Frage eines neuen Mitglieds

[Klaus71]

Liebe Rheuma-Gemeinde,

seit heute bin ich Mitglied dieses Forums. Mein Name ist Klaus, ich bin 37 und lebe in Berlin.

Seit ca. 15 Monaten habe ich rheumatische Beschwerden. Anfangs für ein orthopädisches Problem gehalten hat es natürlich ein paar Monate gedauert, bis ich den richtigen Rheumatologen und die richtige Diagnose bekommen habe. Seit Dezember erhalten ich Metex 20mg und leider mich auch jedes Wochenende durch die Nebenwirkungen.

Mitglied bin ich geworden, weil ich ein paar Fragen habe:
1. Ich bekomme MTX gespritzt - normal freigtags - von meinem Hausarzt. Der hat natürlich am Karfreitag geschlossen. Da ich auch immer unter Übelkeit leide, überlege ich, ob es schlimm wäre für die Therapie (es hilft leider eh nicht so besonders), wenn ich 1x aussetzen würde. Hat jemand da einen Tipp für mich?

2. Wir suchen gerade eine Wohnung und hätten auch ein interessantes Angebot. Allerdings ist es im 4. Stock Altbau ohne Aufzug. Im Moment habe ich wenig Probleme mit den Beinen. Wenig heisst, aber nicht "keine". Manchmal habe ich in den Zehen leichte Schmerzen auch die Kniee werden manchmal steif. Steifigkeit nach längerem Sitzen oder eintönigen Bewegungen ist eh ein Problem. Ist es clever in den 4. Stock zu ziehen? Kann es nicht sein, dass ich in 3 oder 5 Jahren es bereue, weil ich dann die Treppen nicht mehr schaffe?

Vielen Dank für Euren Rat.

Liebe Grüße und frohe Ostern!
Klaus

 

[lucky08]

Hallo Klaus,
zuerst einmal recht herzlich willkommen hier im Forum.
Mein Name ist Brigitte, habe einen Sohn in deinem Alter,daraus kannst du erkennen, dass ich doch schon , sagen wir ein "wenig" älter bin als du. Aus deinem Beitrag kann man leider nicht richtig erkennen, welche rheumatische Erkrankung bei dir vorliegt. Hast du da eventl. eine genauere Diagnose?
Ich selbst habe chronische Polyarthritis und noch son paar andere Erkrankungen. Beschwerdemäßig sieht es bei mir so aus, faßt alle Gelenke sind betroffen, auch die Knie und Füße. Meine Medis sind zur Zeit Arava, Metex
(spritze ich allerdings selbst) und Cortison,(ausschleichend z.Zt. 20 mg) und folcur. Nebenwirkungen sind ab und an heftig, hilft mir aber besser mit den Schmerzen zu leben. ist dein HA am Samstag erreichbar? Wenn nicht, mußt du wohl bis nach den Feiertagen warten mit der nächsten Spritze.
Den Umzug in eine Wohnung in die 4te Etage, ohne Aufzug, würde ich mir genau überlegen. Es könnte sehr beschwerlich werden und ist vielleicht nicht so ratsam.
Ich wohnte bis vor etwa 2 Fahren in der 1. Etage, bin wegen meinen Knieproblemen in eine Paterrewohnung gezogen und habs noch nicht bereut.Allerdings kann ich dir nur einen Rat geben. Entscheiden mußt du.Auf jeden Fall wünsche ich dir wenig Schmerzen und schöne Ostertage verbunden mit lieben grüssen,
Brigitte

 

[ioani]

hallöchen klaus

ich bin 40 und habe auch cp und div. "kleinigkeiten" :o. auch bei mir sind sehr viele gelenke betroffen incl. hws...
zum thema lift kann ich dir eine kleine geschichte erzählen:
letztens ging ich mit einer großen gruppe arbeitskollegInnen in die kantine mittagessen. dazu mußten wir in den 4. stock. da alle zu fuß gingen bin ich natürlich auch mit. ich kann dir sagen . ich wollte mir nicht anmerken lassen, wie schwer es mir fällt. oben angekommen war ich echt fertig.
ich muß ehrlich sagen, daß ich das nicht jeden tag, oft mehrmals machen wollte. aber das ist natürlich subjektiv - muß ja bei dir nicht so sein.

auf alle fälle wünsch ich dir - euch eine kluge entscheidung und ein wunderschöes friedliches osterfest.

lb gruß ioani

 

[juguja]

Hallo Klaus,

herzlich willkommen hier bei R-O!

