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FMS und Muskelschwund

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von esined, 17. November 2003.

  1. esined

    esined Guest

    Hallo

    War gerade auf der Seite der FMS-Vereinigung und habe einen Bericht von Prof. Dr. Pongratz gefunden vom Mai 2003. Ehrlichgesagt bin ich jetzt ganz schön geplättet da ich vorher noch nie gehört habe das Fibros Muskelschwund haben.

    " Das myopathologische Krankheitsbild der FMS ist ein unspezifischer Typ-II-Muskelschwund, eine erhöhte Zahl von Fettvalkuolen, ein leichter Anstieg der Mitochondrien und ein leicht erhöhtes Auftreten von Skelettmuskelfaser-Rissen (ragged-red fibers)."

    Weiß jemand mehr dazu?

    Gruß Denise
     
  2. juams1

    juams1 Guest

    Hallo Denise,
    habe auch Fibro und da würde mich die Seite interessieren. Kannst du mir die Internet-Adresse zukommen lassen?
    Gruß
    Esther
     
  3. esined

    esined Guest

    Auf der Seite www.fibromyalgie-fms.de/ unter Aktuelles-> 13.11. Studien wurden aktualisiert auf "mehr" -> Abstract Prof. Dr. med. D. Pongratz (Neurobiologische Grundlagen der Fibromyalgie)
     
  4. VerenaHH

    VerenaHH KrankeSchwester

    Registriert seit:
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    auch ich habe schon seit Jahren diese dämliche Diagnose. Ich habe mich intensiv und umfassend damit beschäftigt und komme auch seit Jahren ohne Medis damit klar.

    Aber wenn ich so was lese, fällt mir nur ein Satz dazu ein:

    Schon wieder einer der was gaaaaanz Neues gefunden hat und damit hofft ordentlich Geld zu verdienen. Sorry, aber so seh ich das leider, zumal ich weiß wo diese Seite herkommt.


    Gruss
     
  5. juams1

    juams1 Guest

    Hallo Verena,
    was meinst du damit, dass du weißt. woher die Seite kommt, bzw. weil damit viel Geld zu verdienen ist?
    Was ist daran so negaitv?

    Gruß
    Esther
     
  6. esined

    esined Guest

    Hallo Verena

    Du weißt aber schon das Prof. Pongratz der führende in der Forschung auf dem Gebiet der Fibro ist und bis jetzt die meisten Ergebnisse gefunden hat. Außerdem ist er Mitarbeiter des Deutsch-Schweizer-Fibromyalgie-Zentrums und damit wohl eindeutig kein Scharlatan. Wenn der Artikel vin Dr. Bauer gewesen wäre hätte ich es verstanden, aber so? Weißt Du denn überhaupt über wen Du so Schlecht redest?

    Denise
     
  7. engel

    engel Guest

    Fibro und Muskelschwund

    Hallo esined

    ja ich habe Fibro und auch diesen Muskelschwund
    ist eindeutig am linken Oberschenkel messbar
    ja und sehen kann man es auch das der li.Oberschenkel viel dünner ist
    Habe nur noch wenig kraft in diesem Bein
    Vile Ärtze die an die Fibro nicht glaubten haben es immer auf was anderes geschoben
    ich weiß wann es anfing und ich s+püre das es einen zusammenhang hat
    geht es mir mit der Fibro schlechter wird das Bein innerhalb ein paar tagen deutlich dünner

    Gruß Engel:D
     
  8. Samira

    Samira Neues Mitglied

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    Hallo

    also ich hab mir die Seite auch angeschaut, weil es mich auch interessiert, ich hab u.a. auch Fibro und von Muskelschwund in Zusammenhang mit Fibro, hatte ich bisher noch nichts gehört, würde aber so manches erklären.

    @VerenaHH, jetzt würde mich natürlich auch brennend interessieren, was du damit meinst, du weißt wo die Seite herkommt, usw.


    Samira
     
  9. Manuela

    Manuela Guest

    Hallo

    Ich denke die Seite hat auch links zu DR.
    Weis der uns ja schon viele Beiträge bescherte

    Ich weis nicht ob dieses so stimmt wie der Prof dort beschrieben ich wäre da vorsichtig!

    Ich selber hab ja Polymyositis und verdacht auf FM

    Sollte vieleicht mal der Doc Langer was zu sagen was da dran is?

    Bis dan Hulda
     
  10. funny

    funny Guest

    Muskelschwund

    Hallo,

    wenn ein Muskel weh tut, bewegt man ihn weniger und wenn das oft der Fall ist, gibt es Muskelschwund. Da benötigt man wenig Erklärungen, oder?

    Da hilft nur Bewegungstraining trotz oder gegen den Schmerz.

