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Frage eines neues Mitglieds

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Hasenfuss, 23. April 2009.

  1. Hasenfuss

    Hasenfuss Neues Mitglied

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    Hallo, mein Name ist Maike und ich bin neu hier.
    Colana ? Bist Du da ?
    Habe gelesen, dass Du in HH im Muskelzentrum warst.
    Soll morgen zu Dr. Knop, Leiter des Muskellabors AK St. Georg.
    Hast Du den mal getroffen ?
    LG
     
  2. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Hasenfuss

    und erst ein Mal ein herzliches Willkommen hier...

    Weshalb musst Du denn ins Muskelzentrum St. Georg...?

    Den Doc kenne ich nicht - ist immerhin auch 4,5 Jahre her.

    Die haben mich dort 6 Tg dortbehalten, hatten 3 Untersuchungen gemacht, u. a. eine Muskelbiopsie am 5. Tag
    (sollte normalerweise nur 5 Tg da bleiben - heute meine ich, dass sie die ganzen Untersuchungen bei straffer Terminplanung auch innerhalb von 2 - 3 Tg über die Bühne bringen könnten - aber das ist meine persönliche Meinung, habe da mehr oder weniger nur herumgelegen)
    Befund: nichts gefunden --> also weiter Fibromyalgie...
    (muss allerdings sagen, dass ich MRT damals geschmissen haben bzw. meine Psyche trotz Beruhigungstabl., also blieb das Ergebnis aus)

    2 Jahre später bin ich in die RegioKlinik Wedel gegangen mit dem Chefarzt Dr. Ahmadi... und dann hatte ich endlich meine Diagnose auch ohne das Muskelzentrum: Polymyositis, zwar grenzwertig, aber ich werde daraufhin behandelt und es geht mir besser bis auf die blöde Muskelschwäche noch und dass die PM inzwischen an meinem Oberkörper angekommen ist..

    Ich wünsche Dir für morgen viel Erfolg.
    Viele Grüße
    Colana
     
  3. Hasenfuss

    Hasenfuss Neues Mitglied

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    Hallo Colana,

    Danke für Deine Antwort.
    Ich werde am 04.05.09 im AK St. Georg aufgenommen. Allerdings hat der Doktor gestern eine Muskelerkrankung ausgeschlossen. Er hat eine motorische Neuropathie diagnostiziert und mir nahe gelegt, mich gründlich untersuchen zu lassen. Ich renne nämlich seit Oktober 08 von Untersuchung zu Untersuchung und bisher wurde keine Therapie gestartet. Nun komme ich auf diese 5 Tagesstation, wo alle Untersuchungen durchgeführt werden, die notwendig sind um die Ursache für die Neuropathie festzustellen.
    Habe tierische Angst vor den Untersuchungen, der Diagnose und werde vor Sehnsucht nach meiner kleinen Tochter und meinem Freund durchdrehen.
    Aber ich muss jetzt wohl stark sein.
    Hatte mich an Dich gewandt, weil die Beschreibung Deiner Symptome meinen Beschwerden so ähnlich sind und weil Du vom Muskelzentrum berichtet hattest. Na ja.
    Werde mich jetzt ausruhen, habe letzte Nacht kein Auge zugetan.
    Danke nochmal.
    LG
    Maike
     
  4. Hasenfuss

    Hasenfuss Neues Mitglied

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    Hi Colana,

    mein CK-Wert war bei etwas über 700 und mein ANA-Titer bei 1:80, Fluoreszensmuster gesprenkelt wenn ich mich recht erinnere. Habe ja alle Unterlagen bei Dr. Knop gelassen.
    Dr. Knop hat aber eine Muskelerkrankung aufgrund der Untersuchung ausgeschlossen.
    Eine Therapie (ausser Physiotherapie) wurde noch nicht gestartet.
    Schmerzen habe ich keine. Ich habe eine Schwäche im re. Oberschenkel und in der rechten Hand, mein rechter Fuss ist "schlapp". Ich habe Schwierigkeiten die Treppe hochzukommen und nach einigen Metern spazieren gehen, macht mein rechtes Bein nicht mehr mit.
    Auf der Einweisung von Dr. Knop steht: motorische Neuropathie.

    LG
    Maike
     
  5. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Hasenfuss,

    hole Dir ganz schnell einen Termin bei einem vernünftigen internistischen Rheumatologen wg Deiner CK-Werte ---------> die sind zu hoch und gehört behandelt zu werden...

    Wie gesagt: Dr. Aries kann ich Dir wärmstens empfehlen. Der nimmt Dich ernst mit Deinem Problem...
    :

    Rheumatologie im Struensee-Haus
    Dr. med. P. M. Aries
    Mörkenstrasse 47
    22 767 HH-Altona

    040 - 870 33 63
    www.rheuamtologie-in-hamburg.de

    Ich wünsche Dir gute Besserung.
    Viele Grüße
    Colana