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Firbromyalgie

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von hermi, 2. August 2004.

  1. hermi

    hermi Guest

    Hallo, ich würde gerne folgendes wissen:
    1. Welche psychischen Veränderungen gehen mit Fibromyalgie einher?
    2. Welche Klinik empfiehlt sich bei Fibromyalgie?
    Danke für Eure Antwort.:)
    Hinweis: Ich bin selber von der Krankeheit nicht betroffen, möchte aber die Vorgänge verstehen, damit ich meiner Frau (Betroffene) helfen kann und auch den kindern Erklärungen geben kann.
    Bei Frage 1 geht es um folgenden Hintergrund:
    Meine Frau reagiert in der letzten Zeit zum Teil völlig überzogen (man könnte sagen manchmal histerisch) und läßt von niemandem einen Einwand dazu zu. Das geht so bis zu einer bis eineinhalb Stunden. Dann kommt der weinerliche Teil (alle wollen mir was und ich hab nichts getan) und dann der "verrückte Teil" (bin ja so oder so doof, die Ärzte werden schon recht haben).:rolleyes:
    Und immer hat es mit Schmerzen in der linken Kopfhälfte zu tun.
    Ich komme während dieser Phase nicht an sie heran, versuche immer wieder sie zu beruhigen, ohne Erfolg. Hat jemand eine Idee, was ich in so einer Situation machen kann??:(
    Weitere Beschwerden, die zur Diagnose Fibromyalgie führten:
    Kribeln und Taubheit im gesamten Körper, Motorik in den Beinen gestört, arterielle Verschlußkrankheit, Haut brennt und schmerzt am ganzen Körper,
    Gelenke verändern sich, Hautausschlag (es wurde an Lupus gedacht, soll aber eine entzündliche Hauterkrankung ohne genaue Definition sein), Lymphen im gesamten Körper angeschwollen (keine Sarkome), ja und der Kopf - immer Kopfschmerzen und Taubheitsgefühl linksseitig mit dem Gefühl, daß etwas von innen nach außen drückt (Bereich Schläfe). Dazu Abgeschlagenheit, Schwäche und o.g. Veränderungen.
    Lt. behandelden Arzt würde nur eine mindestens dreimonatige Unterbringung in einer psychosomatischen Klinik helfen. Ich teile diese Meinung nicht, würde sie aber, wenn es der Wunsch meiner Frau wäre mittragen.
    ja, nocht etwas: meine Frau zeigt nichts von ihrer Krankheit nach außen, hat für alle und jeden eine offene
    Tür und ist für die Seelsorge von Nachbarn und Freunden zuständig. Ich halte diesen Zustand für nicht gut und versuche etwas dagegen zu tun (Gespräche mit meiner Frau, um ihr zu zeigen, daß ihre momentane Energie dafür nicht reicht), was sich aber äußerst schwierig gestaltet.
    Der Arzt hat meiner Frau abgeraten, mit anderen Betroffenen oder Selbsthilfegruppen Kontakt aufzunehmen. Er befürchtet weitere seelische Konsequenzen.
    Jetzt habe ich, so glaube ich, alles geschrieben. Passt das nun zum Bild Fibromyalgie????



     
    #1 2. August 2004
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 4. August 2004
  2. petra78

    petra78 Guest

    Hallo Hermi,

    ich kann dir zwar gar nicht weiterhelfen :confused: , wünsche dir aber alles Gute und hoffentlich weiß jemand anders was.

    Petra
     
  3. Jahismighty

    Jahismighty Neues Mitglied

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    25. Februar 2004
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    Hamburg
    Hallo hermi,

    stellst Du denn irgendwelche Veränderungen an dir fest?
    Gab es z. B. in der letzten Zeit bei dir im Umfeld/Familie krasse "Einschnitte"?


    Jah is mighty!
     
  4. pumuckl

    pumuckl (Sym)Badisches Mädel

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    Raum Karlsruhe

    Hallo Hermi,

    Ob und welche psychischen Veränderungen mit Fibro einhergehen, ist wohl bei jedem Betroffenen anders. Mich machten die Schmerzen ab und zu depressiv, aber seit ich eine offizielle Diagnose habe, kann ich besser damit umgehen.

