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Fix und Foxi

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von michaela.bln, 10. Februar 2011.

  1. michaela.bln

    michaela.bln Neues Mitglied

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    Guten Tag an alle,
    ich war vor einiger Zeit in der Schlosparkklinik, die Morbus Bechterev diagnostiziert hat - ich lauf allerdings noch in aufrechter Haltung herum. Die Knochen tun nur Weh, das ist wirklich nicht so toll. Und dann bin ich nur noch schlapp, immer müde und ziemlich energielos.

    Die Ärzte der Schlossparkklinick haben mir Tabletten verschrieben, die mich dann endgültig von der Platte geputzt haben. Ich hab so gut wie alle uf dem Waschzettel aufgeführten Nebenwiklungen festgestellt und war total paralysiert.

    Kann mir jemand einen guten Kassenarzt empfehlen und mir einen Tipp geben, wie ich die verlorenen Energien wieder bekomme?

    Ich Grüße Euch alle
    michaela.bln
     
  2. luke

    luke HYLO-VFKQHJJHULVFK

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    hallo michaela.bln,

    infos zum bechti findest du auch unter

    www.bechterew.de
    www.bechterewforum.de

    üblicherweise gehört die müdigkeit zum krankheitsbild.
    vielleicht bist du mit den medis nicht richtig eingestellt. du solltest am besten bei einem guten HA und internistischen rheumatologen in behandlung sein. dazu ist bewegung ganz wichtig (gymnastik und alles was spass macht).
    ich persönlich habe noch meine ernährung umgestellt und bilde mir ein das es mir gut tut. es gibt auch seminare bei der dvmb (www.bechterew.de) die du besuchen kannst und den patienten in vielen dingen bezüglich bechterew informieren.

    der radonstollen in bad gastein soll auch gut für viele bechtis sein.

    gruß

    luke
     
  3. michaela.bln

    michaela.bln Neues Mitglied

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    Hallo Luke skywalker

    Danke Dir für Deine rasche Rückmeldung. Ich bin bei gar keinem Arzt in Behandlung. Hab noch keinen gefunden.
    Ich nehme zur Zeit Arcoxia oder so ähnlich, aber ob die wirken, da hab ich leise Zweifel. In der nächsten Woche will ich zur Charité ( Mitte ) Verbindung aufnehmen. Einige Ärzte, die ich anrief nehmen nur Privatpatienten da hab ich arme Schluckerin nix zu suchen. Ist, scheints, schwierig hier in Berlin einen guten Arzt zu finden, der auch Kassenpatienten behandelt.
    Gehört das auch zum Krankheitsbild, wenn man so aufwallende stechende Schmerzen in den Knochen manhmal bekommt und danach z.B. kaum noch was festhalten kann ? Eigentlich reicht mir das ewige Schlappsein und das fehlende Gleichgewicht beim Aufstehen frühmorgens schon. Da ist zum Verzweifeln.
    Ich hoffe Dir gehts besser :)
    LG Michaela
     
  4. Steve72

    Steve72 Neues Mitglied

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    Vielleicht bist Du ja auch einer der glücklichen, die - wie ich - das volle Programm erwischt haben ... erst wurde M. Bechterew diagnostiziert (Wenn ich "Bechti" höre bekomme ich hohen Blutdruck, da diese Verniedlichung dieser Erkrankung nicht im geringsten gerecht wird ... ), danach noch einer rheumatoide polyarthritis und eine colitis ulcerosa ... zusätzlich habe ich noch das ein- oder andere was mir aber wenigstens keine Schmerzen verursacht ... Acoxia ist ein COX2-Hemmer, der eigentlich ganz gut wirkt aber viele Nebenwirkungen machen kann. Ich darf den wegen der Colitis leider überhaupt nicht nehmen :(

    Gruß,

    Stephan
     
  5. michaela.bln

    michaela.bln Neues Mitglied

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    Witzig ist ja

    dass man seinem Arbeitgeber das echt nicht erklären kann. Da kommt dann höchstens so etwas, wie:
    Ja ja Faulkrankheit
    Hypochondrisch
    Hast de wieder durch gemacht ( in meinem Alter )
    usw.
    Ich hänge manchmal so richtig in den Seilen obwohl ich das wirklich hasse und nicht will...
    Shit aber auch
     
  6. Pezzi

    Pezzi Neues Mitglied

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    Hallo michaela.bln,
    ich bin auch Bechti, bzw. Bechtine :a_smil08:.
    Du schreibst, dass du "noch aufrecht" bist - und das sollte auch dein Ziel sein: Aufrecht und beweglich bleiben.
    Dazu - und um die Schmerzen einzuschränken - kannst du eine Menge machen. Du brauchst einen internistischen Rheumatologen, der dich medikamentös richtig einstellt. Du solltest Krankengymnastik machen, um zu lernen, was du zu Hause tun kannst.

