Frage zu MTX und TNF

[atmosphere]

Hallo zusammen,

ich habe eine gesicherte MB Diagnose seit 20 Jahren ohne Gelenkbeteiligung. Der Russe ist seit 2002 relativ still und ich habe kaum Schmerzen und nehme auch keine Medis mehr.
LWS und BWS sind durchgesteift, HWS ist noch frei.

Seit drei Jahren hab ich leichte Beschwerden im Fuss (Gelenkergüsse und Sehenentzündungen), die ich aber ohne Medikamente im Griff halte. Diagnose nach MRTs und diversen Ärtzen ist
jetzt periphere Gelenkbeteiligung. Min Rheumatologe will jetzt MTX und ggf. später auch auf TNF gehen. Das halte ich persönlich für zu heftig. Ich hab kaum Schmerzen und komm ganz gut mit Kälte und Sport klar .... Erosionen sind nach drei Jahren noch nicht im Fuss.

Was meint ihr dazu, ist jemand hier, der bei einem sehr milden Verlauf vielleicht Basismedis nimmt?

cheers
Frank

 

[Frau Meier]

Grüß Dich atmosphere,

das ist eine nicht ganz triviale Frage, zumal wir ja keinerlei Einblick in Deine ganz individuellen Probleme haben (können )
Grundsätzlich ist es immer und zuletzt Deine Entscheidung, ob Du - mit oder ohne Konsens mit Deinem Arzt - Medikamente welcher Art auch immer nehmen willst, denn Du musst sie ja letztlich anwenden, nicht Dein Arzt.

Bei allem Vorbehalt kann ich mir aber gut vorstellen, dass Dein Arzt trotz des subjektiv "milden" Verlaufs (der für mein Empfinden gar nicht "sehr mild" klingt, aber das ist relativ...) gerne mit MTX beginnen würde. Manchmal ist es sinnvoll - gerade bei peripherem Gelenkbefall - einzugreifen, BEVOR die Sache richtig Fahrt aufnimmt. Destruktionen sollen ja nicht gebremst, sondern möglichst verhindert werden!
Ob und wann tatsächlich mal TNF-Blocker zum Einsatz kommen sollen oder müssen, steht vorerst wohl noch gar nicht fest.

Ich an Deiner Stelle würde mir von ihm dezidiert erklären lassen, warum er eine spezifische Medikation für indiziert hält, und dann mit ihm gemeinsam eine tragfähige Entscheidung fällen.

Dafür wünsche ich Dir viel Glück

Übrigens habe ich selbst keinen "Russen" und kann daher zu Deiner letzten Frage nur indirekt antworten, aber trotzdem: ja, es gibt Betroffene, die das tun

Beste Grüße,
Frau Meier

 

[moi66]

Hallo Atmosphere,
hmmm... bei mir ist die Diagnose noch relativ frisch, noch keine Versteifungen vorhanden.
Bin auch schon nahe der 50, also relativ alt für eine MB-Diagnose.
Mein Rheuma-Doc kam ziemlich schnell mit dem Vorschlag, Biologica einzusetzen - was ich zunächst weit von mir gewiesen habe.
Ich hab jetzt aber trotz Höchstdosis an Schmerzmedis ständig leichte Beschwerden, der Magen fängt auch an zu zicken.
Außerdem hab ich noch mehr Autoimmun-Baustellen. Und ein Familienmitglied, welches nach zu Anfang wohl sehr mildem Verlauf irgendwie den Anschluss verpasst hat und nun deutlich verkrümmt ist.
Wenn sich jetzt bis zum nächsten Termin Anfang September nichts ändert, werde ich mit Humira einsteigen... so lange geb ich mir noch, dann werde ich es auf diesem Weg probieren - weil so..ne, mag nimmer. Und wenn der Schaden erst mal da ist, kann auch das beste Medi nix mehr reparieren.
Aber es ist eine sehr persönliche und individuelle Entscheidung.

 

[Johanna Nielsen]

Hallo Frank, meine Diagnose Morbus Bechterew, sehr spät bei mir festgestellt, leider obwohl ich von Arzt zu Arzt lief , also nichts unversucht ließ.

Behandelt wurde ich mit Mtx, Enbrel, Humira, Simponi, nichts wollte richtig wirken ich hatte starke Nebenwirkungen von Wassereinlagerungen bis zu starken Hautveränderungen.

Ich brach die Behandlung ab, da ich von Nov.2013-Mai 2014 auch noch 4 Harnwegsentzündungen hatte, und somit mehr im Bett lag und es mir nicht gerade gut ging die Psyche war sehr stark beinträchtigt.
Das wollte ich alles nicht mehr.

Momentan bin ich in Behandlung bei einem Internistischen Rheumatologen, der mich behandelt und ich sehr zufrieden bin.

Im Vordergrund steht Bewegung, und eine Behandlung durch einen Facharzt für Physikalische und Rehabilitative Medizien.

Er unterstützt mich darin, das ich einen Weg finde, zur verbesserten Lebensqualität um im Alltag besser fertig zu werden.


Ich wünsche dir auf deinem Weg alles Gute, und viel Erfolg.

Grüße aus Hamburg von Johanna-Beate.