    Zu 2. kann ich dir folgende Links geben.

    http://www.rheumaklinik-bw.de

    http://www.versorgungsverwaltung-baden-wuerttemberg.de

    http://www.kraichgauklinik.de

    Viel Spaß beim Stöbern. Ich selbst war schon in der Kraichgauklinik und war sehr zufrieden.

    Gruß
    pumuckl
     
  5. Claire

    Claire Neues Mitglied

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    31. Dezember 2003
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    Hallo Hermi,

    die Klinik in Sendenhorst (St. Josef - in der Nähe von Münster) hat eine Abteilung für Fibromylagie und einen guten Ruf.
    Dir alles Gute und schmerzfreie Tage

    Gruß

    Claire
     
  6. hermi

    hermi Guest

    Liebe Petra,

    ich danke dir für Deine Wünsche.

    Gruß
    Ulli;)



     
  7. hermi

    hermi Guest

    Danke für Deinen Beitrag. Habe meiner Frage Einzelheiten beigefügt.

    Liebe Grüße
    Ulli:)

     
  8. hermi

    hermi Guest

    Hallo claire,

    danke für den Tip.

    Liebe Grüße
    Ulli:)


     
  9. hermi

    hermi Guest

    Hi Pumuckl,
    Du hast sicher recht. Leider hat die Diagnose meines Erachtens bei meiner Frau mehr Unsicherheit verursacht, da die Ärzte sie nach Ihrer Meinung für verrückt halten und sich nicht um ihrer Schmerzen kümmern.
    Anmerkung: Es ist meiner Meinung auch richtig, daß die Ärzte einen solchen Eindruck vermitteln, die Familien haben dann damit zu kämpfen. Ich finde es auch schlimm, daß die Familie überhaupt nicht einbezogen wird und keiner weiß, was eigentlich läuft.
    Danke für die Links.
    Gruß
    Ulli

     
  10. cpeter

    cpeter Guest

    Hallo Hermi,

    hat Deine Fau vielleicht Migräne? Wenn ja, hat sie schonmal ein "Triptan" versucht?

    Nimmt Sie schon ein Antidepressivum? Z.B. Amitryptilin?

    Peter
     
  11. Glitzerchen

    Glitzerchen Guest

    Hallo Hermi

    Hallo,
    erst konnte ich mit deiner Frage nicht so recht etwas anfangen. Es geht
    nicht um dich, sonder um deine Frau, habe ich das richtig verstanden?
    Wenn deine Frau sich nicht ernstgenommen fühlt, dass ist es zu
    verstehen, das ihre Seele leidet. Bei Fibromyalgie ist es ja nun mal leider so,
    das es keinen eindeutigen Befund gibt. Aber eins haben sie nun in den
    Studien heraus bekommen, je länger die Schmerzen anhalten und je
    weniger Rückhalt die erkrankten Menschen in ihren Umfeld finden, umso-
    mehr leidet die Seele. Früher konnte ich nicht sagen: "das kann ich heute
    nicht tun." Heute kann ich es, es war ein langer weg, mit viele Tiefs.
    Heute bin ich selbstbewußter und sage es, wenn ich etwas nicht mehr
    machen kann, wie ich es früher alle konnte. Wichtig ist, das die Familie
    zu uns Betroffenen hält, denn mit ihr im Rücken, ist es etwas leichter zu ertragen.

    Liebe Grüße
    Glitzerchen
     
  12. cher

    cher "Hessisches Mädel"

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    803
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Mücke/Atzenhain
    Hallo du armer....Mitgeplagter,

    ich habe auch Fibro, leide auch sehr unter seelischen Schwankungen, also mal sehr heiter....bei dollen Schmerzen sehr aggressiv und / oder down, manchmal- aber nur sehr selten auch mal weinerlich.