    Gruß Funny
     
  11. esined

    esined Guest

    Hi

    Bin nur übers Wochenende aus der Klinik entlassen und muß Montag wieder rein.
    Also für alle die ernsthaft glauben das es durch Bewegungsmangel sei:confused:
    Es gibt einen kleinen Anteil unter uns Fibros bei denen der Muskel wirklich krankhaft schwindet. Das wird durch spezielle Blutuntersuchungen und Tests festgestellt. Bei schweren Verläufen kann man auch eine Muskelbiopsie durchführen lassen. Ich will Euch jetzt keine Panik machen es sind echt nur wenige betroffen aber es gibt den Muskelschwund. Und wenn ich dann lese das jemand sagt das sei nicht so der sollte sich schlau machen bevor er so einen schei.. schreibt.
    Wenn ich nächstes WE aus der Klinik zurück bin werde ich noch etwas genauer über die Untersuchungsmethoden berichten können.

    So lang alle schön lieb sein :D

    :D Druß Denise
     
  12. engel

    engel Guest

    Hallo

    Hallo esined

    ich freue mich entlich jemand gefunden zu haben der mir auch glaubt

    Wenn ich das Wort schon höre -Bewegungsmangel-
    Könnte ich in die Luft gehen
    ich habe 2 Hunde mit dennen ich täglich bis zu 3-4 mal raus gehen muss
    und da ist nicht die Spur von Bewegungsmangel
    Ich kennen meinen Körper und es gibt Ärzte die sehen meinen Körper regelmäßig
    die einen sagen ja auch merh bewegung dann würde der Muskel wieder kommen
    HAHAHAHAHAHAH :D

    Ich war 4 Monate im Fitnes Studio und habe da täglich bis zu 3 Stunden trainiert
    aber von einem Muskelaufbau war nicht die Spur
    im gegenteil ich msuste mit einem Meniskusris ins Krankhaus und operiert werden
    dann hatte man mir verboten wieder ins Fitnesstudio zu gehen und ohne ärztlicher anweisung zu trainieren
    Ich war in einem Billig studio da war keiner zur seite.
    Selbst Krankengymnastik wurde mir von meinem neuen Schmerztherapeuten erst einmal verweigert
    Ich bekam statt dessen Lymphdrainage

    Also auf jedenfall ist es mit meinem oberschenkel mal sehr schlecht und mal auch besser
    auch bemerke ich am ganzen Körper und das ist auch meiner Familie aufgefallen das ich sehr schwach geworden bin

    Gruß Engel:confused:
     
  13. danny

    danny i love pooh!

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    hallo,

    ich kann auch immer an die luft gehen, wenn mir jemand weis machen will, dass ich mich zu wenig bewege (hab auch fibro).

    ausserdem ist zu viel bewegung gift für fibros, das wurde mir in der rheumaklinik gesagt.

    meine tante hat ms, und nun habe ich natürlich auch angst, dass es mich erwischen kann. sie hat nämlich anfänglich ähnliche symptome gehabt wie ich. nur ist bei ihr jahrelang nix diagnostiziert worden, erst als sie umgekippt ist, weil sie keine kraft mehr in den beinen hat, wurde (auch per zufall!!!) ms herausgefunden.

    lg

    danny
     
  14. VerenaHH

    VerenaHH KrankeSchwester

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    nix für ungut, aber könnte es eventuell möglich sein, dass da vielleicht ne Verlegenheitsdiagnose Fibro herhalten musste und Ihr in Wirklichkeit was ganz anderes habt oder die Fibro zusätzlich ???

    Eigentlich geht mit der Erkrankung Fibromyalgie kein Muskelschwund einher. Fibromyalgie scheint nach den neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen eine "Stoffwechselproblematik" im Gehirn zu sein die den Serotonin Stoffwechsel betrifft. Es gibt weder Entzündungszeichen noch krankheitsursächliche Veränderungen am gesamte Bewegungsapparat. Die meisten der vielen, vielen unangenehmen Symptome hängen mit diesem Stoffwechselproblem in Gehirn zusammen.

    Ich an Eurer Stelle (also mit nachgewiesenem Muskelschwund) würde mich von Fachmännern mal total auf den Kopf stellen lassen, einschl. Muskelbiopsien. Mit Muskelschwund ist nicht zu spassen und mir wäre es sehr wichtig die wirklichen Ursachen, bzw. Erkrankung zu wissen.

    Das das für Euch schwerwiegend und unangenehm ist, kann ich mir sehr gut vorstellen und ich denke eine Diskussion um Fibro oder nicht wäre schade, denn das hilft Euch nicht wirklich weiter.

    Es gibt sehr gute Fachleute für Muskelschwunderkrankungen, aber wo man solche findet weiß ich leider nicht, ich würde es in einer grossen Uniklinik versuchen.

    Wünsche Euch viel Glück und gute Besserung.

    Gruss