Gefäßspasmen und Schädigungen an den Gefäßen. Was mir am Besten hilft ist Wärme, heizbare Handschuhe, Taschenwärmer, heizbare Sohlen, Paraffinbäder, usw. Außerdem sollte die Grunderkrankung ausreichend behandelt werden, naja trotzdem wurde es halt bei mir immer mehr, aber bei Mischkollagenose oder auch Sklerodermie ist es zB. nichts außergewöhnliches, das es so extrem wird.

    Es gibt auch Medikamente und Infusionen, die zum Einsatz kommen können und dann versucht werden können, wenn es zu extrem ist und eben Nekrosen drohen bzw. auftreten.
     
    #9 28. November 2011
    Zuletzt bearbeitet: 28. November 2011
  10. Püppihase

    Püppihase Neues Mitglied

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    Raynoud

    Juhu ,

    was sind denn Nekrosen ? Ist es das wenn die Finger aufgehen ?

    Ich danke für jede Antwort


    LG der Püppihase :rolleyes:
     
  11. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Absterbendes Gewebe
    Quelle: http://www.rheuma-online.at/rol/a-z/s/sklerodermie.html
     
  12. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Die Nekrosen die meine Tochter mal hatte, betrafen die ersten 3 Finger ab Daumen einer jeden Hand. Anfangs sah es so aus, als hätte sie sich in die Fingerkuppen geschnitten, ohne dass es blutet. Dann wurden diese Schnitte größer und klafften auseinander. Dann hatte sie Löcher in den Fingerspitzen. Die Finger waren blutleer, also ohne dass es dabei blutete aber sehr schmerzhaft, vor allem wenn man sich die Finger irgendwo anstößt.
     
  13. Cpt Nemo

    Cpt Nemo Neues Mitglied

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    Qi Gong bei Raynaud

    Noch ne Rückfrage: wie lange hast du denn QiGong gemacht? Es hilft nicht, wenn man es nur sporadisch macht, es wird dann schon eine kleine Lebensumstellung sein müssen und regelmäßiges Üben über einen längeren Zeitraum (1-2 Jahre), bevor sich etwas spürbar umstellt - Erleichterung spürt man allerdings sofort!

    Lieben Gruß, Beate :)
     
    #13 28. November 2011
    Zuletzt bearbeitet: 29. November 2011
  14. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Qigong hilft mir nicht bei meinem sekundären Raynaudsyndrom, das habe ich lange genug gemacht. Einige Entspannungsübungen/techniken an sich tun mir schon gut, nur bewirkt es direkt auf mein Raynaudsyndrom nichts. Mein Leben habe ich schon längst umgestellt, habe meine Autoimmunerkrankung inklusive sekundäres Raynaudsyndrom schon sehr viele Jahre.
    Desweiteren bewirkt auch Alkohol beim sekundären Raynaudsyndrom nichts und ich finde das auch nicht ratsam. Ich habe das Raynaudsyndrom nicht nur außer Haus und ich habe es nicht nur im Winter.
     
  15. Cpt Nemo

    Cpt Nemo Neues Mitglied

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    Lagune,

    in der Tat weiß ich wenig über sekundäres Raynaud, dachte aber, dass die Frage ob primär oder sekundär aus Sicht der Chinesischen Medizin nicht so wichtig sein sollte, da die Diagnose sowieso ganz anders gestellt werden würde ... Aber ich bin keine Spezialistin, ich weiß nur ganz gut Bescheid mit den Dingen, die mich selbst betreffen und ein bisschen über medizinisches QiGong (als Nicht-Medizinerin aber in diesem Bereich ausgebildete QiGong-Lehrerin mit einiger Erfahrung).

    Es tut mir leid, wenn Du mit all diesen Techniken nicht an das Raynaud rankommst, denn ich finde es immer besser, wenn man selber aktiv etwas tun kann, als nur auf externe Hilfen zu vertrauen - obwohl ich all die Wärmespender natürlich auch immer nutzen würde - ich wünsche dir alles Gute.

    Lieben Gruß, Cut Nemo
     
  16. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Zwischen einem primären und sekundärem Raynaudsyndrom ist immer ein Unterschied. Das primäre ist nicht so gefährlich wie das sekundäre.
    Na Wärme erweitert jedenfalls die Gefäße und das ist wichtig, deshalb vetraue ich auch auf externe Hilfen. Das ist immer noch besser als eine Amputation, zu der es kommt, wenn das Gewebe abgestorben ist.

    Ich bin trotzdem selbst aktiv, auch wenn ich noch auf anderes vertraue.
     
  17. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    huhu,

    entschuldigt bitte, das ich dazwischen quatsche...

    aber was für symtome hat eigentlich raynaud???