    Absolut hilfreich empfand ich die Basiswissen-Seminare der Bechterew-Vereinigung. Es wäre zu Beginn der Erkrankung auch sinnvoll, in eine Reha zu gehen; für Bechtis empfehlenswert: Bad Kreuznach. Klasse Patientenschulung, du lernst alles, was wichtig ist für Alltag und Beruf und übst und wirst beübt.

    Bechterew verläuft bei jedem anders, da gibt es sanfte, milde Verläufe und eben heftige.
    Vielleicht macht es dir Mut: Mein Verlauf ist eher heftig... sehr heftig. Ich habe nach 2 Jahren mit viel Krankengymnastik, Gymnastik, Sport, dem richtigen Medikament und Stollenbesuchen in Bad Gastein - und einer Reha in Kreuznach momentan einen super Zustand erreicht. Die Schmerzen machen gerade Pause - für wie lange, weiß ich nicht. Die Versteifung geht dennoch weiter, was bedeutet: Weiter üben, üben...
    Aber, da geht eine Menge. Du kannst eine Menge tun und die Krankheit positiv für dich beeinflussen.

    Mein Tipp: Google mal nach DVMB - Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew und setze dich mit der Geschäftsstelle in Verbindung. Mache eine Schulung/Infoveranstaltung bei denen mit. Die können dir auch eine Gruppe in deiner Nähe nennen, wo du Infos bekommen kannst, gute Ärzte in deiner Nähe etc. Die helfen dir weiter.

    LG
    Pezzi
     
  7. michaela.bln

    michaela.bln Neues Mitglied

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    Das ist ja lieb

    am Wochenende eine Nachricht. Dank Dir Pezzi die hab ich mir gleich mal ausgedruckt. Die Schwarz/Weiss Methode ist für mich inzwischen die bessere Alternative zur Gedächtnisschublade. Meine hat manchmal Löcher :)
    Ich setz mich gleich am Sonntag ran und forsche.
    Ich wünsch Dir ein zauberhaftes Wochenende.
    LG Michaela
     
  8. Pezzi

    Pezzi Neues Mitglied

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    Tipp bzgl. der Müdigkeit

    Hallo michaela.bln,
    habe noch etwas vergessen. Die Müdigkeit/Erschöpfung gehört beim Bechti dazu, das liegt an den Entzündungen.
    Aufgrund eines ärztlichen Rates habe ich es mal mit Vitamin D3 versucht. Ich nehme Vitamin D3 von Hevert aus der Apotheke, wo eine Tbl. einen Wirkstoff von 1000 i.E. hat. Davon habe ich tgl. 2 genommen, aufgrund des ärztlichen Rates, weil Bechtis da wohl oft einen Mangel haben und auch mehr benötigen. Gibt´s rezeptfrei in der Apotheke.
    Dazu erfährst du auf den Patientenschulungen der DVMB auch noch Näheres.
    Wenn du medikamentös gut eingestellt bist, die Entzündungen besser im Griff sind, dann kann auch das Vitamin D3 wohl sehr gut wirken.
    Ich erinnere mich an Zeiten, wo ich schweißgebadet nach der Berufsausübung nach Hause kam und erst einmal schlafen mußte. Das wurde nun besser.

    Pezzi
     
  9. luke

    luke HYLO-VFKQHJJHULVFK

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    hallo michaela,

    also ich habe zur zeit meinen bechti gut im griff. ich spritze enbrel (ein tnf a hemmer) in der kleinst möglichen dosis und strecke es nach möglichkeit (normalerweise spritzt man 50mg die woche, ich habe 25mg spritzen). ansonsten komme ich ohne zusätzliche medis aus *klopfe auf holz*. ich hatte aber auch schon zeiten da konnte ich mich kaum bewegen und mußte auf einem stuhl schlafen weil ich mich nicht strecken konnte. aber seit einiger zeit mache ich auch sport bzw. jeden tag übungen. arbeiten gehe ich auch, was mir sehr wichtig ist.

    es lohnt sich zu kämpfen und auch in schlechten zeiten nicht aufgeben. ich habe auch persönlichen kontakt zu anderen bechtis mit denen ich mich austauschen kann was mir auch extrem hilft.