Die MTX-Spritze würde ich an deiner Stelle nicht ganz ausfallen lassen. Und dass MTX nicht hilft, hat noch nichts zu sagen, weil es bei MTX bis zu einem halben Jahr dauern kann. Hast du die Möglichkeit, dir die Spritze woanders abzuholen? Hast du das Medikament bei dir zuhause? Dann könntest du in eine Ambulanz im Krankenhaus gehen. Für die Zukunft solltest du überlegen, ob du nicht selber spritzen willst, das gibt wesentlich mehr Freiheit. Am Anfang hatte ich ziemlich Angst davor, aber es ist gar nicht schlimm, wenn man sich erst einmal überwunden hat.

Gegen die Übelkeit hilft viel Trinken, am besten klares Wasser. Und mir tut es gut, direkt nach der Spritze eine kleine Portion Haferflocken zu essen. Diesen Tipp habe ich aus einem canadischen Forum, und es haben schon viele geschrieben, dass es ihnen hilft (warum auch immer). Außerdem solltest du deinen Arzt mal auf Folsäure ansprechen, diese aber nicht am MTX-Tag und in den nächsten 48 Stunden nach der Spritze nehmen.

Was den 4. Stock angeht, kann ich dir nur abraten. Bei mir hat das Rheuma in den Handgelenken angefangen, dann kamen die Ellbogen dazu, und lange Zeit hatte ich mit den Beinen gar keine Probleme. Aber in den letzten drei Monaten haben sich Knie und Fußgelenke so verschlechtert, dass es Tage gibt, an denen ich kaum laufen kann. Das muss bei dir nicht so sein, aber das Risiko, in ein paar Monaten wieder umziehen zu müssen, wäre mir zu hoch.

Ich wünsche dir schöne Osterfeiertage.

Viele Grüße aus Canada,

Jutta

 

[poldi]

Hallo Klaus
Herzlich willkommen hier im Forum. Mit dem MTX, nur keine Panik. Freitag ist aber auch ein schlechter Tag. Da ist ja das ganze Wochenende im Eimer Ich spritze Dienstags und da kann man dann am Wochenende, wenn man Freunde trifft, auch mal ein Glas Wein trinken. Versuche auch, wie die Andern schon schrieben, Dir selber die Spritze zu geben. Es ist einfacher als man denkt.
Mit der neuen Wohnung würde ich noch etwas warten. Sicher kommt auch mal eine die nicht gerade im 4. Stock ist.
Ich wünsche Dir alles Gute, frohe Ostern und dass Dir MTX bald hilft. (hat bei mir auch ein halbes Jahr gedauert.)
Poldi

 

[Colana]

Hallo Klaus

und herzlich Willkommen...

Mein Spritzentage sind entweder Montag oder Dienstag. Mit einer Übelkeit habe ich - dem Himmelseidank - keine Probleme. An den beiden darauffolgenden Tagen nehme ich je 10 mg Folsäure.

Du kannst 1 h vorher einen Magenschutz nehmen, der verschreibt Dir Dein Doc.
Desweiteren gibt es noch einige Tricks und Tipps, welche unsere User/-innen hier so parat haben:

von Ananassaft trinken - gleich nach der Spritze bishin

zu den Globulis Nux Vomica D 6 o D12:
30 min vorher 5 Globuli einnehmen, gleich nach der Injektion 5 Globuli einnehmen, 30 min danach 5 Globuli einnehmen und anschließend bei Bedarf.

MCP - Tropfen oder
Magenschutz

Lass Dir die Spritze, wenn es geht, abends geben, nach Hause und ab ins Bett, dann verschläfst Du den größten Teil der Wirkung. Am nächsten Morgen dann wie bekannt die Folsäure.

Eine Wohnung im 4. Stock ohne Fahrstuhl wäre bei mir undenkbar. Ich achte schon seit Jahren darauf, dass wir grundsätzlich eine Erdgeschoßwhg bekommen, da ich zu meiner Polymyositis und Kniegelenksproblemen auch noch eine Höhenangst habel.
Aber ohne Fahrstuhl würde bei mir gar nichts laufen, da das Treppensteigen bei mir durch die kaputten Oberschenkel-Muskeln schlecht zu schaffen sind.