 

[atmosphere]

Hallo zusammen und danke für Eure Antworten,

was ich dazu noch sagen kann ist, daß ich schon einmal MTX genommen habe zusammen mit Tramadol, Cortison und NSAR. Bis auf NSAR (Ibu) und Tramadol hat darmals(vor 13 Jahren) garnichts geholfen und ich bin in sehr kurzer Zeit versteift. Erst nachdem ich die Medis abgesetzt hatte gingen die Aktivitäten zurück. Darmals hatte ich hohe Entzündungswerte, eindeutige Szintigramme, hohe Aktivitäten und regelmäßig Schübe.
Heute habe ich das alles nicht.
Von daher ist z.Z. mein Ansatz das doch über die Selbstheilung des Körpers zu versuchen, mit Ernährungsumstellung, Rauchen tue ich nicht mehr usw. Meiner Meinung nach sind Medikamente immer nur der letzte Weg wenn den Ärzten sonst nichts mehr einfällt. Es ist auch schön einfach.
Von der "neuen" Rheumaterapie, wie sie in den letzten 10 Jahren gehandhabt wird halte ich persönlich nicht so viel für Leute wie mich, bei der die Erkrankung schon einmal zum Stilstand kam und bei der sie schon über 20 Jahre bekannt ist. Ich glaube das das Schaden/Nutzenverhältnis doch eher schlecht ist und das risiko, daß MTX einen Schub erst richtig auslößt ist ebenfalls da.

Hätte ich starke Schmerzen und tatsächlich Einschränkungen würde ich sicher MTX versuchen. Aber wenn ich mich hier im Forum umschaue haben die meisten hier die Medikamente nehmen , noch nicht einmal die Lebensqualität wie ich sie z.Z ohne habe.

Von daher ist das für mich schwierig sich mit Medis anzufreunden. Mein RheumaDoc argumentiert mit dem Faktor Zeit und das die Medis besser wirken bei milden Verlauf. Man kann mit Schulmedizinern nicht über Selbstheilung reden ... die lehnen das nicht ab werden das aber auch NIE empfehlen ... egal wie ein Verlauf ist. Ich bin aber nicht davon überzeugt das MTX überhaupt wirkt man setzt das nicht nach 3 Wochen wieder ab. Das ist eine Spirale in der man erstmal 1 - 2 Jahre mindestens gefangen ist. 1 - 2 Jahre in denen MTX im schlimmsten Fall unwirksam ist und andere Organe belastet.

Grüße
Frank

 

[Frau Meier]

Guten Morgen Frank,

Meiner Meinung nach sind Medikamente immer nur der letzte Weg wenn den Ärzten sonst nichts mehr einfällt.

Wenn Du das so siehst, ist das Deine Entscheidung und trägst Du letztlich auch die Konsequenzen - in beide Richtungen.
Mir ist nur unklar, was ihnen denn Deiner Meinung nach "sonst einfallen sollte"? Zaubertricks (neben den üblichen Maßnahmen wie Bewegung, NSAR - auch wieder Medikamente! - und der grundlegenden Änderung des Lebensstils wie Rauchverzicht etc.) sind gegen entzündliche Erkrankungen leider noch keine verfügbar.

Dass MTX die Einsteifung in der Wirbelsäule nicht verhindert hat, verwundert niemanden, weil es an der Wirbelsäule nicht hilft. Die peripheren Gelenke sind eine ganz andere Baustelle.

Du wirst Deinen eigenen Weg gehen müssen; dafür viel Glück!


Grüße, Frau Meier

 

[atmosphere]

Guten Morgen Frank,



Wenn Du das so siehst, ist das Deine Entscheidung und trägst Du letztlich auch die Konsequenzen - in beide Richtungen.
Mir ist nur unklar, was ihnen denn Deiner Meinung nach "sonst einfallen sollte"? Zaubertricks (neben den üblichen Maßnahmen wie Bewegung, NSAR - auch wieder Medikamente! - und der grundlegenden Änderung des Lebensstils wie Rauchverzicht etc.) sind gegen entzündliche Erkrankungen leider noch keine verfügbar.

Dass MTX die Einsteifung in der Wirbelsäule nicht verhindert hat, verwundert niemanden, weil es an der Wirbelsäule nicht hilft. Die peripheren Gelenke sind eine ganz andere Baustelle.



Grüße, Frau Meier

Nach einigen Rheas und Klinkaufenthalten darf ich mir schon erlauben zu sagen, daß die Schulmedizin eben nur sehr selten individuell betreut als doch mehr nach Schema X.
Das ist das was ich meine. Alternativen werden nur wenig betrachtet. Von Zauberei hab ich nicht gesprochen. Ebenso ist es klar, daß MTX nicht gegen die wirbelsäule hilft.
Dagegen hat der Rheuma Doc es mir in den 90ern auch nicht gegeben. Sondern wegen der Psoriasis mit Verdacht auf periphere Gelenkbeteiligung.

Wie auch immer. Ich glaube das Ganze gerät gerade etwas off Topic.
Meine Frage war doch eher ob es jedmenden hier gibt, der änlich Erfahrungen mit milden Verlauf und Basis hat oder vor der Entscheidung steht oder sich dagegen entschieden hat. Anscheinend hat bisher ein solcher noch nicht hierher gefunden

 

[Frau Meier]

Nach einigen Rheas und Klinkaufenthalten darf ich mir schon erlauben zu sagen, daß die Schulmedizin eben nur sehr selten individuell betreut als doch mehr nach Schema X.
Das ist das was ich meine. Alternativen werden nur wenig betrachtet.

Na, wenn Du das sagst, wird es irgendwie stimmen.
Für die Kenntnis der "Alternativen" (gibt es sie wirklich?) bin ich wahrscheinlich zu unbedarft....

Vielleicht meldet sich ja noch jemand mit den für Dich hilfreichen Erfahrungen