    gruß

    luke
     
  10. Steve72

    Steve72 Neues Mitglied

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    Ich finde es irgendwie immer wieder traurig was für Verniedlichungen für diese Krankheit benutzt werden. Ich habe den selben Sch*** und hatte trotz 4 (!) mal Enbrel 50mg/Monat KEINE Besserung :sniff: - jetzt nehme ich Simponi und es hilft auch nicht ... Das ist eine knallharte Krankheit, der man glaube ich nicht mit Verniedlichungen begegnen sollte :mad: .. Ich zumindest bin kein "Bechti" sondern ein Mensch mit M. Bechterew und einer chron. Polyarthritis ... Das klingt ja fast so, als wenn man sich freut, Mitglied im Club der "Bechtis" zu sein ... :confused:
    P.S.: Bei mir bringen selbst Schmerzmittel wie Tilidin, Novalgin in Verbindung mit Tramal und Ibuprofen (was ich eigentlich wegen einer CU nicht nehmen sollte) so gut wie gar nichts - trotzdem stehe ich dank eiserner Disziplin (und nicht durch Sport) gerade; aber halt mit sagenhaften Schmerzen - die "Übungen" zur Beweglichkeit auf der Kur haben genau das Gegenteil gebracht ..
     
  11. luke

    luke HYLO-VFKQHJJHULVFK

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    hallo Steve72,​

    kannst du bitte mal aufhören mir zu unterstellen das ich die krankheit verniedliche nur weil ich das wort "bechti" verwende. sich an solchen worten aufzuhängen ist nicht dienlich. einen konstruktiven beitrag von dir würde ich begrüßen.​

    das bei dir die medikamente nicht wirken finde ich auch nicht schön und ich bin froh das ich meinen bechti im moment im griff habe. aber ob ich das jetzt bechti oder bahnhof nenne macht für mich keinen unterschied.​

    gruß​

    luke​
     
  12. Pezzi

    Pezzi Neues Mitglied

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    Hallo Steve72,
    ich habe das Wort "Bechti" auch benutzt und ich denke nicht, dass es für Michaelas Anfrage hilfreich ist, eine Diskussion über dieses Wort in ihrem thread zu eröffnen.
    Wenn du durch Disziplin gerade bleiben kannst, so finde ich das bewunderns- und bestaunenswert, meist zieht ein Schub mächtig "rein" - Sport und Gymnastik wären jedoch gut, um den Versteifungen vorzubeugen. Möglicherweise geht´s dir mit deinem Bechterew besser, wenn du deine Haltung gegenüber der Krankheit änderst.
    Zum Umgang mit Schmerzen, wenn alle Schmerzmittel versagen, könnte der Beitrag aus der BR Mediathek hilfreich sein. Man kann den Körper durch Erwartungshaltungen stark beeinflussen.
    Hier der link zur Mediathek, die Sendung heißt "Faszination Wissen" und lief am 13.2.11.
    http://mediathek-video.br-online.de/o16/br/b7/player/public/b7mediathek.html?bccode=bfs

    Pezzi
     
    #12 14. Februar 2011
    Zuletzt bearbeitet: 14. Februar 2011
  13. michaela.bln

    michaela.bln Neues Mitglied

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    Hallo Pezzi, Hallo Luke und hallo Steve72

    Erst einmal ganz herzlichen Dank für Eure Ratschläge und Hinweise. Die sind mir wichtig. Ich bitte Euch aber, Streit über Wortwahlen und das mein ich wirklich so, kann ich nicht gebrauchen. Es ist mir egal, wie meine Krankheit genannt wird, ändert ja die Symptome nicht, ob nun Morbi oder Bechti oder was auch immer, das ist mir schnuppe. Ich bin Berlinerin. Und die haben ja sowieso einen gewöhnungsbedürftigen Humor, hab ich mir sagen lassen. Und Galgenhumor hilft mir jedenfalls mehr als der tägliche mitleidige Blick in den Spiegel. Steve ich weiss was Du meinst, aber ich halte mich da an einen sehr guten Freund, der inzwischen mit nem Rollator unterwegs ist um die Lunge zu entlasten. Und der versucht sich durch den "Behti" nicht aufhalten zu lassen, so gut es eben geht.

    ich mach mich jetzt erst mal auf die Suche nach einem Arzt. Das scheint hier in Berlin ein Problem zu sein. Schaun wa mal. Bleibt stark Ihr Drei, versuch ich auch. Will mir bald einen richtigen Hund zulegen. Das treibt einen raus und lenkt ungemein wirkungsvoll ab :)
    Liebe Grüße Michaela
     