    Ich denke da auch an Migräne, die habe ich auch und an: Cluster-Kopfschmerz. Dieser Kopfschmerz kann auch seelisch viel bewegen.
    Am schlimmsten ist es natürlich für Patienten, dass sie von den Ärzten nicht ernst genommen werden.
    Wegen dem Cluster-Kopfschmerz schau mal bei einer Suchmaschine...Es gibt darüber interessante Seiten. Leider habe ich jetzt keinen Link parat.
    Ich war wegen meiner Fibro in der Rheumaklinik in Bad Endbach. Dort haben sie mir sehr gut geholfen.
    Ich finde aber, dass nach deinen Erzählungen nicht genau klar ist, ob deine Frau wirklich Fibro hat. Hat sie den Schmerzen am ganzen Körper, an den Beinen, den Armen oder am Rücken? Reagiert sie auf viele Tenderpoints?
    Leidet sie unter Abgeschlagenheit, Nervosität, Magen- oder Darmproblemen, einer Reizblase, unter Allergien und und?
    Ich drücke euch beiden die Daumen, dass erst mal rausgefunden wird, was deine Frau genau hat. Danach muss dann eine gezielte Therapie erfolgen. Ein Aufenthalt in einer Rheumaklinik wäre vorerst nicht das schlechteste.
    Sehr wichtig finde ich aber, dass du zu deiner Frau stehst und ihr hilfst.
    Eine Familie, die zu einem hält ist schon sehr viel wert.
    Wenn du Probleme hast, kannst du dich immer hier an uns wenden.
    Vielleicht motivierst du auch deine Frau, dass sie selbst hier in das Forum oder in den Chat kommt.

    So, winke aus Hessen

    cher
     
  13. hermi

    hermi Guest

    Hallo Peter,

    es wurde früher einmal Migräne diagnostiziert, geriet aber durch andere diagnosen immer mehr in den Hintergrund.
    Danke für Deine Antwort.
    Gruß
    Ulli
     
  14. hermi

    hermi Guest

    Hallo Glitzerchen,

    natürlich stehe ich voll hinter meiner Frau. Da sie sich aber ihren Problemen nicht stellt, muß ich doch etwas tun. Je mehr ich von der Krankheit weiß, um so besser kann ich darauf eingehen.
    Deine Zeilen waren interessant und ich danke Dir sehr dafür.
    Gruß
    Ulli


     
  15. hermi

    hermi Guest

    Hallo Cher,

    ich werde einen Nachtrag machen zum genauen Beschwerdebild meiner Frau.
    Die Geschichte fing vor über 15 jahren an, bis die Diagnose kam.
    Nun will man meine Frau unbedingt in eine Psychosomatische Klinik stecken, dort war sie ohne Erfolg schon 1996 (Bad Bramstedt). Deshalb suche ich nach guten Alternativen, möchte aber trotzdem gerne wissen, wie ich besser mit den Psychischen Krisen umgehen kann.
    Übrigens: Schon 1992 hatte meine Frau so starke Migräne, daß sie umfiel und anschließend für einen Zeitraum von einer halben Stunde niemanden aus der Familie mehr erkannte.
    Herzlichen dank für Deine lieben Zeilen

    Ulli




     
  16. cpeter

    cpeter Guest

  17. Sunshine74

    Sunshine74 Guest

    Hallo Hermi,


    Versuch mit Deiner Frau offen und ehrlich zu sein, sag Ihr, was Du möchtest und fühlst und Dir für sie wünscht und v.a. frag Sie, was Sie möchte, wie Du ihr helfen kannst udn akzeptiere ihre Wünsche. Wenn Euch das nicht weiterbringt und ihr irgendwie nicht ins rechte Gespräch kommt, dann holt Euch Hilfe von aussen. (Coaching, Paartherapie) Sowas muss nicht lang gehen und kann auch eine kurze Krisenintervention sein.

    Ich bin sicher, dass Du Deiner Frau gern helfen möchtest und es ist ganz normal, dabei ab und an in die Rolle eines "Psychologen" zu schlüpfen - deren Arbeit ist letztlich Arbeit der Menschlichkeit, die in jedem von uns verankert ist :). Nur: es mag auch sein, dass Du gerade weil Du ihr Mann bist, sie nicht so erreichen kannst, wie es vielleicht ein Psychologe täte. Dass sie gerade Dir und auch anderen gegenüber nicht vollkommen offen sein will. Dann nützt all der gute Wille nichts. Zumal eine andauernde Parnter-Patienten-Klienten-Beziehung auf Dauer die eigentliche Beziehung belasten wird. Deshalb: Vielleicht wäre eine Einzeltherapie für Deine Frau eine gute Sache, bei der Du vielleicht ein paar mal mit einbezogen wirst, wenn Deine Frau das will. Damit will ich nicht sagen, dass die Ursache für die Reaktion Deiner Frau "nichts" mit ihrer Krankheit zu tun hat, sondern ich meine, dass eine entsprechende Beratung Euch beiden hilft, mit den Krisen besser umzugehen. Vielleicht wäre eine entsprechende Psychotherapie für Deine Frau auch gar nicht so verkehrt, damit sie für sich Muster erkennt, die sie in Ihrer Krankheit noch zusätzlich( !) belasten. Es soll also kein Ersatz für eine andere fundierte Behandlung sein sondern eine Ergänzung.