Viele Grüße
Colana

 

[Tennismieze]

Von einer Wohnung im 4. Stock würde ich Dir auch dringend abraten. Mir geht es inzwischen zwar so gut, daß mir die Treppensteigerei in die 2. Etage nichts mehr ausmacht. Es gab aber auch Zeiten (2007), in denen mir davor graute, Treppen steigen zu müssen. Teilweise habe ich Getränke flaschenweise nach oben getragen und anschließend mindestens 30 Minuten Pause benötigt. Meine nächste Bleibe würde ich auf jeden Fall im Parterre ansiedeln. Die vier oder fünf Stufen sollten eigentlich immer möglich sein.

 

[manu1111]

Hallo Klaus,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum :a_smil08:.

Zu deiner ersten Frage: Auch ich würde dir raten die MTX Spritzen selbst zu setzen - das ist gar nicht schwer und du hast viel mehr Freiraum. Am besten ist es wohl am Abend - kurz vor dem Schlafen gehen. Ich mache das auch immer so - dann überschlafe ich das Schlimmste. Auch Folsäure ist wichtig. Ich nehme die Spritze immer in der Woche - denn ansonsten kannst du dir dtatsächlich das ganze Wochenende abschminken. Das habe ich aus Erfahrung gelernt. Mit dem Aussetzen ist das so eine Sache. Wenn du die Spritzen noch nicht lange nimmst, wirken sie noch richtig. Es muss sich erst ein gewisser MTX Spiegel aufbauen. Beim Auslassen der Sptitzen kann es zu einem verstärkten Schub kommen. Mein Arzt hat mir erklärt, dass das so ist, als würde man sein Antibiotika nicht zu Ende nehmen. Was daraus folgt wissen wir ja alle.

Zu deiner neuen Wohnung würde auch ich vom 4. Stock abraten! Du weißt nie, was noch kommt und wie sich deine Krankheit entwickelt. Wenn du mal einen schlimmen Schub hast, bist du da oben eingesperrt. Ich wohne im 1. OG und wünschte, ich würde in der Paterre wohnen. Als mir mal mein Knie radioaktiv gespritzt wurde, durfte ich 36 Stunden nicht belasten- und ich wusste kaum, wie ich die Treppen hoch kommen sollte. Also überleg dir das gut! . Ich hoffe, dass ich dir ein bisschen helfen konnte und wünsche dir und deiner Familie ein schönes Osterfest.

manu

 

[Klaus71]

vielen Dank

Hallo,

vielen Dank für die vielen Antworten.

Das MTX habe ich mir dann heute selbst gespritzt. Ist ja garnicht so schwer. Nur meine Freundin macht sich immer viel zu viel Sorgen und will, dass das jemand professionelles macht. Sie ist gerade einkaufen, also habe ich es sozusagen "heimlich" gemacht.

Schade, dass mit dem 4. Stock hatte ich schon befürchtet. Meine Hoffnung war ja, dass mir Leute (die im 4. Stock wohnen zum Beispiel) bestätigen wie problemlos das möglich ist. Mein Rheuma ist verglichen mit den Geschichten, die ich hier lese ja noch harmlos, aber das klingt ja leider sehr danach, dass das nicht so bleiben wird.

Jedenfalls werde ich das Risiko nicht eingehen, dann in ein Haus ohne Aufzug ziehen. Im Moment wohne ich ja noch im 1. Stock. Wir sind halt im November Eltern geworden und bräuchten eine größere Wohnung. Das muss dann halt noch warten.

Viele Grüße und schöne Feiertage
Klaus

 

[Kossi]

Wohnung

Hallo Klaus,
ich wohne auch in Berlin und kann dir ebenfalls nur raten nicht in die 4. Etage zu ziehen. Ich hab mal in der 23. Etage gewohnt mit 3 Fahrstühlen. Hab gedacht einer wird immer funktionieren, aber auch dort gab es Tage an denen ich das Haus nicht verlassen konnte. Dann bin ich in die 7. Etage gezogen, danach in die zweite und jetzt wohne ich im Erdgeschoss und bin total froh darüber.
Auch weil ihr gerade Eltern geworden seid, ist es vorteilhafter nicht in die 4.Etage ohne Fahrstuhl zu ziehen. Euer Wurm wird auch schwerer werden und nicht immer Treppen laufen wollen. Da kommt es einem vor als wenn das Kind 10 Tonnen wiegt wenn man es tragen muss. :a_smil08:
Ich drück euch die Daumen das ihr "eure" Wohnung findet.