  14. Steve72

    Steve72 Neues Mitglied

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    Von was redest Du bitte ? Da ich (vielleicht leider) aus der Medizin komme und dadurch einiges an Hintergrundwissen habe was diese ganzen Schmerzgeschichten und Erkrankungen angeht habe ich genau die Erwartungshaltung die zu dieser Krankheit passt: Ich rechne mit Schmerzen. Das einzige Medikament, was bislang geholfen hat war Cymbalta (ein Anti-Depressivum) - danach waren alle (!) Schmerzen weg und mir ging es zumindest in dieser Hinsicht blendend, dumm nur, das ich ewig das Gefühl hatte mit einem Krampfanfall umzukippen und ich ein ganz merkwürdiges Gefühl im Kopf und Körper hatte (alles Nebenwirkungen).
    Genausowenig bringt mir Sport etwas; ich MUSSTE auf der Kur an diesen merkwürdigen Bechterew-Trainingseinheiten teilnehmen - danach hätte ich vor Schmerzen zusammenbrechen können und musste noch mehr Medikamente nehmen, schlussendlich habe ich nach den 3 Wochen mehr Schmerzen wie vorher gehabt und habe zusätzlich noch Depressionen bekommen - soviel dazu...
    Es ist schön das es dir als "Bechti" so Klasse geht - aber Du solltest auch akzeptieren, das es Menschen gibt die mit dieser Krankheit ganz und gar nicht klar kommen und es ablehnen als "Bechti" betitelt zu werden .. man nennt Psychisch kranke doch auch nicht "Beklopptis" oder? Ich komme aus dem Rettungsdienst und finde es schon schlimm, wenn meine Kollegen meinten "ach - mal wieder ein Epileptie" oder "Epileptie aber Happy" oder "Mist - schon wieder so'n Psycho" - ich finde, sowas ist unterste Schublade und bei so etwas habe ich auch nicht den geringsten Humor.

    Btw.: Auch der "Placebo-Effekt" hilft mir kaum, da ich ganz genau die Wirkungen etc. eines Medikaments studiere (liegt an meinen Beruf) - ich habe im RD auch schon "Placebos" eingesetzt, z.B. NaCl-Injektionen im Schuss.. Das drückt ein wenig in der Vene und schmerzt daher leicht .. wenn man dann einer Oma (klappt in aller Regel fast nur bei älteren Menschen) erklärt, das sie nun etwas gegen die Schmerzen bekommt, was aber ein wenig brennt beim injizieren sind die Schmerzen besser ..
    Aber zeig' Du mir mal ein Placebo wo ein gefakter "Waschzettel" bei ist .... Ich nehme NIE ein Medikament, dessen Beipackzettel ich mir nicht durchgelesen habe ...
     
    #14 14. Februar 2011
    Zuletzt bearbeitet: 14. Februar 2011
  15. michaela.bln

    michaela.bln Neues Mitglied

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    Ach Mensch Steve

    das tut mir wirklich leid, dass Du so besch... behandelt worden bist. Das bestätigt meine Meinung, dass, trau schau wem, es auf die richtigen Ärzte ankommt. Mein Bekannter, der hat mit seinem behandelned Arzt richtig Glück gehabt. Er ist in guten Händen. Hást Du schon mal nach alternativen Ärzten geschaut ?
    LG von Michaela
     
  16. luke

    luke HYLO-VFKQHJJHULVFK

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    hallo michaela.bln,

    hier findest du einen online-test zum thema bechterew von der charite:
    http://www.bechterew-check.de/

    hier kannst du kontakt aufnehmen:
    http://www.rheumatologie-berlin.de/patienten/sprechstunde.html

    die sollen einen ganz guten ruf haben.

    @Steve72: du mußt dich nicht angesprochen fühlen wenn einer "bechti" sagt. ich ich kann doch selber entscheiden wie meine krankheit nenne. kann es vielleicht sein das deine cp im moment aktiver ist als der bechterew ?

    gruß

    luke
     
  17. michaela.bln

    michaela.bln Neues Mitglied

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    Infos ohne Ende

    Guten Abend Luke,
    herzlichen Dank, hab ich mir gleich rauskopiert. :) Was man hat, hat man ;-)
    Horido aus Berlin
    LG Michaela
     
  18. michaela.bln

    michaela.bln Neues Mitglied

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    was für ein

    daVinciCode ist das eigentlich in Deinen Nachrichten ?:p
     
  19. luke

    luke HYLO-VFKQHJJHULVFK

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    hallo michaela.bln,

    Cäsarcode nix daVinci :D (im i-net suchen und verstehen :a_smil08:).
    neun hoch 0.5 = ? <- dein part

    und dann machst du das auf einem blatt papier oder suchst dir eine seite im i-net die das für dich übersetzt.

    grüßle

    luke
     
  20. Steve72

    Steve72 Neues Mitglied

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    Ähm ... der einzige Arzt, der mich "besch***" behandelt hat war der "Spezialist" auf der Kur ... Meine internistische Rheumatologin ist eine Spezialistin auf ihrem Gebiet was sich auch daran zeigt, das sie vor einigen Wochen gerade wieder in den USA auf einer Fachtagung eine der Referenten war ... Dafür, das bei mir bislang kein Medikament vernünftig angeschlagen hat kann sie denke ich kaum etwas ...