    Ich weiss, dass es nicht ganz leicht ist, einen guten und passenden Psychologen zu finden. Aber man kann bei allen "Probesitzungen" nehmen und dann mal schauen, ob es halt passt. Die ersten 6 Sitzungen würde die Krankenkasse eh so zahlen (Einzeltherapie), danach muss es bewilligt werden. (was aber im Fall Deiner Frau kein Problem sein sollte). Paartherapie wird leider nicht von der KK bezahlt.


    Die körperliche Seite soll dabei natürlich nicht ausser Acht gelassen werden. Es ist aber wirklich so, dass wenn sich die Seele wohler fühlt, sich das auf körperliche Probleme niederschlägt - im geringsten Fall wird eine Krankheit dadurch erträglicher.

    LG Sunshine
     
  18. Glitzerchen

    Glitzerchen Guest

    Hallo Hermi

    noch mal das Glitzerchen.
    Was ich nun da lese, deine Frau ist der Seelenmüabfalleimer für eure
    ganzen Umfeld, genau das passt in die Fibromyalgieschiene. Mir wurde
    es so erklärt, das aus welchen Gründen auch immer, wir Fibros meinen
    unsere Wertschätzung über extremen Fleiß zu erarbeiten. Wir fühlen
    uns für alles und für jeden zuständig und haben im allgemeinen sehr
    starkes Sozialverhalten. Ich war und bin zum Teil noch genauso. Nur
    mittlerweile erwarte ich hin under wieder auch mal eine kleine Gegen-
    leistung von meinem Umfeld, nicht aufgrechnet:Ich habe für dich das
    und das getan nun erwarte ich das du für mich dieses und jenes tutst.
    Nein, ich erwarte das ich merke, das man nicht selbstverständlich nimmt.
    Nix und niemand ist Selbstverständlich. Wenn deine Frau in der Phase ist,
    wo sie hardert, kannst du sie einfach nur in den Arm nehmen und versuchen
    zu trösten. Mein Mann hat mir oft Mut zugesprochen und mir dann auf-
    gezählt was ich leiste. Ich bin auch diesen langen Weg gegangen, mit
    viel Unverständnis von den Ärzten. Manchmal habe ich auch fast geglaubt,
    das ich einen an der Klatsche habe, aber nur manchmal.
    Deine Frau braucht Hilfe, aber wenn Bad Bramstedt ihr nicht geholfen hat,
    dann ist es schwer. Bad Säckingen hat noch einen guten Ruf in Sachen
    Fibroymyalgie.Oder was auch noch gut ist, es gibt einige Fibmyalgie-Foren,
    das sind nur Fibros, wenn deine Frau das mal liest, dann findet sie sich
    bestimmt auch in vielem wieder.
    Deinen Kinder kannst du sagen, das die mama Schmerzen hat, das es weh tut
    wenn man sie auch nur vorsichtig drückt, das es aber keine Krankheit ist, die
    die Mama das Leben kosten kann. Lies mal im Forum :Mein Name ist Fybromyalgie.
    http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=11673&highlight=fibromyalgie, dort findest du auch einige Informationen.
    So der Roman ist zu Ende und ich hoffe, das es dir ein bischen hilft.
    PN kannst du auch schreiben, wenn ich kann werde ich weiter Frage gerne
    beantwrten, denn ich lebe mit dem Anhängsel auch schon über 25 Jahre.
    Liebe Grüße
    Glitzerchen
     
  19. pumuckl

    pumuckl (Sym)Badisches Mädel

    Registriert seit:
    14. März 2004
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    1.759
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    Ort:
    Raum Karlsruhe
    Hallo Hermi,

    war deine Frau schon mal beim Neurologen? Wurde schon mal ein CT oder MRT vom Kopf gemacht?

    Falls nein, würde ich persönlich dringend dazu raten! Möchte dich wirklich nicht beunruhigen, aber gerade deshalb solltet ihr alles abklären, um alles andere auszuschließen.

    Find ich super, dass du dich so um deine Frau kümmerst.

    Liebe Grüße
    pumuckl
     
  20. hermi

    hermi Guest